|
Webmasterin &
Webdesign by
Friesenlovecoach
|
 | Dezember 2015
31.
Dezember 2015
Unglaublich, das Jahr 2015 ist auch schon wieder rum.
Gesundheitlich ging es mir etwas besser als die letzten
Jahre, etwas weniger Rückenweh, doch es wäre
natürlich noch schöner, wenn es mit noch weniger
Schmerzen ginge. Meine Beine tun oft sehr weh. Frank
leistet viel Physiotherapie mit meine Beine
durchbewegen. Ich denke auch, es ist wieder die nasse
kalte Winterzeit, die besonders hart ist.
Ich durfte mittlerweile schöne Ferien an der Wärme
erleben. Hatte zuerst viele gute Tage, wo wir tolle Ausflüge
machen konnten. Dann kamen aber auch andere Tage/Stunden... die
weniger gut waren. Meine Beine tun dann mehr als oft
weh. Schlafen fiel mir schwer.
Auch kaum zuhause, hatte ich wieder meine
Handgelenkprobleme, wo ich nichts mehr anfassen
konnte. Mit dieser Situation hab ich dann besonders Mühe.
Ein Meilenstein dieses Jahr war auch mein grosser
Geburtstag. Jetzt gehöre ich auch zum "Club der
alten Schachteln", wie Frank zu sagen pflegt ;-).
Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und beste
Gesundheit -
einen guten Start sind 2016!
Eure Petra mit Frank
nach
oben
|
|
|
| November 2015
2.
November 2015
Tipps und Tricks - die Tubenpresse
Das ist sicher auch schon Euch passiert. Ihr habt eine
Cremetube (kann auch eine Mayonnaisetube sein)
und es fällt Euch schwer den Rest mit Kraft
auszudrücken. Wenn ihr die Tube über eine harte
Kante zieht, kann es passieren, dass sie bricht und
die Creme austritt. Es ist auch immer schwierig die
Tube aufzurollen.
Mit der Tubenpresse passiert Euch das nicht
mehr. Ihr spannt die Tube
zwischen den zwei Walzen in Pfeilrichtung in die
Presse ein. Durch den Drehkopf könnt ihr die
Tube bis an den restlichen Inhalt herauspressen. Zudem
lässt sich jetzt die Tube ganz leicht von hinten her
aufrollen. Auch der Rest des Inhalts lässt sich jetzt
gut aufbrauchen.
Die Tubenpresse hab ich bei uns in der Schweiz im
Migrosmarkt gefunden (in Deutschland ist das so etwas
wie der EDEKA Markt, REWE oder was es sonst noch so
für Markennamen gibt). Das gab es schon vor rund 25
Jahren. Es hat sehr lange gedauert, bis ich wieder so
ein Utensil gefunden habe. Falls ihr noch keine
Tubenpresse habt, endlich ein gutes Hilfsmittel. Ihr
könnt es ja ausprobieren, ob es mit Eurer
Handfunktion geht.
|
  |
  |
| |
nach
oben
|
|
|
| Oktober 2015
30.
Oktober 2015
Medikamentenabbau
Der Medikamentenabbau war schon seit Jahren immer
wieder ein Thema für mich. Aber soviel geschafft wie
seit den letzten 2 Jahren hab ich noch nie! Mit dem
schlechten kalten Wetter wurden auch die Schmerzen
wieder stärker im Oktober. Auch sind die Spasmen teils
zurückkehrt. Ich habe ja schon soviel erreicht, aber
ich musste jetzt einsehen, dass es mit 200
Gabapentin erträglich ist (Gabapentin = das viel
günstigere Generika von Neurontin, es ist mir
wichtig mitzuhelfen Kosten zu sparen).
Mit der Hälfte der Dosis "sprich
100/Tag" war es leider nicht mehr
"lebenswert". Ich habe mich zuviel gequält
gefühlt. Aber noch immer hab ich grosses
Fragezeichen, ist es das bessere Wetter, wo es mir
besser geht oder doch das Gabapentin, das etwas hilft?
Die Gefühle dazu schwanken auch immer wieder. Vor
allem, wenn ich am Morgen aufwache und höllische
Beinschmerzen habe. Durch den Schlaf bin ich
stundenlang steif ohne Bewegung und ohne etwas zu
Trinken im Bett gelegen. Ich bin wie ein Waschbrett so
steif! Es ist für mich eine Erleichterung, wenn ich
noch im Halbschlaf bin und ich die Stimme von meinem
Partner vernehmen darf: "Ich bewege Dir Deine
Beine noch etwas". Das ist für mich das
beste Schmerzmedikament überhaupt. Sobald er
meine Beine bewegt, sinkt der Schmerzpegel erheblich!
Doch zur Zeit lass ich es mit den 200 Gabapentin
bestehen. Auch wenn ich mir das so fest gewünscht
hatte mit dem Totalabbau. Da dieses Medikament mit dem Liorésal
verwandt ist, musste ich 2x meine Pumpe wieder etwas
erhöhen, damit ich mit den tiefen 200 Gabapentin
zurechtkomme. Jetzt lasse ich es so und freue
mich darüber, wie viel ich trotz allem geschafft
habe. Ich kann ja im Sommer 2016 nochmals einen
weiteren Start probieren mit dem Totalabbau. Jetzt ist
es zumindest kein Vergleich mehr zu den schlechten
Vorjahren. Mein
täglich starker Bluttiefdruck und Schwindelgefühle
bin ich los. Früher konnte ich kaum aufsitzen die
ersten Stunden des Tages. Auch die täglichen
Brechattacken waren kräfteraubend. Starke Müdigkeitsattacken
die sich bis am späten Nachmittag hinziehen konnten, waren extrem mühsam
und nahmen mir Lebensqualität. Auch
meine Bauchkrämpfe sind jetzt reduziert, obwohl das
Medikament ja die Nervenschmerzen nehmen sollten. Obwohl ich
täglich noch immer meine Beinschmerzen habe, es war eine
sagen wir "zweite Art" da, so ein starkes
anderes Kribbeln, dass jetzt fast weg ist. Es ist nur
noch die "einfachere Art" da, der eher ein
Druckgefühl ist, wenn es mir gut geht. Mit dem komm
ich klar. Lese ich den Medikamentenbeipackzettel muss ich
den Kopf schütteln. So viele Nebenwirkungen, die
zutreffen und "nur", weil man sich erhofft, damit
weniger Beinschmerzen zu haben. Alles in allem hatte
ich damit mehr Probleme als jetzt mit der Reduktion.
Ich freue mich über die guten Stunden und versuche
die schlechten Stunden "irgendwie" zu
überstehen. Mein Motto heisst: Schlimmer geht
immer! Und wenn ich dann meine Erinnerungen vergleiche, was es alles noch
Schlimmeres gibt wie meines (in den Reha-Zentren
erlebt), dann bin ich trotz allem
doch wieder zufrieden und ich hole mir Kraft den
Schmerzschub zu überstehen. Dankbar bin ich auch meinem
Partner Frank, der mir immer zur Seite steht, an guten
wie in schlechten Tagen. Das ist nicht
selbstverständlich!
Medikamente sind nicht immer die Lösung, weil einfach
zu viele Nebenwirkungen "aktiviert" werden
können. Das musste ich am eigenen Leib erfahren. Die
Nebenwirkungen lohnen sich nicht! So muss jeder seinen
eigenen Weg versuchen herauszufinden. Die Aerzte
verschreiben gerne neue Medikamente, aber welcher Arzt
sagt schon zum Patienten, wir schauen, dass wir
abbauen? Wir hatten das noch nie erlebt.
Kostensparen
Im Allgemeinen darf ich stolz verkünden, dass ich
durch die weniger Medikamente mich nicht nur besser
fühle, ich kann auch deutlich Kosten sparen! Auch
durch den Einsatz von Generika. Ich bin ja froh, wenn
ich im Allgemeinen weniger Schmerzmittel brauche. Das
Morphin in Zusatztropfen hab ich komplett abgebaut.
Das Novalgin zum Beispiel gibt es nur in kleinen
10ml-Fläschchen - in 5 Portionen ist die Dosis
aufgebraucht. Das Generika Minalgin gibt es in der
Grösse von 20ml und sogar 100ml, d.h. ich kann sogar
umfüllen. Es ist nicht nur deutlich günstiger, ich
spare auch für die Umwelt und produziere weniger
Abfall.
Kosten kann man auch durch einen Medikamentenwechsel
sparen. Das Betmiga (Blasenschwäche) ist nur auf den
ersten Blick teurer. Wenn ich es aber ausrechne, dass
ich pro Tag eben nur noch eine Tablette brauche
statt 2x 4mgr. von Detrusitol, dass in der Verpackung
bei Betmiga mehr Tabletten, also 90 Stück drin sind,
also mehr als bei Detrusitol. Zudem wirkt das
Medikament sehr gut und ich habe Ruhe. Nicht mehr
inkontinent zu sein bringt enorm viel Lebensqualität!
Für die Umwelt: ich brauche auch kaum mehr
Verbrauchsmaterial (wie teure Pants, dickere
Einlagen), die es für den Schutz der Blasenschwäche
eben noch zusätzlich braucht. Zudem muss mein Partner
deutlich weniger Waschen (die ein Blasenunglück eben
mit sich bringt). Seine Arbeit noch gar nicht
mitgerechnet und den Zeitaufwand, der ein
Kleiderwechsel noch mit sich bringt. Das wurde wieder
nur von jemanden entschieden, der nur am Schreibtisch
sitzt und den reinen Verkaufspreis der Packung gesehen
hatte ohne zu rechnen oder zu überlegen. Ich bin sehr
froh, dass ich eine sehr gute und verständnisvolle
Versicherung habe - AXA Winterthur! -, auch sehr gute
Mitarbeiterinnen! Ich kann da nur grösstes Lob
aussprechen!
Macht Euch einen Gesundheitskalender und schreibt
alles auf. Ich führte eine ganze Zeit lang mal
einen grösseren Schmerzkalender mit Schmerzstärke,
Wetter, wann ich auf gesessen bin, wann Ruhezeiten
etc. Jetzt führe ich nur noch einen kleineren
Kalender, wo ich jeden Monat auf einem Blick sehe.
Jeder Tag ist eine Zeile. Das ist genug Platz für
Stichworte. Wichtig ist für mich u.a. zum
Nachvollziehen, wann ich meinen letzten Blaseninfekt
gehabt habe oder sogar Antibiotika nehmen musste. Da
ich mehrere Aerzte habe, muss ich selbst dafür
sorgen, dass ich einen Überblick habe. Ich
notiere mir eine allfällig wechselnde
Medikamentendosis, Termine, besonders schlechte Tage,
aber auch, wenn es mir besonders gut geht! Wenn wir Ausflüge unternehmen konnten oder sonst
einen besonderen Tag erlebt haben. So habe ich alle
Monate in einem
schönen Überblick und so manches erscheint mir/uns
jetzt vieles klarer. Es ist aber auch erschreckend,
wenn ich feststellen muss, dass ich mehrere Wochen aus
diversen Gründen kaum aus dem Haus gekommen bin.
nach
oben
|
|
|
| September 2015
30.
September 2015
Ich hab es geschafft mit dem Medikamentenabbau
Das hätten die Aerzte nicht erwartet. Das zeigt doch,
dass mir in Wirklichkeit das Neurontin mir gar
nicht soviel geholfen hat, ausser mir zusätzliche Probleme
gemacht. Sicher hab ich 24 Stunden Beinschmerzen, aber
mit dem Medikament war es auch nicht deutlich besser.
Im Gegenteil. Ich fühle mich viel besser im Schnitt,
keine täglichen Brechattacken mehr, kein tiefer
Blutdruck mehr, kaum Schwindel, keine täglichen
Bauchkrämpfe mehr. Auch wenn mir meine Beine weh tun
und "krampfen" (das hängt ja auch vom
Wetter ab! im Winter ist es immer viel schwerer), der
Patient muss doch von seinem Weg überzeugt sein.
Ich bin von 1300 auf 200 runter und die nächsten Tage
werde ich auch den Rest noch abbauen, so der Plan.
Notfall hab ich meine Pumpe, die ich evtl. in einer
Woche ein ganz klein wenig höher stellen lassen
könnte. Es
braucht für jeden 100er-Schritt Neurontin weniger
mind. ein- manchmal zwei Wochen, weil paradoxerweise
mir das Medikament Probleme macht, ein Entzug eben.
Das mach ich, bis ich
das Gefühl habe, ich verkrafte den nächsten Schritt.
Jetzt kann ich dann auch bald auf das Magenmedikament
verzichten denke ich. Noch vor ein paar Jahren war das
Medikamentenschächtelchen voll. Jetzt praktisch leer.
Gut, das Liorésal wird über die Pumpe geregelt,
welche ich seit April 2010 eingebaut bekommen hatte
und gegen die Schmerzen hab ich ein Fentanylpflaster.
Leider hilft es auch nicht wirklich soviel wie ich
bräuchte, auch wenn die Dosis mal vor längerem
erhöht worden ist. Ich musste jetzt einfach lernen
mit der Schmerzsituation umzugehen. Vieles passiert im
Kopf, da bin ich mir sicher. Ich bin stolz auf mich, dass ich den Weg
bis jetzt geschafft habe und auch in Zukunft schaffen
werde. Das sagt auch mein Partner Frank.
nach
oben
|
|
|
| August 2015
25.
August 2015
Reduzierung des Medikamentes Neurontin
Ich weiss nicht mehr der wieviel'te Anlauf das schon
ist, mit der Neurontinanpassung. Auf jeden Fall ist es
mir nun wieder gelungen die Dosis seit anfangs August
bis jetzt schrittchenweise wieder etwas nach unten
anzupassen. Mit dem Neurontin hatte man vor fast 10
Jahren begonnen die Spastiken zu beruhigen. Neurontin
wird auch gegen Nervenschmerzen eingesetzt, obwohl es
wegen der Epilepsie entwickelt worden ist.
Gegen die Spastiken hab ich vor über 5 Jahren meine
Liorésalpumpe implantiert bekommen. Beim Medikament
Neurontin solle ich bleiben vorerst, hiess es. Im
Gegenteil, laut Ärzten sollte ich dies noch erhöhen,
was ich ausprobiert hatte und mir nicht bekommen ist.
Wenn sich der Patient nicht wehrt oder selbst
ausprobiert, ändert sich nie was.
Warum ich die Medikamente anpassen möchte
Weil ich das Gefühl einfach nicht loswerde, dass mir
das Medikament mehr schadet als es mir nützt. Nimmt
man weniger, dann reagiert der Körper negativ,
sprich, man kommt in einen Entzug, sprich, es macht
Beinkrämpfe und starke Schmerzen.
Beinschmerzen hab ich auch, wenn ich zuwenig getrunken
habe oder sich das Wetter ändert. Kälteres Wetter
und eine Regenfront, mögen meine Beine gar nicht.
Ich hatte viel mit den Neurontin-Nebenwirkungen zu
kämpfen die letzten Jahre:
Starke Müdigkeit, Konzentrations- und
Sprachstörungen, Schwindel, Kreislaufprobleme,
Appetitlosigkeit, Bauchweh und irgendwann entwickelten
sich die Kribbel- und Schüttelattacken, die in den Händen mit
Schmerzen beginnen. Auch dies wird in den
Nebenwirkungen beschrieben, doch der Neurologe vor
einigen Monaten konnte nichts mit dem Beschrieb
anpassen und meinte, ich könnte so eine Art "Restless-legs-Syndrom"
haben, was sonst die Beine "befällt". Wenn
Du zum Arzt gehst, möchte er Dir weitere Medikamente
verschreiben, damit er abrechnen kann, nicht weniger.
Wenn ich so einen "Schub" bekomme, komme ich
mir vor wie ein Idiot. Sobald ich wenig Appetit hab
und "zuwenig" Nahrung zu mir nehmen mag oder
diese Handkantenschmerzen habe, bekomme ich eher eine Schüttelattacke.
Seit einiger Zeit binde
ich zusätzlich einen Schaumstoff in die
Handgelenkbandage ein.
Sieht nicht schön aus, zugegeben, doch die
Nervenreizungen sind viel weniger stark geworden. Und
diesen Monat hatte ich nur eine kleine Attacke. Ich
bin mir sicher, dass ich auf dem richtigen Weg bin.
Ich muss einfach viel mehr trinken. Ein Blaseninfekt
macht auch wieder Beinkrämpfe/Spastiken wie auch
weniger Neurontin es auslösen kann. Neurontin
(Wirkstoff Gabapentin) ist mit dem Liorésal verwandt
laut Pharmawiki.
nach
oben
|
|
|
| Juli 2015
17.
