mein neues Leben
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Mein privater Blog 2006 - mein Leben im Rollstuhl
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Wie geht es Dir heute (Dezember 2006)?
Meiner Verbrennung geht es schon viel besser. Es ist jetzt schon 8 Wochen her und das Loch ist zugeheilt. 
 
Das Botox hat sich leider abgebaut in den Beinen und ich warte wieder sehnsüchtig auf die nächste Ladung "Gift". Leider darf ich erst Ende Dezember gehen. So muss ich noch auf die Zähne beissen. Durch die Spastik bin ich im Alltag ziemlich stark eingeschränkt, Transfers fast nur noch mit Rutschbretter möglich, katheterisieren am Morgen fast unmöglich, Schlafen auch schwierig etc... Manchmal bin ich schon an der Grenze mit der Geduld mit mir selber. Aber es nützt nix. Will ich raus, muss ich mir selber eine zweite Hose darüber ziehen und mit viel Kampf und Willen krieg ich das auch hin, auch wenn es wieder viel länger geht als auch schon. Auch wenn es kalt ist draussen, ein wenig "Bewegung" tut gut, also Handbike anschnallen und ab auf die Piste - jeden Sonnenstrahl ausnützen.

Übrigens darf ich vermutlich bei meiner jetzigen Therapiestelle bleiben und bekomme dort eine kräftigere jüngere Therapeutin auf ca. Februar 2007.
Gina, sie ist eine ältere Dame, ist nach der Arbeit mit mir immer sehr "kaputt". Verstehe ich schon, es braucht viel Saft in den Armen meine Beine festzuhalten.
Auch im Februar bekomme ich so wie es jetzt aussieht einen Hippotherapieplatz. Das wäre schön auch hier wenigstens einmal die Woche aufs Pferd.
Wie geht es Dir heute (November 2006)?
Oft wir mir die Frage gestellt, hat die ReREHA was gebracht? Natürlich hat die ReREHA mir was gebracht. Das wichtigste: ich kann viel länger schmerzfrei im Rollstuhl sitzen als vorher. Die Schultermuskeln sind stärker geworden und schmerzen weniger. Auch kann ich die Bauchlage alleine machen. Das Durchbewegen - was eine Therapeutin mit mir macht - geht auch besser. 
Obwohl mir das Turnen jetzt wieder schwerer fällt. Wenn man den ganzen Tag im Training ist, geht's halt doch viel leichter. Und die Bauchlage hab ich in Nottwil auf rutschigem Untergrund machen können und hier halt auf dem normalen Bett. Das rutscht dann kaum. 
Da ich nach dem Nottwiler-Klinikaufenthalt richtig trainingssauer war, seit Wochen noch immer an einem Blaseninfekt rumdoktore (viel Trinken spült die Keime raus) und mir auch eine schwere Verbrennung am Oberschenkel zugezogen habe (brühend heissen Tee ausgeleert, siehe Fotos), hab ich das Eigentraining reduzieren müssen. Noch immer schmerzen die Brandwunden. Die Heilung wird hier noch etwas dauern. Das passiert jedem Rollifahrer mal...
Brandblasen einen Tag danach - 
die grösste Blase war 6 Kubikcentimenter
 		 heilende Brandblasen - 14 Tage später

Der November ist kalt und nass und so "gewittern" meine Beine auch wieder vermehrt. Zudem geht mein Botox-Vorrat in den Beinen langsam zu ende. Spastik/Spasmen machen mir das Leben schwer.
 
Meine jetzige Physiotherapeutin sucht für mich einen geeigneteren Therapieplatz. Sie möchte reduzieren. Es ist schwer einen Ort zu finden, welcher Nottwil und seine Therapie-Ausstattung inkl. ausgebildete Therapeuten nahe kommen.

