mein neues Leben
im Rollstuhl

      
   

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Mein privater Blog 2010 - mein Leben im Rollstuhl
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Dezember 2010
 
22. Dezember 2010
 
Mit Vorfreude und etwas Bedenken sah ich unserer 10. Ferienreise entgegen. Wir waren 16 Tage auf Teneriffa wieder in unserem Hotel Sheraton (unser 4. Besuch). Es ging mir noch nie so gut, spastikmässig gesehen und rückentechnisch ging es mir wieder einiges besser. Schmerzen tagsüber wenig. Kam ein Schmerzschub, dann hing sich Frank an mein Bein und der Schmerz verschwand wieder.
 
Die Anreise war sehr beschwerlich, da die Fluglotsen in Spanien gestreikt hatten. 13 Stunden mussten wir warten bis unser Abflug Wirklichkeit wurde. Wie ich das geschafft habe ist mir heute noch ein Rätsel. Ich hatte einen aussergewöhnlich guten Tag. Dank dem, dass wir 3 Flugplätze gebucht hatten, konnte ich bis zum Sinkflug auf Teneriffa liegend schlafen. Frank ergatterte einen 4. Platz. Angekommen auf Teneriffa, die Flugzeugtüren gingen auf, warme feuchte Luft strömte ein, mein Kreislauf spielte nicht mehr mit, ich tauchte und brauchte anschliessend einen Eisbeutel auf dem Kopf. Behindertentransport. Gepäck abholen. Auto fassen. Bis wir im Hotel ankamen war es 6 Uhr in der Früh. Wir brauchten drei Tage um uns zu erholen. Die Wärme hat uns sehr gut getan (obwohl es Wetter mässig nicht so optimal war, es hat fast jeden Tag mal kurz geregnet aber trotzdem war es warm bis teils heiss). Frank hatte mich noch nie so gut Rollstuhl fahren gesehen auf den Promenaden. Die Liorésalpumpe hat wirklich ein Wunder bewirkt. Und auch das gemietete Motomed, was ich 2x am Tag benutzte, half mir gut. Wir hatten eine so schöne Zeit auf der Insel. Wir konnten zwischen den Ausruhtagen auch einige schöne Ausflüge machen, wie das Schmetterlingshaus, zum Jungle Park, in den Nationalpark Teide (Vulkan), nach Los Cristianos zur langen Strandpromenade, auch zweimal zum Loro Parque in den Norden fahren.
Ansonsten haben wir fast jeden Tag mit schwimmen im beheizten Pool (27 Grad) verbracht. Neu gab es einen Behindertenlift ins Wasser. Einfach genial für uns. Meine Schultern sind viel besser als vor den Ferien und auch meine allgemeine Fitness ist viel besser geworden.
Jeden Tag gingen wir abends in den Ausgang, fein Essen. Frank hat etwas zugelegt ;-), es war soooo lecker! Mein Magen/Galle hatte leider nicht mitgespielt. Kaum hatte ich angefangen mit Essen, hatte ich auch schon keinen Hunger mehr und bekam Bauchweh. Aber das Tiramisu hatte ich mir nicht verderben lassen. Sangria gehörte zu jedem Essen dazu. Gegen Ende des Urlaubs hatte ich leider mehrere Gallensteinkoliken. Eine ganz heftige am vorletzten Abend bis spät in die Nacht.
Die Heimreise haben wir dann trotz allem gut geschafft. Ich durfte wieder liegend im A320 dösen und wir kamen auch ganz pünktlich an. Wir sahen der Heimreise zuerst mit Bedenken entgegen, weil so viele Flughäfen wegen dem schlechten Wetter, Eis und Schnee, geschlossen waren. Aber Zürich war schneefrei und wir hatten eine gute Heimreise.
 
Geplant ist wieder ein Ferienbericht mit vielen Fotos. Frank hat über 6000 Fotos gemacht und 7 Stunden Filmmaterial. Das muss erst gesichtet werden und sortiert. Doch es wird etwas länger dauern, denn die Gesundheit hat mir einen Strich durch die Rechnung gemacht.
 
Gestern war ich notfallmässig mit einer Gallenkolik im Spital. Diverse Untersuchungen musste ich über mich ergehen lassen. Der Schatten auf der Niere war ein Fehlalarm, alles ok, aber die Galle muss raus. 
Mir war schon in den Ferien nach jedem Essen schlecht (schon vor den Ferien, aber selten so schlimm) und die letzten Tage hatte ich mehrere Gallensteinkoliken.
Die Heimreise hab ich gut überstanden. Aber kaum war ich zuhause, kam die nächste Kolik. Frank war totmüde und ich wollte ihm die Strapaze mit zum Notfall in der Nacht ersparen. Ich hab dann bis am Morgen auf die Zähne gebissen. Es ging schon wieder aber jetzt wird Nägel mit Köpfen gemacht. Notfall zum Hausarzt. Sonographie. Schatten auf der Niere und die bekannten Gallensteine. Schock. Zuerst heim packen, dann Notfall weiter ins Spital. Dort viele Untersuchungen, Blutabnehmen, CT mit Kontrastmittel und zwei Ultraschalle. Entwarnung, Niere ok, arbeitet gut. Schatten ist alte Verletzung (war mir nicht bekannt), aber die Gallensteine müssen raus. Kann entscheiden, jetzt bleiben oder die ersten Januarwoche. 
 
Das neue Jahr wird streng für mich anfangen. Zuerst die Magenspiegelung, anschliessend einen Tag später die Gallenstein-OP. Es folgt etwas später die schwere Rücken-Revisions-Operation mit 14 Tage Spitalaufenthalt und anschliessender Reha.
 
So, und jetzt brauch ich dringend eine Pause....
 
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November 2010
  
15. November 2010
 
Mit grossem Bammel sehe ich der Revisions-OP im neuen Jahr entgegen. So wie es jetzt ist, kann es nicht weiter gehen. Ich brauche dringend die Stabilisation des Rückens und eine Entlastung der gequetschten Nerven. Vor allem die ersten Stunden nach dem "Aufstehen" fallen mir schwer. Trotz einer neuen erhöhten Pumpeneinstellung zucken meine Beine, die untere Seite der Oberschenkel brennen und der Druck im Rücken ist gross. Das passt meinen Beinen überhaupt nicht (logischerweise) und sie wehren sich. Motomed- fahren tut mir gut und eigentlich Stehtraining auch. Doch dies fällt mir wieder nach und nach schwerer. Gut tut, wenn mir Frank hilft meine Beine zu strecken. Kommt ein Schmerzschub, dann zieht er meine Beine "vorwärts-abwärts". Durch das löst es den "Knopf" im Rücken und am Übergang zu den Beinen. Ich merke, wie die Beine anfangen zu krabbeln und der Schmerz sich löst und langsam geht. Schön, wenn Frank da ist und mir helfen kann. Wenn ich am Abend im Bett TV schaue und das Rückenteil etwas hoch mache, dann klappt das manchmal sehr gut mit dem Beine-strecken. Sie sind nicht ganz gestreckt, aber fast. Hier spüre ich die Wirkung meiner schönen Medikamentenpumpe. Immer wieder klappt es mit der Bauchlage, das tut einfach dem Körper sehr gut. Aber der Körper akzeptiert das nur über einen gewissen Zeitraum. Der Schmerz wird immer grösser und man muss nachgeben. Dann zieht sich der Körper wieder zusammen wie ein Gummiband. Teils ist leider wieder Training in der Nacht angesagt, wie es vor der Medikamentenpumpe immer war. Wie die Aerzte gesagt haben, es gibt gute Stunden, aber auch schlechte Stunden. Klar, ich geniesse einfach die guten Stunden und ertrage tapfer die Schlechten (aus der Haut fahren kann ich ja nicht).
Meinen neuen Körper akzeptieren ist das einzige, was ich machen kann. Und Hoffnung auf Besserung darf ich auch haben. Mein Schmerzarzt (Medikamentenpumpe) ist auch der Meinung, dass ich eine gute Chance hätte, dass es besser wird. Doch ich soll mich nicht darauf versteifen, dass ich dann meine untere Körperhälfte wieder besser spüre. Es braucht eben viel Zeit, dass sich Nerven erholen, wenn überhaupt. Aber in den Jahren hatte ich schon das Gefühl, dass ich das mit dem Spüren verbessert hat, bis eben vor einem Jahr, seit mein Rücken noch mehr zusammengebrochen ist.

Ärger macht mir auch wieder meine Nase. Sie schwillt täglich mehrmals zu und ich bin wieder im alten Trott der Abhängigkeit des Nasensprays. Hier steht wieder eine ambulante OP an, die Nase muss erneut ausgeschabt werden. Es besteht rasch Sauerstoffmangel, da wir Tetras nicht mehr so tief atmen können. Immer wieder kommt das Gefühl, ersticken zu müssen. Das muss ich noch vor der OP ändern.
Dezember-Nachtrag: neuer Arztbesuch HNO, die Nasenscheidewand ist schief. Es kann nichts mehr ausgeschabt werden. Hier muss ich eine Begradigung machen lassen, damit ich bis zu 40% besser Sauerstoff aufnehmen kann. Dann fallen auch die Nasensprays weg. Auch wieder eine Baustelle, die irgendwann mal in St. Gallen in Angriff genommen werden muss.
 
Wir freuen uns auf die Teneriffa-Ferien. Es wird unser 10. gemeinsamer Urlaub sein. Aber auch hier ab ich grosse Bedenken, Ferien sind ja schon schön, aber bis wir dort sind. Es ist ja nicht einfach nur der 4-stündige Flug. Und überstehe ich die ganze Zeit gut? Dieses Mal hat Frank sicherheitshalber drei Flugzeugsitze gebucht. Ich hoffe, dass ich die Zeit überschlafen kann und Frank irgendwo einen 4. Platz finden kann. Wenn nicht, dann kann ich wenigstens die Beine auf Frank stellen. Aber schlafen wird so schwierig. Wärme tut gut, und die Anstrengung? Frank hat Urlaub verdient. Alleine macht es ihm keinen Spass. Und mir tut es auch gut, wenn ich mal von zu hause weg komme, anderes sehe und den Wind vom Meer in den Haaren spüre. Im Vorfeld gibt es viel zu organisieren. Wie immer hat dies Frank in die Hand genommen. Wir sind jetzt schon an den Vorbereitungen wie Packen. Dazu hat Frank eine ganze A4-Seite zusammengetragen, was mit muss und an was wir denken müssen. Das ist schon recht viel. Denn schliesslich einfach packen und los geht nicht. Zum Glück kennen wir das Hotel gut. Es ist unser vierter Urlaub dort. Ein Behinderten-gerechtes Zimmer ist noch lange nicht Rollstuhl-gerecht. Und der Rest des Hotels und die Umgebung? Wir sind froh, dass wir wissen, dass unser Sheraton für uns funktioniert, auch wenn nicht alles perfekt ist. Damit kommen wir aber klar. Fotos von unseren vorhergehenden Teneriffaferien könnt ihr auf dem Button Ferien - 2008 (Febr./Dez.) und 2009 (Dez.) - sehen.
 
