mein neues Leben
im Rollstuhl

     
   

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Mein privater Blog 2016 - mein Leben im Rollstuhl


 
Archiv

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Dezember 2016
   
Ich wünsche allen Besuchern ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr, gute Gesundheit und viele Glücksmomente! Eure Petra
 
 
29. Dezember 2016
  
Galerien "Ausflüge"
Ich bin an den Fotos für die Ausflüge-Galerien noch fertig aufarbeiten. Habe dabei festgestellt, dass einige Videos von 2015 sogar noch fehlen. Frank hatte diese privat oder nur als Entwurf gespeichert auf seinem PC. Diese Videos hat Frank noch veröffentlicht, auch haben einige einen neuen besseren Namen erhalten oder mussten neu gemacht werden.
 
An alle, die "gwunderig" sind, was wir schon alles erlebt haben zusammen. Auf der Navigationsleiste findet ihr den neuen Button "Ausflüge".
 
Alarm der alten Liorésalpumpe
Ich habe ja meine alte Liorésalpumpe zum Behalten nach hause bekommen. Ab 1. Dezember wurde der Batteriealarm aktiviert durch das Alter der Pumpe. Zuerst ertönte alle 1.5 Std. ungefähr einen Pippston. Da dies nervte, hatten wir die Pumpe in den Keller verbannt. Nach 14 Tagen war der Tonfolge schon aufdringlicher und mehrtönig. 
 
An den Weihnachtstagen haben wir meinem Besuch die Pumpe gezeigt. In diesen 24 Tagen ertönte alle 10 Minuten eine Alarmabfolge von mehreren Hoch-Tief-Tönen. 
Wie stellen sich das die Aerzte vor, wenn man es vergessen hätte, dass man dann ja einen OP Termin abmachen könnte? Wie soll ein Patient den bei so einem Krach schlafen?!! mein Termin war gerade 14 Tage vor dem Alarm am 15.11. - was wäre gewesen, wenn die OP nicht hätte stattfinden können? Das es nach so kurzer Zeit so krass sein kann mit dem Pumpenalarm hätten wir nie gemacht, wenn wir es nicht selbst gehört hätten.  
   

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23. Dezember 2016
  
Backen
Heute habe ich noch einen Grittibänz und einen Zopf gebacken. Zum Znachtessen gab es eine selbstgemachte Pizza. Noch nie war ich so fleissig in der Küche wie in diesem Jahr.
 
Diesen Zopfteig habe ich selbst gemacht aus 
1kg Mehl, Milch, Butter, Zucker, Salz und Hefe.
 
Mit Eigelb anstreichen - zum Backen bereit.
 
Das ist nun der fertige Zopf.
 
Dieses lustige Männlein ist ein Grittibänz.
Er trägt eine Kapuze und hat ein freches Gesicht.
 
Nach dem Formen musste er nochmals ruhen. 
Das gab ihm viel Grösse.
 
Selbstgemachte Pizza ist allemal gesünder als die industriell-gefertigen Pizzen. Halb Hawaii und die andere Hälfte mit frischen Champignons.
 
 
22. Dezember 2016
  
Training
In den letzten Wochen bin ich enorm fleissig geworden. Ganz akribisch schreibe ich jeden Tag auf, welche Trainings und wie lange ich sie absolviere. Ich erreiche so ein Tagestotal von 1-3 Stunden pro Tag. Physiotherapien, mit bewegen und lagern, Motomed fahren bis zu einer Stunde (auch aktivtreten!), 30 Minuten Badminton spielen und/oder eine halbe Stunde Tischtennis spielen unter einigem anderem. Frank unterstützt mich sehr dabei und findet auch viel Spass. In der Winterzeit ist es uns auch nicht mehr möglich mit Handbike- oder Swisstractouren. Mit den verschiedenen Balltrainings gibt es die Möglichkeit uns etwas anders zu beschäftigen und fit zu halten. Auch im Haushalt gebe ich mir viel Mühe mit kochen und backen. Ich habe mich diesbezüglich sehr steigern können. Das Training ist eine gute Übung und gibt Kondition für meine Arme. Auch mache ich fast jeden Abend "Bauchmuskeltraining" im Bett mit meinen Armen. Die Bewegungen aktivieren meine verbliebenen Bauchmuskeln. Frank meint, mein Bauch wäre bereits etwas härter geworden. Natürlich werde ich es nicht schaffen, aus meinem "Tetrabauch" einen Waschbrettbauch hinzuzaubern. Jedoch erhoffe ich mir einfach, dass ich mir wieder etwas besser gefalle und mich wohler fühle. Mein Ziel ist vor allem, dass es mir leichter fallen soll mit meinen Tagesaufgaben. Mehr Kraft und Kondition für meine täglichen Aufgaben. Auch wünsche ich mir, dass wir 2017 vielleicht wieder ein paar Reisen unternehmen können.
 
Entwicklung meiner OP-Naht

Am 2. Dezember hat mir Frank die Fäden selbst gezogen. Für ihm als Krankenpfleger ist das eine leichte Übung. Jeden Tag massiere ich die OP-Naht zweimal am Tag mit der Salbe "Gorgonium" ein. Wie ihr unschwer auf den Fotos erkennen könnt, hat sich der Wulst bei der OP-Naht sehr gut zurückgebildet. Es wird aber noch mind. ein Jahr oder länger dauern, dass der rote Strich sich zurückbildet und die Narbe weiss und flach wird und "unauffällig". 
   
Foto vom 9. Dezember 2016
Copyright Foto Frank Spahl
 
 
Foto vom 22. Dezember 2016
Copyright Foto Frank Spahl
 
Batteriealarm der alten Pumpe verschärft
Meine alte Liorésalpumpe, welche wir im Keller verstauen mussten, ist in eine höhere Dringlichkeitsstufe mit ihrem Alarm gegangen. Jetzt piepst es mehrmals kurz hintereinander. Wenn der Operateur die Pumpe abgestellt hätte, hätten wir dies niemals so vorstellen können, wie laut und massiv das werden kann. Sicher, es muss auch durch eine dickere Person "tönen", die evtl. auch nicht mehr so gut hört, damit der Patient überhaupt aufmerksam wird, dass etwas mit der Pumpe nicht mehr stimmt, dass zumindest der Arzt aufgesucht werden müsste. 
Der Operateur hat terminmässig wahnsinnig knapp kalkuliert mit dem OP-Termin am 15.11. und der Alarmbeginn war bereits schon am 1.12. Wenigstens wurde die Dauer optimal ausgenutzt. Dabei haben wir uns schon weit über ein halbes Jahr vorher mit ihm in Verbindung gesetzt und die OP vorbesprochen. Es hätte nichts schief gehen dürfen mit der Planung oder wenn ich krank geworden wäre oder für mich kein Platz mehr in der Klinik gewesen wäre... nicht auszudenken. 
 
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2. Dezember 2016
  
Batteriealarm der alten ausgebauten Liorésalpumpe
  

 

Gestern Nachmittag sitze ich an meinem PC und wundere mich, woher dieser durchdringende Piepton kommt, der ein paar Sekunden lang zu hören war. Nach ca. 1.5 Std. wiederholte sich dieser Piepton. Ich hatte einen leisen Verdacht, der mir dann beim 3.x "Piiiiiiep" bestätigt worden ist. Es ist meine alte Liorésalpumpe, welche auf meinem Pult liegt und jetzt den Batteriealarm ausführte, obwohl diese ja nicht mehr angeschlossen ist.
 
Nerviger Alarm
Dieser Alarm wird jetzt regelmässig alle 1.5 Std. zu hören sein. Ich habe deshalb Frank gebeten meine Pumpe doch in den Keller zu verstauen, damit sie nicht stört, wenn sie in den Daueralarmmodus geht in ein paar Wochen. Jetzt sehe ich, wie wichtig es war mich rechtzeitig operieren zu lassen. Ich hätte keinesfalls meine OP verschieben dürfen. Es war genau richtig mich dafür zu entscheiden. Bei diesem "Gepiepse" im Bauch hätte ich niemals Schlaf finden können! Es ist doch lauter als ich es mir vorgestellt hatte. Und bis man eine OP organisiert hat und der Operateur und die Klinik Zeit hat, wenn man es vergessen hätte, dauert es immer mehrere Monate! Nach ca. 2-3 Monaten laut Operateur wird die Pumpe definitiv abstellen.
 