Wie geht es Dir heute (Oktober 2006)?
Meine ReREHA in Nottwil von 6 Wochen ist bereits auch wieder "Geschichte". Es war sehr streng. Ich war oft müde und ausgelaugt abends. Meistens ging es plus minus 9 Uhr plus los. Unterschieden wird zwischen Physio- und Sporttherapie. 
Unter Physiotherapie gehört das tägliche Arbeiten mit einer Physiotherapeutin, die Hippotherapie (2x die Woche), das Laufbandtraining (2x die Woche), das Stehtraining (tägl. 1-2x) am Freistehbarren und die tägl. Bauchlage-Lagerung. 
Zur Sporttherapie zählt das tägliche stündige Konditionstraining (Basketball, Chuckball, Unihockey, Tennis, Badminton, Geschicklichkeitstraining wie Rampenfahren, Treppenfahren, auf zwei Rädern balancieren, Hindernisse überwinden, draussen Konditionsfahren und Handbikefahren), Schwimmen (2-4x die Woche), Krafttraining (tägl.) und Tischtennis. 
Das harte Training hat sich gelohnt - meine Beugespastik konnte teils in Streckspastik umgewandelt werden. Erneut habe ich Botox erhalten und die Beine sind bedeutend handelbarer. Dieser schöne Zustand wird leider nur sehr kurz anhalten.
Die Ärzte haben das erste mal etwas über meinen Querschnitt gesagt. Sie würden sich sehr wundern. Sie hätten nie gedacht, das ich mit einer solch schweren Rückenmarksverletzung noch soviel machen kann. Ich hätte ja auf C6 wegen meiner Rückenmarksquetschung nur noch wenige gesunde Nerven.
Alles in allem hat sich die ReREHA für mich gelohnt. Die "Oberkörper"-Muskeln konnten weiter ausgebaut werden und die Bauchlage schaffe ich ganz von alleine. So können die Therapeuten zu hause wieder gut mit mir arbeiten.
Wie geht es Dir heute (September 2006)?
Mein Botoxdepot in den Beinen neigt sich dem Ende entgegen. Ich bin demnächst in Nottwil und freue mich bereits jetzt schon auf die Spritzen (ich, wo eigentlich eine Nadelphobie habe).
Ich geniesse meine Swisstrac und anderen Ausflüge in Begleitung eines sehr lieben Kollegen, welcher mich seit meinem Austritt aus der Reha oft begleitet. Nicht immer verkrafte ich es, wenn ich andere Reiter und Kutschenfahrer im Gelände antreffe. Ich vermisse mein altes Hobby doch noch sehr. Aber es nützt nichts. Das geht anderen bestimmt auch so. Es wäre unklug ein Pferd zu haben, welches ich nicht alleine richtig pflegen und mit ihm arbeiten kann. Ich wäre immer auf Hilfspersonen angewiesen. Und nur dass ich sagen kann, ich hab ein Pferd, ist gegenüber dem Tier unfair und leiden würden schlussendlich beide darunter.
Wie geht es Dir heute (August 2006)?
Bin nach wie vor im Fortschrittsfieber. Fast jedes mal nach dem Turnen gelingt die Bauchlage. Der Körper wird gewaltsam aufgedehnt. Schmerzvoll, sehr schmerzvoll aber es muss sein. Nur ein gerader Körper kann irgendwann mal gehen lernen. Uebrigens: Ich bin 61 kg schwer und habe einen BMI von 20.

Ich sollte dringend was unternehmen, damit meine Kondition wieder besser ist ohne dass ich im Gelände verloren gehe. Mein Swisstrac ist zwar schon ein nettes hilfreiches Ding, doch mit seinen 6 Std./km lässt es einem schon fast verzweifeln. Zudem ist es ein bequemes Training mehr oder weniger. Aber ich will mehr. Wie wäre es mit einem Handbike?
Das wäre lässig, dann könnte ich mit Fussgänger welche ein normales Fahrrad haben mithalten und würde mir wieder ein Stück Freiheit und Freude zurückbringen. 

Dieser Link ist sonst noch sehr interessant und klärt auf.
Wie geht es Dir heute (Juli 2006)?
Botox sei Dank - endlich wirkt das Zeugs (10 Tage Verzögerung). Es wurden einige Muskelgruppen mehr angespritzt wie letztesmal. So gut habe ich mich schon lange nicht mehr gefühlt. Alles geht besser, vom Transfer bis zur Darmpflege auch das Trainieren. Auf dem Motomed hab ich bereits 1150m (Höchstleistung bis jetzt, sonst eher einiges weniger) selber mit eigener Muskelkraft getreten! Täglich lass ich mich sonst 2 Kilometer passiv durchbewegen neu geht's ruck zuck 3-4 km. Sogar mit dem Swisstrac war ich wieder im Gelände (Naturstrassen, meine alten Reitwege) unterwegs - undenkbar vor den Spritzen.

17. Juli 2006: Heute bin ich genau zwei Jahre Querschnitt-gelähmt und feiere meinen "zweiten" Zweitgeburtstag. Die Wirkung des Botox ist etwas zurückgegangen, trotzdem bin ich froh, dass mir das wenige "Besser" mir auch hilft. Man muss mit wenig Verbesserung zufrieden sein. 
Neu hat mich eine Frau via Internet angesprochen, sie würde gerne die Therapie Bowen an mir ausprobieren. Ich darf 3x gratis hinhalten. Es ist eine Therapie mit wenig Berührung welche die Selbstheilung aktivieren soll. Sie hat sich mit mir aber einen ganz schwierigen Spastikpatienten ausgesucht.