Juli 2015
Heute vor 11 Jahren bin ich mit der Kutsche
verunfallt. Ich kann es fast nicht glauben, dass
es schon so lange her ist. Ich freue mich über die
guten Stunden - die schlechten versuchen wir
"wegzudenken". Gute Stunden geniessen - wie
gestern, wo ich mir einen langjährigen Wunsch
erfüllt habe. Eine Wanderung in die Toggenburger
Bergwelt. Wir waren am Schwendisee und sind dann auf
den Klangweg abgebogen. Wir haben die Zeit in den
Bergen vergessen und durch das viele Fotografieren
sehr lange gebraucht. Sogar steckengeblieben bin ich
mehrmals mit dem Swisstrac! Und weit unterwegs erst
gemerkt, dass dieser Weg gar nicht für
Rollstuhlfahrer geeignet ist. Glücklicherweise hatte
ich Frank dabei. Sogar Fremdhilfe mussten wir annehmen
(Schiebehilfe), weil ich für ein besonders
schwieriges Stück den Swisstrac abkoppeln musste und
Frank hatte den Swisstrac und mich dann danach einzeln
das extrem steinige sehr steile Stück gefahren.
Bald werd ich die Fotos dazu veröffentlichen und
gerne daran zurückdenken.
Wir hatten ein paar Tage Ferien und konnten schöne
Ausflüge erleben. Doch ohne meine Ruhezeiten geht es
nicht.
nach
oben
|
4.
Juli 2015
Schwere Osteoporose und deren Behandlung
Anfangs April hatten wir endlich meine
überfällige Knochendichtemessung vorgenommen. Der
Antrieb kam von mir. Ich hatte ein ungutes
Gefühl.
Das Ergebnis war ernüchternd: Schwere Osteoporose vor
allem an den Oberschenkelknochen.
"Die schwere Osteoporose in beiden Oberschenkeln
ist sicherlich aufgrund der langjährigen
Immobilisation bei der rollstuhlpflichtigen Patientin
erklärt", so lautet das Konsil der Aerzte im
Kantonsspital St. Gallen. Wenn ich vor meinem Unfall oder wenigstens
kurz nach meinem Unfall eine Messung gemacht hätte,
hätte man dies immer im Auge gehalten können. Zudem
hätten wir einen Ausgangswert gehabt und hätte den Abbau verfolgen können.
Vielleicht sogar mit Medikamenten verlangsamen oder
sogar aufhalten?
Ein Arzt hatte die Inaktivitätsosteoporose schon in
die Diagnoseliste geschrieben. Er hatte aber nichts
unternommen, was mich unterstützt hätte. Ich nahm
seither unregelmässig einfache
Calciumsprudeltabletten mit Vitamin D. Doch die waren viel zu
schwach, schmeckten furchtbar und blieben im Glas als
Pulver zurück.
Im Nachhinein "was wäre
wenn" zu sagen ist eh schwer. Das allerwichtigste
ist die jetzige Behandlung. Neu nehme ich jetzt
regelmässig täglich Calcimagon-D3 Forte, eine Calcium-Vitamin-D3-Kautablette.
Vitamin D ist dafür zuständig, dass das Calcium sich
in
den Knochen ablagern kann. Stimmt das Verhältnis
nicht, baut das Skelett Knochenmasse ab. Nicht
umsonst sagt man, wer rastet, der rostet! Deshalb ist
es so wichtig, dass man sich fit hält und
sich jeden Tag bewegt.
Zur Osteoporosebehandlung gehört nun auch eine
Halbjahresspritze "Prolia". Nach 2 Jahren
wird wieder untersucht, wie sich die Werte verändert
haben. Andere Behandlungsmethoden macht man heute
nicht mehr, die sind veraltet und haben noch mehr
Nebenwirkungen.
Stehtraining
Das bisschen Stehtraining am Tag würde
Osteoporose nicht aufhalten, so Nottwil aus der
Forschung aus meiner Reha-Anfangszeit. Tut aber sicher dem Patienten gut,
der stehen kann. Bis zu den Rücken-Operationen bin
ich jeden Tag gestanden bis zu 2 Stunden jeden Tag.
Nach den Rückenoperationen bin ich nie mehr richtig
zum kontinuierlichen Training gekommen. Viele Male
musste ich die Trainings immer wieder abbrechen wegen
Schwindel.
Stützstümpfe anziehen - Bekämpfung des
Schwindels
Das ist eine Idee von meiner Aerztin, die in Nottwil
arbeitet, welche mich von St. Gallen aus betreut. Früher
hatte ich auch einmal Stützstümpfe. Wir müssen es
ausprobieren, ob dies mir helfen würde.
nach
oben
|
3.
Juli 2015
Verrückte Hitze - und trotzdem friere ich
Seit meinem Querschnitt "inkomplette
Tetraplegie C5/6" ist mein vegetatives
Nervensystem durcheinandergekommen. Ich kann nicht
richtig abschwitzen. Viele Jahre ging gar nichts mehr.
Am 17. Juli 2015 bin ich seit 11 Jahren im
Rollstuhl. Wenige Tage im Sommer hab ich das
Gefühl, dass es sich wieder etwas verbessert hat und
ich mich schwitzig fühle. Und trotzdem, das
allermühsamste mit dem Querschnitt ist, dass ich an
meinen Beinen friere!
Die werden richtig eiskalt und ich muss sie auch jetzt
im Hochsommer mit dem Schlupfsack einpacken und
wärmen! Wenn ich mit meinem Schlupfsack sitze, muss
ich mein (in der Mikrowelle) erhitztes
Traubenkernkissen zwischen die Füsse legen.
Wenn ich ins Bett liegen gehen muss am späten
Nachmittag, brauche ich sogar meine kleinen Heizdecken
um meine Beine wieder auf Normaltemperatur zu bringen,
damit ich mich wieder wohl fühle. Oft sind auch meine
Hände kalt. Und es ist fast verrückt, wenn ich
erzählen muss, dass es nur ganz wenige Tage im Jahr
gibt, wo ich keine Wärmedecke an der Brust brauche,
wo ich auch meine Hände/Arme daran erwärme. Damit
ich nicht friere, trage ich fast das ganze Jahr
hindurch langärmlig als Schlafshirt im Bett. Nur
diese Tage hab ich wirklich heiss und ich halte es
ohne aus, weil ich mich an der Brust herum schwitzig
fühle.
nach
oben
|
2.
Juli 2015
Tabu-Thema: Inkontinenz - endlich Verbesserung
Ich hatte seit meinem Unfall 2004 immer wieder mit
Urin-Inkontinenz zu kämpfen, obwohl ich am Tage 2x
4mg Detrusitol nehmen musste. Es war mit der
Verdoppelung des Detrusitols zwar verbessert,
doch das Problem war immer wieder da.
Mein Urologe hat mir ein ganz neues Medikament
verschrieben. Es heisst Betmiga 50mg (Mirabegon)
und jetzt habe ich seither Ruhe. Der
Medikamentenwechsel hat schon vor einigen Wochen
stattgefunden und daher kann ich das Medikament nur
loben.
Einnahme: 1x am Tag am Morgen. Einfach erholsam für
uns beide!
Blasenpflege
Sobald man katheterisieren oder einen
Bauchdeckenkatheter tragen muss, ist man besonders
gefährdet mit einer Blasenentzündung, vor allem
Frauen. Mit dem Katheter, sprich Fremdkörper, bringt
man Käferchen in die Blase. Dann ist man besonders
geplagt mit Urin-Inkontinenz. Als
Bauchdeckenkatheterträgerin muss ich besonders darauf
achten genug zu trinken und auch wirklich meine Preiselbeer-Tabletten/Saft
Tagesdosis nehme. Seit dem neuen Medikament Betmiga
hab ich das Gefühl, dass es allgemein besser geht und
auch die kleineren Blasenproblemen aufhörten.
nach
oben
|
1.
Juli 2015
Franks Artikel über meine Schmerzen
Frank hat noch einen sehr guten Artikel über meine
Schmerzen geschrieben. Da hat Frank absolut Recht.
Es liest sich so schön, wenn wir zusammen wegfahren
und schöne Fotos von uns mitbringen oder einen neuen
Blogeintrag schreiben über einen Ausflug. Schöne
Dinge zusammen erleben oder sogar Ferien machen
können.
Ausflug oder doch nicht?
Wir müssen uns vorsichtig einteilen, denn nicht jeder
geplante Tag kann so stattfinden, wie wir uns das
gedacht haben. Es ist dann auch für Frank
enttäuschend, wenn wir schnell umplanen müssen und
ich "zuhause" verbringen muss in Bettnähe
oder sogar viele Stunden im Bett selbst zubringen
muss. Oder dann geht es mir wieder gut und Frank hat
seine Dienste. Er arbeitet ja noch als Pfleger im
Spital in St. Gallen. Allerdings nur Nachtwachen, weil
er mich tagsüber nicht mehr alleine lassen
kann.
Danke Frank für Deine enorme Geduld, die Du
aufbringst. Es tut mir auch leid Dich leiden zu sehen,
wenn es mir nicht gut geht. Auch Frank ist manchmal am
Ende, weil er nicht mehr weiss, was er mir geben
könnte, damit es mir besser geht.
Wir geniessen meine guten Tage um so mehr und ich
plane an guten Tagen gerne, was wir noch machen
könnten. Die Liste ist seit Jahren lang. Nur langsam
können wir unsere Wünsche abbauen und mache sind
leider noch nicht zu realisieren.
nach
oben
|
|
|
| Juni 2015
17.
Juni 2015
Schade, ich bin nicht willkommen!
Foto Copyright Frank Spahl
Gehbehinderte Personen unerwünscht!
Eigentlich wollte ich Frank mit einem Zeppelinflug zum Geburtstag überraschen.
Ich freute mich schon darauf die Idee zu
verwirklichen. Der Veranstalter will jedoch mit "Gehbehinderten Personen" nichts zu tun
haben und hat das sogar in seinen AGB's drin.
Auf der Website von "Zeppelin Flug" Friedrichshafen steht geschrieben:
"Der Fluggast muss in der Verfassung sein, selbstständig eine fünfstufige Treppe mit Geländer zu besteigen. Ausserdem muss der Gast in der Lage sein, eine Strecke von ca. 50m im normalen Schritttempo zurückzulegen und während des Wartens auf Landung bzw. Start des Zeppelins fünf bis zehn Minuten stehen zu können. Im Zweifelsfall entscheidet der Pilot oder unser Flugbetrieb über eine sichere Beförderung".
Selbst mein persönliches eMail zum Veranstalter mit erklärenden Worten zu meiner Person
(mit Links auf unseren Ausflüge, Helikopter- und
anderen Flugreisen), inkl. dass ich eine helfende Pflegefachperson zur Seite
hätte, welche mich die 5 Stufen in den Zeppelin tragen könnte.
Es hat nichts geholfen. Ich bekam die Antwort, wie ich
bereits gemerkt hätte, es steht in den AGB's drin, dass es nicht erlaubt wäre... und dann die Ausrede, dass die Treppe nur für eine Person gemacht seie
... Wir haben diese Treppe im Internet gesehen und mit gutem Willen ist es wirklich kein Problem mich in den Zeppelin zu setzen.
Ich bin ja lediglich nur 68kg schwer und fit! Und alleine fliegen wollte Frank partout nicht. Beim Helikopterfliegen stellen wir auch meinen Rollstuhl an die Seite oder in den Hangar. Es ist echt traurig, dass es Veranstalter gibt, welche es
uns "Behinderten Personen" nicht ermöglichen wollen am Leben teilzunehmen.
Ich erwarte ja keine Top-Betreuung wie es die
Flughäfen auf der ganzen Welt machen.
Alle "Gehbehinderten Personen" werden in
einen Topf geworfen
Ich fühle mich sehr verletzt und zurückgesetzt. Wo wird die Grenze als nächstes gezogen?
Beim Alter, beim Gewicht? Ich habe kein Verständnis dafür, dass man nur gehfähige Personen als Kunden haben möchte.
Leider nicht die erste schlechte Erfahrung dieser Art!
Es ist Sache/der Wille des Veranstalters, WEN er
befördern möchte oder einquartieren. Ich habe Frank
gebeten auf unserer Website "Reisen im
Rollstuhl" einen entsprechenden Blog zu
veröffentlichen. Hätte man uns einfach aufmerksam
gemacht wie schwierig das ist und es uns überlassen,
ob wir das eingehen wollen, könnte ich es ja noch
verstehen. Wenn es eine freischwingende Hängeleiter
hätte, dann könnte ich es ebenfalls verstehen. Aber
mit dieser manuellen Treppe, die an den Zeppelin
geschoben wird? Da sehen wir das Problem nicht. Uns
ist klar, der Veranstalter möchte sich bloss keine zusätzliche Arbeit
machen und hat wohl Vorurteile, was alles mit einem
"Behinderten Menschen" passieren könnte.
Lieber gleich mit sicherheitshalber mit AGB's
ausschliessen, das gibt weniger zu tun. Helfen? Müssten sie ja gar
nicht gross. Ich bin mit meinem Rollstuhl und mit meinem Swisstrac schneller als jeder Fussgänger im
Schritttempo beim Zeppelin. Und für die Stunde kann
Frank doch ohne Probleme meinen Rollstuhl auf die
Seite oder in den Hangar (oder ins Auto) versorgen.
Erlebtes Vorurteil: Behinderte Personen sind alles Idioten.. (???)
Seit meinem Unfall hab ich jedoch viel mehr Hilfsbereitschaft der Mitmenschen erfahren dürfen,
als ich es vorher je erwartet hätte! Meine aller erste Erfahrung als "Rollstuhlfahrerin"
ca. 1998 verlief jedoch extrem negativ. Und zwar am
selben Ort, mit dem Zeppelinmuseum in Friedrichshafen! Vor meinem Unfall gehörte es zu meinen
Aufgaben in meinem Beruf als Direktionssekretärin, dass ich unseren
jährlichen Abteilungsausflug organisierte. Auf
diesem grösseren Halbtagesausflug gehörte auch u.a. der Besuch des Zeppelinmuseums. Doch leider bin ich vor dem Ausflug
verunfallt. Ich hatte mir eine schwere Fussgelenkverletzung geholt und musste lange
meinen Fuss in Schienen tragen und an Stöcken gehen. Als Organisatorin und Leiterin des Ausflugs wollte ich nicht auf diesen schönen Tag verzichten.
Der Einstieg in den Bus klappte gut, Überfahrt mit
der Fähre nach Friedrichshafen und dann zum
Zeppelinmuseum. Am Empfang des Zeppelinmuseums hatte
ich meine Krücken in einen Rollstuhl umgetauscht und
ein Arbeitskollege hatte Spass daran mich durch das
Museum zu schieben. Somit stand auch mir einen
Museumsbesuch nichts mehr im Wege. Doch unsere
Führung brachte es fertig, nach ihrer Erklärung
über die "Zeppelinluftfahrt" sich zu mir
runterzubeugen und mich extra zu fragen: "Haben Sie es auch verstanden?"
Allgemeines grosses Gelächter brach aus. "Seh'
ich so behindert aus?" lachte ich noch mit. Doch
die Dame brachte es fertig mich erneut mehrmals! mit
dem selben Spruch zu fragen, ob ich es auch verstanden
hätte. Ich entgegnete ihr entrüstet ebenfalls
mehrmals: "Ich hab nichts am Kopf, ich hab
lediglich eine Fussverletzung und kann nur zur Zeit
nicht laufen". Hallo? Geht's noch??
Ich hab dann nur für mich gedacht, oh Gott, wenn ich
jemals behindert werden würde, wie schlimm das wohl
sein wird, dass man von den Leuten als
Rollstuhlfahrerin als "Deppen" abgestempelt
wird.
Eine gute Zeit zu haben ist für mich noch mehr
lebenswichtig geworden als es vorher auch schon war.
Denn die Uhr tickt. Lebenszeit bekommst Du für kein Geld der Welt zurück!
|
16.
Juni 2015
Schüttelattacken
Schmerztechnisch ging es mir
seit den letzten paar Wochen "gut
erträglich" bis auf vereinzelte Tage bzw.
Abende. Was nervt sind meine Schüttelattacken 1-3x
pro Monat und meist nur 1x so richtig extrem heftig.
Vor zwei Tagen wollte die Attacke fast nicht mehr
aufhören. Ausgelöst wurde sie wie immer mit
Schmerzen an den Händen / Handkanten / Handgelenken.