Meine neue Pumpe
Ich hoffe, dass meine neue Pumpe brav die 80 Monate ihren Dienst tut. Wenn man viele Zugriffe auf die Pumpe macht, dann reduziert man die Batterieleistung und wenn man die Pumpe ganz normal laufen lässt mit meiner jetzigen Einstellung 250 µg/Tag, dann wird sie mir einige Jahre halten - bis ca. April 2023. Weit weg - und doch so nah!
 
  
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November 2016
   
30. November 2016
  
Klinikaufenthalt in Nottwil nach weniger als 48 Stunden nach der OP abgebrochen
  
8cm langer Schnitt am Bauch, linke Seite.
 
Muss 24 Std. einen Bauchgurt tragen, damit die Wunde nicht so stark belastet wird und die Narbe schön verheilt. Wie unbequem! Aber es muss sein.
  

Das ist die "riesige" 150 Gramm schwere Liorésal-Pumpe von Medtronic, die mir implantiert worden ist.
Auf dem Foto ist meine alte Pumpe von April 2010 zu sehen. Sie ist 87.5mm breit und 19.5mm dick.
Ich muss sie alle 70 Tage spätestens auffüllen lassen. Die Lebensdauer dieser Pumpe wird mit 80 Monaten angegeben. Dann wird die Batterie wieder leer sein und ich muss sie erneut wechseln, will ich bei dieser Baclofen*-Therapie (*Wirkstoff) bleiben. Die Spastik ist damit deutlich reduziert, wenn auch nicht weg. Mit noch mehr Muskelrelaxans nehmen andere Probleme zu, was nicht sinnvoll ist.
Inzwischen war ich in St. Gallen in der Schmerzklinik und die Pumpe ist auf 250 µg/Tag eingestellt. 
 

Frank pflegt mir meine Wunde. Er muss sie jeden 2. Tag mit Octenisept desinfizieren und neu verbinden.
Das Wundpflaster, welches jeweils draufgeklebt wird, ist Wasser undurchlässig.
 
Nach einer Woche zuhause sind die Hämatome schon deutlich abgebaut worden. Noch immer sehe ich aus wie Frankenstein. Die Fäden dürfen nach 14 Tagen entfernt werden. Spätestens am 1. Dezember wird Frank die Zeit dafür finden müssen.
 
Ab heute, nach 10 Tagen, jetzt trage ich meinen kleineren Bauchgurt, weil ich vom grossen Bauchgurt Bauchweh bekommen habe die letzten Tage. Ich hatte auch Duschverbot. Frank hat mir alles abgedeckt, damit ich die Haare waschen konnte. Ich kann mich nicht wie Fussgänger einfach vorne überbeugen. 
 
Weitere Heilung, Foto vom 29. November -
Kontrollfoto für meine Aerzte - 14 Tage nach der OP.
 
Seit März 2016 waren wir damit beschäftigt den Aufenthalt vorzubereiten, mit mehreren Terminen/Vorgesprächen mit den Ärzten (St. Gallen UND Nottwil!), Therapeuten und Rollstuhlmechanik auch in Nottwil. Es war ein sehr grosser Aufwand. Es sollte nichts schiefgehen. Ich bin Privatpatient.
 
Operation: Liorésalpumpe wechseln

Ich war am Montag, 14. November in Nottwil (Schweizerisches Paraplegikerzentrum) eingerückt. Den ganzen Tag hatten wir viele Termine. Frank hat mich immer begleitet.
Wir haben allen eine Pflegeanleitung von Frank, meine Medikamentenliste, was ich SELBST einnehme und den korrigierten Arztbericht abgegeben. Eine Kopie der Pflegeanleitung hat Nottwil selbst über mein Bett gehängt.

Dienstag, 15. November 2016
Obwohl ich nach viel "Kampf" im Untersuchungszimmer habe schlafen dürfen, hat die Nachtwache mich um kurz nach 5.30 Uhr geweckt um (völlig unnötig!) Urin abzulassen an meinem Beutel. Umsicht? Patientenwunsch wahrnehmen? Kopflosigkeit! Schon vor der OP mussten wir mit der Stationsleitung ein ernsthaftes Gespräch führen und es wurden uns Versprechungen gemacht, eine Lösung zu finden damit ich zur Ruhe kommen kann.  
Ich hatte kurz vor 12 Uhr meine Operation des Pumpenwechsels.
Der Operateur selbst war gut. Leider hat in Nottwil einiges überhaupt nicht geklappt, weder mit dem Zimmer, noch mit der Pflege, auch nicht mit den Medikamenten! u.a. Antibiotika doppelt!! abgegeben, obwohl ich selbst mit einer Antibiotikatherapie schon eingetreten bin.
Frank war auch diesen ganzen Tag bei mir und hat mithelfen müssen, weil es selbst auf der Intensivstation nicht geklappt hatte! Ich bekam dort doch tatsächlich meine Schüttelattacke kurz nachdem ich aus der Narkose aufgewacht bin. Ich fühlte mich die erste halbe Stunde noch gut. Wir haben völlig überfordertes Personal erlebt. Selbst der Arzt meinte zu Frank: "Ja was machen wir denn da?". Der arme Frank war kurz vor einem Zusammenbruch als er mich dann völlig erschöpft hat zurücklassen müssen am späten Nachmittag. 
Frank fand selbst zuhause auch keine Ruhe und konnte nicht schlafen, aus lauter Sorge wegen mir! Am nächsten Tag musste er zuhause bleiben...
  
Aufenthalt abbrechen müssen - Frank holt mich notfallmässig nach hause
Am 17. November haben wir den Aufenthalt abbrechen müssen. Frank und ich sind extremst enttäuscht von Nottwil. Umsicht ein Fremdwort! Es hat sehr nachgelassen. Frank sah mein Leben in Gefahr! Ich war mit den Nerven völlig runter und war den Tränen nahe. Es wurde so schlimm für mich, dass er ebenfalls gesagt hatte, das geht so nicht und hat mich bereits am Donnerstag nach hause geholt! Man hat mich einfach nicht schlafen lassen!!! Mein Anruf an Frank war bereits um 7.30 Uhr, der Lärm war unerträglich! Es war noch ein ziemlicher Stress alle Austrittstermine am Donnerstag zu erledigen. Gerne hätte ich mir die bewilligten 14 Tage Zeit lassen wollen. Es hätte noch so vieles abzuklären gegeben. Muss es auf ambulante Termine verschieben. Ich hätte es Frank gegönnt, wenn auch er einmal 14 Tage einfach nur für sich hätte schauen können. Er pflegt mich ununterbrochen seit fast 10 Jahren! Frank sagt selbst über mich, dass ich kein aufwändiger Patient bin. Es gibt einfach ein paar wichtige Dinge zu beachten, was halt nicht gemacht worden ist oder ungenügend oder sogar fehlerhaft. Am Donnerstag nach 16 Uhr hiess es für uns, schnell nach hause - endlich in mein Zimmer auf mein schönes grosses Bett, erst mal RUHE finden und SCHLAFEN! Ich hatte seit Dienstag nach der OP nicht mehr richtig geschlafen!!! 
 
Ich hab das ganz grosse Glück, dass Frank Pflegefachmann ist und meine Wunde bestens versorgen kann. Das sah selbst der Operateur ein, dass ich zuhause eine ruhigere und bessere Pflege habe. Nur aus diesem Grund hat er mich nach Hause entlassen, weil meine Pflege gewährleistet ist. Sogar die Fäden wird Frank mir in ein paar Tagen ziehen!
 
Ich hab schon mehrfach mit einem solchen Text angefangen wie oben, doch sie wurden immer viel zu lang und zu detailliert. Frank hat für uns und die Aerzte noch einen langen Text geschrieben, was alles falsch gelaufen war.
    