Ende Juli: Doppelte Dosis Blasenmedi und eine halbe Tablette neues Muskelrelaxans wirkt Wunder. Dank meiner Nachbarin, welche mehrmals in der Woche hartnäckig mit mir turnt hab ich vor einigen Tagen das erstemal wieder mit gestreckten Beinen liegen können ohne halten (nach 1 Std. Kampf) und am nächsten Tag daraufhin gelang das erstemal seit weit über einem Jahr die Bauchlage wieder (über 1 Stunde vorher "vor"geturnt). Hilft das Bowen mit?
Und nochmals wieder ein Fortschritt. Gestern, 23.7. das erste Mal seit langer Zeit wieder SELBER am Freistehbarren (ohne Hilfe) 1 Minute gestanden.
Wie geht es Dir heute (Juni 2006)?
Meine Spastik treibt mich noch in den Wahnsinn. Konnte kaum mehr schlafen. Die Schmerzen kommen vor allem in der Nacht. Wenn ich am Morgen in den Stuhl sitze, dann schweben meine Beine in der Luft - Balance zu halten geschweige dann zu fahren eine sehr schwierige Aufgabe. Die Hände sind ebenfalls betroffen. Sie lassen sich nur schlecht bewegen. Die Katzen füttern/streicheln fast nicht möglich, weil die Hände verkrampft sind. Die Gefahr ist gross, dass ich vom Stuhl falle. "Ware" auf den Beinen zu transportieren - ebenfalls fast unmöglich. Bei Berührung schiessen die Beine, meist eines höher - in die Luft. 
Da es nicht so weiter gehen kann musste ich einen raschen Termin mit Nottwil ausmachen. Ich wurde mit 24 Spritzen Botox (Botulinum-Toxin) behandelt mit der Aufforderung mich baldmöglichst für die zwingend notwendige ReREHA anzumelden. So muss ich demnächst wieder für 6 Wochen nach Nottwil in die Klinik. Davon bin ich nicht wirklich begeistert. Es reisst mich aus meinem jetzigen Lebensrhythmus. Es muss wohl aber sein, wenn ich möchte, dass ich mich wieder verbessere.
Wie geht es Dir heute (Mai 2006)?
Eigentlich will ich ja nicht rumjammern, wenn ich in die Welt schaue, wie es anderen geht, hatte ich ja noch Glück. Aber es braucht selber auch ganz schön Selbstdisziplin um nicht in ein tiefes Loch zu sausen. Meine Scheiss-Spastik macht mich noch fertig. Statt weniger wird es immer mehr. Jetzt sind noch Nierenschmerzen (so ein Druck, ich fühle ja nicht mehr richtig) dazugekommen. Mein Urin hab ich mal in ein Labor geschickt, alles in Ordnung. Dann zum Nierenultraschall, zum Glück ebenfalls alles in Ordnung. Im Juli geht es zum Totaluntersuch wieder ins SPZ, aber ob die was neues rausfinden?
Ich kann mir einfach nicht vorstellen, weshalb die Spastik sonst so stark geworden ist. Jetzt studiere ich schon wieder, ob ich mich doch wieder mit Botox spritzen lassen sollte. Ev. hat es mir doch das Schlimmste vom Hals gehalten? 

Die Rugbytrainingsaison ist beendet und wird erst wieder ende August fortgesetzt. Neueste Fotos vom Training - klick aufs Foto.

Copyright by Photographer Maurice André Shourot - www.1234.li
Wie geht es Dir heute (19. April 2006 = GENAU EIN JAHR ZUHAUSE)?
Heute möchte ich mich bei meinen lieben Eltern, den Nachbarn sowie bei meinem Arbeitgeber den Winterthur-Versicherungen ganz herzlich bedanken.

Meine Eltern unterstützen mich wo sie nur können. In der Klinikzeit waren sie am Anfang täglich nach Nottwil gefahren, ein Anfangsweg von 1 1/4-Std. ein Weg. Später dann mind. 1x die Woche, dies ist bis heute so geblieben wenn ich mag. Anruf genügt. Es gibt viel zu tun in meinem Haushalt und im Garten. 
Danke dass es Euch gibt!