Tage zuvor hab ich leider ohne Handbandagen vor dem
Computer gesessen und beim Einkaufen fahren hatte ich
meine Handschuhe vergessen. War das Schuld?
Der Schub fängt an mit Kribbeln und dann fangen meine
Arme an zu schütteln, dass dann in den Körper
übergeht. Für die Ärzte ist dieses Phänomen ein
Rätsel. Zum Glück beginnt es relativ langsam. D.h.,
dass ich gar nicht erst hinter das Steuer sitze oder
besser gesagt, wir gehen dann meist gar nicht weg,
wenn sich ein Schub ankündigt oder Frank fährt mich
nach hause, wenn es mir anfängt schlecht zu gehen.
Die Attacke kann zuhause mit Valium und Duschen meist
abgeschwächt werden, wenn man es rechtzeitig versucht
aufzufangen. Doch vor zwei Tagen wollte es einfach
nicht mehr aufhören. So nach über einem halben Tag
ist das so was von kräftezerrend, wenn es kein Ende
findet. Es ist mir in dieser Zeit total
stinklangweilig, weil ich überhaupt NICHTS machen
kann. Das Sprechen fällt mir schwer und die Stimme
ist weg. Liegen nützt nichts, weil ich nicht zur Ruhe
kommen kann. Kann nicht TV sehen, weil ich mich nicht
konzentrieren kann, nichts lesen, kein Kartenspielen,
weil ich nichts in den Händen halten kann. Und am
Schlimmsten ist für mich, weil ich nichts am Computer
machen kann. Nicht mal dort Lesen. Fingerkontakt mit
der Tastatur/mit der Maus klicken, verstärkt alles
wie mit "Elektrizität" noch viel mehr.
Obwohl Frank am Tage schlafen müsste, weil er nachts
gearbeitet hatte, lässt er mich nicht im Stich und
übernimmt totmüde die Betreuung. Es ist mir dann
auch immer "peinlich", aber Frank macht das
so selbstverständlich. Er sagt, dass er eh nicht zur
Ruhe kommen könnte, wenn er weiss, wie dreckig es mir
dann geht.
Er hatte mich dann unter die Dusche geschoben, weil
mir das immer gut tut und dann ist mir aufgefallen,
dass ich kein Fentanylpflaster mehr trug. Es ist mir
am Vortag beim Duschen abgefallen, weil wir kein
"Sicherungspflaster" darüber geklebt
hatten. Nach Schmerztropfen und erneut Valium ging mir
erst nach einer Weile wieder besser.
Vielen Dank Frank, es ist einfach der HAMMER,
wie lieb Du bist und mich so gut unterstützt. Ich
sehe, wie Du mit mir mitleidest, weil es in dem Moment
einfach "keinen Knopf" gibt, wo Du es mir
per sofort abstellen kannst. Es tut mir einfach sehr
sehr gut, wenn ich Deine Liebe spüre. Was für ein
riesiges Glück ich doch hatte, dass ich Dich
kennenlernen durfte!
Anzieh-Eigentraining
Ich wurde gefragt, wie es mit meinem Training geht und
ob ich schon wieder Fortschritte gemacht hätte.
Leider muss ich sagen, geht es überhaupt nicht so wie
ich mir das mal in den Kopf gesetzt hatte. Beim
Anziehen haben wir festgestellt, bekomme ich jedes Mal
heftige Rückenschmerzen, wenn ich mir meine Hosen
selbst einfädle. Zudem raubt es enorm Kraft, wo ich
dann den ganzen Tag "nudelfertig" bin und
mich kaum erhole. Die beste Methode ist, Frank hilft
mir mit Anziehen. Er fädelt die Hosen unten ein und
hebt dann die Beine angewinkelt in die Luft und ich
kann dann die Hosen greifen und dann selbst raufziehen
und über den Popo ziehen. Weil ich schnell kalt habe,
hilft er mir mit Leggins darunter ziehen. Das ist dann
besonders schwierig mit den Jeans darüber, weil Stoff
auf Stoff sehr bremst. Als gesunder Fussgänger kann
man sich das gar nicht so richtig vorstellen, weil man
seine Beine steif machen kann und im Stehen Kraft hat
sich die Hosen hochzuziehen. Auch wenn ich aufsitze,
ist es besser, Frank zieht mich kurz an den Bettrand
und unterstützt mich leicht beim Transfer. Nur im
Ausnahmefall wuchte ich mich selbst in den Rolli mit
dem Ergebnis, dass mir dann meine operierte Stelle am
Rücken wieder lange weh tut. Ich muss es einfach
akzeptieren, dass es mir besser geht, wenn ich mir
helfen lasse.
Frank sagt eben: "Versucht doch mal Euch im Bett
eine Hose anzuziehen ohne Hilfe der Beinmuskeln - mich
würde Euer Kommentar interessieren".
Was
aber wirklich gut geht ist, wenn ich mir meine Schuhe
selbst anziehe. Denn die Beine bringe ich mir selbst
auf meinen Oberschenkel, wenn ich mir meine Schlaufe
nehme und meine Füsse einfädle und dann über Kreuz
die Füsse hochziehen kann. So kann ich auch meine
Socken anziehen. Doch meist hab ich meine Turnschuhe mit
Klettverschlüssen an. Da sind meine Füsse auch
besser geschützt. Nach dem Anziehen und Training am
Motomed zieht mir Frank meinen Schlupfsack an. Zu
schnell kühle ich einfach aus.
Und
es ist eigentlich ein Witz, den auch im Sommer friere
ich an den Beinen und oben weiss ich nicht, wohin mit
meiner Hitze, weil ich nicht so wie ein gesunder
Fussgänger schwitzen kann.
Fitness-Eigentraining
Wir hatten uns noch im März darüber gefreut, dass
ich es fertig bringe meinen Fuss zu bewegen oder am
Motomed Schwung zu holen. Doch sobald ich mit diesem
Training angefangen hatte, hatte sich die Spastik
zurückgemeldet. Schade, dass mein Körper das
missversteht. Wie ein "Perpetuum mobile",
was man angestossen hatte. Manche finden, ach was, das
ist ja nicht so schlimm mit der Spastik. Es gibt
verschiedene Arten der Spasmen. Wenn Frank mich ins
Bett legt und meine Beine nimmt und streckt, dann
schüttelt es kurz. Das stört mich dann auch
überhaupt nicht, obwohl ich mich für ein paar
Sekunden wie ein Brett fühle, weil sich mein Körper
steif macht. Oder wenn Frank mir hilft meine Beine zu
bewegen, wenn die Spasmen kurz einschiessen und sich
das Bein sträubt. Auch dies empfinde ich nicht so
schlimm, auch wenn es kurz weh tut. Was sich aber auch
wenige vorstellen können ist, wenn die Spasmen über
X Stunden hinweg bis zum Einschlafen ALLE paar
Sekunden einschiessen und meine Beine zittern lassen.
Wie ein Schalter: an - aus - an - aus - an .... und es
hört und hört nicht auf, vor allem im Liegen. Auch
hier findet der Körper keine Ruhe und ich brauche
Schlafmittel, dass es mich "umhaut". Es kann
dann aber sein, dass mich die Spasmen aufwecken und
mich einfach nicht schlafen lassen. Besser ist es,
wenn ich am Morgen aufwache und es dann weg ist. Vor
meiner Liorésalpumpen-Implementation hatte ich das 24
Stunden ohne Pausen. Ich hatte dann meinen Körper auf
58kg "runtertrainiert" und die Ärzte hatten
gar keine Freude über mein Untergewicht. Ich fühle
mich nur noch nudelfertig, der Körper schmerzt, wie
ein Marathonläufer, wo die Strecke niemals aufhört.
Zur Zeit habe ich meine Einstellung auf 225 µg/mL
gefunden und auch wenn es immer wieder mal passieren
kann, dass die Spasmen sich für ein paar Stunden
zurückmelden, liegt es im erträglichen Rahmen. Ist
es noch so, dass wir uns zur Zeit überlegen, ob ich
nicht doch besser auf 226 oder 227 µg/mL hochstellen
soll. Doch ich bin einfach sehr glücklich, dass ich
wieder eine viel bessere Stabilität als letztes Jahr
habe und ich mir meinen BH selbst anziehen kann, ohne
dass ich nach vorne kippe. Bereits vor einem Jahr
haben wir angefangen mit dem "Projekt
Pumpenreduzierung". Damals hätte es selbst mein
betreuender Schmerzarzt nicht für möglich gehalten,
dass es mir so gut gelingt wie es jetzt ist.
Mehr Lebensqualität
Frank bemerkte, dass wir am 26. demnächst 99
Monate zusammen sind. Seit meinen
Rückenoperationen hätte ich ihm abgewöhnt
"spontan" zu sein. Doch ich kann immer
besser sitzen und wenn das Wetter stimmt und ich so
einen guten Tag habe, möchte die meine Lebenszeit
besser ausnützen. Vor allem geht das auch nur, wenn
Frank nicht arbeiten muss. Dann habe ich das
Bedürfnis raus an die frische Luft an einen anderen
Ort zu kommen und meine guten Stunden zu geniessen.
Jetzt ist es eher Frank, den ich überreden muss mit
mir rauszugehen. Ich habe für uns eine Liste gemacht,
wo wir überall hingehen könnten. Ich kann zwar
selber Autofahren, doch ich brauche für fast alles
Franks Unterstützung. Er hilft mir mit dem Transfer
und stellt anschliessend meinen Rollstuhl in den
Kofferraum. Es ist mir nicht mehr selber möglich ihn
zu verladen. Auch beim Transfer von Rollstuhl zu
Rollstuhl brauche ich Franks Hilfe. Ich habe recht
Respekt davor, dass ich vorne über kippen könnte.
Wenn Frank keine Lust hat um mitzugehen, dann hilft er
mir beim Transfer und ich fahre mit dem Swisstrac in
der Gegend rum. Macht mir ehrlicherweise nicht
wirklich viel Spass. Ich hab mich so daran gewöhnt,
dass Frank immer um mich ist. Früher hätte ich mir
das niemals vorstellen können, dass ich jemand 24
Stunden um mich ertrage ausser meine Tiere. Mir hatte
damals eine Freundin gesagt, wenn der Richtige kommt,
dann weisst Du es und dann erträgst Du ihn auch. Mich
hatte es schon beim puren Gedanken daran
"gewürgt". Aber sie hatte Recht! Als ich
Frank am 26. März 2007 kennengelernt hatte, war es
uns von Anfang an klar. DAS IST ER/SIE! Wie schön,
wenn man mit jemanden zusammensein darf, wo die
Partnerschaft auch soviel Spass macht.
Aber wichtig ist auch, dass man dem anderen jeden
seinen Freiraum lässt.
Sobald das Wetter besser ist, werden wir wieder unsere
geplanten Ausflüge nachholen, wie eine schöne
Radtour machen, wieder auf den Säntis, verschiedene
"Wanderrouten" mit dem Swisstrac, in
Tierparks, Bekannte besuchen, Kutschenfahrt... Auch
ist Franks Geburtstagsausflug ins Wasser gefallen, den
möchten wir baldmöglichst nachholen.
Mehr darüber in den nächsten Tagen Blog oben.
nach
oben
|
1.
Juni 2015
Mein ehemaliges Pferd Leo wäre
am 28. Mai schöne 29 Jahre alt geworden. Noch immer
muss ich an ihn denken. So vieles verbindet mich mit
ihm. Heute waren wir wieder ins ehemalige
Ausreitgebiet gefahren und haben eine kurze
Handbiketour gemacht um den Aegelsee. Unter Ausflüge
2015 hab ich 8 Schnappschüsse veröffentlicht.
Gestern hat Frank mich gefilmt, wie ich zum 2. Male
mit zwei Tischtennisschläger gleichzeitig
abwechslungsweise trainiert habe. Diese Methode finde ich
sehr gut, weil ich zur selben Zeit beide Schultern
trainieren kann. Zudem kann ich länger pro
Trainingseinheit spielen. Wir versuchen uns den Ball
so "schön" es geht dem anderen zuzuspielen.
Bei uns geht es ums Training selber und nicht um den
anderen zu "ärgern". Mein Rücken kann
leider keine ruckartigen Bewegungen vertragen, die ein
echtes Match mit sich bringen würde.
Schliesslich würde ich gewinnen wollen, smile.
Hier geht es zum Filmchen Petra's
Tischtennis-Training mit zwei Schläger.
nach
oben
|
|
|
| Mai 2015
19.
Mai 2015
Es geht mir nicht gut, und ich
mag nicht darüber schreiben. Übelkeit und einiges
mehr. Es liegt wohl
auch daran, dass ich nicht sehr regelmässig esse und
auch essen mag. Kreislauf spielt verrückt. Er ist zwischen hohem Blutdruck
166/97 (beim Liegen) und rauscht in die Tiefe beim
Aufsitzen auf 60/40.
Und wegen den Schmerzschüben haben wir uns in der PAS
geeinigt, dass ich meine Liorésalpumpe doch wieder
etwas höher stellen muss. Wir haben uns für die
Hälfte der letzten Runterstellung geeinigt, also von
230 auf 220 bzw. jetzt wieder retour auf knapp 225. Es
ist sehr sehr schwierig die richtige Einstellung zu
finden. Bei manchen sind es Kommastellen und nicht
ganze Zahlen haben wir von Dr. Ott erfahren.
Schön hab ich von Frank grossartige Unterstützung.
Stehtraining klappt schon länger gar nicht mehr.
Anderes Training sehr stark schwankend.
nach
oben
|
2.
Mai 2015
Ausflüge |
 |
 |
Wann
immer es uns möglich ist, geniessen wir gemeinsame
Ausflüge.
Hier könnt ihr die ganze Galerie der Mainau
im April 2015 sehen.
|
Gesundheit
Das Ergebnis meiner Knochendichtemessung ist
ernüchternd ausgefallen.
Schwere Osteoporose. Mit Hilfe meiner Ärztin
werden wir weiter schauen, was man für mich tun kann
um den Zerfall aufzuhalten. Es wäre gut gewesen, wenn
ich zu Beginn meines Querschnittes einen Messung
gemacht bekommen hätte, dann könnte ich jetzt den
Knochenabbau genauer dokumentieren. Oder man hätte
früher eingreifen können.
Ich mach trotzdem jeden Tag mein Stehtraining (ich
konnte das ja wegen meinem Rücken-OPs lange nicht
tun). Ich finde, dass es mir gut tut zu stehen, ich
habe auch weniger Beinschmerzen.
Anziehtraining
Über meinen Fortschritt in der Gesundheit betreffend
Anziehtraining freue ich mich. Es klappt immer besser,
auch mit dem Transfers "aus-dem-Bett", doch
Frank weiss nie wie er mich vorfindet am Morgen. Von
starkem Schwindel bis fit wie ein Turnschuh ist alles
möglich. Ich bin sehr froh, dass Frank mich so gut
unterstützen kann und auch Verständnis hat, wenn es
mir mal nicht so gut geht und vielleicht meine Blase
mir mal wieder Ärger bereitet. Für meinen Kopf ist
einfach wichtig, dranbleiben - dranbleiben -
dranbleiben.
Schmerzpegel "0 - 11"
Was ich nicht verstehe sind die starken
"ups" und "downs" was den
Schmerzpegel angeht. Wenn schreien was nützen würde,
würde ich es tun. Vor allem auf die Nacht wird es
schlimm und ich kann oft vor lauter Schmerzen nicht
richtig einschlafen. Sie halten mich wach. Es gibt
Nächte, da liege ich bis am frühen Morgen wach und
schlafe dann in den Morgenstunden nach. Einfach die
starken Körperschmerzen (Beine) akzeptieren ist das
Einfachste. Mehr wie meine Novalgintropfen ausser
meinem Schmerzpflaster nehme ich nichts. Mo-Tropfen
möchte ich einfach nicht. Die Nebenwirkungen sind zu
stark. Sie machen mich mehr kaputt, als dass sie
helfen. Übelkeit, keinen Appetit bis hin zum
Erbrechen ist für mich keine Alternative!
|
nach
oben
|
|
|
|
| April 2015
24.
April 2015
Spazier"gänge" und
Tischtennis |
|
|
Der
Frühling zieht uns nach draussen...
|
Tischtennis-Training
|
Frank
und ich spielen gerne zwischendurch Tischtennis. Wir
machen aber keinen Wettkampf daraus, sondern schauen,
dass wir uns die Bälle gut zuspielen, damit der Ball
so lange wie möglich auf der Platte bleibt. Es soll
Spass machen und ich darf keine "blöde"
Bewegung mit meinem Rücken machen, damit ich mir
nicht weh tue. Dennoch, nach unserem Spiel hat es so
einige Bälle am Boden, die zusammengelesen werden
müssen. Gut haben wir einen ganzes Körbchen voll,
die wir verspielen könnten!
nach
oben
|
23.