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Oktober 2010
  
26. Oktober 2010
 
Aufgrund der Auswertung via MRI und CT hat uns mein neuer Rückenarzt Dr. Forster vom Kantonsspital St. Gallen eine Revisions-Rückenoperation empfohlen. Er wird den Kimbacage und die Schrauben rausnehmen, die Löcher mit Knochenzement füllen und die Wirbel neu von L3 bis S1 versteifen. Damit wird mein Rücken stabiler werden. Wie ich ihn verstanden habe, macht er einen Cage (Käfig) wie ein Gitter. Genau so einen Cage habe ich auch als Halswirbel und ich bin sehr zufrieden damit (wurde auch in St. Gallen gemacht). Durch die Aufhebung der Verengung/Druck auf die Nerven, wird es wohl wieder möglich sein meinen ganzen Körper zu spüren wie es noch vor über einen Jahr möglich war. Wie viel weniger Schmerzen ich haben werde, kann er natürlich nicht voraussehen. Es ist aber anzunehmen, dass es weniger sein wird. Das bestätigt uns auch Dr. Ott (KSSG, Schmerzklinik). Ich werde da noch einmal ganz tapfer sein müssen und für mehrere Wochen mich wieder "lahm" legen lassen. Habe eine 80-90%-Chance, dass alles gut verheilt und ich dadurch wieder mehr Lebensqualität bekomme. Es ist halt überhaupt nicht einfach, weil ein Querschnittpatient seinen Körper nicht so unter Kontrolle hat wie ein gesunder Fussgänger. Dieser kann ohne grosse Belastung einfach vorsichtig aufstehen. Bei Querschnittpatienten wird durch die Transfers das Becken und der Rücken enorm unter Druck gesetzt (Gefahr kippen/drehen), da er kaum Gewicht an die Beine abgeben kann (ich jetzt überhaupt nicht mehr). Meine Angst ist natürlich da, dass durch die starke Belastung als Rollstuhlfahrer auf die Operationsstelle sich diese erneut durch die Mikrobewegungen nicht verheilen wird.
 
Mehr Lebensqualität hab ich auch durch den Einbau meiner Liorésalpumpe (Medikamentenpumpe mit Muskelrelaxans) vom April 2010 bekommen. Seit den letzten paar Wochen/Monaten musste ich einige Male hinfahren und jeweils die Dosis anpassen. Heute war ich auch wieder da zum Pumpe auffüllen. In der Nacht habe ich schleichend wieder mehr Spastik bekommen als am Tage. So haben wir eine spezielle Einstellung gemacht, dass ich die 250 Mikrogramm weiterhin am Tage bekomme, in der Nacht aber eine stärkere Dosis (22 Uhr - 10 Uhr) erhalte. Mal sehen wie es nützt. Am Tage brauche ich etwas Spastik, weil mir diese hilft meinen Körper zu stützen für die Transfers und meinen Rücken "zusammenhält". Das wichtigste ist aber, dass ich keine Spasmen mehr habe, die mich durchschütteln und wach halten. Diese Pumpe ist ein ganz tolles Wunderwerk der Medizin. Ich bin dankbar, dass ich sie bekommen habe. Die neue Auffüllung hält bis Ende Jahr, sofern ich keine grösseren Erhöhungen mehr machen muss. 
  
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13. Oktober 2010
 
Für meinen Rücken hab ich einen schlechten Bescheid bekommen. Wie erwartet hab ich auf L4/5 eine Spinalkanaleinengung und eine Einengung der Neuroforamina (Austritt der Nerven aus der Wirbelsäule). Ebenso zeigen die oberen Schrauben Lysesäume (Lockerungen) und auch der Cage (Einbau) ist mit ossärer (knochenbetreffender) Destruktion (die Zerstörung durch Verletzung oder Entzündung).
 
Am Tage erlebe ich immer wieder heftige stechende Schmerzattacken, die kommen und gehen. Die Besprechung mit meinem neuen Rückenarzt werden wir noch haben, was man machen kann um meinen Zustand zu verbessern. Das alles macht mir Angst.
 
Schon lange habe ich ein schlechtes Gewissen gegenüber meinem Arbeitgeber. Wenn ich bedenke, dass ich seit meinem Unfall im Jahr 2004 bis Jan. 2011 dann ganze zwei Jahre von meiner Arbeitszeit krankgeschrieben war/bin. Und trotzdem haben sie immer alle zu mir gehalten. Aber ich kann einfach nicht mehr. Ich hatte dieses Jahr mehrere Arbeitsversuche gemacht, die 20% Arbeitszeit bringe ich einfach nicht mehr zustande. Wir haben uns jetzt geeinigt. Ich werde per Ende Januar 2011 nun ganz berentet sein, damit ich mich ganz auf meine Gesundheit konzentrieren kann. Ich danke der AXA-Winterthur für die tolle Unterstützung. Fast 28 Jahre war ich jetzt dabei. Ich gehe mit einem lachenden und weinenden Auge. Ich freue mich auf die kommenden guten Stunden, wo ich dann hier an meiner Website werkeln kann, an der Fotobearbeitung von Franks tollen Aufnahmen (und hier in einer Galerie zeigen kann) oder Papageienspielzeuge für die über 200 APS-Papageien (www.auffangstation.ch) basteln kann. Ich werde auch an die vielen schönen Stunden mit meinen Chef's und vielen Mitarbeitern zurückdenken, die ich betreut habe und an die vielen Erlebnissen. Die meiste Zeit meines Arbeitslebens war ich Direktionssekretärin, was nachher IT-Assistent geheissen hat. Am Schluss hab ich an den internen Websiten gewerkelt und unser Sekretariat unterstützt. Tschüss liebe AXA-Winterthur!
 
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12. Oktober 2010
 
Es geht nun schon etwas besser mit Sitzen, doch meine Oberschenkel brennen von der unteren Seite her und mein Popo tut immer wieder weh, so dass ich Liegepausen brauche. Da heisst es die Kräfte rechtzeitig gut einzuteilen. Die stechenden Rückenschmerzen hab ich mit einem weiteren Medikament besser in den Griff bekommen. Kann das halt nicht ändern mit dem Sitzen im Rollstuhl. Das haben andere Behinderte auch so. Durch die viele Sitzerei ist mein Rücken/Sitzfläche ständig überlastet. Am besten ist, wenn ich mich versuche abzulenken. Wenn schönes Wetter ist, liebe ich es in meinen schönen Garten zu fahren. Rund um mein Haus habe ich Blumen. Frank und meine Eltern helfen mir, die Gartenarbeit zu bewältigen. Ich kann da leider nur zusehen und die Arbeiten delegieren. Bücken ist tabu für mich. Das ist ganz schön hart einfach bei der Arbeit zusehen zu müssen, wie die anderen schwitzen und bemüht sind, meinen schönen Garten zu pflegen und so her zu richten, wie ich es haben möchte (und ich den helfenden Händen mit meinem Rolli im Weg rumstehe ;-)). Habe mir auf der grossen Garage ein schönes Plätzchen einrichten lassen. Hier scheint die Sonne noch etwas länger, die Platten heizen sich auf. Hier sitze ich sehr gerne und lasse mich von der Sonne verwöhnen.
  

 
Herrlich diese Wärme! Ich schliesse die Augen und strecke das Gesicht der Sonne entgegen. Später geniesse ich die schöne Aussicht auf die Berge, die bereits wieder Schnee tragen und beobachte die Kühe und Pferde, die auf der anderen Strassenseite am Hang grasen. Hier tragen die Kühe noch Kuhglocken. Ich mag den Klang, es beruhigt.
In diesem Gartenteil hab ich in der Mitte auf einer "Gewürzschnecke" aus Granit eine Pferdestatue aus Bronze und einen ganz kleinen Teich. Hier kann ich drum herum fahren. Ich beobachte gerne Insekten. Viele Schmetterlinge und Bienen besuchen meinen Garten. Am liebsten sitzen sie auf dem blühenden Lavendel. Retour geht es bergauf. Eine richtige Trainingsstrecke hab ich mir machen lassen, damit ich mit den Armen noch was tun kann. Es ist aber überhaupt nicht streng, die Strecke kann ich gut bewältigen. So kann ich rund um mein Haus fahren und überwinde so etwas mehr als ein halbes Stockwerk. Da ich praktisch nur noch zuhause bin, hab ich mir es so schön als möglich eingerichtet. Alles ist rollstuhlgängig - hier lässt es sich gut leben.
  
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6. Oktober 2010
 
In den letzten Wochen lag ich aussergewöhnlich viel im Bett wegen meiner Rückenschmerzen. Seit ich meine Medikamentenpumpe mit dem Muskelrelaxans wegen der Spastik hochstellen musste und jetzt leider meine Muskeln noch weniger zum Tragen kommen, quetscht es wohl an meiner kaputten Rückenstelle L4/L5 noch mehr zusammen. Ich kann einfach kaum sitzen. Ich spüre, wie sich innerlich was abschnürt. Meine Beine zuerst einen Zugschmerz bekommen und dann der gewaltige Schmerz im Rücken kommt, wie ein Messer, dass in den Rücken gestossen wird. Lösen kann ich es nur, wenn mein Partner rasch zu mir kommt, meinen Körper von hinten mit seinem Armen umschliesst und mich dann sanft aus dem Rollstuhl hebt und "nach oben-hinten" zieht. Zuerst schmerzt es kurz noch mehr und dann fällt der stechende Schmerz ab. Leider hält es nicht so lange an, manchmal nur wenige Minuten und die Übung beginnt von neuem. Helfen tut mir auch das Stehtraining. Früher konnte ich wegen der Spastik kaum stehen und jetzt geniesst mein Körper das sehr. Mein Kreislauf wird dabei stark gefordert. Oft wird mir nach einer Zeit schwindelig und ich muss mich wieder zurück in den Rollstuhl lassen (ist ja ein elektrischer Sitzgurt) um dann nach ein paar Minuten wieder hochziehen zu lassen. Stehtraining mache ich seit meinem Unfall jeden Tag, wenn es irgendwie geht. Wenn ich es schaffe, dann stehe ich ca. 1 Stunde pro Tag. Die letzte Zeit aber stehe ich mehrere Stunden. Der Freistehbarren steht in der Stube vor dem Fernseher, so lässt sich die Zeit leichter zu überstehen. Besser so, als nur im Bett. Das zerrt dann arg an den Nerven. Bettlägrig mit 44 Jahren, was für ein Horror! Dank der Schonzeit konnte ich mich schon etwas erholen. Ich finde, dass ich mehr als genug Schmerzmedikamente nehmen muss. Aber wenn es sein muss, um mir doch noch etwas Lebensqualität zu bringen? Statt weniger, wird es immer mehr und stärker. Ich weiss, dass ich vorher immer viel zu lange am Computer sass. Wollte unbedingt noch weiter fürs Geschäft arbeiten. Hab immer wieder auf die Zähne gebissen und die brennenden Rückenschmerzen ignoriert, weil ich dies oder jenes noch unbedingt fertig machen wollte. Damit ist nun Schluss. Die Gesundheit geht nun wirklich vor. Da hat auch mein Arbeitgeber grosses Verständnis für mich. Wenn ich ein paar Tropfen Kraft mehr verspüre, möchte ich das gerne für mich nutzen. Nach draussen im Garten fahren können oder noch viel besser - wieder mal etwas Handbiken an den Bodensee.... Da warte ich schon sehr lange drauf, ebenso den Wunsch wieder einmal die Insel Mainau zu besuchen.
 