Auch meine Nachbarn springen sofort, wenn ich Hilfe benötige. Meine Nachbarin Marianne ist jeden Tag für mich da, füttert/mistet meine Tiere und hilft im Haushalt mit, macht mir jene Handgriffe, welche ich nicht mehr kann oder besser gesagt noch nicht kann. Ich bin froh, so eine gute Fee in meiner Nähe zu wissen! Ich wüsste nicht, was ich machen täte ohne so liebevolle Hilfe von aussen.

Nein, ich habe keine Probleme mit der Versicherung - ich bin schliesslich bei der Winterthur versichert. Ich habe viel Glück so einen guten Arbeitgeber zu haben. Nicht nur versicherungstechnisch kein Problem. Meine Sachbearbeiter, welche meinen Fall betreuen haben viel Verständnis und bis jetzt gab es keine Probleme mit der Bezahlung von Therapien, div. Hilfsmittel und Medizin.
Ich durfte an meinen alten Arbeitsplatz zurückkehren wieder als IT-Assistant (Unterstützung für unsere Direktoren) arbeiten. Und ich darf selber bestimmen was mir möglich ist zu arbeiten. So fahre ich fast jeden Tag nach Winterthur und arbeite 20%. Es gibt Tage, wo ich so starke Schmerzen habe, Kreislaufprobleme und Spastiken, wo es mir nicht möglich ist ins Auto zu sitzen. Es wäre einfach zu gefährlich so ins Auto zu sitzen. Meine Vorgesetzten zeigen viel Verständnis, ich arbeite dann in den nächsten Tagen alles auf. Ich habe eine Exceltabelle kreiert. Dort trage ich alles ein, wann ich gekommen bin, wann gegangen, mit Berech- nung täglicher Prozentsatz und Mittelwert. Mittelwert = soviel Prozent habe ich im Jahr 2006 im Durchschnitt gearbeitet. Wenn ich nicht kommen kann trage ich den Wert "0" ein.  Das gibt bis heute einen Durchschnitt von 21%. Mein Wunschziel ist 25% zu erreichen, wenn mein "spastisches Hinterteil" mitspielt. Doch leider kann ich nur bedingt eine Zeit im Rollstuhl sitzen. Dann spannt sich der Pomuskel immer mehr an und die Beine fangen an zu wippen und immer mehr zu schmerzen. Dann lässt die Konzentration nach und ich kann dann kaum mehr Autofahren. So muss ich versuchen zu spüren, wann muss ich rechtzeitig gehen, dass ich unfallfrei nach Hause fahren kann. Ich bin dankbar einen solch hervorragenden Arbeitgeber und tolle Vorgesetzte zu haben.
 
Wie geht es Dir heute (April 2006)?
Ich werde immer wieder gefragt, hast Du Fortschritte gemacht?
NEIN - leider nicht wirklich. Seit einem Jahr bin ich praktisch unverändert. Lediglich mit dem Querschnitt komme ich im Alltag besser zurecht. Noch in der Klinik vor einem Jahr sah es besser aus als jetzt! Letzten Monat dachte ich, es geht vorwärts, da war ich aber inkontinent, das heisst, wenn ich "rumpiesle", dann sind meine Muskeln schlaff, leider auch die Blase und somit kann ich mich besser bewegen (schon pervers). Das Catapresan musste ich bereits wieder absetzen, weil ich eh schon einen tiefen Blutdruck habe (im Durchschnitt 99/59 mit Puls 94) und mit dem Catapresan dann noch tiefer wurde und mir dafür schwindelig und noch müder als sonst.
Jeden Tag setze ich mich ans Motomed (Link hat viel Infomaterial und Kurzfilmchen über das Gerät drin).  Der Motor dieses "Fahrrades" bewegt meine Beine. Ich sitze von einer Viertelstunde bis zu einer Stunde pro Tag daran. Manchmal kann ich innert 12 Minuten über einen km mich treten lassen und manchmal habe ich so eine starke Spastik, dass ich es nicht mal einen km schaffe. Im Durchschnitt fahre ich in 30 Minuten knapp über 2 km. Wenn ich einen ganz guten Tag habe, kann ich mit meiner Restmuskelfunktion 400 Meter selber treten, im Durchschnitt sind es aber 130 Meter. Das Motomed Viva 2 trägt zu meinem Wohlbefinden viel dazu bei.
Stehen: NEIN, nicht wirklich. Ich stehe zwar fast jeden Tag dank dem Freistehbarren ca. eine halbe Stunde (manchmal geht es mir so schlecht, starke Spastik am Abend, so dass es mir nicht mehr möglich ist). Ich versuche es dann meist trotzdem und schaue, ob ich den täglichen Kampf gegen die Spastik gewinnen kann. Ich werde mit dem Motor hochgezogen und werde mit einem "Sattel" gehalten. Selber stehen höchstens wenn ich viel Glück habe und die Spastik etwas nachgelassen hat nach dem Training ein paar Sekunden, danach schiesst die Spastik sofort wieder ein und ich sitze gleich wieder im Rollstuhl. Aber trotz all des Trainings, würde ich es nicht machen, würde ich ganz schnell viel abbauen und das wäre nicht in meinem Sinn. Die Spastik drückt mir oft den Atem ab, so dass ich nach längerem Reden in Atemnot komme.
Die Saison vom Rugbyrollstuhlfahren ist auch bald vorbei. Unter Rolling Rhinos hab ich einige Fotos von unserem Training drin zum Anschauen.
 