April 2015
Meine erste Swisstrac-Tour ohne Frank
Für Frank ist es nicht einfach zuschauen zu
müssen, wenn ich mich beim Anziehtraining "abmühe".
Alltagstraining ist wichtig, auch wenn Frank mir immer
noch genug Handgriffe abnehmen muss.
Gestern bin ich das erste Mal ohne Frank auf meine
"Hausberg"-Umwanderung mit meinem Swisstrac
gewesen. Den Ausflug hab ich sehr genossen. Hab mich
mit vielen Selfies-Fotos amüsiert. Wir wohnen in einer
soooo schönen Gegend und was für ein
wunderbarer Blick dürfen wir auf unsere Ostschweizer
Berge haben. Den
stattlichen Säntis (2502m.ü.M.) und die mächtigen Churfirsten
(2306m.ü.M.), die je nach Zählweise aus sechs bis
dreizehn Berge bestehen. Die
Berge sind voller Schnee und hier im Tal blühen die
Blumen und der Frühling zeigt sich in voller
Blütenpracht.
Die ganze Fotogalerie ist unter Ausflüge
2015 zu sehen.
Rollstuhlweg
Unser "Hausberg" ist als Rollstuhlweg
deklariert. Ich bekomm jedes Mal eine
Schmunzelattacke. Der Weg ist steil, nur teilweise mit
Beton gemacht, mit vielen Steinen und breite
Regenrinnen. Wie soll da ein Rollstuhlfahrer
gefahrenfrei darüber kommen. Ein Bekannter von mir
hat diese Strecke damals "Test"-gefahren
für die Deklaration. Mit aller grösster Anstrengung
hatte er es geschafft damals. Obwohl er auch in der
Nähe wohnt, trainiert er hier nie. Schon mit dem
Swisstrac muss ich aufpassen. Das Altersheim im Dorf
hat einige Rollstuhlfahrer. Doch selten treffen wir
auf diese.
Bis zum Modelflieger-Flugplatz
ist es einigermassen noch flach, doch Rollstuhlfahrer
hab ich sehr selten gesehen. Mein Weg führt rechts
weiter.
nach
oben
|
21.
April 2015
Fortschritte - ein Schritt
zurück und zwei Schritte vor
Die Idee mein härteres Stimulite-Sitzkissen in
der ersten Sitzphase zu benutzen hab ich wieder
verwerfen müssen. Zu stark waren die
Rötungen am Popo. Das ist uns zu gefährlich einen
Dekubitus zu riskieren.
|
|
Anziehtraining und Transfer immer erfolgreicher
|
|
|
Mein Schlüsselband
benutze ich als Steigbügel und ziehe meinen Fuss
über das Knie. Die (sauberen) Schuhe stelle ich mir
griffbereit aufs Bett.
|
Mit meinem Anziehtraining geht es immer besser. Ich
schaffe an einem sehr guten Tag den grössten Teil
"am Morgen" beim ersten Transfer alleine.
Frank "fädelt" mir meine drei Hosen ein. Die schweren Beine
selber aufheben zu müssen ist uns noch viel zu
riskant mit der starken Belastung auf meinen Rücken. Zum bis Hosen über den Popo ziehen muss ich
mich mehrmals auf beide Seiten wälzen. Es ist mir
lieber als wenn Frank ziehen musste wie früher. Die Antidekubitusmatratze
gibt stark nach, das macht das Anziehen schwierig. Im Bett habe ich links ein Band als Hilfe
und rechts steht mein Rollstuhl. Dort kann ich mich am
Griffreifen gut festhalten. Mit Kraftaufwand rutsche ich an den Bettrand.
Mit meiner früheren härten Matratze ging es besser,
sie gab mir viel mehr Stabilität. Es gibt
mir viel, wenn ich es alleine schaffe.
Frank ist beim Transfer ganz nahe bei mir. Er könnte
eingreifen, wenn ein Transfer nicht klappen würde. Es
wäre zu gefährlich, wenn ich vom Rutschbrett rutsche
und auf den Boden fallen würde. Auch die Schuhe
anziehen klappt von Tag zu Tag geschmeidiger. Die
Füsse ziehe ich mir mit dem Schlüsselband über
meine Knie.
Für die anderen Transfers am Tage brauche ich noch
Unterstützung, doch es geht immer besser. Ich habe
immer mehr Kraft in den Armen.
Seit neuesten können wir sogar zusammen Fahrradtouren
unternehmen. Ein langersehnter Wunsch ist mir endlich
in Erfüllung gegangen. Eine Handbiketour am
Bodensee-Uferweg entlang. Galerie
Ausflüge 2015.
Auch die Friesenshow vom
Schweizer-Friesenpferde-Verband in St. Gallen an der
OFFA haben wir besucht. Es hat viel Spass gemacht mal
endlich wieder einen Friesen zu beknuddeln. Doch
ungefährlich ist es nicht. Der Stallbereich war mit
Schnitzel eingestreut und es war unmöglich für mich,
darauf selber zu fahren. Mit grossem Kraftaufwand hat
mich Frank durch den Stalltrakt geschoben. Der Arme
bekam wieder eine Pferdeallergie-Attacke. Er musste
immer wieder raus an die frische Luft. Ich bin Frank
sehr dankbar, dass er das auf sich nimmt für mich. Er
sieht ja auch wie ich aufblühe, wenn ich wieder bei
den Pferden sein darf.
nach
oben
|
14.
April 2015
Besuch bei Lars Tiefenbacher
- das Barockpinto-Fohlen ist da! |
|
 |
Am 8. April 2015 durften wir das süsse
Barockpinto-Stutfohlen von Lars Tiefenbacher (Friesen-
und Barockpinto-Gestüt in Adetswil ZH) anschauen
gehen.
Die Kleine ist am 4. April 2015 geboren worden.
Sie hat noch keinen Namen.
Frank hat ein ganz tolles
Video von der Kleinen mit ihrer Mutter Arbien
Richtsje Stb Ster (BP) gedreht.
Mehr über unseren Ausflug unter Ausflüge
2015.
nach
oben
|
13.
April 2015
Osteoporose -
Knochendichtemessung
Letzte Woche war ich zur Knochendichtemessung. Das ist
wichtig um den (verschlafenen) aktuellen Zustand, die
Dichte meiner Knochen zu messen. Man sagt den
Rollstuhlfahrern nach, dass sie an
"Inaktivitäts-Osteoporose" leiden könnten.
Das hätte man schon längst machen sollen, schon vor
der ersten Rückenoperation. Mal den Stand messen, wie
es ist.
Traurig oder lustige Anektode
Als ich von einer älteren Pflegefachfrau (welche die
Untersuchung auch durchgeführt hatte) im Wartezimmer
abgeholt und in den Behandlungsraum geführt worden
bin, meinte sie: "Das hat mir niemand gesagt,
dass jemand im Rollstuhl kommen würde". Frank
fragte nach, ob die Untersuchung jetzt nicht
durchgeführt werden könnte. Sie bestätigte:
"Doch, das ist kein Problem". Sie setzte
sich hin und lass das Anmeldeformular nochmals durch
und meinte: "Nein, da steht nichts, nur Inkomplette
Tetraplegie". Ich antwortete ihr: "Dann
steht es ja richtig drauf, dass ich eine Querschnittlähmung
habe".
Darauf fragte Sie mich: "Wissen Sie, wie gross
Sie sind?" "Früher war ich mal 1.725m, vor
den Rückenoperationen", antwortete ich (auf den
halben Zentimeter hab ich als Fussgängerin wert
gelegt, wenn jemand gefragt hatte). Darauf sie:
"Das ist gar kein Problem, können Sie sich an
die Wand stellen? Dann können wir es schnell
nachmessen"... Frank und ich haben uns nur noch
angeschaut und mussten dann lachen, nachdem uns der
Kiefer runtergefallen war.
Lernmaterial
vom Schweizer Paraplegikerzentrum
nach
oben
|
12.
April 2015
Transfer und Rollstuhlkissen |
 |
 |
Rollstuhlkissen
StimuLITE (Honigwabenkissen)
|
So
sehen die Waben unter dem Bezug aus.
|
 |
 |
Das
ist das Rollstuhlsitzkissen von Roho
(Luftzufuhr
links). Es gibt noch ein anderes mit dem
Luftausgleich
vorne Mitte. Das hat mir allerdings
nicht
gepasst.
|
So
sehen die Luftkissen in Form von
"Mohrenköpfen" darunter aus. Allerdings
geben diese Luftkissen Abdrücke am Popo.
|
 |
 |
Das
Roho-Sitzkissen, die beiden Ventile für die zwei
Luftkissen zum unterschiedlich Aufpumpen.
|
Das
neuere Modell von Roho mit dem Luftausgleich- Ventil.
Luft darf beim Draufsitzen zirkulieren (grün) oder
nicht (rot). Das Teil war mir zu oft im Weg und das
Kissen ist mit dem Luftausgleich noch instabiler.
|
 |
 |
Gelpad
auf das Roho-Luftkissen.
|
Geldpad
und Roho von vorne. |
Mein erstes Rollstuhlkissen war ein
Stimulite, das sogenannte (Honig)-Wabenkissen. Auf diesem Kissen sitze ich in meiner ersten Sitzphase (von 11/12 - 16/17 Uhr).
Vorteil: ich habe eine gute Stabilität zum Sitzen, weil es eine gewisse Festigkeit für die Transfers hat. Seit neuestem schaffe ich den ersten Morgentransfer vom Bett auf den Rollstuhl immer öfters alleine.
Frank muss aber immer dabei sein, falls es mir mal nicht gelingen sollte, könnte er eingreifen.
Nachteil: Sobald ich 3-4 Stunden sitze, bekomme ich rote Druckstellen am Popo. Ebenso falls ich mal wieder Urin verlieren sollte,
lässt sich das Kissen sehr schlecht reinigen. Wir duschen es dann ab und
müssen es lange trocknen lassen.
Roho-Sitzkissen
Wegen meinen Druckstellen (beginnende Dekubitus) musste ich damals auf das Roho-Sitzkissen wechseln. Auf diesem Kissen sitze ich in meiner zweiten Sitzphase (von 19.30 -
ca. 22 Uhr).
Der Vorteil ist: Dank diesem Roho-Sitzkissen mit den Luftkissen konnten meine Druckstellen abheilen und zukünftige Druckstellen verhindert werden.
Damit ich am Popo keine Luftkissenabdrücke bekomme, lege ich mein Gelpad dazwischen. Das Gelpad hatte ich früher zwischen Sattel und Satteldecke.
Der Vorteil mit einem Gelpad ist: Druck
verteilen und trotzdem Stabilität geben. Gibt es ein Maleur mit Urin verlieren, ist das Sitzkissen besser geschützt. Das Roho-Sitzkissen würde sich aber unter der Dusche gut reinigen
lassen und die Bezüge kann man waschen.
Nachteil: Das Gelpad lässt keine Luft an das Gesäss.
Der grosse Nachtteil des Roho-Sitzkissen ist, dass es zu sehr nach gibt und mir die Stabilität beim Transfer nimmt.
Früher hatte ich die Spastik auch positiv für die
Transfers nutzen können. Greife ich mit der Hand bis zur rechten Seite des Rollstuhls, komme ich in zu grosse Schieflage, die mein Rücken nicht
mehr verträgt. Ich brauche da komplette Transferhilfe von Frank.
|
nach
oben
|
3.
April 2015
Alltagstraining
Nicht nur, dass ich mich oben besser anziehen
kann, zusätzlich kann ich mir meine Schuhe wieder
selbst anziehen. Nicht nur die weissen grossen
Hausturnschuhe, das erste mal heute meine geschnürten
halb hohen Schuhe. Das so eine kleine Sache, die für
jedes Kind eine Selbstverständlichkeit ist, mir
soviel Freude bereiten kann.
Wir haben das schöne Wetter heute ausgenutzt und
Frank hat mir mein Handbike verladen. Ab zum
Aegelsee, ausladen, anklemmen und schon bin ich
abgezischt. Ich bin in einem Zug die ganze Rundstrecke
gefahren mit viel weniger Akkuunterstützung als
letztes Mal. Ich habe gemerkt, dass ich viel
kräftiger in den Armen geworden bin. Frank ist
spaziert und dank seiner Jacke erkenne ich ihn vom
weitem, wo er gerade ist. Bald werden wir zusammen
unsere Radtouren machen können. Vielleicht nochmals
hier zum Aegelsee und 2 und dann 3 Runden in einem
Stück fahren, so dass es sich lohnt an den Bodensee
zu fahren und wie früher von Arbon aus unsere Strecke
zu radeln.
Der Transfer zum Auto heraus ging so gut, dass Frank
meinte, er hätte mich heute nur wenig unterstützen
müssen. Weiter ging es mit Tischtennis. Das macht
Spass und am Schluss lagen sehr viele Bälle am Boden.
Ich habe eine lange Zange und kann diese Bälle so wieder vom
Boden auflesen, sofern ich ran komme.
Doch am späten Nachmittag rächte es sich mit der
Belastung von meinem Rücken. Ich spürte meine
Lendenwirbel und brauchte Novalgintropfen. Ich sollte
nur noch eine kleine Trainingseinheit am Abend
machen.
Ich hab mich für ein kurzes Freisitzen auf der
Bobathliege entschieden.
Frank musste mir mit viel Unterstützung beim Transfer
helfen. Dann aber sass ich ohne Hilfe und frei. Das
erste Mal seit sehr vielen Jahren! Nur so da
sitzen reichte mir nicht. Ich hab mir die leichten
0.5kg-Hanteln geschnappt. Dass mir das so gut
gelingt mit dem Balancetraining heute hätte ich nicht
erwartet. Ich hab die Hanteln einige Sekunden im
180°-Winkel halten können. Dann versuchte ich es mit
dem leichten Ball. Von der linken zur rechten Hand
geben und um dem Körper herum. Ich bin sehr zufrieden
wie positiv sich meine Stabilität verändert hat. Die
letzte Pumpenreduzierung hat mir viel zurückgebracht.
Das einzige Negative ist in der Entwicklung; sobald
ich meinen linken Fuss wippen lasse oder das rechte
Bein versuche zu bewegen, ist es, als würde man einen
Kurzschluss im Körper auslösen. Die Spastik setzt
sich wieder vor die gute Bewegung, wie früher schon
vor 10 Jahren. Die Zuckungen in den Beinen sind nicht
nur absolut unangenehm sondern schmerzhaft. Obwohl es
schon so viele Stunden her ist, gibt es rechts immer
noch unregelmässig einen kleinen Zuck durchs Knie.
Ich verzichte lieber auf Bewegung und habe dafür Ruhe
vor der Spastik. In nächster Zeit wird die
Einstellung nicht verändert. Ich erfreue mich am
stetigen Trainingserfolg, auch wenn das für Aussen
nur eine Winzigkeit ist.
Ich werde noch sehr lange viel Hilfe von Frank
benötigen.
|
 |
 |
Hanteltraining
mit den gelben 0.5-kg
|
Balanceübung
mit dem leichten Plastikball
|
 |
 |
Um
dem Körper herum...
|
...
und möglichst weit weg schieben und wieder heran
ziehen.
|
nach
oben
|
1.
April 2015 (kein Aprilscherz ;-)
Die "Happy"-Brille
|
|
|
Wir kommen vom Ausflug nach
hause. Wir sind in der Garage und fotografieren ins
Schneegestöber.
|
Das Wetter ist trübe, es schneit, wir haben für
nichts Lust. Dafür haben wir eine "homöopathische"
Lösung. Die Stimmung heben ohne Medikamente. Es ist
die "Happy"-Brille. Frank hatte sich diese Brille
mit orangenen Gläsern zum Motorrad fahren
gekauft, damit er bei schlechterem Wetter besser sehen
kann. Ich habe mir seine Brille mal über meine Brille
gezogen und fand das einfach toll, wie viel schöner
das Wetter nun aussieht. Darauf hab ich mir eine "Happy"-Brille
auf meine Sehstärke bei meinem Optiker
machen lassen. Wann immer schlechtes Wetter draussen
ist (und sofern ich daran denke), ziehe ich mir meine
"Happy"-Brille an und ich habe das Gefühl,
dass ich mich besser damit fühle.
nach
oben
|
|
|
| März 2015
30. März 2015
Updates
Die Friesenlovecoach ist seit 1.9.2000 online. Es geht
vor allem um das Sammeln und Weitergeben von
Informationen rund um das Friesenpferd. Mein privater
Teil ist eher als "Nebenprodukt" entstanden
und erst seit meinem Unfall vor 10 Jahren stetig immer
mehr ausgebaut worden. Eigentlich zuerst für meine
vielen Bekannten, Verwandten, damaligen Chefs und
Mitarbeitern und natürlich für die Friesenfans/Fans
meiner Website gedacht.