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September 2010
  
27. September 2010
 
Ich bin nur noch selten hier am grossen Computer. Hier ist meine ganze Website abgesaved. Meine Rückenschmerzen lassen mich oft fast verzweifeln. Die Schmerzschübe kommen und gehen. Ich schaffe es einfach nicht, mich für eine Zeit hier hinzusetzen. Kaum sitze ich, muss ich auch schon wieder liegen gehen...
 
Habe vor ein paar Tagen ein neues CT und MRI im Kantonsspital St. Gallen bekommen. Wir haben darauf bestanden, dass es ohne Vollnarkose gehen muss, jetzt, wo ich meine schöne Medikamentenpumpe trage. Die Röhre ist sehr eng. Da ich Platzangst habe, hatte ich die ganze Zeit die Augen zugemacht. Als Privatpfleger durfte Frank nach Ablegen aller metallischen Gegenständen mit in den MRI-Raum. Er half mir auf den Untersuchungstisch und hat mit meinen Beinen geturnt. Als wir das Gefühl hatten, dass die Muskeln nachgelassen haben, ging es los. Den Alarmkopf fest in der Hand. Augen zu. Es ging eine ganze Weile bis ich den ersten Krampf bekam und ich die Untersuchung unterbrechen musste. Später passierte es noch einmal. Im Ganzen hab ich diese Untersuchung trotzdem gut überstanden und bin sehr froh, dass es diesmal ohne Vollnarkose ging. Letztes Mal bin ich etwas zu früh aus der Narkose erwacht und hab dann mitbekommen, dass ich keine Luft bekam. Schlimm war auch, dass ich gemerkt habe wie mir der Tubus gezogen wurde. Es wurde mir gesagt, ich solle ruhig atmen. Es war ein Schock, das Gefühl zu haben, man würde ersticken. Darauf konnte ich ruhig verzichten. Weiter ging es zum CT. Das ging zum Glück ganz schnell. Dann folgte der 3. Termin am selben Tag. Es ging in die PAS (Anästhesie/Schmerzklinik) um meine Medikamentenpumpe zu kontrollieren. Das Log zeigte, dass meine Pumpe über eine Stunde stillgestanden hatte (MRI = starkes Magnetfeld) und wieder korrekt angelaufen war. Darüber waren wir sehr froh. Ich hatte schön Schiss um meine schöne Pumpe. Das Ergebnis des CT und MRI's ist noch ausstehend.
 
Einen Tag später war ich in der Tagesklinik der Endoskopie. Abklären, warum ich beim Abführen blute und um was für ein "Knötchen" es sich am After handelt. Wir vermuteten eine Hämorride (verursacht durch das digitale Abführen/Benutzung des Peristeengerätes, pressen kann ich ja nicht mehr). 
Das Ergebnis ist eine jetzt bereits verheilte Perianalvenenthrombose (zwischen Entdecken und diesem Termin vergingen einige Wochen) und eine oberflächliche Hautverletzung. Es musste nichts gemacht werden und ich durfte wieder nach hause.
 
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11. September 2010
 
Ich habe immer noch starke Rückenschmerzen und muss(te) viel liegen. Wir waren im Spital beim Leitenden Arzt der Orthopädie, neue Röntgenaufnahmen machen. Es sieht nach wie vor schlecht aus. Die Operationsstelle heilt nicht, es hat eine Pseudoarthose gegeben, die eben sehr schmerzhaft ist. Wir haben über eine mögliche Operation geredet, doch der Arzt meinte ehrlicherweise, er wisse nicht, ob dies überhaupt was bringe, ob es nachher besser ist oder gar schlechter. Auf dem Januar-MRI würde man sehen, dass der Nervenkanal eng ist und ich deshalb die Lähmungserscheinungen habe. Ich hätte Löcher im Knochen und ob man diese mit Zement füllen kann und es klappt ist noch fraglich. Zudem sei mein Rücken schief und diesen neu richten birgt auch Risiken, mir könne das Rückenliquor auslaufen und dann müsse ich nochmals unters Messer um dies zu stoppen. Er möchte aber gerne wissen, ob die oberen resp. unteren Knochen ok wären für eine neue Verankerung. So muss ich Ende September ein CT und ein neues MRI machen lassen, um genaueres abzuklären. Um sicher zu sein, dass die Fotos scharf werden, muss ich wieder in eine kurze Vollnarkose gelegt werden. 
Mein Partner sowie meine Eltern leiden sehr mit mir. Es ist für mich auch nicht schön, dass ich lieben Menschen Sorgen bereite.
 
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2. September 2010
 
Gestern vor 10 Jahren ging meine erste Fassung der Friesenlovecoach.ch online. Damals sahen die Seiten noch sehr bescheiden aus. Zeigten mehr Fotos von meinem damaligen Friesen Leo und später auch von meinen zwei Kutschen. Im Internet waren kaum echte Informationen über das Friesenpferd zu finden. Dann machte ich mich dran, möglichst viel Wissen zu veröffentlichen. Alles, was andere Friesenleute auch interessieren würde. Das kostet enorm viel Zeit und macht gleichzeitig grossen Spass die Daten zusammenzutragen. Die Seite wurde zum grossen Hit. Dann kam mein Unfall und meine Fans wollten natürlich wissen, wie es mit mir und meiner Seite weitergeht. Bitte mach weiter, hiess es. Ja natürlich mach ich weiter, sofern es meine Gesundheit zulässt. Ich lernte wieder meine Finger zu gebrauchen und schrieb bald wieder schneller als manche Leute, die der Chefarzt kannte (sagte er). Da immer wieder die selben Fragen über meine Gesundheit kamen, hatte ich beschlossen, diese "Monatsblogs" zu veröffentlichen. Diese Informationen sind nicht nur für uns wichtig, um nachzuvollziehen, wann dieses und jenes war. Auch für die Aerzte ist die Seite mit meinem Fall interessant geworden. Viele Fans verfolgen meinen neuen Weg "Leben im Rollstuhl" und begleiten mich, machen mir immer wieder Mut und drücken mir auch ihre Dankbarkeit über meine wertvolle Website aus. Das finde ich total schön und bestärkt mich, immer weiter zu machen. An manchen Tagen fällt es mir sehr schwer an den Computer zu sitzen oder ich muss ein paar Tage ganz darauf verzichten. Später offline Schritt für Schritt die Infos zusammentragen und dann halt ein paar Tage später gesamt zu veröffentlichen.
 
War in der Zwischenzeit schon wieder im KSSG (Kantonsspital St. Gallen) und habe mir meine Liorésalpumpe höher stellen lassen. Dieses mal aber ganz wenig, "nur" auf 210 Mikrogramm. Auf der einen Seite sind meine beiden Beine ganz schlapp (das wollten wir ja erreichen) und trotzdem hab ich immer wieder mal (schmerzhafte) Spastiken oder wieder umgekehrt, fehlende Stabilität im Rumpf. Da kann es schon vorkommen, dass ich auf einmal zur Seite wegkippe. 
Zu schaffen machen mir meine kommenden und gehenden Rückenschmerzen. Die Tage hab ich einen Orthopädietermin und ein Fachmann wird schauen, was mir auf die Nerven drückt und was man machen kann. Das Problem hab ich seit einem Jahr und bis heute hat die Sensibilität immer mehr abgenommen. Mein rechtes Bein ist fast abgehängt und mein Fuss dazu ist kaum noch zu spüren. Ich habe also einen zweiten Querschnitt erlitten. Eine inkomplette Paraplegie. Würde man bei einem Fussgänger schneller reagieren um ihn vor einem Querschnitt zu schützen?
Gegen die Schmerzen hab ich ein Tens-Gerät mitbekommen. Ein Tens-Gerät hat vier Elektroden, die um den Schmerz herum mit System angeklebt werden. Mit Strom kribbeln die Elektroden oder zucken im Takt, je nach Programm. Das tut auf jeden Fall gut und danach geht es mir immer besser. Es ist schön, wieder etwas gefunden zu haben was mir gut tut.
 
Es ist Zeit um mal wieder Danke zu sagen. 
Ein ganz grosses Dankeschön geht an meinem Partner Frank, der mich Tag und Nacht unterstützt und mir jeden Wunsch von den Augen abliest. Als Partner und als meinen "Privatpfleger". Eine solche positive Beziehung hab ich noch nie erlebt. 
Danke Frank, dass es Dich gibt! Ich liebe Dich!
 
Ein weiteres ganz grosses Dankeschön geht an meinen Arbeitgeber AXA-Winterthur.
Danke Gaetano für Eure Geduld und Verständnis für meine Situation. Ich kann seit Monaten nicht mehr arbeiten und weiss auch nicht wie es weiter geht und wann es klappt, oder nicht mehr klappt. Wir werden sehen, mein Wille ist da und wenn meine Gesundheit wieder mitmacht, dann arbeite ich sehr gerne. Es ist schön, einen Arbeitsplatz zu hause zu haben.

Und noch ein Dankeschön geht an meine Aerzte, besonders an Dr. Kätterer (Leiter Neurologie) von der REHAB Basel. Am einfachsten geht es per eMail. Ich darf jederzeit mit Fragen kommen und kurze Zeit später hab ich bereits die Antwort erhalten. Auch mein Hausarzt unterstützt mich sehr.
 
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August 2010
 
15. August 2010
 
Am Freitag waren wir wieder in St. Gallen im Kantonsspital. Ein Auffülltermin und Erhöhung der Dosis meiner Medikamentenpumpe von 170 auf 200 Mikrogramm.
Nach einer Stunde war der Termin vorbei. Jetzt habe ich sogar eine doppeltstarke Medikamentendichte bekommen, das bedeutet, wir haben jetzt doppelt solange Zeit, bis die Pumpe wieder aufgefüllt werden muss. Wenn es gut funktioniert, dann müssen wir weniger auf die Spitaltermine Rücksicht nehmen und können besser planen, Ferien zum Beispiel ;-)).
 
Den Blaseninfekt hab ich gut überstanden. Trotzdem, die Spastik arbeitet wieder genug stark. Ich habe meine rückkehrenden starken Rückenschmerzen stark in Verdacht. Ich kann nicht mehr sitzen und gehe jetzt gleich auch wieder ins Bett. Fühle mich zusammengefallen und verquetscht. Das Gefühl für meine untere Hälfe ist "halbtaub". Teils sind Felder praktisch ganz weg. Sehr dumm, wenn man nicht mehr spürt, ob die Blase jetzt voll ist. Muss ständig daran denken auf Zeit kätheln. Etwas Abhilfe geben mir Tramaltropfen und -Tabletten (leichtes Opiat, gem. Schmerzklinik).
 
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3. August 2010
 
Manchmal überschlagen sich die Ereignisse fast. Ende Juli war ich noch bei meinem HNO-Arzt. Ich bekomme seit vielen Jahren wenig Luft und hab mich an den Nasenspray gewöhnt. Ohne geht es gar nicht mehr, die Nase schwillt nach ein paar Stunden zu. Die Aerzte vermuteten eine Allergie. So fuhr mich Frank ohne böse Vorahnungen zum HNO-Termin. Allergietest negativ. Ich habe also keine gängige Allergie, obwohl ich auf Katzenhaare sonst "anspringe". Mir fängt die Nase, dann das Gesicht an zu beissen, später habe ich das Gefühl, Haare im Rachen und auf der Zunge zu haben. Aber es ist alles ok. So meinte der Arzt, es hätte sich Fleisch in der Nase durch den langen Nasensprayeinsatz gebildet, das müsse weg und würde mir wieder Erleichterung bringen. Also Nase betäuben, Wattebäuschchen rein, 10 Min. warten, links und rechts noch 'ne Spritze nach und dann kam er mit dem Brenner. Frank hielt meinen Kopf fest und im Moment hatte ich schon etwas Schiss. "Zisch-Schnipp", und ich hatte es nach ein paar Minuten überstanden. Mir tat die Nase weh bis zu den oberen Zähnen. Jetzt muss ich noch einige Tage warten und ich hoffe, dass ich bis dahin doch endlich mit dem Spray aufhören kann. Sonst muss ich nochmals hin. Gleiche Prozedur. Und wenn es immer noch nicht nützt, dann muss die grosse OP gemacht werden. Der HNO-Arzt witterte gleich noch einen Verdienst. Er möchte meinen Nasenrücken gleich mit verschönern. Aber das muss dann schon noch diskutiert werden! (als Kind hatte ich wohl mal einen Nasenbruch, das hat er sofort gesehen. Meinen kleinen "Höcker", ich bin auch damit alt geworden).
 