Wie geht es Dir heute (März 2006)?
Endlich Fortschritte in Sicht. Gegen die ewige Spastik habe ich erneut ein neues Medikament erhalten. Dieses Mal Catapresan, eigentlich ein Medi gegen Bluthochdruck, aber es hilft auch gegen die Spastik. Jeden zweiten Tag eine halbe Tablette genügt. Die Dosierung von zusätzlich Liorésal ist 75mgr./100mgr. dies bleibt. Ich kann richtig gut Einfluss auf meine Beine nehmen wie schon lange nicht mehr. Nachteil, der Blasenschliessmuskel ist auch schlaff geworden und ich bin inkontinent. Ich spüre meine Blase, welche mir "sagt", dass ich aufs WC muss und schwups, oft lang es nicht mal mehr dort hin zu kommen. Aber Tena sei Dank. Dies spielt sich hoffentlich noch ein, sonst wäre es wirklich nicht angenehm und es müsste eine neue Lösung gefunden werden. Jetzt bin ich gespannt, wie lange es geht, bis mich meine Beine wieder lernen zu tragen und wann ich dann meine ersten Schritte wieder machen werde. Ach ja und ich bin jetzt 62 kg schwer, einen schönen BMI von 20.71. Unter google.ch gib mal die Worte BMI und Index als Suchbegriff ein. Es gibt darüber sehr viele interessante Websites. Nicht alle Index sind genau gleich, aber im grossen und ganzen schon.
 
Wie geht es Dir heute (Februar 2006)?
Leider hab ich den Februar irrtümlich gelöscht. Februar ging es mir physisch wie psychisch nicht so gut. Nach 7 Wochen war die Botoxkur schon vorbei und nicht mehr zu spüren. Im Nachhinein, eigentlich hat es fast nichts gebracht. Die Physio sowie meine Mutter, welche ebenfalls mit mir turnt, meinten, meine Beine seien bräver geworden und würden nicht mehr so unberechenbar um sich schiessen. Das ist ja auch schon was.
 
Wie geht es Dir heute (Januar 2006)?
Man muss auch lernen mit ganz kleinen Fortschritten zufrieden zu sein. Die Spastik ist nach wie vor sehr aktiv, wenn auch nicht mehr ganz so stark wie im Dezember. Ich hoffe nach wie vor auf noch mehr Verbesserung. Im Dezember wurden im SPZ die Adduktorenmuskeln mit Botox behandelt. Mich erstaunt, wie wehrhaft diese Muskeln immer noch sind. Die Adduktorenspastik ist immer noch aktiv. Was verbessert wurde ist beim Transferieren, dass es mich nicht mehr so zusammenzieht, das Einschlagen der Spasmen wurde verringert und ich kann diese Transfers wieder sicherer ausführen. Das Darmmanagement klappt besser, beim Kätteln kann ich die Beine besser auseinanderhalten und treffe so die Harnröhre schneller. Auch habe ich wieder einen besseren Schlafrhythmus. Vermutlich muss ich noch einmal zum Neurologen und wieder meine Spastik vorführen. Ein Austausch vom Medikament Liorésal (Baclofen) wurde letztesmal ebenfalls diskutiert. Liorésal ist ein Muskelrelaxans, welches die Spastik beruhigen sollte. Obwohl ich immer noch 100mgr./Tag nehmen muss, nützt es kaum etwas. Das einzige was wirklich reagiert ist "mein Hirn". Ich bin totmüde und verschlafe den halben Tag. Auch bin ich mit "studieren" langsam, schnell erschöpft und vergesslich geworden. Anscheinend ganz normale Nebenwirkungen gemäss dem Neurologen. Dieser ist jedoch mit der Behandlung sehr zufrieden. Ich darf erst in 3-4 Monaten wieder eine Behandlung machen lassen. Früher darf nicht gespritzt werden, da der Körper sonst Antikörper bildet und das Botox dann nicht mehr wirken kann.

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