Damals bekam ich so viele eMails, dass ich nicht mehr
mit antworten nachkam. Dann sind mit der Zeit auch
hier immer mehr eMails mit Fragen von anderen Rollstuhlfahrern,
Pflegefachpersonen, Angehörige, die ihre Liebsten
pflegen, Reisende oder Tierfreunde gekommen. So manche
Freundschaft ist durch meine Website entstanden.
In der Zwischenzeit sind alleine mehr als 12'500
Datenfiles online. Ich versuche die Fotos (jpg's)
möglichst klein zu halten und trotzdem sind heute
über 400 MB gespeichert. Die Fotosammlung fürs
Archiv zählt über 77'000 Bilder. Es ist gar nicht so
einfach so viele Seiten, die laufend aktuell gehalten
werden sollen, daran zu denken sie zu bearbeiten und sie
nachzuführen. Schliesslich ist es eine "kleine
private kostenlose Website". Ohne mein Netbook,
mit dem ich liegend in Bett arbeite, und liebe
"Mitarbeiter" die mich immer wieder mal
unterstützen, wäre dies nicht zu schaffen.
Gearbeitet habe ich u.a. an den Seiten wie
- die
meistgestelltesten Fragen an mich
(neueste Veränderungen
eingebaut)
- Ausflüge
2015 (Fotostories, teils mit Filmmaterial, es
gibt ja immer wieder neue Ausflüge und Frank hat
meist die "Hosensackkamera", (die kleine
Sony Cybershot HD AVCHD Progressive mit 18.2
Megapixel) dabei, auch wenn
wir nur spazieren gehen).
Auch die Friesenseiten mit Friesennews, Fragen oder
die Stammbuchhengste sind ein unendliches Werk.
Es freut mich sehr, dass ihr mich auf meinem Lebensweg
begleitet.
Dazu wünsche ich Euch viel Vergnügen.
nach
oben
|
29. März 2015
Was ist besser geworden?
Die wirklich meistgestellteste Frage an mich ist
seit 10 Jahren dieselbe: Woher nimmst Du nur all diese
Kraft um täglich immer weiter zu machen um Deine
Ziele zu erreichen?
-->> Es bleibt mir ja nichts anderes übrig
als täglich das Beste daraus zu machen, auch wenn
es starke Schwankungen gibt. Ich will leben! Wenn
man nicht täglich dran bleibt, verliert man sehr
schnell an "Kondition", was ich ja schnell
zu spüren bekommen habe, wenn ich wieder im Spital
lag und mich nicht bewegen durfte. Aus den Wochen und
Monaten wurden Jahre. Doch es hat sich gelohnt. Nach
so langen Jahren konnte endlich der Rücken
verknöchern und einheilen. Was falsch gelaufen ist
kann man nicht ändern. Sich darüber zu ärgern
kostet unnötig Energie. Geht man zum Orthopäden oder
zum Chirurgen will er schnetzeln, das ist sein Beruf
und der bringt Geld. Das Einheilen gelang durch die hohe Liorésaldosis,
weil die spastischen Beine damals meinen Rücken
belastet hatten und gleichzeitig meine
Selbständigkeit genommen hatten.
Die letzten paar Jahre nach meinen Rücken-OPs und der
Pumpenimplantation waren besonders schwer. Man kann
die Zeit ja nicht ungeschehen machen. Doch ich habe
einen neuen Weg gefunden, der mir Mut und Freude
macht. Nicht zuletzt hab ich einen ganz tollen Partner
an meiner Seite, der mich jeden Tag unterstützt.
Danke vielmals Frank!
Seit ungefähr einem halben Jahr spüre ich, dass es aufwärts
geht. Seit dem OK meines Ärzteteams, die
Bestätigung, dass mein Rücken verknöchert ist, hab
ich Mut gefunden mit dem Stehtraining wieder
anzufangen. Und tatsächlich, es ging jetzt mit viel
weniger Schmerzen. Alles ist wie eine positive Kette der
Ereignisse! Die Verknöcherung bringt das
Stehtraining. Das Stehtraining, weniger Schmerzen in
den Beinen. Weniger Schmerzen in den Beinen bringt mir
Mut. Mut bringt mir mehr zu wagen im Training. Mehr
Training bringt mir die Kraft zurück und Muskelaufbau
war wieder möglich. Die Kraft und der Muskelaufbau
hilft mir die Übungen besser und länger zu machen.
Es ist wie ein riesiger Strudel, wo ich jetzt einen
Weg gefunden habe mich selbst rauszuziehen! Und seit
den letzten Tagen passiert besonders viel - täglich
einen Rekord war mein damaliges Ziel, wie es schon in
der Erstreha war.
Es ist mir aber auch klar, dass sich das jetzt alles
sehr euphorisch liest. Ich stecke voller Pläne, wenn
es mir sehr gut geht. Umgekehrt, wenn ich starke
Schmerzschübe erleide, mag ich nichts von
zukünftigen Ferien oder Ausflügen wissen. Es wird
auch in Zukunft immer wieder schlechte Stunden geben,
die ich ertragen werde. Letzthin meinte ich zu Dr.
Ott, dass mein Schmerzpegel von 0 (schmerzfrei) bis 11
(die heftigste Stärke ist 10) alles möglich war seit
2014.
Gleichgewicht und Stabilität
Als erstes ist mir aufgefallen, dass ich mich oben
immer besser alleine anziehen konnte. Nicht wegen
jeder Kleinigkeit nach vorne falle, sofern ich nicht
im Ablauf unterbrochen worden bin. Den BH wieder
selber anziehen können, wo ich beide Arme brauche und
mich mit dem Bauch/Rücken besser ausbalancieren kann.
Dazu fallen wir wieder alte Übungen ein, die ich
damals in der Reha gemacht hatte. Ich könnte mir
sogar vorstellen, dass ich einmal die Woche wieder die
Physiotherapiezeit ertrage. Bei mir zuhause, ich habe
ja einen eigens eingerichteten Physioraum dazu in
meinem Haus mit breiter Bobathliege, einem riesigen
Spiegel, der fast die ganze Wandseite ausfüllt. Einen
Kasten mit alles voller Lagerungskissen, Hanteln, Therabänder,
eine Truhe mit verschieden grossen Bällen. Alles
vorhanden...
Kraft in den Armen
Durch das weniger Liorésal (Muskelrelaxans) ist mehr
Kraft in den Armen zurückgekommen. Mehr Kraft heisst
auch, dass Frank merkt, dass ich mich viel besser
selber abstützen kann und beim Transfer er immer
weniger Kraftaufwand braucht um mich zu unterstützen.
Sicher, ich bin nicht jeden Tag gleich fit, wie jeder
andere Mensch auch. Seit ich merke, dass es mit meinem
Rücken besser geht, habe ich auch wieder Mut mehr was
selber zu wagen. Ich habe weniger Bedenken meinen
Rücken zu belasten. Doch die schlechten Erfahrungen
noch vor Kurzem sind immer noch im Hinterkopf. Einige
Tage anhaltende (unnötige zusätzlichen) Schmerzen,
nur weil man wieder was selber probieren wollte. Frank
hat Bedenken, dass ich mich wieder selber verletze
durch meinen "Übermut", der mich hin und
wieder überkommt. Doch ich muss es wissen, ich will
vorwärts kommen.
Auch das Stehtraining braucht Kraft in den Armen, um
mich aufzudrücken, damit ich den Sattel mit Gurt für
den Popo an die richtig Position mit der elektrischen
Aufrollvorrichtung bringen kann.
Wenn es das Wetter möglich macht, fahre ich in den
Garten auf meine "Rennstrecke" rund ums
Haus. Auf der Ostseite geht es abwärts mit Schwung
auf die Gartenanlage auf die Doppelgarage. Hier hab
ich mir einen ganz kleinen Rundweg gebaut. Hier kann
ich Tiere beobachten wie die jetzt frisch
zugewanderten Molche. Der Teichbottich ist frisch
geputzt, 5 Jungmolche haben überwintert. Die jetzt
zugewanderten geschlechtsreifen Molche sind in
Hochzeitsstimmung mit ihren orangenen Bäuchen. Die
ersten Bienen kommen und holen sich Wasser. Mit Schwung
geht es dann wieder bergauf zurück ums Haus bis zum
Balkon.
Hier kann ich mich austoben und schaffe den Weg
bereits mehrmals hintereinander.
"Kraft in den Armen" trainieren tu ich
täglich. Vor allem fleissig mit meinem alten
Tischhandbike, welches die letzten Jahre viel
ungenutzt rumgestanden ist. Ich hab es durch meinen
Rücken mit den losen Schrauben nicht nutzen können
(dürfen), die Bewegungen im Rücken haben Schmerzen
ausgelöst in der LWS. Das musste nicht sein.
Transfer
Heute habe ich nach dem "Kopf hochlagern"
auf einmal starke Spasmen rechts bekommen. Spasmen zu
haben heisst auch Schmerzen. Der Krampf wurde unerträglich
und ich hielt es nicht mehr aus im Bett. Ich musste
raus - jetzt! Frank war noch in der Küche unten
beschäftigt. So hab ich mich das erste Mal dieses
Jahr selber aufgedrückt. Trotz meiner tiefen Anti-
Dekubitusmatratze, wo ich stark einsinke, die dem
Rücken aber gut tut, mir doch leider die Stabilität
und Mobilität genommen hat. Ich hab es geschafft
irgendwie an die Bettkante zu rutschen, mein
Rutschbrett unter den Popo zu stecken und habe den
Transfer schlussendlich mehr schlecht als recht auf
meinen Rollstuhl SELBER gemacht.
Mein erstes Rollstuhlkissen, was ich nur noch ab und
zu nehmen kann, ist das "Stimulite". Das mit den Waben.
Mit dem hab ich eine sehr gute Stabilität doch leider
beginnende Dekubiti bekommen. Das jetzige Kissen ist
ein weiches Roho-Sitzkissen, das wir wegen der
Dekubitusprophylaxe haben mussten. Das ist bequem zum
Sitzen, wenn ich ein Gelpad drauflege. Das Gelpad ist
eigentlich eine Sattelunterlage. Mit einem schwarzen
Bezug ist es gut zu händeln. Aber für Transfers
finde ich das Roho-Sitzkissen nicht sehr geeignet. Ich
kann mich darauf kaum richtig abstützen. Die Hand
versinkt in den "Mohrenköpfen" (die
Luftkissen). Das erste Mal konnte ich jetzt
schmerzfrei mit dem rechten Arm bis zum rechten
Radschutz aufstützen und mich auf den Rolli rüberstemmen.
Ich war gerade mit Turnschuhe anziehen fertig
geworden, als Frank die Treppe hochkam. Frank freut
sich zwar über meine Selbständigkeit, doch er hat
auch Bedenken, dass mir etwas passieren könnte. So
ein Boden-Rollstuhltransfer ist nicht ungefährlich
mit so einem problematischen Rücken. Ich musste es
jetzt wissen, ob ich es nicht doch schaffe mit dem
Transfer in den Rolli.
Solche Experimente kann ich mir nicht erlauben, wenn Frank
nicht in der Nähe ist zum Helfen, wenn es nicht
gelingen würde.
Training
Durch die Spasmen rechts musste ich mein
Motomed-Training reduzieren. Ich habe gemerkt, dass
mein rechtes Bein durch die Bewegung der Maschine
richtig "elektrisch" geworden ist und die
Spasmen aktiviert wird. Die Liorésalpumpe ist ja
durch einen dünnen Katheterschlauch in den L3-Wirbel
ins Rückenmark geschoben. Leider können die Beine
nicht einzeln gesteuert werden.
Das Tischhandbike-Training habe ich ein paar Minuten
erweitern können. Heute hab ich mich durch das
TV-Sehen am Netbook so fest abgelenkt, dass ich es
für 18 Minuten geschafft habe. Jetzt habe ich
Armschmerzen (besonders die "Kugelgelenke"
vorne) und hoffe, dass ich am Abend keine
Schüttelattacke bekomme. Das ist ein Phänomen, dass noch kein Arzt, auch nicht
mein Neurologe, je
gesehen hat.
Geht man zum Arzt, wollen diese meist wieder
neue Medikamente mitgeben. Man muss es "Ausprobieren",
heisst es. Das ist nicht der Weg, den
ich gehen möchte. Das einzige was ich dazu sagen
kann, es passiert, wenn ich mich überanstrenge und
wenn ich Schmerzen habe (meist ab Abend). Auch hier habe ich viel Hoffnung, dass ich
das einfach durch fleissiges Training und Aufbau
wegbekomme.
Die Schüttelattacken haben ja auch erst vor ein paar
Jahren einfach mal angefangen. Im MRI war nichts zu
sehen. Auf jeden Fall sind die Attacken bereits
weniger geworden.
nach
oben
|
28. März 2015
Verrückte letzte 24 Stunden
Vorgeschichte
Gestern ist mir der 23. September 2004 wieder in
den Sinn gekommen. Ein Meilenstein meiner
Erst-Rehazeit. Zwei Tage zuvor, am 21. September 2004
musste ich schweren Herzens mein Pferd Leo erlösen
lassen. Ein grausamer Tag, vor dem sich alle
Tierfreunde am meisten fürchten. Ich war voller
Trauer über meinen verlorenen Freund. Aber es war,
als hätte mir Leo vom Himmel Kraft geschickt, denn
dieser Tag werd ich nie mehr vergessen. Ich hab auf
meinem Bett gelegen, mich ausgeruht und hab meine Füsse
angeschaut. Und dann... hab ich DAS richtig
gesehen, haben sich eben meine Zehen bewegt?
Tatsächlich, ich konnte mit den Zehen meines linken
Fusses wackeln! Auf 1-2-3-Pause-1-2-3. Voller Freude
und Fassungslosigkeit hab ich auf meine Füsse
gestarrt. Ich klingelte nach der Pflege und wollte das
unbedingt jemandem zeigen. Und dann verbreitete sich
die Nachricht in Windeseile wie ein Lauffeuer auf der
ganzen Station. Alle Pfleger und Pflegerinnen sind
zusammen gelaufen und wollten das "Wunder"
sehen. Auch die Stationsleitung kam ins Zimmer.
"Na Petra, was habe ich Schönes gehört? Du
kannst Deine Zehen bewegen? Zeig' mal." Ich war
schon "ausgepowert" vom vielen Zeigen doch
Kleinstbewegungen waren noch möglich. Es ging auch
nicht lange, da kamen der Oberarzt Dr. Koch und
der Chefarzt Dr. Baumberger aufs Zimmer. Sie haben
dann div. Tests mit mir gemacht wie Brett auf den
Bauch gestellt, damit ich meine Beine nicht sehen
kann. Sie haben dann durch die Tests erfreut festgestellt, ich kann es
"willentlich" ausführen und es ist keine Spastik.
Doch wie ihr wisst hat sich die ganze Spastik VOR die
gute Bewegung geschoben und die ganze Spastik wurde so
schlimm, dass ich im April 2010 eine
Muskelrelaxanspumpe
Medtronic SynchroMed II
einbauen lassen musste.
Der gestrige Tag
Ich musste also gestern an diesen besagten 23.
September 2004 zurückdenken und hatte zu Frank
gesagt, das war ein Tag, als ich damals mit den Zehen
des linken Fusses angefangen hatte zu wackeln. Und hab
einfach mal (eher als "Scherz") wieder
probiert mit den Zehen zu wackeln. Und wir konnten es
fast nicht glauben. Da hab ich doch mit meinem linken
Fuss ein klein wenig "winken" können! Uns
ist beiden der Kinnladen runtergefallen und starrten
uns an und mussten dann beide Lachen. Hey gleich
nochmals! 1-2-3-Pause-1-2-3 und wie damals kann ich
jetzt zwar nicht mit den Zehen, nun aber sogar mit dem
ganzen Fuss winken. Rechts wollte es nicht.
Frank hat gleich sein
Handy gezückt und ein Filmchen aufgenommen.