Ich kämpfe ja schon seit Jahren gegen die Spastik und muss mit ihr leben. Mal ist es mehr, mal ist es weniger. Seit der Pumpen-OP ist es schon viel besser geworden. Aber wenn die Spastik wieder aktiv ist, dann stimmt was nicht. Ich merkte, dass mit meiner Blase was nicht stimmt. In mehreren Tagen hab ich einen Schnelltest mit meinem Harn gemacht - leider waren alle mit Leukozyten behaftet (weisse Blutkörperchen). Das bedeutet, mein Körper macht mit einer Blasenentzündung rum. Mit den üblichen Mittelchen wie mehr Preiselbeersaft und Tee trinken hab ich es nicht weggebracht. Jetzt habe ich Antibiotika spezifisch für "Urologische Probleme" erhalten.
Der Erfolg muss noch abgewartet werden. Der heutige Schnelltest hat noch keine Verbesserung angezeigt.
 

Seit meiner erfolgreichen Medikamentenpumpenimplementation kann ich auch die sehr wichtige Übung "Bauchlage" fast leicht gegenüber früher ausführen. Ich brauche allerdings manchmal meine Beinbändel zur Kontrolle und immer das ganze breite Bett. Ich mache die Uebung am Abend oder in der Nacht, wenn ich zwischendurch aufwache. Das rechte Bein ist schwierig zu kontrollieren. Gerne steht der Unterschenkel durch die Spastik auf. Im linken Bein habe ich Streckspastik, die dann nach einer Zeit nachlässt. Meine Physiotherapeutin wird mir wieder helfen, die Muskeln zu stimulieren und ihnen zeigen, wie sie richtig arbeiten sollten. Die Bauchlage tut gut und entspannt den Körper. Ich schlafe dann sofort ein.
 
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Juli 2010
  
25. Juli 2010
 
17. Juli 2010 - ich feiere meinen 6sten 2.-Geburtstag
 
6 Jahre ist es schon her, als ich meinen Unfall hatte, der mein ganzes Leben durcheinander gebracht hat. Als ich am Waldboden lag, war es mir sofort klar, als mein Körper mir nicht mehr gehorchte - ich bin querschnittgelähmt. Ich wurde gerade letzthin wieder gefragt, wie ich mit dieser Situation umgegangen bin. Einfach vorwärts schauen, die Vergangenheit lässt sich nicht ändern. Nach der erfolgreichen Halswirbeloperation in St. Gallen wurde ich mit der REGA nach Nottwil geflogen. Ich hatte grosse Hoffnung, dass die Lauffähigkeit wieder zurückkommt. Ich hatte 9 Monate in Nottwil täglich mit vielen Therapien dafür gekämpft. Ganz kurze Zeit schien das auch wahr zu werden. Doch die Nervenkrankheit "Spastik" hat sich immer stärker gebildet und hat mir diesen Wunsch zu Nichte gemacht. Heute ist "Laufen können" schon lange kein Wunsch mehr von mir. Ich wünsche mir einen Alltag, den ich selber bewältigen kann. Und was wirklich das Wichtigste ist - keine Schmerzen. Doch dies darf ich meist nur kurze Zeit pro Tag erleben. Schmerzen zu haben ist Alltag für mich. Manchmal kann ich es gut ertragen, kann mich gut mit einer schönen Beschäftigung ablenken oder ich mache mein tägliches Training (stehen, Motomed passiv-fahren, was ja sehr gut geht nach der Pumpenimplantierung), um den Schmerzpegel zu senken. Und manchmal gibt es Stunden, wo ich fast daran verzweifle, wo ich ein starkes Schmerzmittel nehmen muss wenn ein Schub kommt und es scheint mir dann fast unendlich lange zu dauern, bis die Schmerzen in den Beinen einigermassen nachlassen. Oder die Finger wollen nicht mehr. Es scheint, als hätte man der Hand die Batterie rausgenommen. Ausgelöst wird es von "an der Tastatur schreiben". Der Schmerz sitzt dann im Handgelenk und zieht in die Hände und zieht den ganzen Arm rauf. Der Körper wünscht eine Pause. Gut hab ich einen ganz tollen Lebenspartner gefunden. Frank, der mich 24-Stunden unterstützt (wenn er nicht gerade in der Arbeit ist ;-)). Ich empfinde das als ganz grosses Glück, so einen lieben und verständnisvollen Partner zu haben. Es ist auch für ihn sehr hart zu sehen, wenn ich stark leiden muss. Frank sagt immer: "Wenn es Petra gut geht, dann geht es mir auch gut".
 
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11./12./25. Juli 2010
 
In der Zwischenzeit war ich im Kantonsspital St. Gallen, meine Liorésalpumpenleistung erhöhen. Das Ziel ist das letzte orale Liorésal auszuschleichen. Das ist nicht ganz so einfach. Am Tag geht es ganz gut, aber in der Nacht/am Morgen hab ich schon wieder mehr Spasmen, der Körper spürt schon, dass ihm da was fehlt (orales Medikament). Wird es die nächsten Tage nicht besser, steht die nächste Erhöhung an. Haben wir uns vorgenommen. Es wurde nun radikal schlechter. Aussitzen bringt nichts. Warum so lange leiden? Bereits heute darf ich wieder in die Klinik. Das machen wir solange, bis ich keine Spasmen mehr habe, die mich in der Nacht/am Morgen plagen und ich keine zusätzliche orale Dosis mehr nehmen muss. Jetzt ist es abzuwägen, wo die Grenze zu ziehen ist. Je mehr Pumpenleistung ich habe, je weniger Stabilität hab ich im Körper, je schneller muss ich zum Auffüllen in die Klinik. Immer wird es mir mit der Pumpe nicht gut gehen, es gibt gute und schlechte Tage. Je höher die Pumpe eingestellt ist, je schlechter wird meine Stabilität in der Körperhaltung. Meine Beine sind sehr gut händelbar, meistens spinnen sie nur abends/nachts. Bauchlage ist auch wieder möglich. Eine sehr wichtige Übung für meinen Körper.

Ich bin immer noch sehr begeistert von der Pumpe, die viel mehr Lebensqualität ist einfach fantastisch. Da ich wieder selber katheterisiere (ISK wie und auf was ich achten muss), ist es lebensnotwendig, dass meine Beine mitmachen. 


  
Auch kann ich mir viel besser meine Schuhe anziehen. Entweder kann ich meine Beine ganz einfach in die Hand nehmen (eher Abends möglich) und auf den anderen Oberschenkel legen oder ich nehme meine Beinbändel, lege eine Schaufe um den Fuss und ziehe diesen quer nach oben, so dass der Unterschenkel auf den anderen Oberschenkel liegt. Je lockerer die Beine sind, je weniger Spastiken sind vorhanden. Als ich noch starke Spastikerin war, musste ich oft auf Schuhe verzichten oder sie mir anziehen lassen.
Mit den restlichen Kleider anziehen ist es so, früher hat mir die Spastik mit der Körperstabilität geholfen, jetzt schwanke ich viel mehr, muss aufpassen, dass ich nicht zur Seite kippe. Es ist einfach ein Umlernen. Vieles geht besser, einiges einfach anders. Hier muss jeder Patient seinen Weg finden, was für ihn das beste ist.
 
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Juni 2010
 
19. Juni 2010
 
Am 18. waren wir wieder in Basel in der REHAB. Dieses mal musste ich zum Neurocheck und dann zum Refill der Liorésalpumpe. Da die Pumpe noch nicht optimal eingestellt ist, hab ich eine 13% Erhöhung erhalten. Jetzt läuft sie auf 135 µg pro Tag. So wie es aussieht werde ich noch mehr brauchen. In den Ferien musste ich meine Dosis auf 50mg oral erhöhen, damit ich die Krämpfe (Spastiken/Spasmen) einigermassen ertragen konnte. Jetzt steht wieder ein neuer Entzug an. Beim Neurocheck wurde auch wieder besprochen, die anderen Medikamente zu reduzieren. Das geht aber erst in ein paar Monaten, wenn die Pumpendosis aus"balanciert" ist.
 
Narbenverheilung der Liorésalpumpen-OP.
Der Heilungsprozess verläuft gut. Sie verträgt
aber noch eine spezielle Salbe zur Unterstützung.
 		 Mit diesem Gerät wird der Liorésalpumpe im Bauch elektronisch per Funk die Daten abgelesen. Wichtig ist die Restmenge ausmachen. Sie muss entfernt werden.
  
Das ist eine ganz speziell geformte Nadel. Die Öffnung ist von der Seite her, damit bei der Membrane in der Pumpe kein Loch ausgestanzt wird. Dann wäre sie kaputt und würde auslaufen. Dann müsste wieder eine neue Pumpe eingebaut werden. Ein sehr teurer Fehler.
  		 Zuerst wird abgetastet wo die Pumpe genau liegt und dann wird die Schablone draufgelegt. In der Schablone ist in der Mitte ein Loch. Hier liegt die Membrane. Jetzt wird die Nadel reingestochen und das restliche flüssige Medikament Liorésal abgesogen. Das ist wichtig. Die Wirkung des Medikamentes hält nur 6 Monate. Der Hersteller der Pumpe (Medtronic) gibt nur für diese Zeit eine Garantie. 
 
Die Pumpe ist leer. Jetzt wird sie mit 20ml Liorésal (Wirkstoff Baclofen) wieder gefüllt.
 		 Verbrauchtes Material...
 
Neurologische Probleme hab ich auch mit Schreiben an der Tastatur und vor dem Einschlafen: Schmerzen in den Händen/Handgelenk. Die Finger funktionieren dann gar nicht mehr. Im Dezember wurde noch die Geschwindigkeit der Nervenbahnen gemessen, da war noch alles im Grünen Bereich. Beim Abliegen mehr Spastiken. Dies könnte durch die misslungene Rücken-OP sein. Schwierig zu sagen. Wir haben noch keine Lösung gefunden.
 
 
11. Juni 2010 / 27. Juni 2010
 
 Wir hatten uns entschieden unsere Ferien auf Mallorca trotz noch nicht optimierter Pumpeneinstellung zu machen. Wir hatten wieder unser "only for adults"-Hotel Vanity Suite bei Cala Mesquida für 16 Tage gebucht. Hier kennen wir die schöne Hotelanlage. Wir waren letztes Jahr schon dort. Hier funktioniert alles für mich.
Ob es zuhause weh tut oder auf Mallorca... in den Ferien bin ich dafür noch besser abgelenkt. Es war mir zuerst nicht möglich einen Reisebericht zu schreiben. Ich habe eine Fotostory gemacht und es ist dann doch noch grösser geworden, wie ich zuerst gedacht habe. Es hat halt viel Geduld gebraucht. Hier geht es zur Fotostory Mallorca 2010.
 