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1. November 2016
  
Maltherapie , das Türkis-Projekt geht weiter - 2
Das neueste Schmuckstück ist heute fertig geworden! Er ist ein ca. 55 Jahre alter Hocker. Mein Vater (gelernter Schreiner) hatte ihn damals selbst gebaut zusammen mit drei weiteren bunten Hockern (rot, schwarz, grün oder weiss). Das gelbe "Inled" ist aus einer hitzebeständigen Kunststoffplatte. Der transparente Lack war schon recht abgewetzt mit Wasserflecken und so stand ich in der Entscheidung, entweder nach dem Abschleifen wieder einen Transparenten Lack oder eben mein Türkis. Der Hocker ist schon seit bestimmt 20 Jahren in meinem Haushalt und stand die letzten Jahre nur noch im Keller rum. Jetzt ist er fertig und bekommt mit den anderen beiden Holzstühlen eine neue "Aufgabe". Durch das, dass ich das Inled nicht angemalt habe, bekommt der Hocker einen pfiffigen Look. Leider hab ich im Eifer vergessen, ein "Vorher"-Foto zu machen. Das wäre noch eine schöne Erinnerung gewesen. Ist mir schon beim ersten Holzstuhl passiert :-(. Die Arbeit an diesem Hocker hat mich drei ganze Nachmittage gekostet. Ein Nachmittag abschleifen und das Anmalen in zwei Phasen. Ich sehe die Arbeit als eine Art Therapie an. Ich hätte nie gedacht, dass ich es einmal fertig bringe so viele Dinge zu restaurieren. Es braucht Kraft und Ausdauer, ebenfalls Balancevermögen. Da ich mich ja nicht einfach nach vorne beugen kann und schnell das Gleichgewicht verliere durch die nicht-aktiven Bauchmuskeln, die mir für die Haltung fehlen. Der Hocker ist auf der Innenseite auch Türkis geworden. So macht es einen guten Eindruck, falls der Hocker mal auf den Tisch gelegt werden müsste.
  
Handgelenksschutz
Die Bandagistin in Nottwil hat mir einen "Entwurf" gemacht für meinen Handgelenksschutz. Die rechte Seite der Manchette ist schon sehr gut gelungen. Diese Version wird ausgebaut. Die linke Seite ist etwas kleiner geraten. Diese schneidet bereits leider ein und ich halte es keine 30 Sekunden aus damit. Auf der Innenseite haben diese Handgelenksschützer ein feines Gelpad provisorisch angenäht bekommen. Ich habe ziemlich genaue Vorstellungen, wie die Endlösung sein könnte. Dazu wird dann hoffentlich auch das Gelpad etwas grösser geschnitten und auf der Hauptauflagefläche verdoppelt. Damit sollte ich dann ohne Probleme wieder besser an der Tastatur arbeiten können. Ohne Schutz geht es nicht lange gut. Aber nach wie vor heisst es auch weniger am PC arbeiten. Ich spüre bereits eine Verbesserung meiner Handgelenke.
Mein Arzt in Nottwil schwärmte von der harte Silikonschale, welche wie ein Gips getragen wird mit dem Unterschied mit Klettverschlüssen. Ich habe jedoch zwei voll funktionsfähige Hände! Diese harte schwere Silikonschale, die meine Handgelenke versteifen ist nichts für mich. Lieber wickle ich ein Leben lang als eine so teure "Sache" mir massfertigen zu lassen, die ich dann später doch nicht tragen werde. Meine Handgelenke sollen auch beweglich bleiben! Die Neoprenmanchette hatte mich gleich beim ersten Gespräch begeistert. Die Bandagistin hatte gleich ein Beispiel geschneidert. Kurze Zeit später folgten die provisorischen Manchetten per Post zur Anprobe. Damit kann ich auch ganz genau sagen, wie die definitiven Manchetten werden könnten. 
 
Handflächenseite. 
Beim Daumen sieht man das Gelpad.
Dieses müsste grösser sein, damit die Kanten des Neoprens nicht einschneiden. Die gesamte Innenfläche müsste ein "Grip" haben zum Rollstuhlfahren inkl. über den Daumenballen. Am liebsten hätte ich an dieser Stelle ein feines dunkelblaues Leder.
  
Die dunkle Stofffläche ist eine gute Idee. Denn mit diesem Stoff ist ein Klettverschluss versteckt über die gesamte Länge des Handgelenkschutzes.
Ratzfatz ist dieser Handgelenkschoner an- oder wieder ausgezogen, was ich mehrmals am Tage machen muss. Die alte Bandage, siehe unten ist ein grosser täglicher Zeitaufwand und halten tut es eben auch selten, weil nach ein paar Mal das Klebeband nicht mehr funktioniert.
 
Das ist die Innenseite des Handgelenkschoners. 
Die weisse Fläche ist die feine Gelpadmatte. Diese müsste grösser sein und bei den Handgelenken, besonders beim Erbsenbein und bei der Auflagefläche am besten doppelt. So werde ich bestimmt weniger oft die Druckstellen haben oder besser, dass diese einmal ganz verschwinden.
 
Das ist das provisorisch angeklebte und genähte Gelpad. Etwas dünn, daher sollte es an der problematischsten Stelle doppelt genommen werden.
 
Das ist Stelle, die mir am meisten weh tut.
Die Stelle bleibt auch länger rot, auch wenn die Bandage ab ist.
 
Das ist der jetzige Zustand, mein "selbstgebastelter" Handschutz. Bestehend aus einer Elastbandage, die kurze Zeit später bereits zerknüddelt ist mit einem Schaumstoff, der laufend mehr zerfetzt. Was für unnütz viele Zeit verstreicht, bis die Handgelenke mehrmals am Tage neu bandagiert sind. Dies gehört hoffentlich bald der Vergangenheit an!
 
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Oktober 2016
   
22. Oktober 2016
  
Maltherapie , das Türkis-Projekt geht weiter
Laternen-Projekt
Ich kaufte eine Laterne im Vintage-Look. Doch die Laterne soll Türkisfarben werden, wie auch schon der Holzstuhl, die beiden Metallschmetterlinge und das Grossmutter's Nachttischlein erhalten hatte. Ich demontiere alle Metallteile. Eine gute Übung, um mein Oberkörper auszubalancieren, die Kraft der Arme und die Geschicklichkeit der Finger zu trainieren. Und erst noch eine sinnvolle Sache! Damit ich noch wusste, welche Schräubchen wohin kommen, hatte ich sie in zwei verschiedene Keramikschälchen gelegt. Die raue Laterne schliff ich in vielen Stunden glatt. Sie hatte auch einige Fehler im Holz, diese strich ich mit Holzkit aus. Erneut musste ich die Laterne abschleifen. 

In vielen Stunden erhielt die Laterne die neue Farbe "Türkis". Glasscheiben einsetzen, alle Metallteilchen wieder verschrauben, Schublade reinschieben, Türe dran - fertig!
Sieht die Laterne jetzt nicht toll aus?
 

  
Holzstuhl Nr. 2
Der alte Holzstuhl ist mindestens 50 Jahre alt. Mein Vater hatte damals fürs Kinderzimmer die Farbe weiss gewählt. Mittlerweile hatte er einige Schrammen ab und noch immer in meinem Haushalt. Damit er zum Projekt passt, habe ich für ihn auch die Farbe Türkis gewählt. Die ersten schwierigen Ecken habe ich mit dem Pinsel vorbereitet. Heute hat der Stuhl die erste durchgehende Schicht mit der Farbrolle erhalten. Es wird noch ca. 1-2 weitere Schichten brauchen, bis der Stuhl wirklich überall die Farbe Türkis trägt und auch genügend glänzt. Zuwenig Farbe = die Farbe wird stumpf, zu viel Farbe = die Farbe beginnt "Nasen" zu machen. So ist es gar nicht immer so einfach, genau die richtige Portion Farbe auszuwählen. Je nach Holz ist die Farbe entweder aufgesaugt oder rinnt vom Objekt. Ich habe als Kind schon sehr gerne gemalt. So bereitet mir mein "Türkis"-Projekt viel Freude.
 
