mein neues Leben
im Rollstuhl

      
   

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Mein privater Blog 2013 - mein Leben im Rollstuhl
Archiv: 
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Hallo zusammen

vielen Dank für Eure lieben gute Besserungswünsche. Lieb von Euch, dass so viele Menschen an mich denken.
Das macht mir Mut und Zuversicht, auch wenn es mir manchmal sehr schwer fällt. Ihr habt mir oft dieselben Fragen gestellt. Deshalb hab ich mir gedacht, ich beantworte diese Fragen direkt hier.
  
Neu werden die Einträge per Datum veröffentlicht, damit das Neueste immer gut ersichtlich ist.  
 
Dezember 2013
   
5. Dezember 2013
   
Meine lädierte Hautstelle am Rücken ist deutlich kleiner geworden und in ein paar Tagen wird sie hoffendlich ganz verschwunden sein. Hatte Glück im Unglück. Es scheint eher doch "nur" eine Verbrennung gewesen sein und kein echter Dekubitus.
 
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November 2013
   
29. November 2013
   
Das mit weniger Medikamente ist mir nicht wirklich geglückt. Seit ca. einer Woche habe ich mir eine Art Dekubitus am Rücken gleich ob Po-Bereich geholt. Ich hatte ein Heizkissen im Bett und ich bin da irgendwie zum Draufliegen gekommen und dabei eingeschlafen. Da ich auf der Haut an dieser Stelle kein Gespür mehr habe, habe ich den Druck und die Hitze auch nicht gespürt. Ich hab mir die Haut "verbrannt" und eben diese Druckstelle geholt. Ich muss nun noch mehr seitlich liegen, obwohl das auch schmerzhaft ist. Die Stelle ist langsam am Abheilen. Es ist zum Glück aber nicht offen. Es wird aber noch eine ganze Zeit dauern, bis die Stelle weggehen wird. Alles in allem trotzdem noch Glück gehabt, andere haben komplett offene Stellen, welche zuoperiert werden müssen.
 
Mühsam ist mein täglicher Schwindel im Kopf. Da ich in der Nacht nicht zur Ruhe komme muss ich entsprechende Medis nehmen, welche die Wirkung bis in die Mitte des Nachmittags nachwirken. Zudem hab ich kein Training mehr, da ich durch meine losen Schrauben kein Sport mehr machen kann und auch viel liegen muss. Ich freue mich aber, wenn ich selber kurz durch das Einkaufscenter fahren kann und mich so noch etwas bewegen kann. Das Wetter war dieses Jahr recht schwierig, zu nass, zu kalt, zu heiss ... oder es ging mir zu schlecht oder Frank hatte seine Nachtdienst resp. musste am Tage schlafen.
 
 
13. November 2013
   
Bereits saust der kalte Herbstwind ums Haus ich bin wieder viel drinnen.
Ich versuche mich zur Zeit wieder an einem Medikamentenabbau. Habe immer wieder Magen- und undefinierbare Bauchschmerzen. Sicher ist es mühsam, wenn ich Bein-/Nervenschmerzen habe. Aber auch mühsam, wenn mir mein Magen so weh tut, dass ich nichts mehr essen mag. Aber von was? Essen ist wichtig. Aber wenn ich nicht mag, dann bin ich in einem Strudel drin. Nichts essen mögen und schlecht davon werden. Ich hoffe, ich schaffe es. Die Handgelenkschmerzen waren schon teils fast weg. Kommen aber wieder, sobald ich an der Tastatur schreibe. Muss meine Handgelenke einbandagieren um sie zu schützen und mich besser einteilen.
 
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Oktober 2013
   
4. Oktober 2013
   
Hier hab ich noch Fotos gefunden vom August. Wenn wir raus"gefahren" sind und ich nur eine sehr kurze Zeit verkraftet habe, sind wir auf unseren Hausberg hoch gefahren. Oben haben wir die Aussicht genossen und sind eine andere Quartierstrasse runtergefahren.
So waren wir wieder ganz rasch zu hause und konnten doch noch etwas Sauerstoff "tanken". Rollifahrer haben eben leider das Problem, wenn wir nicht so viel raus kommen, haben wir Vitamin D-Mangel. 
 
Schon ist diese Zeit wieder vorbei, mit erträg-
lichen Temperaturen an die Sonne raus.
 		 Aussicht von der obersten Quartierstrasse zum
Säntis (höchster Berg der Ostschweiz) rüber.
Doch dieser hat sich in einer Dunstwolke versteckt.
 
Ohne dieses Zuggerät ginge nichts, da wir an diesem Berg wohnen, aber ein ganzes Stück weiter unten. Der Swisstrac begleitet mich auch auf Teneriffa. Dies ist der älteste Rolli, den ich habe mit 43cm Breite und 3 Grad Sturz an den Reifen.
 