Schon kurz vor dem Ferienantritt verspürte ich manchmal, dass die Beine wieder mehr Leben bekommen. In den Ferien sind dann leider die Spastiken und die Schmerzattacken (man konnte die Uhr danach stellen, ab 22 Uhr) zurückgekommen. Die Pumpe konnte ich vor den Ferien nicht notfallmässig mehr einstellen lassen. Wenn ich mehr Pumpenleistung habe, muss der Auffülltermin nach vorne gelegt werden. Ich habe die Zeit mit oraler Liorésaleinnahme verbessern können. Ich muss jetzt halt wieder einen neuen Entzug machen, sobald die Pumpe wieder (mehrmals) höher gestellt wurde. Die optimale Einstellung muss eh noch gefunden werden.

Meine Hände funktionieren immer noch nicht "unbegrenzt". Ich muss meine Zeit an der Tastatur gut einteilen. Lieber zwei-/dreimal an den Computer. Ist ja auch nicht schlecht, wenn man den Computer mal lässt, ist aber halt 1. mein Hobby und 2. arbeiten sollt ich ja auch wieder können damit (Geld verdienen ;-)).
 
Meine Rückenschmerzen sind praktisch weg. Muss nur vernünftig sein und keine blöden Drehbewegungen machen. Die restlichen Schmerzen sind Liegeschmerzen. Ich kann mich nicht so drehen und wenden wie Fussgänger, die machen das automatisch im Schlaf. Das kann mein Körper nicht mehr machen. Darum müssen wir aufpassen, dass wir uns keinen Dekubitus (offene Druckstelle) holen.
 
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Mai 2010
   
8. Mai 2010 / 16. Mai 2010
  
REHAB Basel - Zentrum für Querschnittgelähmte und hirnverletzte Menschen
 
  
für den Trailer hier klicken  (die Klinik stellt sich vor, super toll gemacht und erklärt - schaut rein!)
  
Meine Operation: Liorésalpumpe implementieren
 
Einrücken am 13. April 2010. Frank hat mich gebracht und war bei den Arztgesprächen dabei. Er kam mich an seinen dienstfreien Tagen besuchen oder wir telefonierten mehrmals täglich. Eine Reha ist eine gute Sache. Ich bin in guten ärztlichen Händen und wenn man fitter ist, ist man mit diversen Therapien gut beschäftigt. Ich danke den Ärzten, den Therapeuten und dem Pflegepersonal für ihren guten und gelungenen Einsatz! Ich fühlte mich in der Rehab Basel sehr gut aufgehoben und von den Aerzten gut beraten.
 		 Die Zimmer sind sehr schön rollstuhlgängig. Fröhlich sind die bunten Badezimmer. Von froschgrün, pink, gelb und hellblau. Ich mag orange. Nach 4 Nächten hatte ich wieder mein eigenes Privatzimmer. Privatsphäre ist mir sehr wichtig. 
  
14. April 2010 - 
Die OP ist gut gelaufen - 
die Naht auf der Bauchseite ist
9 cm lang und mit 14 Stichen genäht worden.
 		 14. April 2010 -
Rücken - auch hier wenige cm.
die weisse Narbe ist vom Mai 2008 von der Rückenoperation
 		 17. April 2010 -
Verbandswechsel -
die Naht sieht sehr gut aus sagt das Fachpersonal
   
Obwohl die Liorésalpumpe mit 8.7cm sehr gross ist, ist sie gut im Bauch versteckt worden. Hier wird mit diesem Handgerät die Dosis des Medikamentes per Funk höher eingestellt. Das wird mit diesem Sender gemacht. Fast täglich kamen die Fachleute vorbei um die Pumpe mit 5-8% Erhöhung einzustellen.
Es vergingen fast drei Wochen bis ich mit der Einstellung 120 µg pro Tag entlassen werden konnte.
  		 Rasch hab ich mich von der OP erholt und konnte stabil im Bett essen. Das Essen war sehr fein.
Ich ass immer in meinem Zimmer. Ich liebe Ruhe und möchte mich zeitlich selber einteilen.
Später ass ich immer am eigenen Zimmertisch.
Die Transfers Bett/Rolli gingen täglich besser.
  
  
25. April 2010
die Heilung schreitet gut voran		 25. April 2010 -
Ich erschrak bei diesem Foto...		 1. Mai 2010 -
aber kurze Zeit später ist auch diese Narbe sehr schön verheilt.
 
Bereits in der zweiten Woche habe ich langsam angefangen mit Therapien. Mit meinem eigenen Handbike in der Sportgruppe. Das machte viel Spass (ich mit Akku-Unterstützung). Spass machte mir auch Tischtennis, Badminton und Rafroball.
  
 		 1. Mai 2010 -
Diese Naht sieht schöner aus, als sie jetzt ist.
Sie ist etwas roter und breiter geworden. Auch noch etwas wulstiger, was sich mit der Zeit wieder legen sollte.
  
Ich habe die Operation (Liorésalpumpe) gut überstanden. Das heisst: ITB-Therapie (Intrathekale Baclofen-Therapie). Mit viel Vorfreude hab ich der Operation entgegen gesehen und ich wurde nicht enttäuscht. Ich habe wieder ein neues Leben mit viel mehr Lebensqualität erhalten!
 
Ich bin sehr glücklich und es ist wunderbar mit der Spastikpumpe SynchroMed II von Medtronic der allerneuesten Generation. Das Medikament heisst Liorésal und der Wirkstoff Baclofen. Es ist ein Muskelrelaxans. Da bei starken Spastikern (wie ich) mit der oralen Dosis die Wirkung nicht mehr erreicht werden kann, war die Implementation der Pumpe die letzte Lösung. Die Pumpe wurde ca. 2 cm unter die Haut am Bauch auf der linken Seite gepflanzt und ein Katheter (sehr dünner langer Schlauch) direkt in den Liquorraum (Rückenmark) gelegt. Jetzt träufelt die Pumpe das Medikament direkt dahin wo es wirkt. So brauche ich 100x weniger Dosis als vorher.


Copyright by Medtronic - Spastikpumpe SynchroMed II

 
Auf dieser Patienten-Dokumentation wird alles Wissenswerte über die Pumpe beschrieben.
Wenn ich diese Infos schon vor 4 Jahren gehabt hätte, hätte ich mich schon dafür entschieden. Ich hätte mir sehr viel Leid ersparen können. Aber Hauptsache jetzt als nie.
 
Am 14. April wurde ich zur Operation von der REHAB in die Uniklinik Basel überbracht und nach knapp 4 Stunden wieder abgeholt. Ich war rasch wieder gut drauf und schon nach wenigen Tagen verspürte ich eine erste Wirkung. Fast täglich wurde die Lioresalpumpe raufgestellt um die richtige Dosis, welche ich brauche, herauszufinden. Täglich hatte ich Physiotherapie, bin bereits wieder selber draussen Rollstuhlgefahren. Ab der zweiten Woche durfte ich nach Absprache mit den Ärzten die Therapien ausbauen mit Handbiken, Tischtennis, Badminton und Rafroball. Das hat Spass gemacht und hat mir gezeigt, dass viel mehr wieder möglich ist.
 
Das Ziel der ITB-Therapie mit "Alltag verbessern" habe ich erreicht:
 
Es zählen einfache Dinge, die für mich aber ganz gross sind.
- ruhiges Sitzen wieder möglich
- Körperstabilität aber nicht verlieren dabei
- normales Rollstuhlfahren wieder möglich, sogar sportliche Betätigungen
- stark verbesserte Koordination - Hände, Arme und Beine funktionieren wieder unabhängig
- die Beine lassen mich in Ruhe und zerren nicht mehr ständig unkontrollierbar an mir rum
- weniger Schmerzen
- bessere, sichere Transfers (via Rutschbrett vom Rollstuhl z.Bsp. aufs Bett)
- ich kann wieder "Dinge" auf meinen Beinen (Schoss) transportieren ohne runterzuschiessen
- eigene Pflege
- selber anziehen
- Körper lässt Eigen- sowie Fremdberührungen wieder zu (ohne Spastik auszulösen)
- selber katheterisieren (ISK)
- ruhigere Nächte
- deutlich weniger Spastiken/Spasmen
 
Nachteile:
- Körperstabilität etwas weniger als vorher
  => neue Balance finden
- schwierige Transfers, welche ich die Spastik gebraucht habe, viel schwerer möglich
- durch den lascheren Körper vermehrte Arm-/Handeinsätze zum Stützen
   => dadurch Armschmerzen und am Computer schreiben sehr erschwert, nur ganz kurz
 
Jetzt braucht mein Körper eine Pause. Die Pumpe drückt mich, dass ist aber nicht so schlimm. Es muss alles zuerst verheilen. Die Wunden sehen gut aus. Die nächsten Wochen werden es zeigen, ob wir schon nahe oder die richtige Dosierung der Pumpe erreicht haben. Ich spüre meinen Körper gut und bei 100 µg (Mikrogramm) wollten die Aerzte schon eine Pause einlegen. Meine SynchroMed-II läuft jetzt auf 120 µg, die letzten 20 µg hatte ich mir erbettelt. Und ich habe richtig gespürt. Meine Beine sitzen viel länger brav auf dem Stuhl oder im Bett kann ich mir die Beine fast strecken (leider nicht ganz und wenn schon ähnlich, dann abwechslungsweise). Das tut meinen Körper trotzdem gut. Auch das Stehtraining klappt ohne grosse Gegenwehr. 
Gegen den späten Abend bekomm ich meistens einen Schmerzschub (chronisch?). Den kann ich mit Tramaltropfen dämpfen. Die Nächte verlaufen auch sehr viel ruhiger. Da ich jetzt wieder selber käthle, erwache ich, wenn die Blase voll ist und ich muss via ISK meine Blase leeren.
 
Ich geniesse jetzt vor allem wieder mein schönes zu hause. Alles in allem habe ich weit über 400 Spitaltage und die vielen Einzeltage (botoxen, Untersuchungen) gar nicht gerechnet in den Kliniken zugebracht. Es reicht! (trotz Einzelzimmer mit TV, Internet und Telefon).
 
Spastik ist nicht heilbar, die Pumpe hat mir bis jetzt sehr viel Lebensqualität zurückgebracht.
Ich hoffe noch auf weitere Verbesserungen. Die Beine haben immer noch genug Power (Streckspastiken), sind immer noch genug aktiv und auch die verbundenen Schmerzen kommen für ganz kurze Augenblicke zurück.
 
Ich bin noch lange nicht 100% einsetzbar. Es fällt mir noch sehr schwer am Computer zu arbeiten (nur in kurzen Etappen möglich). Die Hände schmerzen nach einer Zeit, Schreiben fällt mir schwer (Fingerkoordination). Habe noch keine so grosse Sitzdauer. Ich bin guter Hoffnung, dass dies auch bald wieder möglich sein wird.

Die groben Einschlafstörungen sind noch nicht gelöst. Der Körper krabbelt und ich werde ganz nervös. Versuche Lösungen zu finden von Nachttraining und bis draussen im Garten herumfahren und so nochmals Sauerstoff zu tanken.
 