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3. Oktober 2016
  
Kontrolle in Nottwil
(Schweizerisches Paraplegikerzentrum, Kanton Luzern)
 

Das ist mein Handbike von Stricker. Ich habe es seit 2006. 
Jetzt brauchte es erstmals neue Batterien und einen Service.
Copyright Frank Spahl 


Um meinen stationären Aufenthalt im November vorzubereiten hatte ich heute diverse "Ambitermine" in Nottwil. Es war ein strenger Tag für mich, 6 Uhr wecken, 8 Uhr losfahren, 10 Uhr den ersten Termin von fünf. Orthotec Nottwil AG. Rollstühle anpassen, Handbike Service und dieses besser auf meinen breiteren "Offroad"-Meyra-X2-Rollstuhl anpassen. Der bekam vor wenigen Jahren mal einen neuen Jay-Rücken, seitdem passte die Armlänge nicht mehr optimal. Kippschutz am X2-40 höher setzen, der wurde letztes Mal zu tief gesetzt. Ich wollte ihn als "Überschlagsschutz", denn "Kippen können" muss ich mit ihm können. Ich blieb zuhause zu oft an Schwellen und meinem Treppenlift hängen. 
Weiter ging es zur Bandagistin. Meine Handgelenke zeigen. Sie hatte noch eine gute Idee, wie ich meine Handgelenke besser schützen kann. Sie näht mir jetzt zwei Handschütze nach Mass aus Neopren mit Gelpad an den Problemstellen mit Klettverschlüssen. 
Am Nachmittag Ergotherapietermin Stand besprechen u.a. nochmals den Ablauf des Transfers ins Auto anschauen und Verbesserungstipps holen. Seit meiner Muskelrelaxanspumpe fehlt mir die "Sprungkraft" für ins Auto, Spastik ist nämlich nicht immer was Schlechtes! Ich konnte damals die Spastik bewusst in positive Energie umwandeln. 
Seit ich wieder begonnen hatte mit selber Autofahren, nachdem mein Rücken eingeheilt ist, muss ich es neu erlernen. Bis jetzt hatte ich immer Hilfe von Frank. Das möchte ich verbessern. Nach meiner OP (Pumpenwechsel) darf ich jedoch gar nicht in die Therapien, weil ich u.a. ein Transferverbot bekomme für eine Zeit, damit meine Wunde am Bauch verheilen kann. Der Operateur entscheidet, wie lange ich pausieren muss/soll.
Danach hatten wir einen Physiotherapietermin.... Die Physiotherapeutin hatte meine Beine geprüft, wie sehr ich schon Gelenkseinbussen hätte, Muskel- oder Sehnenprobleme checken. Schön weiche Beine hätte ich! Links hab ich gar keine Verkürzung und rechts nur 10%. Sie hatte Frank ein paar Griffe an mir gezeigt, wie er mit mir in Zukunft arbeiten kann und die Probleme werden wir voll in den Griff bekommen und wir können es wegtrainieren!!! Das kann "Hundertpro" wieder verbessert werden! Ich hätte erstaunlich gute Beine! viel besser als manche mit einem halben Jahr Querschnitt. Das Kompliment hatte mich besonders gefreut, es zeigte uns doch, dass es sich lohnt täglich soviel Training auf mich zu nehmen und auch Danke an Frank, der meine Beine täglich mehrmals durchbewegt. 
Am Schluss nochmals zur Orthotec zurück, mein Handbike aus dem Service abholen. Der X2-43 wurde nun zusammen mit dem Handbike eingestellt inzwischen. Noch Masssitzen, nochmals kleine Verbesserung einstellen und dann ab auf die grosse Rundbahn draussen. Probefahrt! Alles gut, perfekt eingestellt. 
 
Um 18 Uhr kamen wir nach hause. Das war ein langer, aber erfolgreicher Tag.
 
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2. Oktober 2016
  
Fortschritte "Motomed-Aktiv-Training" 
Motomed-Foto von 2008.
Niemals ohne Schuhe Petra!
Hier noch mit Spastik, die mich auf die 
Steuerung runtergezogen hatte.
 
Training von 2014 zuhause
Bereits eine bessere Haltung!
Wer sich für dieses Motomed Viva 2
interessiert - hier geht es zum Link.
Video darüber
 
Das rechte Bein ist meist etwas stärker als das 
linke Bein. Ideal wäre der Wert 50% / 50%.
Mit viel Konzentration kann ich den Wert verbessern.
 
Das "Servotreten" im Gang 0.
Sobald oben das Fahrrad erscheint, weiss ich, dass ich von selbst trete ohne Motorkraft.
Die Übungsdauer habe ich mit einer Begrenzung
von 15 Minuten eingestellt, damit ich mich nicht überanstrenge. Die Uhr oben läuft rückwärts und zeigt mir die Dauer an, wie lange ich noch trainieren muss.
  
Meine Beine treten mittlerweile wieder 1km am Stück. Wenn ich das Motomed für ein anschliessendes zweites Training aktiviere, dann muss ich darauf achten, dass ich meine Beine nochmals passiv durchbewegen lasse, damit die Muskeln gelockert werden.
 
Seit einem Monat ca. reagieren meine Beine wieder aktiv aufs Motomed-Training. Sobald ich meine Beine auf den Pedalen stelle und der Motor beginnt die Pedalen zu drehen, löst diese Bewegung das "Servotreten" aus. D.h., dass meine Beine aktiv ohne Motorunterstützung mitmachen mit dem Gang 0 und mit eigener "Muskelkraft". Ich habe eine Übungslektion auf 15 Minuten begrenzt. 2x am Tag sitze ich seit 2005 an dieser Maschine. Selbst auf Teneriffa mieten wir dieses Gerät, damit meine Beine durchbewegt werden und einer Versteifung der Gelenke entgegenwirkt. Wie ein "Perpetuum mobile" funktionieren meine Beine zur Zeit! Es genügt schon sehr wenig Muskelkraft, damit die Pedalen in Schwung gehalten werden. Komischerweise kann ich meine Beine nicht wirklich aktiv bewegen, aber scheinbar genügt dieser wenige Impuls, damit das Servotreten ausgelöst werden kann.
  
Früher hatte dies bei mir vermehrte Spastik ausgelöst. Freue mich jetzt, dass es klappt ohne negative Folgen seit dem neuen Trainingsversuch. 
 
Stehtraining
Heute bin ich mit kleinen Unterbrüchen fast eine ganze Stunde an meinem elektrischen Freistehbarren gestanden. Zum Glück ist diese Maschine stark genug, dass sie es locker schafft, mein Gewicht in die Senkrechte zu bringen. Auch starkgebaute Menschen mit über 100kg soll diese Maschine schaffen. Selbst kann ich seit meiner Liorésalpumpen-OP nicht mehr aufstehen. Wie schön gerade ich heute stehen kann! Das freut mich enorm, dass ich dort auch wieder Fortschritte machen kann. Das gibt mir positive Energie im Kopf!
 
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September 2016
   
25. September 2016
  
62kg  
  
Gewichtskontrolle
Wenn möglich mache ich alle 2 Monate eine Gewichtskontrolle. Alle ca. 70 Tage muss ich meine Liorésalpumpe auffüllen lassen in der PAS in St. Gallen. Ich versuche es an diesem Tag zu verbinden.

Wie macht ein Rollstuhlfahrer eine Gewichtskontrolle
Entweder, man hat die Möglichkeit mit dem Rollstuhl auf eine grosse Rollstuhlwaage zu fahren - wie in Nottwil - wo das Gesamtgewicht von Rollstuhl und Rollifahrer anzeigt wird. Dann muss man nur noch eine Hilfsperson den Rollstuhl einzeln wiegen.
Rollstuhlgewicht und 2kg Kleider vom Gesamtgewicht abziehen.... fertig. 
oder
die Hilfsperson hilft dem Rollstuhlfahrer auf eine Sitzwaage und liest dann am Rücken das Gewicht ab. Ebenfalls die 2kg Kleidergewicht abziehen, weil die Schuhe beim Wiegen auch anbleiben.
 
Mein aktuelles Gewicht ist 62kg
Franks Station in St. Gallen ist im Gebäude neben der PAS (Schmerzklinik) einquartiert. So habe ich dort die Möglichkeit, dass Frank mich auf die Sitzwaage setzt. Schöne 62kg hab ich erreicht. Die Waage zeigte mit allen Klamotten was ich so trage inkl. Schuhe genau 64.0kg. Zuhause legten wir alle Kleidungsstücke nach und nach auf eine empfindliche "Briefwaage". Die Blase hatte ich auch nicht abgelassen. So kamen wir auf die üblichen 2kg, was ich abziehen durfte. Das ist normal, ein Standardwert, sagt Frank. Noch vor wenigen Wochen war ich 66-67kg schwer. Letztes Jahr 68-69kg. Es gab aber auch Monate, wo ich etwas darüber lag (nach den Ferien ;-)).
2009 wurde ich damals eindeutig zu mager! Mein BMI zeigte fast ein Untergewicht an für mein Alter! Ich musste dringend wieder zunehmen, weil ich durch die Spastik auf 58kg zusammengefallen war. Auch wenn der Rollstuhlfahrer oft keine Bauchmuskeln mehr trainieren kann und vor allem bei Tetraplegiker wie bei mir der Bauch dadurch hervorquillt, durch das ewige Sitzen und durch die OP am Rücken..., ist es wichtig sich regelmässig zu wägen zwecks Gesundheitskontrolle (wichtig für OPs wegen Narkose). Im April 2010 bekam ich die Liorésalpumpe "implantiert". Ich kam vor der OP mit Essen nicht mehr nach durch den hohen Energiebedarf der Spasmen. Alle paar Sekunden zuckte mein Körper, Tag und Nacht. Das war wie ein Hochleistungssportler, der Tag und Nacht trainiert. Ich war schon ganz eingefallen. Wir mussten was tun, damit ich wieder zur Ruhe komme. So war die Liorésalpumpe für mich lebensrettend!
 