Mein ältester und breitester Rollstuhl ist ein 43er (43cm Breite) den ich für den Aussenbereich nutze. Für den Innenbereich ist er nicht geeignet, da er mit seinem "Sturz" nicht auf den Treppenlift passt (was hat da der Liftbauer gemacht ?).
Zum Glück bekam ich als damals noch Erwerbstätige einen zweiten Rolli für den Innenbereich. Ich hatte mich ebenfalls wieder für den Meyra X2 entschieden. Hatte abgenommen und bekam einen 40er. Den ich nur für den Innenbereich genommen hatte OHNE Sturz.
Sturz bedeutet, dass seine Reifen schräg auf 3 Grad eingestellt sind. Aber mit dieser leichten Schräge brauche ich etwas mehr Platz. Gut ist das für meine Hände, da ich die Finger weniger einklemmen kann.
Das mit dem Platz ist auch ein Problem am neuesten Rolli. Es ist ein Küschall mit 40cm Breite, den ich für zuhause UND für draussen bekommen habe. Der hat auch Sturz, da bin ich aber nicht glücklich damit. Es ist sehr knapp um auf die Plattform des Treppenliftes zu fahren. Ich bleibe ständig an der Kante hängen und brauche immer wieder mal Hilfe von Frank. Zudem bleibe ich im Haus drinnen immer wieder mal auch an den Möbeln hängen, Esstisch, Bett und das ist schmerzvoll. Das gibt jedes mal einen Schlag in den Rücken. Hätte mich besser nicht überreden lassen sollen. Ich mache mit dem neuesten Stuhl ja keine wilden Fahrten, wo ich die Schräglage der Reifen als Kippschutz brauchen würde.
Auf dem Foto oben sieht man von hinten die Griffe. Damit kann mir Frank sehr gut helfen, wenn er mich schieben oder mich gekippt über schwierigen Boden fahren muss. Auch für die Treppenüberwindung sind die Griffe notwendig. Ich hab sie auch am alten Innenrollstuhl.
Am neuesten Rolli fehlen leider diese Griffe. Dass ich innert kürzester Zeit mal auf viel mehr Hilfe angewiesen bin, also auch bei mir im eigenen Garten, hätten wir nicht gedacht. Die Idee war, dass der Spezialrücken die Oberarme frei halten sollte.
Obwohl ich diesen Küschall nur im und ums Haus benutze, fehlen Frank diese Griffe. Den Rolli wechseln geht nicht so einfach wie früher. Das kann ich nur via Transfer auf das Bett machen. Die alten Meyra's X2 benutze ich, wenn wir weg fahren. Den Schmalen zum Einkaufen, Besuche oder Ferien etc.. Der Breitere für Swisstracfahrten wie auf den Fotos.
Wenn wir unsicher sind, dann nehme ich am liebsten den alten 40er mit, damit komme ich am besten durch sehr viele Türen durch und Frank kann mir helfen.
  
 
3. Oktober 2013
   
Wie die Zeit doch verfliegt. Jetzt ist schon Oktober. Zuerst war lange sehr nass und kalt im Jahr. Dann hatte ich eine schlechte Phase. Darauf folgten sehr heisse Tage, so, dass ich nicht rausgehen konnte, da mir die Hitze sehr zu schaffen machte. Dann folgten wieder schlechte Tage und jetzt ist es fast zu kalt. 
 
ich vor einem schönen Blumenbett im Spital 
St. Gallen (KSSG)
 		 Frank macht immer den Fahrdienst für mich.
Heute sind Frank und ich auf der Terrasse gesessen und haben Karten gespielt. Wer hätte gedacht, dass das Wetter noch so aufgemacht hat, dass dies möglich wurde.
 
Gestern waren wir wieder einmal in der APS (Auffangstation für Papageien und Sittiche in Matzingen), "unsere" rund 250 Papageien besuchen. In meinem Garten steht mein alter Holunderbaum. Frank hat diesen gepflückt und konnte eine ganze Wanne voll Ernte mit frischen Beeren für die Station mitnehmen.
 
Patenvogel Artax, ein Gelbwangenkakadu.
Er ist seit 2004 in der Auffangstation.
 
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 		 Die Gelbstirnamazone Lora ist fast gleich alt wie ich.
Obwohl ich so viele Jahre Papageien hatte, bekam ich Atemnot vom Papageienstaub.
 
September 2013
   
20. September 2013
  
 
Spiki liegt bei mir auf dem Bürotisch, sie geniesst ihre letzten Tage und suchte extrem die Nähe von mir. 
 
Das ist das letzte Foto von Spiki, 14 Tage vor ihrem Regenbrückengang. Hier liegt sie auf meiner "Büroarbeit". Sie hat uns die letzten Jahre sehr gezeigt, wie sehr sie uns schätzt. 
Am liebsten kam sie auf meinen Schoss schmusen. Hier drehte sie sich vor Wonne und schnurrte. Stand auf und wälzte sich, kroch mit dem Kopf in meine Hand rein.
Spiki mit Halskrause um ihre aufgekratzte Stelle am Kopf zu schützen. Frank hat über 750 Fotos die letzten paar Jahre von ihr gemacht. Hab mir diese vorhin angeschaut. Sehr schöne Erinnerungen haben wir von ihr. Auch die in unserem Herzen. Ich hatte schon so manches Tier in meinem Leben, das ich "her" geben musste. Wir haben uns schon länger entschieden, dass wir kein neues Tier mehr haben möchten. Frank ist Allergiker und ich musste mich auch seit ungefähr einem Jahr täglich desinfizieren, weil auch ich rote Hautflecken bekam bei Berührungen mit der Katze. Wir engagieren uns daher lieber im Tierschutz bzw. für die
APS, die Auffangstation für Papageien und Sittiche.
 
16. September 2013
  
Schwächeanfälle, nicht richtig geschlafen, mag nicht Essen, mein Kreislauf, Handgelenkprobleme, Bauchweh (Darm) ...
 
Wir mussten am 13. September unsere Katze Spiki einschläfern, im Alter von 14 Jahren und 4 Monaten (minus eine Woche). Es war eine Erlösung, für uns alle. Sie hatte Krebs. Frank hat kleine Erlebnisse mit ihr aufgeschrieben unter Spahl.org.
  
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August 2013
   
11. August 2013
  
Die letzten Tage waren sehr hart für mich. Starke Schmerzen...
 
 
5. August 2013
  
Frank hat für uns eine gemeinsame neue Startseite gebastelt - Spahl.ch.
Da Frank die Domain bei Magix eingelöst hat, funktionieren diese aber wegen Flash nicht via Apple-Produkten.
 