Die nächste Etappe in einigen Monaten wird auch die Reduzierung der weiteren Medikamente sein, wenn das möglich ist.

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April 2010
 
Nachträge:
-  9. April verstirbt mein heissgeliebter Kater Darwin an Nierenversagen.
- 12. April Besuch im APS, Auffangstation für Papageien und Sittiche.
   Übergabe der Futterspende der Vitakraft-Kräcker. Hier geht's zur Fotogalerie.
- 13. April, Einrücken in die REHAB-Klinik Basel.
- 14. April, OP-Termin "Liorésalpumpe einpflanzen".
 
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März 2010
   
Ich bin via eMail immer erreichbar, auch in der Klinikzeit. 
Ich werde unseres Netbook wieder mitnehmen.
 
Meine Physio-/Hippotherapeutin kommt seit diesem Jahr zu mir nach hause für die Therapie (1x/Woche), weil ich eine grosse Bobathliege im Therapiezimmer stehen habe. Leider hatte ich die letzten Jahre unregelmässig Hippotherapie, weil ich nicht immer teilnehmen konnte.
Sie arbeitet nicht nur mit meinem Beinen, um diese durchzubewegen und die Spastik zu beruhigen. Sie macht mit mir auch eine Myoreflextherapie. Durch die immer gleiche Belastung durch das Rollstuhlfahren und das weniger Training hat sich eine Muskelverspannung in den Schultern/Kopfbereich aufgebaut. Diese werden jetzt behandelt. Es werden bestimmte Punkte im Körper gesucht, die gedrückt werden und es wird Schmerz (dort wo die Verspannungen sitzen) in der Tiefe ausgelöst. Der Druck wird mehrere Minuten gehalten. Bis der Muskel loslässt und der Schmerz verschwindet.
 
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26. März 2010
 
Frank und ich haben heute unser 3-jähriges Jubiläum. Irgendwie "erst" und wir fühlen uns schon "ewig" verbunden. So schön, dass ich ihn kennen lernen durfte. Endlich ein Mann, der soviel Verständnis für mich hat, mich jederzeit unterstützt und alles für mich macht, was ihm möglich ist. Ich wünsche jedem so eine aussergewöhnliche Partnerschaft.
Vielen Dank Frank für all Deine Unterstützung und für Deine grosse Liebe.
 
Mitte März waren wir noch zur Kontrolle in Basel. Die Blutwerte sind fast alle sehr gut. Vitamin D war noch sehr tief. Ich bekam 300'000 Einheiten oral verabreicht, um mein Depot aufzufüllen. Ich fühlte mich zwei Tage danach schon besser und fitter am Morgen, obwohl ich jede Nacht mit meinen Spasmen kämpfe und diese mich wenig schlafen lassen.
Meine Aerzte versuchen mir mit den Medikamenten, die wir immer etwas anpassen, Erleichterung zu geben, damit ich besser schlafen kann. Ich spüre aber, dass das einzige was mir wirklich Erleichterung bringen kann die Operation ist.
 
Ich habe Angst und Freude zugleich. Der Operationstermin steht. Ich werde dann 2 - 4 Wochen in der Klinik sein. Wir haben sehr viel Hoffnung in diese Operation. Ich leide leider an immer stärkeren Krämpfen, vor allem nachts. Wenn diese aufhören und ich wieder ruhig schlafen könnte - ein Leben (fast) ohne Schmerzen - das wäre sehr schön. Weniger Medikamente nehmen müssen, das wird meine Lebensqualität wieder erhöhen. Frank wird mich immer wieder einmal besuchen kommen. Die Klinik ist nicht in der Nähe und Frank muss arbeiten. Wir werden viel telefonieren. Meine Tiere brauchen ihn auch, vor allem der Kater Darwin, auch wenn er (der Kater) es nicht zugeben würde.
 
normale Begrüssung von Darwin, meistens, 
sobald Frank einen Gegenstand in der Hand hält
(wie jetzt die Kamera). 
Mehr von Kater Darwin auf seiner Site.
  
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    		 Mein Wunsch zum Jubiläum, ein paar Stunden in der APS bei den Papageien. Die kurze Ablenkung tut mir gut.
 
 
12. März 2010
 
Darwin, mein Beschützer. Er kommt jeden Abend seine Streicheleinheiten abholen. Er kuschelt sich gerne an mich, aber sehr oft legt er sich breit auf meinen Rollstuhl. Es braucht dann schon Überzeugungskraft, wenn ich den Stuhl zurück haben möchte.
 
Es geht mir schon viel besser. Immer vorausgesetzt, ich bin vernünftig und halte mich an die ärztlichen Anweisungen. Ich liege zeitlich sehr lang, immer wieder versuche ich auf dem Rücken zu liegen, das gibt einen Druck auf den Rücken (dort wo das Liquorkissen war), entspanne meine Beine und lasse den Morgen sehr gemütlich angehen. 
 
Am Nachmittag irgendwann packt es mich und ich will an meinem grossen Computer im Büro. Da ich mir eine falsche Körperhaltung vor dem Computer angewöhnt hatte (und viele Probleme dadurch bekam), darf ich nur ganz kurz und bewusst dran sitzen. Schulterblätter zurück und runterdrücken (meine Physiotherapeutin hat mir eine super Eselbrücke für diese Übung mitgegeben - "die Schultern hinten zusammen und in die Hosentaschen schieben wollen"). Es klappt schon ganz gut und die Schmerzen im Sitzen sind schon viel besser geworden. Mir war oft der rechte Arm/Hand eingeschlafen und ich bekam sogar ein taubes Gesicht. Wir hatten ja zusammen mit meinen Neurologen die Nervenbahnen abklären lassen, die sind in Ordnung und auch das MRI zeigte keine Auffälligkeiten am Rückenmark. Ich mache diese Uebungen (und weitere Schulterübungen) mehrmals täglich und versuche im Alltag bewusst daran zu denken, wie ich sitze.
 
Auch die Sitzbeinschmerzen sind weg, seit ich weniger sitze, meinen Popo schone und wenn schon sitze, dann auf meinem Gelpad, welches eine gute Druckverteilung macht. Die Knochenhautreizung ist abgeheilt. Auch habe ich wieder ein besseres Gefühl auf der linken Poseite und die verlorene Sensibilität (da war was verklemmt im Rücken?) ist fast zurückgekommen. Schön. Das hatte mir schon recht Angst gemacht. Die Druckstelle am Beckenrand oben ist auch weg. So kann es gut bleiben!
 
Weil es meinem Körper besser geht, habe ich natürlich wieder weniger Schmerzen und dadurch weniger Spastiken. Somit wieder bessere Laune und eine positivere Grundeinstellung! Auch das schönere Wetter tut sein Ding dazu!
 
Auch das Schlafen klappt schon viel besser. Leider mit Beruhigungs-/Schlaf-Medikamenten, die nehme ich aber gestaffelt. Auch ganz wenige Tropfen Tramal (Schmerzmedi). Wenn ich richtig gut schlafen kann und mich meine Beine in Ruhe lassen, habe ich auch wenig Schmerzen/Krämpfe, dann ist mein Körper auch bedeutend besser ausgeruhter und dass heisst für mich wieder: ich fühle mich fitter und bin dadurch auch wieder leistungsfähiger.
 
Ich warte immer noch auf die beiden Kliniktermine, dem Schlaflabor und das mit der Liorésalpumpe. Wenn's klappt, dann kann ich mir viele Medikamente sparen!
 
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Februar 2010
  
28. Februar 2010

Es geht mir sehr gut, tagsüber. Leider, sobald ich schlafen will, ist mein Körper "krabbelig" wie verrückt und trotz Spezialmedikamente lässt mich mein zuckender Körper nicht schlafen. Ich warte auf meine Liorésalpumpe und hoffe auf Besserung.

Vor zwei Tagen konnte ich bereits einen Besuch im APS, in der Auffangstation für Papageien und Sittiche machen. Es hat mir sehr gut getan. Allerdings war es vermutlich doch etwas zu kalt und zu anstrengend für mich. Am Abend surrte mir wieder der Kopf.
 

Gestern: Ausflug in unserem Dorf, mit dem Swisstrac den Berg hinauf und die warme Sonne geniessen. Im Hintergrund ist das schöne Toggenburg zu sehen und den Säntis (links).
  
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21. Februar 2010

Notfall am 14./15 Februar 2010 wegen Überanstrengung
Am Samstag und Sonntag hab ich wieder etwas länger am Computer gearbeitet. Ich dachte, ich seie fit genug. Am Sonntag hatte ich auf einmal stechende Rückenschmerzen und ich hatte wieder Sprachstörungen. Der Verdacht war sofort klar - Liquorverlust! Ich liess Frank meinen Rücken kontrollieren und er stellte ein grosses Liquorkissen fest. Sofort PC runterfahren und ab ins Bett. Hartes Kissen unter den Rücken auf die Stelle als Druckverband legen und draufliegen. Sofort haben wir mit dem diensthabenden Arzt in Basel telefoniert. Da in der Zwischenzeit das Liquorkissen bis zum Rückruf etwas kleiner geworden ist, hatten wir mit der REHAB abgemacht, dass wir am Montag, 15. einen Termin in Basel zum Ultraschall wahrnehmen wollen. Und wenn es schlimmer wird, dann dürfte ich als Notfall selbstverständlich sofort kommen oder auch nach St. Gallen ins Kantonsspital fahren. Wir haben dann den Termin am Montag wahrgenommen.

Das Ergebnis: Ein Liquorkissen (zum Glück nur noch einen Quadratcentimeter)
sieht aus wie ein Wolfskopf!
 
und eine Rückenmarkshautreizung (weil der Schlauch im Rückenmark eine "Microverletzung" gemacht hat). Jetzt musste ich viel liegen. Ich hab bis gestern durchgehalten (15.-20.). Ganz schön blöde so im Bett rumzuliegen und TV zu schauen.
 
Operation 2
Ende März werde ich das Aufgebot bekommen für den definitiven Pumpeneinbau. Ich werde dann mind. einen Monat in der REHAB in Basel liegen.
   
Operation 3
Schlafapnoe - Ärger mit dem Luftbekommen durch enge Atemwege/Nasenwände
Schon letztes Jahr war ich beim HNO-Facharzt wegen meinen engen Nasenwänden und ich oft eine so verstopfte Nase habe, so dass ich unter arger Luftnot leide. Da viele Tetraplegiker auch unter Schlafapnoe leiden wurde ich im REHAB mit einem Gerät, welches ich über Nacht tragen musste, getestet. Was für ein Schock. Ich wurde positiv auf Schlafapnoe getestet mit 28 Atemaussetzer gemessen. Der schlimmste Aussetzer war, ich habe eine Minute nicht mehr geatmet und der Sauerstoff im Blut ist auf 86% runter.

 
Damit ich wieder besser Luft bekomme und damit hoffe, dass ich nicht mehr ganz so viele Atemaussetzer haben werde, habe ich mich entschlossen die Operation wahrzunehmen.
 