Heute morgen hab ich mich im Bett auf die linke Seite
gedreht und abgestützt. Und dann nochmals geübt. Es
ging nicht so stark wie gestern, aber Hauptsache es
ging. Jetzt rechtes Bein. Hier konnte ich durch die Haltung
mein ganzes rechtes Bein drehen. Frank meinte, mein
Popo würde dazu fest zittern. Ich hatte auch das
Gefühl, dass ich rechts Bewegung mit dem Oberschenkel
auslösen konnte. Aber wie alles Gute hat es auch eine
schlechte Seite. Die Spastik rechts ist aktiver den
je! Mein Knie spürt viele Stunden am Tag einen Druck,
den ich sogar als Schmerz bezeichnen muss. Die
stundenlange "Zuckerei" geht mir ganz schön auf den
Keks!
Beim Duschen vorbereiten hängen meine Beine kurz
freischwebend runter. Ich konnte das erste mal meine
Beine abwechslungsweise baumeln lassen! Jetzt sieht
man, dass ich Bewegung auslösen konnte!
Beim Duschen selber konnte ich das erste Mal wieder
meinen Rücken selber waschen, ohne, dass ich gleich
nach vorne wegkippe! Was für eine Freude!
Reduktion der Pumpe
Im April 2014 hab ich das letzte Mal die Stärke von
610.9 µg/Tag notiert. Seit Ende Mai 2014 hab ich
angefangen mit einer stetigen Reduktion meiner
Liorésalpumpe. Es ging mir so richtig dreckig mit
dieser Einstellung. Ich war nur noch fertig. Ich
musste es wissen, ob ich mir meine guten Tage
zurückholen konnte oder nicht. Einen Versuch war es
wert!
12x waren wir seitdem in der Schmerzklinik St. Gallen
und haben bis zu 11% Reduktion Schritt für Schritt
runterstellen lassen. Ein Versuch damals im Jahr 2012
mussten wir abbrechen. Ich musste es wissen ob ich es
diesmal schaffen würde? Ich hab alle meine Aerzte zum
Staunen gebracht!
Seit 24. Februar 2015 hab ich die Dosis von tiefen 230
µg/Tag erreicht und kurz danach hatte es angefangen
mit der Spastik im rechten Bein. Ab und zu haben die
Spasmen wieder angefangen zu arbeiten und teils
mühsam unregelmässig zu zucken. Ich wollte es aber
trotzdem "wissen" und hab am 9. März
nochmals 4% auf 220 µg/Tag reduziert. Danach hatte
mein rechtes Bein nur noch verrückt gespielt und
über eine Woche, sobald ich lag, ununterbrochen alle
paar Sekunden geschüttelt. Das hatte mich viel Nerven
gekostet. Frank meinte schon: "Ich mach jetzt
einen Termin und wir lassen die Dosis wieder
zurückstellen. Aber Du musst sagen, ob Du das
willst". Jetzt ist guter Rat teuer. Jetzt
aufgeben? Das bin aber nicht ich. Wenn ich im
Rollstuhl sitze ist dies auszuhalten. Seit Ende
Februar kann ich mich oben wie Pullover/Jacken
etc. deutlich besser wieder selber anziehen.
Ich falle nicht mehr so schnell nach vorne! Ich bin
glücklich über die neu zurückgewonnene Stabilität!
Ich kann seit dem Februar auch wieder etwas länger
mit weniger Schmerzen sitzen. Uns ist aufgefallen,
dass ich immer häufiger gute Tage (besser gesagt gute
Stunden!) habe und auch der
Schmerzpegel im Popo, Rücken und in den Beinen
zurückgegangen ist. Das ist aber auch bestimmt, weil
ich Ende letzten Jahres immer besser mein Stehtraining
absolvieren konnte. Und auch meine Schwindelphasen
sind viel weniger geworden im Durchschnitt gesehen. Soviel Erfolg macht
glücklich und gibt Kraft für mehr. Es ist immer ein
Plus und ein Minus. Zu viel Training hat mich auch oft
genug wieder "bestraft", es ist wie es
früher schon war, eine haarscharfe Gradwanderung.
Ich hab vermutlich jetzt meine Dosis-Einstellung
gefunden, wo ich in nächster Zeit sicher bleiben
muss. Auch wenn mein Kopf es gerne anders gehabt
hätte, wenn ich mit noch weniger Liorésal auskommen
könnte. Es ist ja leider so, dass ich mich für eine
Dosis entscheiden muss und nicht jedes Bein einzeln
gesteuert werden kann. Vielleicht gibt es im Sommer noch eine andere
Möglichkeit, wie einen neuen Versuch mit weniger
Neurontintabletten? Die Aerzte können es nicht für
mich entscheiden, ich muss es selber fühlen und
ausprobieren, mit was ich mich am Wohlsten fühlen
könnte. Mich freut immer noch das letzte grosse
Kompliment von meinem Schmerzarzt und man sieht ihm
seine Freude an über mich an. Endlich mal eine
Patientin, wo es besser geht und nicht immer noch
schrittweise schlechter.
Frank und ich merken immer wieder, dass mein Zustand
im stetigen Wandel ist und wir uns anpassen müssen.
nach
oben
|
21. März 2015
Querschnittpatienten begrüssen
Liebe Fussgänger, wenn ihr einen Euch noch
fremden Rollstuhlfahrer
begrüsst, genügt es, wenn ihr die Hand einfach für
Sekunden vorsichtig haltet ohne zu drücken oder zu
schütteln. Ihr wisst nicht wie fit derjenige
ist.
Nicht nur ich hab es am eigenen Leib erlebt, wenn man
bei einer stürmischen Begrüssung fast aus dem
Rollstuhl geschüttelt worden ist. Nicht jeder
Rollstuhlfahrer hat eine stabile Rumpf- und Bauchmuskulatur
und hat seinen Körper unter Kontrolle. Durch die
Tieferstellung meiner Liorésalpumpe ist es bei mir
schon viel besser geworden. Ich verliere aber immer
noch mein Gleichgewicht, wenn die Hand bei der
Begrüssung fest geschüttelt wird. Zudem habe nicht nur
ich Probleme und Schmerzen in der rechten Schulter.
Frank sagt schon lange, ich solle doch nur den
"Rentnergruss" machen (so mit der Hand zur
Begrüssung nur winken). Dann mach ich es auch so das
nächste Mal und beim übernächsten Mal vergesse ich
es wieder und lasse ich mir wie gewohnt wieder die Hand
schütteln, es ist halt ein gewohntes Ritual. Die Personen
wissen ja auch meist nicht, dass sie bei mir mit Stabilitätsproblemen
mich damit aus dem Gleichgewicht bringen und meist Schmerzen zufügen.
Selbst viele Aerzte, auch mit Erfahrung im Umgang mit
mir, denken nicht daran.
Querschnittpatienten anfassen
Ich mag es überhaupt nicht, wenn ich unvorbereitet
angefasst werde, auch nicht wenn es sogar bei der Pflege
passiert. Seit meinem Querschnitt fühlt sich mein
Körper anders an. Ich hab das Glück und spüre mich
ja immer noch, aber sehr vermindert. Nur wenige Felder
sind ganz weg. Hab es mehrmals erlebt, dass ich
von Fremden als Kontaktaufnahme einfach an die
Schulter oder noch schlimmer am Knie angefasst worden
bin. Als ich damals noch Spastiken hatte bekam
derjenige es gleich zu spüren, indem er selbst einen
Tritt ausgelöst hatte. Eine Berührung kann bei mir auch Schmerzen auslösen
und als gefühlter Stromschlag/Elektrizität bei mir
ankommen. Schwierig kann es auch für uns werden, wenn mein
Partner Frank mir
liebevoll den Rücken wäscht oder mich eincremt. Ich
mag es nach wie vor, doch alles muss viel langsamer
von statten gehen. Obwohl er Profi ist, muss ich ihn manchmal bremsen und darauf hinweisen,
wenn ich wieder einmal besonders empfindlich
bin und er noch langsamer und mit kleineren Kreise die Creme
einmassieren möchte. Oder beim Rückenwaschen, dass ich es nur ertrage, wenn er das "Fischgräten"-Muster einhält. Wir sind jetzt seit 8 Jahren zusammen und Frank weiss, was ich mag und was nicht.
Zum Thema Partnerschaft/Sexualität hab ich hier
einen Blog geschrieben (ganz nach unten scrollen).
Der Körper ist in Zonen eingeteilt
- Hals = Cervical (meine
Verletzung ist hohe C6, C1 - C8)
- Körper = Thoracal (Th1 - Th12)
- Lendenwirbeln = Lumbal (L1 - L5, hier hab ich meine Pumpe auf
L3 und
ebenso meine Rückenoperationen von Th12 - S1
und
- Steissbeingegend ist Sacral (S1 - S5).
Das muss man sich wie ein Tannenbaum oder eben
Fischgräte vorstellen. Ich hab ein sehr gutes Foto
auf Wikipedia mit sehr guter Erklärung gefunden.
|
Dermatom-Anatomie
Copyright
wikipedia.org
|
Empfindliche
Rückennerven
Ich vertrage z.Bsp. waschen nur, wenn Frank auf einer Seite bleibt, im Bogen langsam hin und her wäscht, der Zonenwechsel langsam von statten geht und den Waschlappen auf dem Körper lässt (wird bei der Massage auch so gemacht). Jedes Absetzen fühlt sich unangenehm an oder kann "Elektrizität" auslösen. Der Körper ist komplett in links und rechts eingeteilt. Stetiger Wechsel
am Rücken ist absolut unangenehm und da kommt mein Körper nicht mehr "mit Denken" mit. Man darf nicht vergessen, dass ich eine
Quetschung auf C6 (Hals) habe, wo alle Informationen zum Hirn und wieder zurück müssen. Wie eine Autobahn, die mit Autos (Informationen) verstopft ist, muss man sich das vorstellen. Selbst ein "liebevolles über den Rücken streicheln" von Freunden kann die Berührung in Strom umgewandelt werden. Auch beim Eincremen der Beine darf eine gewisse Geschwindigkeit/Zonen nicht mehr überschritten werden. Das ist aber erst seit der Rücken-OP von 2011 "extrem" geworden. Frank meint, sprecht mit Eurer Pflege, wenn ihr unter den selben Symptomatiken leidet!
Unaufgeforderte Hilfe unnötig
Ich hätte es damals nicht für möglich gehalten, dass die Menschen so hilfsbereit sind. Das ist echt lieb gemeint. In den allermeisten Fällen möchte ich keine fremde Hilfe, sondern es selber machen (z.Bsp. am Buffet selber schöpfen), auch wenn ich es schwerer habe und länger dazu brauche wie ein gesunder Fussgänger. Frank weiss schon wo er helfen "darf" (soll), auch wenn es ihm manchmal
schwer fällt.
Was ich nicht mag ist, wenn man über meinen Kopf hinweg entscheidet, mir also unaufgefordert geholfen wird. Es kann auch gefährliche Situationen geben, wie von hinten sich "anschleichen" und einfach den Rollstuhl nehmen,
ruckartig nach hinten ziehen, drehen und schieben. Dabei habe ich schon mehrmals die Finger eingeklemmt am
Rolli oder bin knapp einem Bodentransfer entkommen,
weil ich nach vorne gefallen bin. Das ist mir oft am Flughafen passiert. Die Leute sind zuwenig dafür ausgebildet oder sprechen eine andere Sprache oder
ihnen ist nicht bewusst, was passieren könnte. Im Grundenglisch könnte man sich ja meist verständigen? Ich hab mit Frank abgemacht, dass er in Zukunft lieber mir hilft und der Behindertenhilfsdienst (wie Sin Barreras) das Gepäck schieben soll. Jede unvorbereitete Bewegung kann jeden, dem die Stabilität fehlt, aus dem Rolli kippen.
Aber wenn ihr Hilfe benötigt, scheut Euch nicht, danach zu fragen. Meine Erfahrung ist, dass sich die Leute meist sogar darüber freuen, wenn sie helfen dürfen.
Für neue Blogleser, hier geht es zu meiner Unfallgeschichte.
Ich hätte besser schon seit dem Unfall meine
Nottwiler Wochenplanungen mit Notizen und vielen
Fortschritt-eMails an meine Chefs und unsere 200
Mitarbeiter behalten sollen vor 11 Jahren. Jetzt
vieles nach meinen Erinnerungen an meine Reha
nachzuerzählen ist viel schwieriger. Ich bin aber
noch immer nicht ganz fertig. Mir fällt immer wieder
Erlebtes dazu ein.
Auf dieser Seite hab ich noch Videos eingefügt,
manche zeigen, wie es sich im Rollstuhl lebt. Es ist geplant
noch viel Videomaterial in YouTube-Filmchen
umzuwandeln, vor allem von unseren schönen Ferien. Frank hat die letzten 8 Jahre sehr viel
Material aufgenommen. Von mir alleine sind es über
6000 Fotos, das Filmmaterial kann um die 1 TB rum sein,
meint Frank. Ich freue mich schon auf die fertigen
Filmchen.
nach
oben
|
16. März 2015
Handbiken - super Sport- und
Bewegungstherapie |
 |
 |
Ich fahre Frank
auf dem Feldweg entgegen.
|
Tempo
auf einer geraden Strecke beim Schulhaus.
|
Endlich
nach so vielen Jahren: Wieder meine
erste richtige, wenn auch kurze, Handbike(rund)tour
auf der Teerstrecke beim Schulhaus Aegelsee in
Wilen/Rickenbach bei Wil SG.
|
Tischhandbike
|
Seit
meiner misslungenen Lendenwirbelsäulen-Operation
musste ich mein Leben nochmals umkrempeln, nochmals
auf Sport verzichten. Das von Hand
Rollstuhlfahren, das Handbiken und auch auf meine Hippotherapie
(ab 2010), was mir sehr weh getan hatte (die einzige
Möglichkeit um zu "Reiten", wenn auch mit
zwei Therapeutinnen. Ich durfte nicht
"reiten" sagen, weil es das
"eigentlich" nicht ist).
Das waren damals wieder Möglichkeiten, die mir
genommen worden sind, mich draussen zu bewegen.
Handbikefahren
Solange hab ich darauf gewartet, dass ich mein
geliebtes Handbikefahren, das wenigstens wieder machen
konnte. Ich hab ein sogenanntes
"Vorspann-Handbike" von Stricker.
Dieses kann ich via Klemmen vor meinen Aussenrollstuhl
(Meyra X2, 43cm mit 3°-Sturz) anspannen. Die zwei
schwarzen Klötze auf dem Bild sind Akkutaschen. Ich
kann manuell fahren (was ich nur bergab schaffe). D.h.
ich schalte die Akkuleistung hinzu von Stärke 1, 2
oder 3. Die 3 unterstützt mich sehr gut (da zische
ich ab wie ein Pfeil), verbraucht aber auch am meisten
Akkuleistung. Die Schaltung ist eine Kettenschaltung
von Gang 1-7. Das Schalten nicht vergessen, wenn man
die Geschwindigkeit reduziert, sonst kann man nicht
mehr anfahren, wenn man nicht auf Gang Nr. 1
ist.
Wie der Name schon sagt, Handbike. Man muss es mit der
Handkurbel in Bewegung bringen statt mit den Beinen zu
treten. Das geht ganz schön auf die Arme und
Schultern und braucht viel Fitness und Kraft. Am
Samstag war es soweit. Frank hat mein Handbike ins
Auto verladen. Der Rollstuhl hatte auch drin Platz,
nur SEIN Fahrrad nicht mehr. Früher sind wir mit
seinem Auto gefahren, einen Opel Zafira. Jetzt haben
wir nur noch meinen umgebauten Subaru Legacy 4x4
Kombi. Wir müssen noch eine Lösung finden, wie einen
mobilen Heckfahrradträger zutun, damit wir beide
wieder zusammen fahren könnten.
Wenn wir zusammen unterwegs sind, sitze meist ich
hinter dem Steuer. Wir haben entschlossen zum Schulhaus
Aegelsee zu fahren, weil es dort einen idealen kurzen
geteerten Rundweg hat.
Es hat mir auf jeden Fall enormen Spass gemacht nach
so vielen Jahren endlich wieder einmal mit meinem
Handbike zu fahren. Ich war schon nach wenigen Minuten
k.o. und meine untrainierten Schultermuskeln haben
gebrannt. Frank ist mir unterwegs entgegengelaufen
über einen Feldweg. Nächstesmal werd ich auf dem
geraden Weg beim Schulhaus bleiben und von dort ein paar Mal
hin und her fahren. Auch zuhause kann ich was tun um
meine Schultern- und Armmuskeln zu trainieren. Ich
habe ein Tischhandbike, mit dem fahre ich seit
Sonntag wieder jeden Tag ein paar Minuten und versuche
einen Aufbau zu schaffen. Erst wenn ich zuhause
mindestens eine halbe Stunde fahren kann, werde ich
eine erste Radtour mit Frank zusammen am Bodensee
entlang planen können. Das wird noch ein paar Wochen
dauern bis es soweit ist. ICH WILL DAS UNBEDINGT
ERREICHEN. Ich habe einen Dickkopf (typisch für
das Tierkreiszeichen Steinbock) und einen harten
Willen. Ich weiss, dass ich das schaffen werde! Zum
Tischhandbiketraining mach ich wieder tägliche
Armübungen und erneutes Hanteltraining. Das hatte ich
die letzten Jahre nicht mehr machen können, auch
wegen den Rückenproblemen.