Leider hab ich wieder vermehrt Rücken-, Beine- und Handgelenks-Schmerzen und brauche mehr Medikamente. Auch meine Bauchschmerzen kommen immer wieder. Wo auch immer das alles auch her kommt. Überanstrengung, Wetterwechsel, grosse Hitze, zu viel trainiert resp. Uebungen, die zwar meinen Popo trainiert haben doch in den Rücken gegangen sind. Es ist kompliziert den richtigen Weg zu finden. Es gibt immer wieder Abweichungen. Frank macht alles für mich. Doch auch er fühlt sich manchmal ohnmächtig, wenn er merkt, dass er mir nicht helfen kann und die Schmerzzeit einfach "ausgesessen" werden müssen.
 
1. August - der Schweizer Nationalfeiertag. Obwohl Frank und ich seit 2007 zusammen sind und es schon unser 7ter 1. August war, war es doch jetzt das erste Mal, dass wir den Nationalfeiertag auch feiern konnten. Frank musste sonst immer Arbeiten. Ich hatte auch einen sehr guten Tag. In der Schweiz gibt es die Tradition, dieses nicht nur mit einem Feuerwerk zu feiern, sondern man schmückt sein Haus/Balkon mit "Schweizer Kreuzen". Einen ganz grossen Fahnen hat Frank ans Garagentor gehängt. Lampions, Windrädchen und Stoff-Fähnchen auf dem Balkon, Terrasse und Garten. Es war schön, dass wir draussen sitzen konnten und das Wetter mitgespielt hatte. Wir hatten meine Eltern eingeladen. Als es dunkel geworden ist, sind wir zur nächsten Quartierstrasse hoch, da war das Platzangebot grösser. Dazu hab ich meinen Swisstrac an meinen Rolli angedockt. Dort haben wir 5 Vulkane abgebrannt. Meine Eltern hatten zwei grosse Vulkane gekauft. Beim Videofilm kommt das zuerst gar nicht so zur Geltung. Nur bei einer Filmsequenz ist meine Mutter in der Dunkelheit kurz erkennbar und erst dann sieht man, wie die grossen Vulkane gesprüht haben. 
 

 
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Juli 2013
   
18. Juni 2013
  
 Die Zeit verfliegt wie verrückt. Ich habe mir ja zur Aufgabe gemacht mind. einmal pro Monat in meinem Blog zu schreiben wie es mir geht. Im Sommer geht es mir immer deutlich besser mit meiner Schmerzsituation. Ich bin sogar sehr glücklich zur Zeit, dass es so ist. Ich konnte sogar mein Fentanyl-Pflaster wieder etwas reduzieren und brauche weniger Mo-Tropfen. Wenn ich wieder "Bauchweh" habe, dann löse ich dies mit einfachen Novalgintropfen. Auch nehme ich wieder regelmässig Magnesium um die Muskeln zu beruhigen und am Abend versuche ich mehr in Seitenlage zu liegen. Auch der kleine Netbook bleibt oft liegen. Leider habe ich meine Schlafstörungen nicht im Griff. Frank kann mir aber nur in seiner dienstfreien Zeit helfen um mich früher aus dem Bett zu mobilisieren. Frank ist sehr tapfer mit mir. Wir turnen immer 2x pro Tag mit meinen Beinen, immer vor meinem Aufnehmen. Ich vertrage dies auch viel besser als "früher". Sogar Uebungen in der Bauchlage klappen. Frank klappt meine Beine zurück (dies ist eine schmerzhafte Prozedur) und meine Popomuskeln werden wieder "aktiviert". Damit hab ich wieder einen besseren Sitz bekommen und dadurch kann ich wieder etwas länger sitzen. Aber nicht übertreiben! Nach dem Aufnehmen geht es auch 2x konsequent ans Motomed und lasse meine Beine 15 Minuten langsam! durchbewegen. Ich hatte früher den Fehler gemacht das Motomed zu schnell einzustellen. Das ist gar nicht notwendig, das gibt nur Probleme. Dies geschah verzögert, deshalb haben wir das auch lange nicht erkannt. Während des Motomeden turne ich mit meinen Armen. Diese Muskeln machen immer noch Probleme. Auch meine Handgelenke, die ich nicht in den Griff bekomme. Ich muss jeden Tag meine Handgelenke mit Voltaren behandeln und dann einbinden. Nur so ertrage ich den Druck, den es gibt, wenn ich am Computer schreiben will und meine Handgelenke die Tastatur berühren.
Ich bin auch selber wieder konsequenter geworden mit meinen Ruhezeiten und versuche mich mit einem Wecker an die Sitzzeiten zu halten. Ich habe mir viele Aufgaben gestellt, die ich erledigen/erleben möchte. Die machen mir auch einen solchen Spass, dass ich die Zeit sonst vergessen würde, obwohl in meiner Nähe drei Uhren stehen. Am Flat (Bildschirm), rechts auf dem Hightower (Computer) und auf der Bürowand.
 
Auch Frank hat schöne Hobbies. Hier nur einige seiner Websiten: 
- Frank Spahl - seine private Homepage mit seinen drei Fotoseiten
- Frank's Foto Blog
- Frank Spahl - hier hat er die Geschichte unserer Katze Spiki veröffentlicht 
- Foto- und Videoseite bei Magix, hier habe ich gerne die besten Tierfotos drin, 
  welche ich wiederum bei den Reiseberichten anhängen darf.
 
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Juni 2013
   
24. Juni 2013
  
Am Geburtstagsfest von meinem Vater, wir wurden
in ein rollstuhlgängiges Restaurant eingeladen.
 		 Spiki auf unserer Terrasse, sie mag es 24 Stunden am Tag draussen zu sein. Es geht ihr recht gut, trotz ihrer schweren Krebserkrankung mit 14 Jahren.
 
Heutige Aufnahme - die rote "Zora".
Frank hat mir die Haare gefärbt. Tolles Rot.
 		 Vor dem Hauseingang. Ich trage meinen Schlupfi, das ist ein beheizter Schlupfsack. Ohne kühlen meine Beine total rasch aus (auch im Hochsommer).
  