 
Operation Nr. 4-?
Meine missglückte Rückenoperation macht mir immer mehr zu schaffen. Sobald ich sitze, schläft mir mein Unterleib ein und zwar auf der hinteren Po-Seite, vor allem links. Wenn ich mich berühre, dann spür ich fast nichts mehr. Meine Blasen-/Darmfunktion ist davon auch betroffen! Sie ist deutlich schlechter geworden wie vor der OP. Vor allem seit Dezember 2009 hab ich nochmals stark abgebaut. Die Aerzte finden, da müsste man nicht sofort handeln. Hää?
Die Operation ist sehr schwer und auch riskant. Und ob es danach besser ist, ist auch offen. Also das einfach als "kleineres Übel" anschauen?
Fachchinesisch liest sich das so:
Lumbale Spinalakanalstenose mit lnstabilität LWK4/5, ED 04/08
-St. n. mikroskopassistierter Dekompression L4l5 von re und dorsale interkorporelle Spondylodese L4/5 von re mit Eigenspongiosa linker Beckenkamm, Kimba-Cage bei Z.S.OA- (Dr. J.C. Ward, Wirbelsäulenzentrum am Rosenberg, St. Gallen) lumbaler Spinalakanalstenose mit lnstabilität LWK4/5 05/08
-St. n Schraubenlockerung LWK5, mässiggradige Spondylophyten, erhebliche vorwiegend spondylogene, rechtsforaminale Enge und Spinalkanalstenose L4l5 (CT LWS 26. 3.09) Pseudoarthrose
-lndikation für operative Revision (Entfernung Pedikelschraubensystem L4l5 von dorsal, ventrale, intercorporelle interkorporelle Korrektur der Spondylodese L3/4- LS/S1, dorsale Stabilisation L3-5 mit Pedikelschraubensystem gemäss Dr. Ward)

Da mir oft die OP-Stelle weh tut, sind wir am Überlegen, ob ich einfach die Schrauben/ Gestänge entfernen lassen soll, die nützen wegen der Lockerung ja eh nichts. Aber was nicht repariert werden kann, ist die schmerzende Stelle, wo ich mir eine Eigenknochenspende gemacht habe. Da wurde mit keinem Wort erwähnt, dass dies in Zukunft schmerzhaft ist!


Operation Nr. ?
Oft ist mir nach dem Essen schlecht, sobald das Gericht etwas schwer für meinen Körper ist. Meine Galle hat zwei grosse Steine und die mag es gar nicht, wenn sie etwas mehr arbeiten muss. Die Option für die Gallen-OP lasse ich mir offen. Ich habe wichtigeres vor mir!
 
 
Druckstelle auf der linken Poseite - Dekubitus verhindern!
Weniger Spastik hilft bestimmt und wichtig ist regelmässiges lüften des Popos.
Wegen meiner missglückten Rückenoperation bin ich ganz schräg zusammengewachsen und habe dadurch eine falsche Sitzhaltung. Der Druck geht vor allem auf das linke Sitzbein, welches dadurch vermehrt belastet wird. Um einen Dekubitus zu verhindern werde ich so bald als möglich ein Roho-Sitzkissen besorgen müssen, damit die Druckentlastung besser wird.
 
 
Gefühlsstörungen im Gesicht und rechter Arm schläft ein
Ob das von den vielen Medikamenten ist oder ich meinen rechten Arm zu viel brauche (ständiges Aufstützen) muss alles noch abgeklärt werden. Die ersten Untersuchungen haben wir schon im Dezember 2009 gemacht. Ich muss versuchen mich zu schonen, nicht ständig abstützen (wie auch, mir fehlen viele Muskelfunktionen). Wenn ich in der REHAB bin, dann möchte ich es abklären lassen. Die Gefühlsstörungen dachte ich, seie mit dem Liquorverlust zu erklären, doch mein Facharzt meinte, das hätte er noch nie gehab in diesem Zusammenhang. Warten wir's doch einfach ab....
 
 
Und zum Schluss gute Nachrichten
Ich habe wegen der heftigen Spasmen das Liorésal erhöht. Dadurch hatte ich Probleme meine Arme/Hände richtig zu benutzen (wie auch, bei den starken Muskelrelaxansen).
Ich hab jetzt alle Tabletten wieder auf normal und jetzt ist die Spastik zwar wieder da, doch die elektrisierenden Spasmen sind wieder verschwunden.
Auch haben wir meine groben Schlafstörungen viel besser im Griff. Habe ein neues Medi bekommen und wir haben einiges geändert. Guter Schlaf ist lebenswichtig.
Es tut gut wieder so richtig lange schlafen zu können!

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13./14. Februar 2010
 
Die letzten 14 Tage waren sehr turbulent. Ende Januar hatte ich das Aufgebot von der REHAB Basel bekommen für die provisorische (externe) Liorésalpumpe zum Einbauen.
Bei Ankunft konnten wir kurz mit meiner Neurologin sprechen und ich erfuhr, dass ich dann nicht verzweifeln sollte, falls starke Kopfschmerzen auftreten sollten. Sie würden sicher wieder weggehen. Ich bräuchte viel Geduld. Zeitraum offen.
 
am Eingangsbereich der REHAB Basel
 		 am Bett auch immer online möglich
 
schönes ruhiges Einzelzimmer
 		 Lavabo, WC und bodenebene Dusche
 
Auch mit den kommenden Arztgesprächen wurden wir sehr positiv auf die Pumpe eingestimmt, so dass ich mich schon darauf freute. Weitere Nebenwirkungen wurden nicht erwähnt.
 
Was mich erfreute, gleich nach dem Eintrittsgespräch bekam ich einen Freistehbarren auf mein Zimmer gestellt und ein Motomed in den Aufenthaltsraum. Leider hatte es in den ersten Tagen kein freies Einzelzimmer, so dass ich "mein" Zimmer die ersten Tage mit einer jungen CP-Patientin geteilt hatte. Ich bekam erst am OP-Tag an Dienstag auf den Abend ein Einzelzimmer. Ich mag das einfach, ich kann mich dann wirklich entspannen und habe meine liebe Ruhe.
 
Provisorische Liorésalpumpe gegen die Spastiken/Spasmen
Am Dienstag, 2. Februar wurde ich in aller Frühe von einem Krankenwagen des Unispitals Basel abgeholt und in den dortigen OP-Raum gebracht. 6 Spezialisten warteten auf mich und ich bekam einen Venflon in den linken Handrücken gepickt (aua-aua) und eine lokale Anästhesie in den Rücken. Ich war erst dann nervös. Durch die lokale Anästhesie bekam ich die ganze OP mit und ich konnte meinem Nervenchirurgen genau berichten, wann es mich elektrisiert und wenn es wieder ok ist. Ich bekam nämlich erst im OP mit, dass der Schlauch im Rückenmarksbereich auf der Höhe L3 bis zu 25-30cm Länge! ins Rückenmark geschoben wird. Wir hatten es noch recht lustig im OP (Medikamente?). Der sehr nette Anästhesist hatte mir die ganze Zeit "Händchen" gehalten. Die Operation war nach einer halben Stunde vorbei und ich musste in den Aufwachraum zur Überwachung. Zwei Stunden später war ich bereit zum Rücktransport in die REHAB Basel. Die externe Pumpe war jetzt eingebaut, aber noch nicht aktiviert.
Die Spezialisten in der REHAB hatten erst am Abend Zeit um die Pumpe zu aktivieren.
Nach drei Stunden mit der Minimaldosierung hatte ich das Gefühl, dass mir der Kopf anfängt zu rauschen und nach 7 Stunden (in der Nacht) hatte ich bereits lahme Beine. Dass es so rasch gehen würde hatten selbst die Spezialisten nicht für möglich gehalten. Ich hatte einen Rekord aufgebaut (normal sind zwei Tage).
 
Operationsstelle, Pumpe, unter der Haut verlegter Schlauch, Punktionsstelle des Rückenmarks
 		 so sieht die externe Liorésalpumpe aus
 
 
Die nächsten Tage waren "schön", und ich hatte einen sehr guten Erfolg mit der externen Pumpe (leider konnte die Dosierung aber nie erhöht werden, der Spezialist war an einem Kongress in Wien). Es hiess schon, in der Regel kann man die externe Pumpe nur für kurze Zeit anschliessen so bis zu 6 Tage. Aber wenn der Körper jetzt schon reagiert, dann ist der Test positiv verlaufen. Und erst noch mit der Minimaldosierung. Jetzt wissen wir, dass mein Körper gut darauf reagiert (die kritische Frage ist nur, wie lange?).

Schon am Freitag war ich so fit, dass ich am Physiotrainingsprogramm in der Halle unten teilnehmen konnte. Doch leider nicht für lange....
 
Den Tag weiss ich nicht mehr. Ich hatte gemerkt, dass ich ein feuchtes T-Shirt bekommen hatte, hatte dies aber dem unvorsichtigen Trinken aus der Flasche oder dem unvorsichtigen Händeln mit dem Katheterventil zurückgeführt. Oder ich war mal beim Anziehen am Schlauch hängen geblieben? Das Pflaster hatte ich mir nämlich abgerissen. Die Pflegefachkraft hat mir ein neues Pflaster gemacht und nichts gesehen.
  
Am Samstag kam Frank zu Besuch. Als er mir geholfen hat mit dem Wenden im Bett, hatte er gesehen, dass ich auf einer grossen feuchten Stelle im Bett gelegen bin. Bis jetzt hatten die Pflegekräfte wenig auf die Wunde geschaut bzw. wenn, dann wurde nichts festgestellt. Wir alarmierten die zuständige Pflegefachkraft und baten um den zuständigen Arzt. Der Assistenzarzt hatte so was noch nie gesehen. Auch staunte er, weil ich über keine Kopfschmerzen klagte (ok, einen kleinen Druck hatte ich schon) und noch so fit bin. Er meinte, er könnte sich fast nicht vorstellen, dass es sich um ein Liquorleck handeln würde. Zusammen mit einer zuständigen Pflegefachkraft wurde ein wasserundurchlässiges Pflaster geklebt um festzustellen, woher die klare Flüssigkeit gekommen war. Auch Frank konnte sich zunächst kein Liquorleck vorstellen. 
 
Da ich wieder in Schuss kommen wollte und wir etwas beruhigt waren, nahm Frank mich auf und wir sind noch vor die Türe gefahren um frische Luft zu schnappen.
Danach hatte ich das Gefühl noch etwas Stehtraining zu machen. Ich bekam davon heftige Kopfschmerzen, hatte Sprachstörungen und musste zurück ins Bett. Frank hatte dann auf die Wunde geschaut und gesehen, dass es wieder feucht geworden ist an der Stelle. Wir hatten dann wieder den Arzt rufen lassen. 
 
Der Oberarzt ist am Abend noch vorbeigekommen (Samstag), leider erst dann, als Frank wieder weg war. Auch er konnte sich nicht wirklich einen Reim daraufhin machen und telefonierte mit demjenigen Facharzt, der die Pumpe eingebaut hatte. Dort hiess es, es seie nichts ungewöhnliches und die Pumpe müsste sofort raus, damit nichts schlimmes passieren kann (Bakterien, welche in den Schlauch kriechen und das Rückenmark entzünden können) und ein weiterer Liquorverlust sofort gestoppt werden musste.  
Dann ging alles ganz schnell. Notfallmässig hatten die beiden Aerzte mir den Schlauch noch auf dem Bett ziehen können und die Pumpe entfernt. Ich wurde kurzerhand aufgeklärt, dass meine Spastik heftiger zurückkommen könnte! Jetzt hiess es Druckverband und darauf liegen. Ich kann schlecht auf dem Rücken liegen und nach einigen Stunden bekam ich fast die Krise. Als nachgefragt worden ist bekam ich die erlösende Antwort vom Arzt, ich darf auch wieder auf der Seite einschlafen. Bereits nach 3 Stunden hatte ich wieder die ersten Spasmen und ich konnte nicht schlafen. Als ich dann in der Nacht aufwachte, hatte ich fast meine alte Spastik wieder, aber noch nicht ganz so heftig. 
 