Revue Unfalltag
Am Unfalltag 2004 war ich eindeutig viel zu schwer. Während der 9-monatigen Reha habe ich 12kg abgenommen. Durch vernünftiges Essen und tägliches Training.
Von meinem Höchstgewicht 84kg (2004) ...
....... zu einem "Traumgewicht" von 61kg (2006) bzw. Jahr später 58kg (2007) 
= 31% Gewichtsreduktion in drei Jahren!
  
BMI (Body-Mass-Index, ab 16 Jahren)
Für alle, die noch nicht wissen was ein BMI ist, oder wie man es ausrechnet. 
Der Bodymassindex ist wichtig um auszurechnen, ob man zu schwer ist oder genau richtig.
Ausrechnen tut man den BMI = "Gewicht durch (Grösse x Grösse)". 
Je nach Internetseite. Ich sollte nicht über 72kg wiegen.
- Untergewicht: unter 20 
- genau richtig: Männer: 20 - 25/Frauen: 19 - 24 = mit 62kg = knapp 21)
- Übergewicht (Selbstkontrolle mit der Ernährung): ab 25 - 30
- krankhaftes Übergewicht (Hilfe mit dem Arzt, dringende Kontrolle): ab 30
- sehr schwere Adipositas: über 40 (Lebensgefahr!)
 
Ich sollte 71 bzw. 72kg nicht übersteigen (alte Rechnung 1.725m. - 1 Meter - 1kg).
  
Wie hab ich wieder abgenommen?
Für einen Rollstuhlfahrer ist es doppelt wichtig, dass er auf Gewichtskontrolle achtet, da wir ja nicht "joggen-gehen" können. Und je nach dem, welche Läsionshöhe man hat, sind die Bewegungen auch eingeschränkt. Als Tetraplegikerin mit Muskelrelaxanspumpe, Handgelenks- und Schulterproblemen ist es für mich also nicht ganz einfach mit dem Training. 
   
Es gibt uns trotzdem die Möglichkeit, dass jeder seinen Sport wählen kann.
Ebenfalls mit der Ernährung kann jeder seinen Beitrag leisten.
 
Ich habe es so gemacht:
- von Zucker -> auf Stevia umgestellt, möchte ich etwas Süsse, nehme ich Honig
- "friss-die-Hälfte" und noch seltener Süssigkeiten (aber nicht mir ganz verbieten)
   (mag ich seit meinem Unfall komischerweise gar nicht mehr so)
- eine Hungerattacke am Abend: Bio-Vitalkräcker (ok, hat auch Zucker drin)
- selbst was Leckeres kochen - auf frische Produkte achten / Gemüse!
- beim Einkaufen: auf Fertigprodukte verzichten / auf versteckte Zucker achten
- von Früchtejoghurt/Quark auf Naturjoghurt mit frischen Früchten umgestellt
- auf Süssgetränke verzichten. Hier sind besonders viele versteckte Zucker drin!
   Ich nehme nur Cola, wenn es mir am Morgen schwindelig wird oder 
   wenn ich Stehtraining mache, um den Kreislauf anzuregen, der im Keller ist. 
   Wenn es mir sehr stark schwindelig wird, nehme ich "Powerdrink" (Red-Bull-Ersatz).
   Aber nur ein paar Schlucke!
   Und wenn ich den Schwindel gar nicht in den Griff bekomme, muss ich zum Medi greifen.
- Viel Hahnenburger (Wasser aus dem Wasserhahn) trinken.
- Fitness mit Handbike (Radfahren mit den Armen) 
    --> Zum Glück seit März 2015 wieder möglich!
- Stehtraining, Armtraining, Tischtennis - einfach, dass man zwischendurch was macht...  
 
 

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19. September 2016
  
Stehtraining ab sofort wieder in meinem täglichen Trainingsprogramm, 1-2x täglich
 

Ich stehe gerader als früher - hier von beiden Seiten aus betrachtet - das Stehpult in meiner Stube.
Rechts ist der Handschalter zu sehen, den ich in die Hand nehmen kann, die Zugvorrichtung und unten die beiden Knieschaufeln, um die Beine zu fixieren, sonst würde ich zusammenklappen.
Copyright Frank Spahl/Friesenlovecoach.ch
 
Das ist der Sicherheitsknopf. Stehe ich in der Senkrechten, wird dieser Knopf nach innen gedrückt und die Maschine wird abgeschaltet. Will ich mich wieder runterlassen, muss ich von Hand den Knopf nach vorne drücken, um die Maschine zu aktivieren.
 
Das sind die Fussrasten, die ich Schüfeli nenne.
Dort muss ich meine Füsse hineinstellen, um diese zu fixieren. Ohne Spastik stehen meine Beine so bombenfest. Früher als ich noch Spastiken hatte, sprang mein rechtes Bein über die Fussraste und ich stand wie ein Flamingo nur noch auf einem Bein.
 
Stehtraining!
Viele Jahre musste ich das Stehtraining weglassen, weil ich es mit meinem operierten Rücken nicht mehr vertragen habe. Zu stark waren die Rückenschmerzen und das Risiko meiner losen Schrauben im Rücken. Das "Nicht-mehr-stehen-können" hatte mir viel Lebensqualität genommen. Um so froher bin ich jetzt, wo ich es wieder in mein Alltagstraining einfügen konnte. Seit ich wieder stehe, habe ich wirklich deutlich weniger Beinschmerzen!
 
Wie geht Stehtraining?

Ich bin richtig froh, dass das Stehtraining wieder angefangen hat gut zu klappen. 
- Mit dem Rollstuhl fahre ich mit hochgeklappten Fussrasten bis an den Anschlag der beiden
   Fusshalter (Schüfeli). 
- Dann lege ich den Sattelgurt um den Popo.
- Mit einem Handschalter kann ich die Richtung bestimmen.
   --> entweder mich in die Senkrechte ziehen lassen oder mich wieder zurück in den
         Rollstuhl setzen lassen. Ich kann jederzeit stoppen oder die Richtung wechseln.
         Solange ich den Handschalter (in der Hand am Kabel) drücke, reagiert die Maschine.
 
Unfälle mit dem Freistehbarren
Den Freistehbarren sollte man nie ohne Hilfsperson benutzen, so steht es mehrfach an meinem Freistehbarren von "Otto Bock". Ich war auch schon sehr froh, dass Frank in der Nähe war, denn mir ist der Sattel trotz Klettverschluss in die Kniehöhe gerutscht und ich bin damit nach hinten rausgefallen mit viel Schwung in den Rollstuhl zurück. Nur wenige Sekunden kann ich mich mit den Armen an den Stützen noch festhalten, um das Fallen abzubremsen. Ein anderes Mal hatte ich die Bremsen meines Rollstuhls nicht richtig fixiert und der Rollstuhl ist mir beim Versuch mich wieder hinzusetzen nach hinten weggerollt und ich lag dann fast am Boden. Ebenfalls gefährlich ist, wenn ich mich nicht richtig konzentriere, ich die Fussrasten nicht nach aussen klappe und mit dem Rollstuhl ganz bis an die Fussrasten nachrücke, dass ich dann mich beim Wiederhinsetzen versuche, vorne vom Rollstuhl falle. Frank ist es am Wohlsten, wenn ich den Freistehbarren in seinem Beisein benutze, er zumindest ganz in der Nähe ist, dass er springen kann, wenn ich schreie.
  