Nicht wirklich was Neues. Noch immer muss ich meine Handgelenke täglich bandagieren, vorher mit Voltaren einstreichen. "Arbeits"platz: statt den blauen Cold 'n Hot-Packs hab ich jetzt zwei weiche Tücher zusammengelegt. Das ist weicher und wärmer, da hatte Frank eine tolle Idee. Die Kompressen haben die Kälte angezogen und haben mehr Probleme gemacht als geholfen. Das hab ich lange nicht wirklich gemerkt. Auch haben die Packs die Mikrowelle nicht vertragen und sind nach einer Zeit ausgelaufen.

Frank hilft mir fleissig jeden Tag 2x meine Beine durch zu bewegen. Zuerst im Bett, danach Pflege und dann zieht mich Frank an und nimmt mich auf. Nach der morgendlichen Hygiene setze ich mich ans Motomed und Frank schnallt mich ein. Das Motomed ist ein stationäres Fahrrad, welches meine Beine passiv durchbewegt. Ich mache während diesen 15 Minuten meine Armübungen. Das ist wichtig, denn wenn ich "nur noch vor dem Computer sitze" während meiner kurzen Sitzzeit, dass tut mir nicht gut. 
Besonders das Turnen mit Frank tut mir bzw. meinen Beinen gut. Er ist auch noch "Physiotherapeut" geworden. Meine Popomuskeln haben die letzten Monate stark abgenommen und es tat mir schon nach kurzer Zeit weh zum im Rolli sitzen. Seit dem vermehrten Spezialtraining geht es schon etwas besser.
 
Meiner Katze Spiki geht es recht gut, obwohl beihr vor wenigen Wochen Leber-Krebs festgestellt worden ist. Sie bekommt täglich ihre Medikamente. Trotzdem bleibt unsere Katze bei uns, wir haben uns darauf eingestellt. Die Medikamente bekommt sie solange es ihr gut geht damit. Wir hoffen, dass wir sie trotzdem noch lange haben können. An Pfingsten sah es zuerst gar nicht gut aus und dachten schon, dass wir sie bringen müssten. Franks Blog.
 
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Mai 2013
   
1. Mai 2013

 

Das ist meine Computertastatur mit meinen eingebundenen Handgelenken. Diese reibe ich mit Voltaren ein, wenn sie vermehrt schmerzen. Eine Kompresse darüber damit die Bandagen von der Salbe geschützt sind und den eingebundenen Handgelenken eine bessere Stabilität gegeben wird. Auch um das "Erbsenbein" (Handwurzelgelenk Beginn Aussenkante Hand) mit dem gereizten Nerv zu schonen. Ebenso dass die Haut weniger belastet wird. Alleine durch das Gewicht der Hand gibt es ohne Schutz sofort eine rote Druckstelle an dieser Stelle, die dann anfängt zu schmerzen. Schon komisch, wenn man denkt, dass ich früher einen 100% Job gemacht habe im Sekretariat und mein Computer mein tägliches Arbeitsinstrument war. Sicher, man hatte viel Abwechslung und man konnte ja nie non-stop dransitzen, aber das alleine kann es ja nicht sein. Ok, hab sehr viel abgenommen, hab ganz dünne Hände bekommen..

Beim Fahren mit dem Rollstuhl hab ich mit dem Einbinden einen besseren Schutz bekommen, das fand ich nicht schlecht. Doch mit Schreiben hat es meine Muskeln zu sehr eingeengt. 
Und ewig ein- und auswickeln war nervig.
 
In der Nacht ziehe ich meine "Angoraschoner" über die Unterarme und Hände an. Wärme an den Handgelenken tut gut.

Was eine sehr viel bessere Lösung ist, die Handgelenke beim Schreiben auf die warmen "Cold 'n Hot-Pack" legen. Seit ich das so mache geht es mir mit dem Schreiben und Schmerzen besser. Aber leider sind die Schmerzen wegen dem nicht weg, nur verringen. Das hat jetzt ein halbes Jahr gedauert, bis ich diese Lösung parat hatte...
 
 
Cystostomie 
 

 
Das ist meine Cystostomie. Ein Bauchdeckenkatheter. Die Fotos zeigen "das Loch" nach dem Duschen. Von der Seite und von oben. Dieses Loch ist in der Hautfalte angebracht und geht direkt in die Blase. Es muss jeden Tag gereinigt werden und neu mit sterilen Kompressen verbunden werden. Die Nacht über muss der Schlauch zusätzlich gesichert sein, damit dieser sich nicht beim auf der Seite Liegen in der Nacht an der Blase zerrt und rausgerissen wird. Dieser Schlauch ist ein 16CH mit einer harten Tiemannspitze und einem Ballon zum Blocken, damit der Schlauch gesichert ist. Doch mit einem Ruck ist es schon möglich, dass man sich den geblockten Katheter aus der Blase ziehen kann. Ich habe am Ende ein Adapter-Ventil daran, wo ich meinen Urinbeutel anhängen kann. Muss nur daran denken nach drei Stunden und viel Trinken den Urin abzulassen wenn ich sitze, weil ich nichts mehr spüre seit meinem zweiten Querschnitt. Liege ich im Bett und das Ventil ist nicht auf Ablauf gestellt (Urinbeutel dran mit offenen Ventil), drückt leider der Urin neben dem Schlauch heraus.
   
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April 2013
   
17. April 2013

Bis anfangs April hab ich mich mit der Fussraste am neuen Rollstuhl K4 rumgeärgert. Bei meinem Testrollstuhl war doch alles wunderbar? Da sagte ich zum Frank, es wäre ideal, wenn wir die Fussraste umdrehen könnten. Und da war alles ganz klar. Die Firma, welche uns den Rollstuhl geliefert hatten, haben die Fussraste falsch herum montiert. Die Fussraste liess sich nicht demontieren. Aha, also das gesamte Gestänge lösen und dann umdrehen. Und jetzt? Alles ist so, wie ich mir das gewünscht hatte von meinem neue Rollstuhl. Jetzt rutsche ich nicht mehr von der Fussraste runter. Wir können es nicht fassen, dass wir diesen Fehler erst nach über einem halben Jahr festgestellt haben.
 