Damals hab ich in Nottwil auf der roten Sportbahn
meine ersten Runden mit meinem neuen Handbike gedreht,
ich glaube, ich habe mir das 2006 zugelegt.
Wichtig ist zu wissen, dass man mit zuviel Schwung um
die Kurve umkippen kann.
Nicht vorbildlich ist hier auf den Fotos meine (warme)
Narrenmütze. Auch ein Handbikefahrer braucht einen
Fahrradhelm.
nach
oben
|
10. März 2015
Besuch bei meiner Freundin Lotti Ingold in Höchstetten BE
Mit viel Freude waren wir am Samstag bei meiner Freundin Lotti eingeladen zu ihren vier Graupapageien. Für Lotti hab ich einen ganzen Korb voll Spielsachen mitgenommen. Sie hat sich 4 gebastelte Schaukelringe ausgesucht. Ich habe ihr dann sechs Ringe dagelassen,
Ersatz. Denn ich weiss nicht, wie lange diese Ringe halten werden. So schnell werde ich wohl nicht mehr in die Gegend kommen.
Anbei die Galerie von Lotti und den vier Graupapageien
Chicco-Charly, Coco-Carla, Lucy und Leo - guckst Du - Ausflug
2015.
Franks Videos: Film
Nr. 1 - Film
Nr. 2
nach
oben
|
6.
März 2015
Papageienspielzeug basteln
Ich freue mich so. Seit ein paar Tagen konnte ich
wieder anfangen mit Papageienspielzeuge basteln. Meine
Handgelenke scheinen verheilt zu sein. Ich kann schon
seit einigen Wochen ohne Bandagen am PC arbeiten.
Jetzt hab ich es einfach wieder mal probiert!
|
 |
 |
Hier
sitze ich im Bastelraum an der grossen Tischplatte.
|
Darauf
der Tischbohrer. Blaues Körbchen, die zu bohrenden
Korken und rechts, die verschiedenen Korkzapfenarten
vorgebohrt.
|
 |
 |
Champagnerkorkzapfen
eingespannt. Genau zielen und mit rechten Arm
runterziehen wie in Las Vegas bei den
Einarmigen-Banditen.
|
Habe
verschieden dicke Drahtarten. Für die grossen Ringe
nehme ich mind. 1.8mm. Dann ziehe ich die verschienen
Teile auf.
|
 |
 |
 |
 |
Das
sind die neuesten Kreationen... 11 Papageienspielzeuge
bis jetzt.
|
Grössere
und kleinere Schaukelringe aus Kork und Holz. Ein
Osterkörbchen und zwei Schwinger gebastelt. Die Korkteller sind
Untersetzer vom IKEA. Die dunklen Holzringe sind
Haselnussstecken aus unserem Garten. Die sind
getrocknet und dann hab ich von zwei Jugendlichen je
Holzrädchen und von Tannenholz Holzstücke schneiden
lassen. Hab alles was Holz ist noch von Hand nachgeschliffen, damit sich weder der Papagei noch der
Besitzer verletzen können. Zum Aufhängen verwende
ich Schlüsselringe aneinander und zum Aufhängen hab
ich diverse Arten wie "Hundekarabiner" oder
bunte einfache Karabiner. Frank hat mir vom Aldi einige
Schachteln zum Basteln mal mitgebracht. In der APS
bekomme ich meine Teile wieder und so kann ich sie
immer wieder verwenden. Wenn Fritz die kaputten Teile
rausnehmen muss, wird er mir die Teile für mich
wieder parat machen.
Je nach Papagei werden die
Spielsachen wohl weniger lang halten, als ich
gebraucht habe zum Zusammenbauen. Kommt auch auf den
Schnabel an. Auf die frechen schredderfreudigen
Kakadus trifft das auf jeden Fall zu. Ich sage hier
nur; Schredderkönig Johnny, der Kosename von meinem
zerstörungsfreudigen Gelbwangenkakadu, dem ich jeden
Tag zwei Handvoll Korkzapfen beschaffen musste. Ich
durfte damals keine Spielsachen in die Voliere
aufhängen. Meine Graupapageiendame Coci bekam eine
Vollkrise, wenn so was in der Voliere hing.
Hab
versucht die neuen Spielsachen so harmonisch wie möglich zu
bauen. Die Korkzapfen habe ich auch von Spendern
bekommen. Das beste Paket bis jetzt aber war eine
Nachricht mit: "Ich werde weitersaufen, damit
ihre Papageien glücklich sind".
Danke hier vor allem an eine liebe Dame aus Nähe Bern, die mich immer mit grossen
Schachteln voll
mit Korkzapfen versorgt.
Ich werde damit meine Freundin Lotti überraschen. Sie
hat 4 Graupapageien. Mal sehen, was sie alles behalten
möchte, der Rest geht ans APS.
nach
oben
|
5.
März 2015
Blaseninfekt
Spastik kann man auch bekommen, wenn man einen
Blaseninfekt hat. Leider hab auch ich schon wieder
einmal einen Blaseninfekt erwischt (der letzte war
erst im Dezember 2014).
- Entweder hab ich mich draussen verkühlt, ich sass
an der Sonne auf der Terrasse draussen, wenn es mir möglich war.
- Oder ich hab nicht brav getrunken, vermutlich auch
zuwenig Preiselbeersaft.
Preiselbeer hat eine gewisse Säure (ich hab den Saft
über). Dieser hat die
Fähigkeit dafür zu sorgen, dass sich die Bakterien nicht
an der Blasenwand anhaften können.
Unterstützend kann ein Desinfektionsspray wirken für
das Ventil und den Adapter.
Es ist nicht einfach immer an alles zu denken.
Die Bakterien teilen sich jede Stunde, somit
hat man jede Stunde doppelt so viele Bakterien in der
Blase. Damit meine Beine warm haben, muss ich einen
Schlupfsack tragen. Dann ist aber nicht möglich,
Stehtraining zu machen.
Der Blaseninfekt kann dafür sorgen, dass es brennt in
der Blase. Für diejenigen, die noch pieseln können,
kennen das am Harnröhrenausgang, für die Personen im
Querschnitt spüren das nicht mehr unbedingt richtig,
die Schmerzen aber dann leider schon. Dann zeigt uns das der Körper,
indem wir eben Spastik bekommen können. Ich habe dann
jedoch aber fest Bauchweh/Blasenbrennen. Es kann auch
passieren, dass man leichter Urin verliert, oder die
Blase nicht mehr ganz so viel Kapazität aushalten
kann. Der Urin wird trübe (sieht man natürlich
einfacher für diejenigen, die mit einem Urinbeutel
arbeiten). Der Urin stinkt auch entsprechend, auch ein
Indiz.
Wie bringt man den Blaseninfekt wieder los?
Dann heisst es sich warm halten,
trinken-trinken-trinken. Und daran denken, auch wieder
abzulassen (durch Ventil für diejenigen mit einer
Zystostomie oder von Hand steril katheterisieren).
Notfalls sich einem Wecker stellen. Damit man es nicht
vergisst. Wenn man am Computer sitzt, vergeht die Zeit
auch immer so schnell. Auch um dran zu denken zum
Trinken, was mir auch immer schwer fällt. Sich ein Ziel setzen mit der
Flüssigkeitsaufnahme sowie eben mit dem Ablassen.
Seit meiner missglückten Rücken-OP (2008, 2009 ist
mein Rücken zusammengefallen) spüre ich meine Blasenkapazität
nicht mehr. Das ist sehr schade, denn obwohl ich
meinen Querschnitt im Jahr 2004 bekommen hatte, hab
ich meine Blase noch gespürt und konnte entscheiden,
wenn es soweit war. Ebenso auch, wenn ich einen
Blaseninfekt hatte, wo ich noch mehr katheterisieren
musste als ohne Infekt.
Schwer fällt mir auch meine Liegenpausen einzuhalten.
Ich werde mich mit Heizkissen auf die Beine ins Bett legen lassen und Frank wird mich mit
genügend Tee versorgen. Aber Wärme direkt auf die
Blase darf ich nicht machen, das gibt wieder mehr
"Käferchen".
Wenn der Blaseninfekt nicht in den Griff zu
bekommen ist
Dann bleibt auch mir nichts anderes übrig als mit
Antibiotika. Es heisst Ciproxin (10 Tage).
Jeden Tag 2 Tabletten. Leider
darf man das nicht zuviel machen und auch nur, wenn
vorher ein Blasenstatus (UBac) gemacht wird via einem Labor.
Der Arzt entscheidet dann, welche Bakterien es sind
und ob sie sich mit dem Blasenantibiotika dem Ciproxin
behandeln lassen. Es MUSS unbedingt 3 Monate
dazwischen liegen von den Behandlungen. Nottwil ist
dagegen. Als ich früher einen Blaseninfekt hatte,
hatte man NICHTS unternommen, ich hab dann jahrelang!!
Probleme. Gut hab ich Frank kennengelernt. Da er
auf der Urologie arbeitet, weiss er, was zu tun ist.
Mein Uro-Arzt hat viele Jahre mit Frank
zusammengearbeitet. Die Tage hab ich sowieso wieder
einen Termin (Schlauchwechsel), schau'n wer mal, wie
es sich entwickelt mit der Heilung.
nach
oben
|
|
|
| Februar 2015
25.
Februar 2015
Liorésalpumpe - Dosisverringerung
Schon wieder einen Eintrag. War im Spital gestern und
hab mir meine Pumpe auffüllen lassen. War erneut
mutig und hab meine Pumpeneinstellung um 4%
verringert, ebenso die Konsistenz auf 1000 runter
statt 2000 einstellen lassen. Damit läuft die Pumpe
doppelt so schnell. Das tut auch der Liorésalpumpe
gut, wenn sie nicht mehr so langsam läuft. Es sei an
der Grenze sagt Dr. Alexander Ott. Er ist der Leiter
der Schmerzklinik und kann es kaum fassen, dass ich
das bis jetzt geschafft habe mit der viel niedrigen
Einstellung auszukommen. Gut, die letzte Nacht hat
mein rechtes Bein die ganze Zeit Spastik gehabt, so
dass ich kaum richtig schlafen konnte. Mein Ziel ist 0 (Null!) zu
erreichen (tollkühn, meinte er dazu letztes Mal). Was
ich beweisen müsste, ob das funktioniert? Doch nach
letzter Nacht habe ich Zweifel bekommen. Also im
Kopf hab ich es, möchte es erreichen, unbedingt, aber
quälen will ich mich auch nicht. Es muss immer
erträglich bleiben mit meiner Spastik.
Meine Pumpe läuft in 22 Monaten aus, d.h. dann ist
die Batterie fertig und ich müsste eine neue Pumpe
bekommen. Das heisst für mich, es ist eine Operation
fällig. Bauch
aufschneiden, alte Pumpe raus, neue Pumpe (viel
modernere Generation) rein. Je weniger Muskelrelaxans
ich habe, je mehr kann ich vielleicht wieder spüren?
Was kehrt zurück?
Ideen hab ich, doch ich darf nicht vergessen, die zwei
Rückenoperationen an den Lendenwirbeln, die leider
nicht so rausgekommen sind wie es mal gedacht war. Ich
hab seit den Operationen viel mehr Probleme als ohne
Operation und auch der Schmerzpegel ist viel stärker
geworden als ohne Operation. Wenn man das jeweils
vorher wüsste (ich liess mich "bequatschen"
und glaube an eine Verbesserung). Seit dem
Runterstellen der Pumpe, kann ich schon jetzt besser sitzen, wieder Autofahren,
Stehtraining machen, habe wieder stärkere Arme bekommen,
denn das Muskelrelaxans geht ja überall hin, auch
wenn es zuerst in den Rücken abwärts geht und sich
danach im Körper verteilt. Auch wenn
ich schon wieder etwas Spastiken habe, wenn es mir
nicht gut geht, ist das nicht ganz so schlimm (Zähne halt
zusammen beissen ;-))). Die Beine liegen ja meist
ruhig, nur wenn ich mehr Bakterien in der Blase habe,
mein Körper kalt geworden ist oder ihm sonst was
nicht passt, zeigt mir das mein Körper eben durch die Zuckungen,
die Spasmen/Spastiken, die wieder auftreten. Oder auch nach
einem Transfer ins Bett zurück, wenn Frank mit die Beine
wieder streckt. Wenn ich 4 Stunden gesessen bin, ist das eine
krasse Veränderung. Dann zittern die Muskeln für
3-4 Sekunden, die Bauchmuskeln werden kurz aktiviert,
danach ist es wieder gut. Auch vorletzte Nacht bin ich aufgewacht
davon. Die Beine haben gezuckt. Weiss nicht, was denen
nicht gepasst hat. Später wurde es wieder
ruhig.
Nun bin ich auf 230 µg/mL unten (von
610!). Werde dann wieder einige Zeit auf die Zähne
beissen, weil das auch weh tun kann, wenn die Beine
hart werden. Das Nichtbewegen tut
eben auch weh.
Mein Versuch mit dem Schmerzpflaster weg ist nicht
geglückt, das hab ich aber auch erneut vor und zwar
im Sommer, wenn es meinem Körper richtig gut geht bei
schönem warmen Wetter. Dann halt langsam runter und
nicht abrupt (Vollentzug). Mal sehen, was möglich
ist, der Glauben versetzt ja Berge sagt man. Eins ums
andere, langsam. Es muss mir immer noch erträglich
gehen. Die Medikamente können nur unterstützen, aber
Schmerzfreiheit gibt es nicht haben die Spezialisten
mir erklärt. Wichtig
ist einfach, dass der Patient sagt was er will. Die
Aerzte können nur helfen und unterstützen. Und wenn
Euch was nicht passt, dann sagt es auch. Es sind keine
"Götter in Weiss" und auch nicht allwissend, obwohl wir
so einige dieser Exemplare kennengelernt haben. Da
beissen sie aber bei mir voll auf Granit! Ich bin
immer noch ein mündiger Patient und weiss vor allem
was ICH WILL!
Nach dem Termin in der PAS ging es zur Manu, meiner Coiffeuse
(Frisörin wie es in Deutsch heisst).
Ich soll an dieser Stelle alle Blogleser lieb grüssen
meinte Sie. Manu hat ihren Salon im Spital St. Gallen.
Sie macht es hervorragend und nimmt sehr Rücksicht
auf meine Situation. Dieses Mal haben wir es zum
ersten Mal gewagt bei ihr nicht nur zu schneiden,
sondern gleich auch zu Färben, was ja sonst mir Frank
zuhause gemacht hat, weil Frank mich rücklings ans
Waschbecken kippen kann. Bis jetzt konnte ich mich nicht
genug rückwärts liegend ans Salonwaschbecken platzieren. Hab mich im Rollstuhl
hingelegt diesesmal. Das ging allerdings recht auf den Rücken.
Das müssen wir noch unbedingt optimieren!
Lagerungskissen mitnehmen oder so. Oder doch in den
Coiffeurstuhl rübertransferieren? Das müssen wir uns
nochmals anschauen. Auf jeden Fall ging das schnell
mit der Farbe auftragen.
Hier das Ergebnis: |
 |
Farbe
an die Stirnhaare
auftragen (ui orange). Es
wird schon dunkler. Jetzt
heisst es 30 Minuten warten.
Die Farbe sieht braun aus.
Lustig glitschig wie Plastik!
|
 |
Nach
dem Auswaschen,
die langen Fäden abschneiden. Die
Farbe ist dieses Mal Kupfer! Fönen und Nackenhaare ausrasieren.
So,
fertig!
Da ich nicht jedes Mal den gleichen Farbton habe, hab
ich etwas Abwechslung von
Kupfer bis Mahagoni.
|
nach
oben
|
22.
Februar 2015
Leo-Gedenkwand
Hier möchte ich Euch meine Leo-Gedenkwand vorstellen.