Basteltherapie - mit meiner "Maltherapie" die Geschicklichkeit der Hände trainieren
Ich sitze zuviel am Computer, zweifelsohne. So hab ich mich entschieden mein Tagestraining zu verbessern. Wieder andere Dinge selbst zu erledigen, als immer nur hinter dem Computer zu sitzen, was leider auch nicht zu vermeiden ist... Ich würde gerne die Computerarbeit noch mehr reduzieren. Ich ärgere mich manchmal etwas darüber, dass ich es nicht noch mehr reduzieren kann. Es fallen sehr viele Dinge an, die sich leider nur via PC erledigen lassen, "Mails beantworten" zum Beispiel oder Absprachen mit Firmen.
  

Nachtkästchen und Holzstuhl - aus meinem "Türkis-Projekt", ebenfalls eines der beiden Metall-Schmetterlingen. Copyright Friesenlovecoach

"Grosinachtchäschtli" (Grossmutters Nachttischlein)
Dieses schöne Möbelstück habe ich von meiner Grossmutter geerbt. Es ist eine schöne Erinnerung an sie. Ob s"Grosi" an der neuen Farbe Freude hätte bezweifle ich. Doch es passt besser in mein neues "Atelier". Es macht Spass am schönen Tageslicht zu arbeiten. 
 
Türkisprojekt
Zum Türkisprojekt wartet noch einen über 50-jährigen Holzhocker auf mich, aus dem Haushalt meiner Eltern von damals. Zum Renovieren hab ich noch mein altes Holzfass, das ich aber vermutlich doch lieber mit Mandelöl behandle und nur die verrosteten Metallringe abschleifen werde. Hier warten noch ein paar "Stolperfallen" auf mich. Auch die vier grossen Holzräder muss ich noch Renovieren. Die stehen seit Jahren ums Haus und faulen vor sich her. Sie müssen dringend einen neuen Abschliff bekommen und dann wieder eine frische Holzschutzlasur. Ob ich das noch schaffe, weiss ich noch nicht. Und ob alle Räder wirklich zu retten sind muss ich mir noch ansehen.

Auf jeden Fall weiss ich, dass es mir NIEMALS langweilig werden wird.
Meine "To-Do-Liste" hat sich auf weit über 100 Punkten aufgefüllt, was ich noch alles erledigen sollte. Hätte ich diese Liste nicht, würde ich wohl einen grossen Teil davon vergessen. Seit meinem Durchgangssyndrom hat sich meine Konzentrationsfähigkeit zum Negativen gewandelt. Sicher sind auch die Muskelrelaxansmedikamente nicht ganz unschuldig daran. Ich mache halt jetzt das beste daraus. Und es ist schön, dass ich einen lieben und verständnisvollen Partner habe, der mich unterstützt so gut es ihm geht. 
 

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August 2016
   
21. August 2016
  
Bastelstunde! Handy/Telefonhalter selber basteln
 
Schmale "Shampooflasche" für mein Haustelefon.
  
Diese Haltung kann auch als Aufladestation für mein altes "Händy" dienen (Nokia von "anno-dazumal")
 
Breitere Shampooflasche für ein Handy (meine Gegensprechanlage für die Haustüre). Es ist noch nicht fertig, die Verzierung kommt auch noch drauf. Vielleicht muss ich den Schnitt vorne noch etwas tiefer setzen. Erst mal austesten in der Praxis.
   
Es braucht hier nur einen schmalen Schlitz und ist somit stabiler als die obere Lasche.
Die Rollstuhlbremse ist nahe an der Schale, kommt beim Bremseanziehen aber gut vorbei.
  
Die neueste Kollektion, Handyhalter für Rollstuhl, 2 "Hosensackkamera"-Halter für Handbike/Swisstrac.
Habe so Spass daran diese "Halterli" zu basteln, so dass ich mir für alle meine Rollis jeweils mind. 2 Halterchen basteln werde und auch für unsere vielen kleinen Geräte, die jeweils aufgeladen werden müssen. Eine gute Idee, damit diese nicht am Boden rumliegen müssen oder am Kabel hängen.
  
Wohin mit dem Telefon als Rollstuhlfahrer?
 

Nichts leichter als das. Ich habe für Euch eine Bastelidee! Eine Hartschale für Euren Rolli.
--> Leere Shampooflasche? Nicht wegwerfen! 
- Etiketten abziehen (allenfalls mit Nagellackentferner und Wattebausch säubern)
- oben "Hals" abschneiden
- Flasche auswaschen/trocknen
- Handy/Telefon/Taschentücher/Fotoapparat/Brille etc. einlegen zum Mass nehmen
- für die Schnitthöhe vorne Tesastreifen rankleben (kommt nach dem Schnitt wieder weg)
- Tesafilm auch hintere Seite bekleben, wo die Form angezeichnet wird
- Form von hinten mit wasserfestem Filzer möglichst genau anzeichnen 
   (--> der Tesafilm schützt die Flasche selbst vor dem Filzer/Verschmutzungen)
- schneidet am besten mit einer spitzen kleinen "Nagelschere" (nicht Clipper) oder
   mit einem Cuttermesser (wird nicht so genau finde ich) die Form aus.
   Eine normale Schere hat sich nicht so bewährt.
- Schlitz, je nach dem wie gross ihr ihn braucht (kann auch die Steckergrösse sein)
- Tesaschutzfilm wieder abziehen
- diese Schale kann auch als "Handyladehalter" benutzt werden!
- die Kanten mit Nagelfeile und Schleifpapier vorsichtig abschmirgeln
- evtl. andere Farbe ansprühen oder selbstklebende Folie, ganz nach Belieben
- Verzierungen draufkleben oder was Schönes draufmalen
- mit Klettverschluss an den Rolli montieren
   --> FERTIG
 
Mir sprudeln die Ideen, denn ich möchte nicht nur ein paar Halter für den Haushalt und für meine Rollstühle basteln, sondern auch für mein Handbike oder Swisstrac für unterwegs. 
Halter für den Fotoapparat, Taschentücher, Sonnenbrille etc. in verschiedenen Grössen für verschiedene Zwecke.
  

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7. August 2016
 
 
Mein halbfertiger Wintergarten wird zum Atelier. 
Der Holzstuhl hat eine warme Türkisfarbe erhalten.
 
   
Mein neuestes Projekt ist die Renovation von meinem uralten Holzstuhl. Sieht der jetzt nicht toll aus? Auf die Idee hat mich eine Bekannte gebracht, welche alte schöne Möbel restauriert. So bekam ich Lust es auch mal zu probieren. Ich sehe es auch als Beschäftigung an, ich sollte mal etwas anderes machen als ständig hinter dem Computer zu sitzen. Ich hab verschiedene ältere Dinge aus Holz rumstehen, Grossmutters Nachttischchen, Schlitten oder Kutschenräder, die ich sehr gerne als Farbtupfer in meinem Wintergarten stellen würde. Die Türkisfarbe strahlt meridiane Wärme aus, die mich an meine Ferien auf Sardinen erinnern oder sogar etwas Südseefeeling ins Haus bringen. Falls mein Wintergarten irgendwann man fertig ist, freue ich mich schon, ihn schön passend als "Seelenoase" auszuschmücken. Es ist mir wichtig, dass ich in meinem Haus Kraft tanken kann und mich erholen kann.
   

Kippschutz und Jay3-Rückenschale - eine Detailansicht vom "Stützrädchen".
Es hat eben Vor- und Nachteile. Hauptsache, ich falle nicht mehr rücklings auf meinen Kopf.
  