Hatte bis vor kurzem schöne Leuchträder auf meinem K4 drauf. Wenn ich fuhr, dann blitzten die Räder in rot und grün auf. Einen Schutz, wenn man draussen ist und in diffuses Licht kommt. Man wird von weitem gesehen.
Ich bin 24 Stunden in einem "Schmerzkostüm". Meine Beine prickeln, mein Rücken hat einen starken Schmerzpunkt bei L4/5. Weil ich aber starke Schmerzen bekomme, sobald ich mit dem Rolli auf meinen Treppenlift fahre, oder es sonst ganz wenig "rumpelt", hatte ich das Bedürfnis mir stossfedernde Vorderräder zu organisieren. Ich bekam die Softroll-Räder empfohlen. Doch irgendwie sind die gleich hart wie die anderen Räder. Diese Softroll haben nur den Vorteil, dass sie eine abgefachte Fläche haben und vielleicht nicht so tief in den Teppich einsinken. Aber weil sie eine Fläche haben, drehen sie sich auch nicht so leicht. Also nicht ganz das, was ich mir erhofft hatte.
 
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März 2013
   
31. März 2013

 
Das ist meine neue Lichtdusche von Beurer und dass hier ist mein Büroarbeitsplatz.
 
Im Winter kommt man viel zu wenig raus. Ich habe ein grosses Problem damit, auch wegen meinem Medikamenten. Mir ist täglich oft mehrmals "kotzschlecht", kann nicht richtig essen, muss mich zwingen. Ich habe täglich Schmerzen, bin immer sehr kaputt und mir ist schwummerig vor den Augen. Es ist einfach zu dunkel im Haus trotz Licht. Das Neurontin lässt mich am Tage Sekundenschlafe machen, doch in der Nacht kann ich trotzdem nicht richtig schlafen. D.h. mein Körper kann sich keinen erholsamen Schlafe holen und ich kann nicht regenerieren. Die Lichtdusche hilft etwas sich wie am Tage zu fühlen. Die Schmerzen in den Handgelenken sind mal besser, mal wieder schlechter. Wenn ich zu wenig regenerieren kann, fühle ich mich mehr als total kaputt.
 
An meiner Tastatur habe ich dieses Cold-/Hotpack hingepackt. Diese werden warm gemacht. Kalt verursachen sie Schmerzen. Wenn ich ohne diese Kissen schreibe, dann liegen die Handgelenke auf der harten Tastatur und Holz. Mit diesen "Kissen" werden die Druckstellen etwas entschärft. Wichtig ist einfach, dass ich immer gut aufpasse, dass die Handgelenke auch wirklich auf den Polstern liegen. Auch muss ich aufpassen, dass ich mich nicht überanstrenge. Am Computer was arbeiten macht Spass, doch ich vertrage nur eine gewisses Zeitfenster, wo ich das Schreiben vertrage. Mit den Finger, sowie das Sitzen, der Rücken schmerzt sowie meine Beine. 
 
Manchmal frage ich mich, warum ich bei dieser "Scheiss"-Rücken-OP im Mai 2008 hingehalten habe. Ich war komplett selbständig. Hatte am Abend diese starken Rückenschmerzen, dass mir die Tränen oft runtergekullert sind. Frank macht sich auch Vorwürfe, weil er mich bestärkt hat und mir diesen Operateur "ausgesucht" hatte. Dieser Arzt hatte bei anderen Patienten (Fussgänger) einen guten Ruf. War nur kurz im Spital. Dann zuhause, auch selbständig. Nach 5 Wochen bereits in der Reha und hab trainiert, war stolz auf meine Leistung. Ich hätte ein ganzes halbes Jahr "stillhalten" sollen (laut Nottwil). Aber die heftigen Spastik hatten mir auch das Leben zur Hölle gemacht. Heute wissen wir vieles mehr. Nachher ist man immer schlauer. Weiss man jetzt doch, dass so viele Orthopäden einfach gerne operieren, das bring Geld in die Kasse. Sie spielen mit der Hoffnung des Patienten. Wäre man mit einer Schmerztherapie vielleicht weitergekommen? Ich hatte ja so starke Spastiken und wir erhofften auch, dass wenn eine Entlastung gebaut wird, dass diese Spastiken stark zurückgehen würden. Natürlich wird man von den Operateuren bestärkt und versprochen wird viel. Alles ist zusammengefallen und hat mir einen 2. Querschnitt gemacht. Auch durch die Liorésalpumpe? Schön ist jetzt, dass mich wenigstens meine Beine in Ruhe lassen mit den Zuckungen, die 24 Stunden alle paar Sekunden abgelaufen sind. Seit der 2. Korrektur-OP 2011 bin ich ganz unselbständig geworden. Ich muss mich stark schonen, damit ich wenigstens etwas sitzen kann. Es ist aber ein Fluch. Kann nicht lange sitzen, kann nicht lange liegen. Die Muskeln haben stark abgenommen, kann nur ein sehr reduziertes Training machen. Ich versuche jeden Tag etwas zu machen, vor dem Computer kann ich auch diese Uebungen machen. Oder Frank hilft mir. Wir sind ein eingespieltes Team. Im Winter habe ich einiges mehr an Schmerzen als im Sommer. Dieses feuchtkalte Wetter und das Schneien vertrage ich überhaupt nicht. Mir wird oft gesagt wie tapfer ich seie, sie würden durchdrehen. Mir fällt es auch schwer, und auch Frank. Aber was will ich machen? Es geht nur in eine Richtung. Es geht vorwärts, auch wenn es uns schwer fällt. Und ich falle wieder nach rechts mit meinem Oberkörper, das gefällt uns gar nicht...
   