Ein grosses Bild, wo ich sehr viele Fotos aus der Zeit
mit meinem Schatz Leo aufgehängt habe. Den Rahmen hab
ich von einer spezialisierten Firma machen lassen und
war nicht gerade billig. Alles für mein Pferd! Es
sind über 80 Fotos. Rund die Hälfte sind von Leo
alleine, die andere Hälfte von unseren gemeinsamen
Zusammensein. Von Showauftritten oder einfach zusammen
arbeiten, Ausritte, Ausfahrten, Schlittenfahrten.
Viele Fotos sind sehr alt.
Leo konnte ich nach der Hengstkörung 1990 erwerben.
Er war einer der 89 Hengste, die damals nicht
weitergekommen waren. Leo út de Polder V026 ist 1986
geboren und 2004 verstorben. Aber wie ihr wisst, ist
das erste eigene Pferd immer etwas ganz besonderes.
Ich finde es schade, habe ich nicht noch mehr Fotos
(vor allem von unseren vielen zirzensischen Tricks)
und leider hab ich auch damals nicht daran gedacht,
dass ich alle Fotos zuerst einscannen sollte, damit
ich sie auch digital habe. So habe ich leider nur
einen Teil davon digital. Es ist ein besonderes
Andenken.
Vielleicht ist die Idee auch etwas für Euch?
|
 |
 |
 |
Blick
vom Gang ins Treppenaus und in die Stube.
|
Vor
der Gedenkwand, wo ich auch noch mehr Fotos
aufgehängt habe.
|
 |
 |
Das
sind Fotos, welche ich noch kurz vor unserem Unfall
durch einen Verwandtenbesuch erhalten hatte (links
oben), und drei aus der Sammlung, die etwas grösser
sind von 1990 und 1991.)
|
Das
ist das Bild, welches erst kürzlich von Caroline
Forster gezeichnet worden ist. Das Bild hat mir ein
Fan Rebecca Allemann als grosse Überraschung zukommen
lassen. Liebe Rebi und Caro, hier hängt nun Euer
Bild! Vielen herzlichen Dank dafür!
|
 |
|
Das
ist Leos Abstammungspapier. Damals sahen die Papiere
noch so aus und entsprechend "verlebt".
|
Dieses Bild habe ich
auch von einem Fan erhalten.
Es hängt im Esszimmer.
Sunchild malt auch Euren Friesen in Bleistift.
|
 |
Diese
Bilder sind in Vaduz 1992 entstanden, wo Leo mal auf
Deckstation gestanden hat. Na, erkennt ihr das
Original? Das rechte Bild hatte ich mal als
Weihnachtskarte machen lassen. Damals hab ich noch
sehr viele Weihnachtskarten verschickt. Das ist alles
ausser Mode gekommen. Heute macht man ein kurzes
eMail.
nach
oben
|
|
|
|
17.
Februar 2015
|
| - Franks
neuer Blog - Reisen
im Rollstuhl |
 |
Februar
2015 |
| - Franks
Werbevideo - Reisen
im Rollstuhl |
|
Februar
2015 |
| - Franks
neue Google+-Seite - Reisen
im Rollstuhl |
|
Februar
2015 |
Frank hat auf der Google+-Seite noch einen passenden
Film zum Säntisausflug auch auf Youtube
veröffentlicht. Danke mein lieber Schatz, Du hast Dir
so viel Mühe gegeben.
Ohne Deine Unterstützung würde mir was fehlen. Frank
ist immer für mich da.
Zum Valentinstag überraschte er mich mit meinen
geliebten "Mon-Cheri" und "Schöggeli".
Ich werde aber auch durchs ganze Jahr hindurch
verwöhnt und auf Händen getragen.
Viel Spass beim Reinstöbern!
nach
oben
|
14.
Februar 2015
Rauf in die Berge auf 2502m über Meer - Ausflug
auf den Säntis
Wir nutzen den guten Tag und haben einen Ausflug
gemacht. Schon sehr lange habe ich den Wunsch auf den
Säntis mit der Seilbahn zu fahren. Endlich konnte ich
Frank überzeugen. Allerdings hat er erst auf der
Schwägalp das so richtig mitbekommen, dass ich
tatsächlich den Berg bis zur Bergstation hoch wollte.
Behinderte mit Begleitperson dürfen kostenlos diesen
Ausflug geniessen. Das ist sehr schön, denn wir
sparen Fr. 45.--.
Unter
Ausflug 2015 Galerie habe
ich eine Fotostory gemacht. Aber noch immer fehlen
Franks 500 Fotos von dem Tag. Da werde ich noch ein
paar Fotos einarbeiten.
Vor allem von mir und den Dohlen. Frank hat auch noch
Filmchen gedreht. Mal sehen was er uns
zusammenschneidet. Das wird noch ein paar Tage dauern.
nach
oben
|
11.
Februar 2015
Ausflug zum Aegelsee
Vitamin D-tanken
Endlich wieder einen Sonnentag. Raus an die frische
Luft. Nicht ohne mich gut einzupacken - gerne meinen
Skianzug. Der ist angenehm, egal ob früher auf der
Piste, auf dem Sattel oder Schlitten, oder eben heute
im Rollstuhl im Winter. Da wir mit dem Swisstrac eine
Runde drehen wollten, muss es ohne Schlupfsack gehen.
Auf zum Aegelsee in mein altes Ausreitgebiet. Die
"erste Runde" machen wir mit dem Swisstrac,
laufen ist auch für Frank wichtig; Bewegung,
Bewegung, Bewegung....
Frank zaubert dann auf einmal doch die Hosensackkamera
hervor und macht ein paar Erinnerungsfotos - siehe
Ausflug 2015 Galerie.
Als die Runde geschafft war, hab ich doch noch Kraft
um von Hand ein paar Meter unter die Räder zu
nehmen. Der Teerweg geht immer etwas bergauf. Es
braucht Kraft, doch ich hab mir vorgenommen es bis zur
"Kreuzung" zu schaffen. Ich brauche
zwischendurch kurze Pausen. Eine Minute, Sonne ins
Gesicht scheinen lassen. Dann gehts weiter. Bis zur
Kreuzung - geschafft! Zurück rollt der Rollstuhl ganz
alleine bis zum Auto.
Zur Zeit machen mir Schmerzen einen Strich durch die
Rechnung mit meinem Training. Mir fällt es schwer mit
dem Stehtraining. Aber auch zuhause tut es gut auf die
Terrasse raus an die Sonne zu sitzen. Ich bin
aber trotz Schutz, gestern mit meinem Skianzug und
dicken gefütterten Schuhen und heute im Schlupfsack ausgekühlt
und die Schmerzen werden wieder stärker. Trotz
Wärmedecken, meine Beine wollen nicht richtig warm
werden.
Schmetterlingsfotos - Galerien bis 2007 zurück
Unter Galerien hab ich die Ausflüge auch bis Jahr
2007 zurück aufgearbeitet, von denen Frank und ich
Fotos geschossen haben. Die grössten
Galeriesammlungen sind von den Ausflügen zur
Blumeninsel Mainau. Es ist Frank wirklich gelungen
schöne Fotos von den Schmetterlingen zu schiessen.
Mir hat das Ausschneiden Spass gemacht und das
herausfinden der Schmetterlingsart. Wenn ich selber
nicht weitergenommen bin, hatte ich Gelegenheit um
Spezialisten auf ihrem Gebiet zu fragen. Drei Experten
waren nötig, bis ich alle Namen hatte. Es macht mir
auch selber Spass mich etwas mit diesen wunderschönen
feenartigen Wesen auszukennen. Leider leben
Schmetterlinge ja meist nur 1-3 Wochen!
Der Ausflug
vom Oktober 2008 wurde so gross, dass er eine
eigene Seite brauchte.
Die anderen sind unter den Jahren zu finden.
nach
oben
|
|
|
| Januar 2015
30.
Januar 2015
Auf und ab - gute Lagerung ist wichtig!
Die letzte Zeit hatte ich es vermutlich durch das
Wetter bedingt sehr schwer. Ich hatte sehr starke
Beinschmerzen. Ich achte nun vermehrt darauf, dass ich
möglichst in der Seitenlage liege, damit der
Schwerpunkt "Becken" nicht so stark belastet
wird. Früher konnte ich ja auch nicht wirklich auf dem
Rücken liegen. Schlafe ich per Zufall trotzdem auf
dem Rücken ein, wache ich mit eingeschlafenen
schmerzenden Beinen und Rücken-/ Beckenschmerzen wieder auf. Ich nehme an, dass
durch die Rückenoperationen die Nerven einschlafen
und auch das Fleisch "gequetscht" wird.
Natürlich bewegt sich ein Querschnittpatient nicht
mehr automatisch wie ein gesunder Mensch um den Druck
zu lösen, der seinen
Schutzreflex eingeschaltet hat. Es geht anderen
Querschnittmenschen auch so. Ich merke nicht mal, wenn
mir was ins Bett fällt und ich dann darauf liege. Was
Frank nicht schon alles im Bett gefunden hat bei mir.
Vor zwei Tagen lag ich auf einem Kaugummi. Ok. Da
hatte ich einen schönen Abdruck davon an meinem
Becken/Oberschenkel, ist mir aber nichts passiert.
Doch das Schlimmste was Frank mal gefunden hatte war -
sage und schreibe - eine Schere!!, wo ich auch einen
schönen tiefen Abdruck davon hatte! Zum Glück auch
kein echter Dekubitus passiert. Der Druck hatte sich
wieder normalisiert. Halleluja! Es ist fast nicht zum
Glauben, weil ich trotzdem Schmerzen in den Beinen
spüre aber nicht, wenn ich auf so einen harten
Gegenstand liege, obwohl ich ja noch irgendwie spüre
(mehr im Körper innen), aber zuwenig für solche
Gefahren!
Mein Wach-/Schlafrhythmus
Entschuldigung an die Person, die aus Deutschland
angerufen hatte. Aber sie haben mich frisch aus dem
Tiefschlaf gerissen.
Natürlich dürft ihr Eure Fragen stellen, doch bitte
lieber nur via eMail. Das geht mir besser. Die Adresse ist in der
Navigationsleiste links erfasst unter dem Wort
Friesenlovecoach (unterstrichen). Egal ob
Friesenfragen, Thema Querschnitt/Aerzte, zu unseren Reisen
oder einfach zu den schönen Fotos. Es freut mich,
dass ich schon so viele liebe Menschen kennen lernen
durfte.
Vielen Dank für Eure lieben Komplimente. Es freut
mich immer, wenn ich helfen kann oder wir uns
austauschen können. Dazulernen ist immer eine ganz
tolle Sache!
Meine schönen Fingernägel - Frenchmanicure |
 |
 |
Ich
komme frisch aus dem Nagelstudio.
Copyright Friesenlovecoach
|
Ein
Selfie der besonderen Art.
Copyright Friesenlovecoach
|
Gepflegte
Hände sehen immer schön aus. Früher war es
finanziell nicht möglich. Jeder übrige Franken hab
ich für meine Tiere ausgegeben. Auch dachte ich, dass
ich mir das im Stall oder bei der Gartenarbeit
abbrechen würde. Das für Eure Tiere ausgeben kennt
ihr sicher auch.
Seit ich im Rollstuhl sitze, hab mich mir beim Fahren
die Nägel abgebrochen, vor allem bei den Transfers.
Es musste eine Lösung her.
Schon seit 9 Jahren lasse ich meine Hände bzw.
Fingernägel von einer Dame aus dem Nagelstudio alle
5-6 Wochen behandeln (ich habe ja kein Pferd mehr,
welches alle 8 Wochen zum Hufschmied muss :-)).
So wird's gemacht
Zuerst wird mit einer Maschine die Nagellänge
gekürzt, die alte Schicht oben ebenfalls mit der
Maschine abgetragen und mit einer Handfeile
nachgeschliffen. Die Vibration geht ganz schön in die
Hände und auch das Fingerhalten vertrage ich
schlecht. Bei mir wird der Druck irgendwie
abgespeichert.
Frenchnails nennt sich diese Machart. Es ist
ein UV-Gel, der auf die Spitzen weiss aufgetragen wird
im C (Smileline). Mit durchsichtigem Geldlack wird
hinten aufgefüllt. Die Fingernägel müssen zum
Trocknen in ultraviolettem Licht (so eine Art Garage
für Fingernägel) ausgehärtet werden. Diese Prozedur
wird mehrmals gemacht. Dann schleift die Dame mir die
obere Nagelschicht (wieder mit der Maschine) auf eine
gleichmässige Ebene runter. Sie schleift von Hand die
Kanten nach und macht mir die schöne Form. Schleif
sie zuviel Weiss ab, muss sie nochmals nachpinseln.
Bluepearl nennt sich die "Farbschicht", die
über alles gemalt wird, die mir so gut gefällt.
Danach wird wieder eine Schutzschicht aufgetragen und
ausgehärtet. Dann sind wir endlich fertig. Dafür hat
sie fast 1.5 Std.
Mir ist aufgefallen, dass ich nach
jedem Termin meine "Schüttelattacke"
bekomme. Für einen Tetraplegiker ist das - so schön
auch French ist - wohl nichts mehr. Ich werde wohl auf
die schöne Maniküre verzichten müssen. Sind die
Fotos nicht toll? Das mit dem schwarzen Hintergrund
ist Frank gelungen und das mit dem blauen Hintergrund
ist ein "Selfie".
Fotogalerien basteln
Ich bin an den alten Ausflügefotos bis 2007 zurück
aufarbeiten. Sobald die Galerien vorzeigbar sind, werd
ich die Links melden.
nach
oben
|
9.
Januar 2015
Unter der Galerie
Ausflüge 2015 werdet ihr neue Fotos finden,
welche wir dieses Jahr an unseren Ausflügen
fotografieren werden. Hier im Blog möchte ich nur
veröffentlichen, wenn wir ein oder zwei Fotos haben.
Sobald es mehrere Fotos sind, ist der Platz hier etwas
zu "sperrig".
nach
oben
|
6.
Januar 2015
2007 am Bodensee, damals der
erste Ausflug mit Frank
Handbike-Training
Das erste Mal seit 2008 (letzte Fotos) bin ich heute
seit über 6 Jahren wieder Handbike fahren gegangen!
Wenn auch nur im Dorf oben die Quartierstrasse hin und her. Einfach ausprobiert,
ob's geht mit dem Rücken und ob ich die Kraft wieder
aufbringe.
Steil bergauf zur Querstrasse bin ich fast verunfallt. Da musste Frank,
der nicht so schnell zu Fuss hinter mir her kam, springen und mich auffangen!
Da fehlte mir die restliche Kraft um die steile Steigung zu überwinden
trotz voller Akkuleistung auf Gang 3, kleinster
Antrieb. Da ist das Handbike rückwärts gerollt mit
mir, den Berg wieder runter. Hilfe! Oben an der
Quartierstrasse angekommen spürte ich, dass die
Strasse doch mehr Neigung hatte als gedacht. Mit dem
Swisstrac spürt man das nicht, diese Maschine zieht
einfach. Mit Hilfe von 2.5 oder 3, volle
Akkuleistung und höchster Gang 7 hatte ich ganz
schön trainieren können. Retour bis zum Quartierende
hatte das Handbike ein ganz grosses Tempo drauf, so
leicht bergab gibt es viel Schwung.
Also nächstes mal eben doch verladen und auf einen
grossen Platz fahren, wo es ein einigermassen geraden
Boden hat. Bevor ich meine erste Radtour am
Bodensee mache, muss ich etwas mehr trainieren.
Wichtig ist auf jeden Fall, nicht überanstrengen und
lieber kurz. Schätze eine halbe Stunde ist schon
heftig. Wie fit die alten Akkus noch sind ist
fraglich. Heute hatten sie schnell nachgelassen.
Hier ist ein kurzes Video
dazu
(an Frank vorbeiflitzen, erstes mal ist computerisiert
beschleunigt!).
|
5.
Januar 2015
Am Jahresanfang gibt es viel zu tun auf meiner
Website, bis alle Seiten für 2015 vorbereitet sind.
Der Blog 2014 wurde so riesig gross, dass ich mich
dazu entschlossen habe die Ausflüge rauszukopieren
d.h. in einer eigenen Galerie "Ausflüge"
zu zeigen. Dann wird der Blog 2014 wieder einfacher zu
lesen sein, was meine Gesundheit anbelangt. In den
früheren Jahren war der Blog auch nur der Gesundheit
vorbehalten. Natürlich ist so ein gemischter Blog
schöner zu lesen.
nach
oben
|
|
|
| |
Archiv:
2017 - 2016
- 2015 - 2014
- 2013
- 2012 - 2011
-
2010 - 2009
- 2008 - 2007
- 2006
- 2005
|
retour
zu Privat
|
|