Meyra X2 (2005) - erneute Anpassung
Meine beiden Meyra X2 Rollstühle sind alt und klapperig geworden die letzten Jahre. Dennoch leisten sie mir noch gute Dienste. Sie sind ja seit 2004 und 2005 täglich im Einsatz, ebenso haben die Rollstühle schon viele Flugreisen hinter sich. Der ältere, breitere, 43cm ist mein Aussenrollstuhl mit 3 Grad Sturz und der schmalere 40er ist mein Innenrollstuhl von 2005. Der Rolli mit der 43cm Sitzbreite ist angenehmer zu Sitzen. Die Winterkleider haben besser Platz und dennoch, auch hier würde ich mich über einen Zentimeter mehr sehr freuen. 
Frank hat mir meinen jüngeren X2 (40) erneut angepasst. Die beiden neuen Kippschütze hat er mir einen halben Zentimeter nach oben korrigiert. Das Problem mit dem an Schwellen hängen bleiben hat er verbessert, aber weg ist es noch nicht. Ich werde es in der Praxis sehen, wie tauglich der Rolli jetzt eingestellt ist. Schliesslich ist es wichtig, dass ich mit dem Rollstuhl nicht mehr mein Gleichgewicht verlieren kann und nach hinten wegkippe!
Mein X2 ist leider auch extrem schmal in der Sitzbreite mit knappen! 40cm durch den selbstmontierten Moosgummi, der mir als Kältebarriere dient. Die Kleiderschütze pressten mich in den Sitz. Der Rollstuhl wurde damals wirklich fast zu knapp ausgemessen. Das empfinde ich als sehr unangenehm. Meine Muskelmasse habe ich abgebaut und ich bin empfindlich geworden. Früher hat es mir nicht so viel ausgemacht. Jetzt hat mir Frank meinen X2 auf 42cm verbreitern können. Toll! Vielen Dank!
 

Der Gummipfropfen bringt auf beiden Seiten je 1cm mehr Platz. / Die Greifreifen-Gummiüberzüge.
  

Die Kleiderschütze liessen sich mit "Zwischenstücken" besetzen und die Räder haben jetzt noch ganz knapp Platz. Glaube nicht, dass Nottwil noch mehr rausholen könnte. Allerdings hat der älteste Rollstuhl, der 43er-X2 auf meinen Treppenlift KEIN Platz, hatte er noch nie! Ich verstehe nicht, weshalb der Liftbauer nicht 1cm mehr Platz auf der Plattform berücksichtigt hat, er hätte ja die Ecken etwas mehr abkürzen können dafür. Nicht mal bei der Aussenplattform, die ruhig etwas breiter hätte sein können, der Platz ist ja da, damit ich im Trockenen den Rollstuhlwechsel hätte machen können! Wegen meinen Gummiüberzügen auf den Greifreifen bleibt er auf der Liftplattform stecken. Nur mit Hilfe und für den Notfall kann mich Frank auf die Plattform pressen. Ohne diese Greifreifen-Gummiüberzüge kann ich nicht Rollstuhlfahren. Ich finde es eine sehr gute Sache. Die Metallgreifreifen, wie sie viele Rollifahrer haben, kann ich nicht anfassen. Auch im Winter ist es eisig kalt und rutschig. Die Gummiüberzüge sind eine gute Sache! Habe ich an all meinen Rollstühlen. Sogar beim K4 mit den gummierten Greifreifen hat es nicht ohne diesen Zusatzüberzug geklappt. Ich hatte immer Handschmerzen, dies wurde stark verbessert mit einem weiteren Gummiüberzug. Durch die Dicke kann ich die Räder besser antreiben.
Die Räder sitzen bei beiden alten Rollstühlen auch nicht mehr so fest hab ich feststellen müssen. Es ist alles etwas ausgeleiert und verbraucht. Aber manche haben ihren Rolli schon nach wenigen Jahren schon zerschlissen. Ich hab meinen Rollis immer sehr Sorge getragen und sogar für meine Reisen das Metall schützen lassen. Hoffe, sie halten trotzdem noch ein paar Jahre durch. Ich kann wenigstens auf einen weiteren Rollstuhl ausweichen.
Ich hab für alle meine Rollstühle angepasste schmalere feste Rückenschalen "Jay3" (siehe Foto oben), wo meine Arme beim Antreiben mit den Rädern gut am Sitz vorbekommen. Früher hatte ich Reizungen auf der Haut, weil ich das Streifen der Arme am Rückenteil nicht mehr vertragen habe. 
  
Armüberanstrengung
Der Rollstuhl fällt ins Gefälle! Das macht es so schwer, wenn ich von Hand unterwegs bin, also mit eigener Muskelkraft. Auch wenn der Gehweg gerade aussieht für den Fussgänger, dann kann es für den Rollifahrer schwer werden, auch schon bei einem kleineren Gefälle! Denn beim Fahren dreht sich der Rollstuhl immer ins Gefälle und will ich gerade ausfahren, muss ich mit Muskelkraft dagegen halten. Das kann schon auf kleinen Strecken ganz schön in die Arme gehen! Am 1. August hatten wir einen kleinen Familienausflug gemacht und obwohl ich eigentlich nicht eine soooo riesige Strecke gefahren bin, hab ich es zwei Tage lang ganz schön gemerkt in meinem rechten Arm, vor allem am "letzten Hand-Knödli".
  
Akkuunterstützung durch Swisstrac
Eine Ausfahrt mit dem Swisstrac ist eine gute Sache. Der Swisstrac bringt viel Fahrspass, auch wenn ich nur bis 6km/Std. unterwegs bin. Vor allem Offroad find ich immer spannend, wie ich es auch auf Teneriffa am Fusse des Vulkans machen konnte oder über die "Vulkanwüste" auf 2200m.ü.Meer. Ich kann eine sehr viel längere Strecke mit viel weniger Kraftaufwand bewältigen. Es kann aber trotzdem noch anstrengend sein, weil man erstens steuern muss und zweitens permanent den Gashebel nach links drücken, damit der Swisstrac fährt. Ich würde es lieber sehen, wenn ich mit einem Drehgriff die Geschwindigkeit halten könnte ohne zu drücken. 
 
Eine auch feine Sache ist das Handbike mit Akkuunterstützung. Es gibt mir viel Freiheit die Welt in einer angemessenen Geschwindigkeit zu erleben und mich fit zu halten.

Vor wenigen Tagen haben wir eine grosse Radtour gemacht - 1x um den ganzen Greifensee geradelt! Wir waren alleine mit den Bikes über 4 Stunden unterwegs, allerdings mit den Pausen gerechnet. Der Wanderrundweg ist ca. 17km. Etwas mehr Strecke sicher, wenn man mit dem Rad auf der geteerten Strecke bleibt. Mit dem Rollstuhl darf ich auch auf den Wanderweg, doch ich würde dann niemals so eine weite Strecke schaffen, auch nicht mit dem Swisstrac. Die Akkus für den Swisstrac sollten ca. für 30 km halten und für das Handbike sogar ca. 40km. Doch leider sind es immer noch meine ersten Batterien, d.h. 10 Jahre alt beim Handbike, beim Swisstrac sogar über 11 Jahre alt! Es ist nicht das erste Mal wo wir "gebibbert" haben, ob ich es noch bis zum Auto zurückschaffe - ob es mit der Akkuleistung reicht? Letztes Jahr sind wir mit den Eltern zusammen rund um den Flughafen Zürich unterwegs gewesen. Das war fast ein Drama, weil die Anzeige lange auf dem letzten Zacken geblinkt hatte. Auch bei der Greifensee-Handbiketour ist es passiert, dass mir die Akkuleistung zusehens zusammengefallen ist. Ich habe immer wieder die Unterstützung auf praktisch Null reduziert sobald es nur etwas bergab ging. Hätte ich es nicht geschafft, hätte Frank mich mit dem Auto abholen müssen. Jetzt wird es Zeit, dass ich ein neues Paar Akkutaschen bekomme!
Die Fotogalerie vom Greifensee werde ich die Tage noch ins Netz stellen. Ebenso vom Ausflug von der Mainau, Besuch im Schmetterlingshaus und der Blumeninsel im Bodensee.
  
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2. August 2016
 
Mitte Juli hab ich es nochmals fertig gebracht rücklings aus dem Rollstuhl zu fallen. Ich bin am Aussenlift am Garagenvorplatz schräg auf die Rampe gefahren. Da ich müde war und unkonzentriert, dachte ich, dass Frank hinter mir stehen würde zum Helfen. Ich hatte meinen Rolli nicht mehr korrigiert. Der Rolli verlor durch die Schräge seine Stabilität. So drehte sich der Rollstuhl wieder in sich selbst und schon lag ich wieder auf meinem Rücken und hab mir meinen Hinterkopf erneut ordentlich angeschlagen. Frank musste wieder Hilfe organisieren. Es dauerte länger, bis er ein Auto anhalten konnte. Zu Zweit haben sich mich dann zurück auf meinen Rollstuhl setzen können. 
  