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26. März 2013


 Dieses herzige Präsent hab ich von Frank bekommen.

Mein lieber Schatz
Heute sind wir 6 Jahre zusammen.
Ich bin immer noch sehr glücklich und verliebt wie am ersten Tag.
Ich danke Dir für die vielen schönen Stunden mit Dir zusammen.
Endlich hab ich in Dir den Mann gefunden, 
den ich mir schon immer gewünscht habe. 
Deine Liebe und Fürsorge, in guten wie in schlechten Tagen.
Deine Kraft hilft mir meine schlechten Stunden gut zu überstehen.
So viel Schönes durfte ich schon erleben,
mit kleinen Ausflügen oder grossen Ferien.
DANKE, DASS ES DICH GIBT.
Deine Verlobte
  
7. März 2013

Meinen Handgelenken geht es besser, dank tägliches Einstreichen mit Voltarensalbe und einbinden, damit vor allem das linke Handgelenk geschont ist. Im Büro musste ich feststellen, dass die Tastatur spinnt und es nicht immer an meinem Schreiben gelegen ist. Ich hab dann mit mehr Druck geschrieben, was dann rasch Schmerzen in den Händen und Handgelenken ausgelöst hat. Jetzt habe ich meine uralte Tastatur mit Kabel wieder hervorgenommen. Damit kann ich an beiden Computern schreiben. Einfach in den USB-Anschluss anstecken, alter oder neuer Computer und drauflos schreiben. Und bei Platzbedarf hab ich das auch ganz schnell weggepackt. Hatte vorher zwei Tastaturen. Die "Mäuse" waren eh zwei Verschiedene. Und was ich auch noch angepasst habe; das "Hot 'n Cold Pad" warm machen. Auf "normal" Temperatur war es zu kalt und hat dann auch Schmerzen bzw. Verkrampfungen ausgelöst. Das hab ich auch lange nicht gemerkt, dass es an dem liegt. Schon wahnsinnig, auf was man alles achten muss. Aber wir haben festgestellt; bei mir ist immer alles in Veränderung. Und immer müssen wir irgend eine Kleinigkeit verändern und dann daran denken und in den Tagesablauf mit einbauen und dabei bleiben bis wieder eine noch bessere Idee da ist. 
 

 
Endlich haben wir es fertig gebracht. Die Fotostory von Teneriffa 2013. Es sind dieses Mal sehr viele Fotos geworden. Auch hier hab ich einen neuen verbesserten Ablauf gemacht. So hab ich aus den Anfangs 12'000 Fotos! die schönsten Fotos fürs Internet gut und schnell heraussuchen können. Bestimmt hab ich noch ganz viele schöne Tierfotos mehr, aber das überlasse ich Frank. Er wird es in den nächsten Wochen schaffen seine besten Fotos auf seiner Tierwebsite zu zeigen. Ich werde diese dann wieder bei mir verlinken und für den Bekanntenkreis losschicken. Diese geben den Fotolink auch wieder weiter und so fort. Dann klettern die Besucherzahlen wieder rasant nach oben.

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Februar 2013
   
7. Februar 2013

Handgelenke, bis auf weiteres Gesundheitspause, Entschuldigung
 
 
2. Januar 2013
 

 
In der Zwischenzeit durften wir 16 Tage auf Teneriffa erleben. Unsere 14. gemeinsame Reise, welche zum 6.x auf Teneriffa ging. Frank hat noch einen Bericht "Neue Erfahrungen mit dem Gepäck" dazu geschrieben. Die Reise selber war für mich wieder beschwerlich, doch das wissen wir und haben uns darauf eingestellt. Meine Eltern haben uns wieder am Flughafen geholfen. Und wenn wir das Gepäck eingecheckt haben hilft uns das Flughafenpersonal und bringt uns zu unserem Flieger. Wir buchen immer drei Sitzplätze, damit ich den Flug liegend verbringen kann. Anders würde es nicht für mich gehen. Der Flieger war komplett ausgebucht und so musste ich meine Beine auf Franks Oberschenkel stellen, was für beide sehr unangenehm war und bei meinem Rücken Schmerzen ausgelöst hatte. Ich hab mir meinen I-Pod-Nano mitgenommen mit sehr vielen Songs drauf. Kopfhörer an, Musik auf lauter als sonst, so kann ich den Lärm etwas umgehen. Die Abwechslung auf der Insel und vor allem die Wärme, 21 - 26 Grad, hat uns gut getan, obwohl wir uns erkältet haben und ich mir sogar noch einen Blaseninfekt zugezogen hatte. Es blies doch immer wieder mal ein scharfer Wind und nur wenige Stunden an der Sonne um die Mittagszeit bis am frühen Nachmittag, war es warm für mich. Ich war jeden Tag mit Franks Teddy-Jacke und mein Schal inkl. meinen beheizten Schlupfsack ausgestattet unterwegs. Ausser wenn wir mit dem Swisstrac unterwegs sind, dann muss ich auf den "Schlupfi" verzichten. Wegen dem Blaseninfekt: leider brauchte ich Antibiotika und die bekommt man nur via Arzt. Die Hotels sind darauf eingerichtet, dass die Besucher mal einen Arzt brauchen und schon nach kurzer Zeit kam ein Arzt mit seinem Köfferchen aufs Zimmer. Vermutlich war für mich die Wassertemperatur im Pool zu kalt. 27 Grad ist für einen Behinderten einfach zu wenig. War nur 3x schwimmen (wir immer mit unseren Neoprens). Beim ersten Mal hatte ich gar nicht das Gefühl solange im Wasser gewesen zu sein, ich habe aber sehr geschlottert, als ich aus dem Wasser kam. Danach immer sehr lange heiss duschen und mich mit meinen div. Heizdecken einwickeln und aufwärmen. Was dieses mal auch ganz toll war, wir bekamen Internetzugriff aufs Zimmer. So konnten wir Filme anschauen von ARD- oder ZDF-Mediatheken. Leider funktionierte unser geliebter Zattoo.com-Zugriff (TV schauen, zu Zeiten wenn ich will und nicht wann gesendet wird, obwohl man natürlich live auch sehen kann wer mag). Wir bekamen keinen deutschen Sender rein und wir konnten nicht mal unsere aufgezeichneten Sendungen schauen. PP - Persönliches Pech. 