Beim Austrittsgespräch am Dienstagabend meinte die Stationsärztin, sie seie seit drei Jahren in der REHAB und hätte noch nie ein Liquorleck gesehen. Da blieb das Pech wohl wieder einmal an mir hängen.
   
Bis heute entwickelte sich durch die Rückenmarksmanipulation die Spastik/Spasmen so heftig, dass ich nicht mehr richtig schlafen kann. Die Beine sind wie elektrisiert und zucken schmerzhaft. Ich bin mir nicht sicher, hätte ich das zulassen sollen und warum wurden wir so wenig aufgeklärt? jetzt muss ich die Pumpe haben. Es ist meine einzige Chance. Die Kopfschmerzen sind zurückgegangen, ein kleiner Trost. Die Spasmen und die heftigen Schlafstörungen lassen mich fast wahnsinnig werden!
   
Es reicht mir langsam und ich bin in voller Panik! Frank hat bis heute viel Beruhigungsarbeit geleistet! Und bleibt nur die Zukunft offen, die wir positiv gestalten wollen. 
 
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Januar 2010
27. Januar 2010
 
Es ist allerhöchste Eisenbahn, wie es so schön heisst. Ich halte meinen Zustand nicht mehr aus. Die Operation "Liorésalpumpe auf Probe" steht vor der Türe. Mein Rückenmark erhält das Medikament direkt reingespritzt und ohne grosse Umwege über den Magen, wo die Nebenwirkungen sehr gross sind und der Nutzen klein geworden ist. Wenn's funktioniert, wird die Pumpe in den Körper versenkt. Durch die Spastikreduktion wird es auch weniger Schmerzen geben, welche mit diesen Krämpfen zusammen hängen. Mein Rücken wird auch geschont, wenn die Muskeln nicht ständig an der kaputten Stelle herumzerren. Wir sind alle jetzt schon auf das Ergebnis gespannt. Auf der einen Seite freue ich mich auf die OP resp. auf das Ergebnis, aber auf der anderen Seite hab ich auch Angst. Und der lange Spitalaufenthalt ist ja auch nicht gerade eine grosse Freude. Wieder fremden Leuten ausgeliefert sein. Hoffe, dass ich nicht so lange bleiben muss und mich mein Partner zuhause versorgen kann.
  
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15. Januar 2010
  
Der kleine helle Kern im Rückenmark, das ist mein Querschnitt im Hals C6. Fast unglaublich, dass so ein kleines Korn von 6mm (unverändert zum Glück) eine so grosse Auswirkung auf mein Leben hat.
 

Mein Rückenschaden Lendenwirbel 4 und 5.
Hier sieht man deutlich wie verquetscht und verwachsen alles ist.
 
Am 12. hatte ich mein MRI (Magnet-Resonanz-Untersuchung) in Vollnarkose im Kantonsspital St. Gallen. Ich wurde für eine Stunde schlafen gelegt, damit der MR-Scan klare Bilder von mir machen konnte. Das ist gut gelungen. Jetzt habe ich die Gewissheit, dass mein Querschnitt nicht schlimmer geworden ist, erklärt aber nach wie vor nicht, weshalb ich eine so starke Spastik entwickelt habe. Die Beurteilung hat St. Gallen gemacht. Die Bilder gehen noch zu meiner neuen Neurologin in Basel im REHAB.

Auf dem zweiten Bild sieht man meinen kaputten Rücken. Angeblich hat man dort kein Rückenmark mehr, sondern nur noch Nerven, die rausgehen. Für mich ist ganz klar, dass meine starken Schmerzen aus diesem Problembereich entwickelt wurden. Immer wieder habe ich ganz starke Schmerzschübe. Die Beine tun sehr weh und damit arbeitet die Spastik, welche dann wieder neue Schmerzen machen und am Rücken und meinen Beinen zerren. Ich bin dann in einem richtigen Strudel drin. Wenn das passiert, dann nehme ich Tramal-Tropfen und versuche den Schmerz mit Bewegung und Aufdehnung zu beruhigen. Ich verfüge hier zuhause zum Glück über ein komplett eingerichtetes Therapiezimmer. Meine Bobathliege (breitere Therapieliege) leistet mir gute Dienste. Heute habe ich den Schmerz mit dem Bauchlagentraining beruhigen können.
 
Qualvolles Aufdehnen der zusammengezogenen Muskulatur. Erst nach sicher 20 Minuten kann ich einigermassen liegen (zuvor wehrt sich der Körper), jedoch leider nur mit angezogenen Unterschenkeln, ein Strecken ist unmöglich. Diese Übung ist nur mit Hilfe einer zweiten Person auszuführen.
 
Einen Tag nach dem MRI hatte ich eine Besprechung mit einem Wirbelsäulenspezialisten in einem anderen Spital. Obwohl er im Vorfeld eingebunden worden ist, er den MRI Bericht erhalten hatte, war er absolut unvorbereitet für unser Gespräch. Er wirkte hektisch und machte uns den Anschein, als wolle er uns so rasch als möglich "abarbeiten". Wir hatten ihm zudem noch alle gesammelten Röntgenbilder mitgebracht. Während des Gesprächs überflog er den MRI-Bericht. Er meinte, dass meine Spastik und dadurch meine Schmerzen nicht vom operierten Rücken her kommen könne. Und eine weitere OP würde meine Probleme nicht lösen. Er könne mich schon operieren, wenn ich unbedingt wollte. Es seie eine sehr schwere lange Operation. In dieser könne er mich wieder gerade richten und die Wirbelkörper stabilisieren. Er fragte mich aber auch, ob es mir egal seie, wenn ich meine Füsse danach nicht mehr bewegen könne. Häää???!!
 
Der Termin war eine einzige grosse Enttäuschung.
  
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4. Januar 2010
 
Noch im Dezember war ich in Basel bei meiner neuen Neurologin. Sie kennt sich gut aus mit Querschnittgelähmten. Sie hat nun den Verdacht, dass ich noch einen weiteren Rückenmarkschaden habe, weil ich immer stärkere Spastik bekomme und Schmerzen. Also bevor wir eine Liorésalpumpe implantieren, muss dies gut abgeklärt sein (Ursache suchen, nicht Symptome bekämpfen, das hatte ich jetzt lange genug).
 
Heute war ich zum MRI in St. Gallen. Das gesamte Rückenmark sollte gescannt werden. Für die Magnetresonanz-Untersuchung wird man in eine ganz enge Röhre gesteckt. Doch leider liessen sich meine Beine nicht strecken und mit ganz viel Mühe ging es dann doch noch knapp. Aber leider nur für Minuten. Dann wurden die Bilder durch die Spastik so verwackelt, dass die Ärzte abgebrochen hatten. Ich war darüber sehr froh, dann ich hatte so starke Schmerzen bekommen, dass ich keine Minute länger durchgehalten hätte.

Die Lösung ist jetzt, dass ich einen neuen Termin erhalte und ich dazu in Kurznarkose gelegt werden muss, damit die Bilder brauchbar ausgewertet werden können. Egal wie, es muss nur rasch geschehen. Ich brauche dringend eine Lösung für meinen Zustand. Ich sehne mich nach mehr Lebensqualität.
   
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1. Januar 2010

Und wieder ist ein Jahr rum. Mir steht eine schwere Zeit bevor. Ich kämpfe nach wie vor jede Nacht mit meiner Spastik, welche mich mit Krämpfen und Schmerzen plagt. Zur Zeit sind mehrere Ärzte dran (arbeiten zusammen), wie sie mir am besten helfen können, um mir wieder ein besseres Leben zu ermöglichen.
Sie sprechen von mehreren Operationen. Was, wie, wann - muss noch geklärt werden. Ich habe Angst. Ich muss aber auch vertrauen, denn alles soll gut werden.

Im November/Dezember hatten wir schöne, aber anstrengende, Ferien auf Teneriffa verbracht. Hier geht es zum Reisebericht.
 
Auch hab ich einen kleinen Bericht mit Fotos über unsere Besuche im APS, der Auffangstation für Papageien und Sittiche in Matzingen verfasst.
 
Querschnittgelähmte haben oft Probleme mit der Körpertemperatur. 
Für mich habe ich folgende "Wege zur Linderung" gefunden:
 
- bei kaltem ganzen Körper (mit der Hand prüfen oder prüfen lassen):
  - auch im Haus Schlupfsack anziehen (mit heissem Traubenkernsäckli drin)
  - auf warme Kleidung achten (auch wenn ich die Kälte nicht spüre)
  - heiss baden / duschen
  - mit Wärmematte schlafen (Achtung, nicht zu warm!)
  - immer gut zu decken 
    (sollte klar sein, leider "fege" ich in der Nacht oft  die Decke weg)
  - Bewegung versuchen (Motomed, Stehtraining, Hanteltraining etc.)
  
- bei kalten Beinen
  - doppeltes Sockenpaar anziehen
  - Angorawäsche für Knie und Waden
 
- bei kalten Füssen
   - heisse Fussbäder helfen
   - Rollstuhl angepasst
     @ Wir mussten feststellen, dass je länger je mehr meine Füsse nicht mehr
         korrekt auf den Fussrasten abgestellt werden konnten. So hatten wir
         die Idee, passende Holzklötze drauf zu schrauben. Es ist nicht mehr
         ganz so leicht mit der Handhabung, weil die Fussrasten angeklickt und
         auf die Seite verschoben werden müssen (Transfer oder Uebungen).
         Seit der Anpassung sitzen meine Beine ruhiger im Rollstuhl und auch
         die Durchblutung ist viel besser geworden - endlich warme Füsse!
  
Fussgänger sollten Sport machen, Rollstuhlfahrer müssen Sport machen
Dieses Motto hab ich mir wieder fest vorgenommen. Weil ich immer Rückenschmerzen habe, hab ich das Training reduziert, was mir wiederum für die Rücken-, Schulter- und Halsmuskeln nicht gut getan hat. Jetzt bin ich wieder dran, jeden Tag mehrmals mein Hanteltraining zu absolvieren. Auch wieder mit dem Minitrimmer für die Arme zu arbeiten, meine Balanceübungen, Schulter stärken mit Ball werfen. Beine durchstrecken. Für einige Übungen brauche ich eine Hilfsperson (Frank). Ich habe meine Hippotherapeutin (Physiotherapeutin) gefragt, ob sie mir helfen würde mit den Übungen, um mich wieder auf einen besseren Stand zu bringen. Sie hilft mir sehr gerne und wird in Zukunft zu mir nach hause kommen. Ich habe einen eigenen Therapieraum mit einer grossen Bobathliege, eine Hantelsammlung, div. Bälle, eine Körperrolle, Matten, Matratze, Therabänder. Es ist alles da, um eine gute Physiotherapie zu hause zu machen. Ich freue mich darauf. Es ist mir leider seit meiner Rücken-OP nicht mehr möglich die Hippotherapie alleine wahrzunehmen. Ich muss von Frank hin gefahren werden, aber auch er muss manchmal Montags arbeiten.

Durch die (kommenden) Veränderungen sehe ich wieder eine Chance auf eine Verbesserung meiner Lebensqualität.
   
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