Wir haben aber trotzdem einige Ausflüge machen können, auch wenn ich viel liegen musste. Ins Schmetterlingshaus (Video von Frank), in den Jungle Park, in den Loro Parque (der ist leider sehr überlaufen, geht nur möglichst früh dort sein und auf Mittag "nach hause"), auf die Strandpromenade mit dem Swisstrac und zur Gelateria fahren und ein feines Eis schlecken gehen, auf den Teide (diesmal hab ich sogar eine ganz verrückte Swisstractour auf dem hellen Lavagestein gefahren), schöne Autofahrten gemacht, so kann ich auch den Ausblick geniessen, auch wenn ich nicht aussteigen kann, zu streng), einige Sonnenuntergänge erlebt (ganz herrliche!), das erstemal das Pilgerfest San Sebastian miterleben dürfen, das ist eine grosse Pferdesegnung (wunderschöne Spanische Hengste gesehen, einige Esel haben an dieser Prozession teilgenommen und sogar ein Kamel). Aber das herrlichste war wieder ein sehr langer Helikopterflug, diesmal 70 Minuten für 0 Euro! Wie das kam? Nun, wir haben unseren Termin einer Filmcrew überlassen und einfach den nächsten Tag genommen. Dies wäre für die Filmcrew sehr teuer geworden, so bekamen wir 60 Minuten frei als grosses Dankeschön! Das war eine so grosse Ueberraschung für uns. Was für ein teures Geschenk. Und weil unser Pilot seine Ehefrau mitnehmen durfte, hat er noch 10 Minuten länger angehängt. Das war sowas von toll - ein Megaflug! Der Flug ging vom Flughafen Süd zum Nationalpark Teide, weiter nach Icod de los Vinos, der Küste entlang bis Buenovista, beim Faro vorbei, um die grossen Felswände bis ins Mascatal. Und dann kam ein Actionfilm à la Hollywood Flug. Carlos flog nicht übers Mascatal sondern in das enge Mascatal hinein. Links und rechts ragen die steilen Felswände empor, unten die Wanderer, die viele Stunden brauchen um das Mascatal zu durchwandern. Das Mascatal wiegt sich in vielen engen Kurven in die Höhen hinauf. Wir flogen innert wenigen Minuten das ganze Tal hoch. Hier das Video vom Mascatal-Flug von der GoPro aufgezeichnet. Frank hat die GoPro (die kleine Kopfkamera) an der Scheibe des Helikopters befestigt.

Ich werde noch eine ganze Weile brauchen um wie jedes Jahr die Fotostory von unseren Teneriffaferien 2013 ins Netz zu stellen. Frank und ich haben nämlich rund 12'000 Fotos gemacht und noch einiges an Filmdateien. Frank hat mehrere Objektive mitgenommen und ausprobiert. Frank hat bereits schon 2000 unscharfe, doppelte und weniger gute Fotos wieder gelöscht und auf einer Festplatte vorbereitet. Da es "zu viele" Daten sind für mein "C:/", habe ich mir diese auf meine Externe grosse Festplatte kopiert. Es macht grossen Spass die schönsten Fotos aus den Ferien für das Netz auszusuchen. Pro Tag sind das jetzt ca. 20 Fotos, die ich zeigen möchte. Habe zwar grosse Übung darin, trotzdem werde ich noch lange haben, bis die Fotostory veröffentlicht werden kann. Es geht nur in kleinen Schritten vorwärts. Ich kann nur begrenzt sitzen und schreiben. Habe leider immer noch Probleme mit meinen Händen/Handgelenken. Links eine schmerzhafte Verhärtung an der Handinnenfläche.
 
im Flugzeug liegen
 		 mit dem Swisstrac unterwegs
 
mein Lieblingsschmetterling, der Blaue Morpho
Besuch im Mariposario in Icod de los Vinos
 		 Morgenrot - Blick von unserem Balkon
 
schwimmen im 27 Grad (kalten) Pool
 		 Sonnenuntergang
 
Ich bin erst am Tag Nr. 4. Freue mich schon die ganze Fotostory zu veröffentlichen.
 
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Januar 2013
   
3. Januar 2013
 
Seit einigen Wochen schmerzen meine Handgelenke. Tastaturschreiben fällt mir schwer. Leider steigert sich das immer mehr. Ich vertrage kein Rollstuhlfahren mehr. Es ist sehr anstrengend die Rollstuhlräder selber anzutreiben. Auf dem Teppich fährt der Rollstuhl schwer, vor allem, weil ich dazumal unter dem Teppich Sempafloor legen liess, was beim Gehen die Schläge auffängt. Der Rolli sinkt auf dem Teppich etwas ein. Im Jahr 2002 hatte ich die erste grössere Sanierung hier im Haus gemacht. Da war ich noch Fussgängerin. Und jetzt? Die Handinnenflächen haben zuviel Druck bekommen. Eine typische Rollifahrer"krankheit". Ich trage Handschuhe mit einem starken Innengummi, was meine Hände schonen soll. Ich habe Probleme mit dem Karpaltunnel an den Handgelenken auf beiden Seiten. Ebenfalls Probleme mit dem "Erbsenbein". Und Probleme mit der Aussenkante der Hände. Kommt das auch durch die Überlastung durch das Schreiben mit der Tastatur am Computer? Schreiben fällt mir schwer, irgendwie reagieren meine Fingerspitzen mit den "Schlägen" auf die Tastatur. Meine Hände werden nervös und wenn ich dann nicht sofort aufhöre bekomme ich zitternde Hände, welches auf den ganzen Körper über geht, wenn ich Pech habe. 
Ich kann durch meine 7 losen Schrauben kein Sport mehr machen. Ich bin ja nicht mal mehr selbständig. Brauche Hilfe für jeden Transfer. 
Mein Tagesablauf sieht so aus:
Aufwachen zwischen 4 und 6 Uhr am Morgen. Morgenmedikamente einnehmen. Milchreis oder Griesspudding essen, damit mein Magen durch die Medikamente nicht so belastet ist. Ich höre etwas Musik, ich bin aber dann rasch sehr k.o. durch die Medikamente und kann dann nochmals einschlafen. Meistens schlafe ich am Morgen besser als in der Nacht. Aufwachen, je nach dem wie ich schlafen konnte in der Nacht zwischen 8 und 12 Uhr. Meistens findet ca. um 11 Uhr meine Pflege von Frank statt. Wenn ich mich kräftig genug fühle, geht's unter die Dusche. Bis ich allerdings fertig im Rollstuhl sitze sind gut 1.5 Stunden vergangen. Frank ist in dieser Zeit immer in meiner Nähe oder hilft mir. Die Haut muss gepflegt werden, die schmerzenden Stellen mit Voltaren einmassiert werden. Hosen anziehen und Transfer aus dem Bett via Hilfe mit meinem Rutschbrett. Frank hilft mir meine Oberteile anzuziehen, auch Schuhe an, ich darf mich nicht bücken. Einige Minuten mit dem Motomed meine Beine durchbewegen lassen. Dann zieht Frank mir meinen beheizten Schlupfsack an. Mittagessen ist längst überfällig. Oft spielt Frank noch etwas Ball mit mir im Therapiezimmer und wir spielen uns einen Luftballon zu. Die Arme müssen trainiert werden. Frank hilft mir noch ein paar gesonderte Uebungen mit den Armen zu machen. Dazu muss er meine Arme unterstützen. Einmal die Woche kommt eine Physiotherapeutin zu mir nach hause, sie zeigt mir immer wieder neue Uebungen und kontrolliert die alten. Ich habe mein Therapiezimmer auch passend für mich umgebaut. Ich habe einen riesigen Spiegel bauen lassen, eine ganze Zimmerseite. So kann ich mich selber gut sehen und kann auch korrigieren. Ebenfalls ist es für die Physiotherapeutin sehr hilfreich, wenn sie neben mir steht und mir hilft und dann gleichzeitig meine Haltung korrigieren kann. Gerne mache ich noch etwas Memory im Esszimmer, mein Gehirnjogging oder Frank spielt Räuberrommé mit mir. Danach geht es ab ins Büro vor den Computer. Wenn es schönes Wetter ist geht Frank mit mir zusammen raus, wenn es möglich ist. Aber meistens bin ich drin, ich fühle mich schwach. Vielleicht sitze ich vor dem Computer, lese meine Mails. Ich bin leider noch lange nicht mehr so fit in der Konzentration wie früher. Es kann passieren, dass ich "Sekundenschlafe" habe, das ist mühsam. Am schlimmsten ist es mit den Sekundenschlafs, wenn ich im Auto drin sitze. Deshalb fahre ich auch nicht mehr selber, es ist zu gefährlich. Es passiert immer öfter, dass es mich beim Tastaturschreiben elektrisiert in den Händen, dann darf ich die Tastatur nicht mehr berühren. Ich versuche etwas zu bügeln oder ich mache Nachforschungen über verschiedene Friesenpferde (was ich auch im Liegen machen kann) oder ich sitze vor dem TV. Die 4 Stunden die ich sitzen kann sind rasch vorbei und ich muss wieder ins Bett. Hosen wieder ausziehen lassen. Ich schaue dann TV oder manchmal bin ich so k.o., dass ich dabei einschlafe. Ich zeichne mir nette Sendungen auf, die schaue ich dann. Schlafe ich dabei ein, dann kann ich meine Sendungen so viele Male wieder von vorne anfangen mit schauen, bis ich den ganzen Film gesehen habe. Ich vertrage keine Werbung. Da ich mehrere Aufzeichnungsgeräte habe, kann ich mir das gut durchorganisieren. Je mehr ich selber machen kann, je schöner ist es für mich. Doch leider bin ich sehr auf Frank angewiesen mit meiner Pflege und den Transfers. Ich muss sehr aufpassen, dass ich mir keinen Schaden selber zufüge. Meinem Rücken geht es besser, wenn mich Frank unterstützt. Sobald ich auch mehr mit den Armen mache, bekomme ich Nervenüberladungen. Es schüttelt mich, was zu noch grösseren Problemen führt. Ich spüre jetzt schon wieder, wie meine Finger anfangen mit streiken. Ich werde nur kurz hier sitzen können, dann geht es bereits wieder ins Bett zurück. Am Abend nimmt mich Frank noch für ca. 2 Stunden auf. Die Zeit vergeht viel zu schnell und schon ist es wieder Zeit für die Nacht.

Ja, so ist das geworden. Durch meine Blogeinträge all die Jahre kann ich noch sehen, was ich noch "vorher" alles konnte. Aber ich hab in Nottwil soviel "arme Kerle" gesehen, da bin ich trotzdem noch gut dran, auch wenn sich die Situation so stark verschlechtert hat, wenn ich vergleiche, was ich vor den Rücken-OPs alles konnte.
  
Ich werde eine Auszeit nehmen müssen, damit meine Handgelenke mal etwas zur Ruhe kommen.
 
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