Kippschutz
Wir waren heute in Nottwil, mein Meyra X2-Rolli bekam die Bremse geflickt und Kippschütze montiert, damit ich nicht mehr nach hinten fallen kann. Doch zu hause mussten wir feststellen, dass diese Kippschütze für meinen Treppenlift einen Tick zu lang sind und dass dann die Lifte blockieren und nicht mehr fahren. Sehr unglücklich! So werde ich diese wieder retournieren müssen. Ich muss einfach in Zukunft wieder besser aufpassen. In meinen 12 Rollifahrjahren hatte ich wirklich weniger als 10 Stürze insgesamt gemacht! 
Mein neuester Rolli, der K4, ist leider viel zu eng bemessen worden im Jahr 2012. Jetzt soll er eine Anpassung bekommen, mit Räder von 3 Grad auf nur 1 Grad Sturz - eine Achsenanpassung. Durch die Gradänderung können die Räder mehr Platz bei den Oberschenkeln erhalten. Ich hoffe, dass die Rollstuhlmechaniker sogar 3-4cm rausholen können. Die gemessene Körperbreite ist 42cm ohne Pressen plus dann noch Platz für Kleider. Ober dieser Wunsch umgesetzt werden kann? Schliesslich soll die allgemeine Rollstuhlbreite (von Greifreifen zu Greifreifen) auch nicht viel breiter werden, weil meine Treppenliftplattform nur 68.8cm breit ist. Zum Drauffahren brauche ich auch ein paar Zentimeter Platz beidseits. Die bestehenden Kleiderschütze drücken mir mit 40cm Breite zu sehr ins Fleisch, obwohl ich ein paar Kilos abgenommen habe. Es ist mehr als unbequem im Winter, wenn dann noch die dicken gefütterten Skihosen dazukommen. Auch wenn der Meyra X2 von 2005 auch ein 40er ist, sind die Schütze anders und drückt eher gleichmässig auf die Oberschenkel, der K4 punktuell, noch schlimmer. So ist jeder Rollstuhl und jeder Patient anders. Wichtig ist, dass jeder für sich herausfinden kann, was ihm gut tut und wie es für ihn stimmt. 
 
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Juli 2016
   
7. Juli 2016
 
Die Wochen fliegen nur so dahin. Lange waren starke Regenfälle und ich musste im Haus bleiben. Durch meine Baustelle zuhause war ich auch viele Monate blockiert, so, dass ich gar nicht selbst rausfahren konnte. Frank hat mir mittlerweile Bretter gelegt und der Weg wieder provisorisch gerichtet, so dass ich wenigstens wieder kurz alleine in den Garten fahren kann, wenn auch durch den Schopf. Es wird wohl noch einige Wochen dauern, bis alles fertig ist. Bestimmt wird alles super schön, wenn es mal fertig ist. Da ich viel zu hause bin, lege ich Wert auf "schön-wohnen". Ich kann ja nicht einfach so raus und unterwegs sein wie gesunde "Fussgänger". Ich bin immer auf Franks Hilfe angewiesen. Das ist ein harter Punkt, den viele Behinderte lernen müssen, Hilfe zu akzeptieren und auch anzunehmen, wenn man (es) nicht mehr selbst (machen) kann. Frank leistet sehr viel und ich bin ihm enorm dankbar für seine grossartige Unterstützung. Nicht auszudenken ohne ihn!
 
Wir waren mit unseren Bikes mal wieder am Bodensee -
hier geht es zu den Fotos. Frank hat auch ein Video gemacht. Folgt morgen.
  
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Mai 2016
   
28. Mai 2016
 
Unfall im Rollstuhl
Vor zwei Tagen hab ich es wieder einmal geschafft. Ich bin im Rollstuhl nach hinten gekippt und auf meinen Hinterkopf geknallt. Habe mir die Halswirbelsäule und den Rücken geprellt.
Zum Glück hab ich einen harten Schädel und mir keine Platzwunde geholt. Der Kopf hatte mir ein paar Stunden gebrummt und am nächsten Tag spürte ich den Aufprall.
Ich war im Begriff mir die Gartenbaustelle anzusehen. Da teils die Gartenplatten entfernt worden sind und Frank Bretter gelegt hatte, bin ich selbst darüber gefahren. Beim Querschacht kippte ich an, um das Hindernis zu überwinden. Ich war der festen Überzeugung, dass Frank bereits hinter mir steht und mich auffängt. Doch Frank war noch gar nicht soweit und ein paar Meter weiter weg noch beschäftigt. So schnell konnte ich gar nicht mehr reagieren und lag schon am Boden. Zum Glück prallte mein Kopf auf Holz und nicht auf die harten Steinplatten, die sonst dort liegen. Das war Glück im Unglück, sonst würde ich jetzt mit einem Loch haben oder Schlimmeres! Die Prellung werde ich wohl noch eine Zeit lang spüren.
 
Klinik Nottwil
Ich war am 25. Mai in Nottwil, Abklärungen machen für den bevorstehenden Pumpenwechsel - die Batterie neigt im Dezember dem Ende entgegen. Da es nicht sicher ist, ob der Verbindungsschlauch ins Rückenmark noch richtig funktioniert, wollte man mit Kontrastmittel die Lage überprüfen und ob das Medikament (Muskelrelaxans Liorésal) ohne Verlust im Rückenmark ankommt oder ob der Schlauch irgendwo ein Leck hat. Leider hat diese Untersuchung nicht ganz funktioniert, die Ärztin konnte kaum Liquorflüssigkeit abziehen. Der Oberarzt hielt eine Art Zielscheibe auf den Siteport (Foto), damit die lernende Ärztin das Siteport mit der Nadel auch richtig treffen konnte. Leider stösst vermutlich das Schlauchende am Rückenmark an, so dass kaum Liquor abgesaugt werden konnte. So konnte man auch kein Kontrastmittel einsetzen. Darauf hin brachte man mich "so" ins CT, um wenigstens Fotos vom Schlauch zu machen um die Lage überprüfen zu können. Die Bilder sind interessant, aber auch gleichzeitig etwas gruselig. Ich mache mir schon wieder Sorgen, weshalb die Wirbel an zwei Stellen so "angefressen" aussehen. Da soll doch mal Nottwil schauen, weshalb das CT so einen dunklen Fleck macht und warum der Knochen sich von innen anfängt zu spalten. Der Knochen sieht wie aufgelöst aus....
 
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Das Röntgenbild von meiner Liorésalpumpe.
Das Kreuz ist die Zielscheibe, wo der Siteport darunter sitzt. Das Loch für die Nadel.
 
Das ist mein Röntgenbild im Liegen. Eigentlich müsste ich es 90 Grad nach rechts drehen.
Oben sieht man meine Zahnimplantate (Kronen), dann folgt der Hals C6, der Cage, der mir 2004 damals eingesetzt worden ist. Unten links unten sieht man die Pumpe und rechts meine Lendenwirbel- Versteifung mit den eingesetzten Cage, die meine Knochen versteifen. 
  
Ich bekomme wieder eine CD mit, mit einem Programm, mit welchem ich mir alle Bilder zuhause am PC, welche im CT gemacht worden sind, ansehen kann.
 
Dieses Programm ist 3D-fähig. Es ist interessant, dass ich per Mausklick meine Wirbelsäule rotieren lassen kann. In der Mitte sieht man einen Teil des Schlauches.
 
Das ist die Medtronic Synchromed II-Pumpe von vorne. Sie hat so einige Ablagerungen bekommen in den letzten 6 Jahren (OP war am 14. April 2010).
 
Hier kann man gut den Schlauch sehen, wie er ins Rückenmark eingeführt wird. Aber auch meine Operationsstelle der versteiften Lendenwirbeln.
 
Sicht von schräg hinten links.
Vorne links die Liorésalpumpe, die Titanstangen in den Lendenwirbeln und der Schlauch, der oberhalb von L3/L4 ins Rückenmark geführt wird.
  
Ist das die Stelle, wo das Liorésal austritt oder weshalb sieht der Knochen so angefressen aus?
  
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April 2016
   
23. April 2016
 
Für die Vorbereitung der Klinikaufenthalte hatte ich ein Arztgespräch in St. Gallen. Obwohl es 2 Std. dauerte, war der Bericht enttäuschend fehlerhaft. Hatte ich mich zuwenig deutlich ausgedrückt? Ging es mir "zu" gut an diesem Tag? Ich bin dann auch immer euphorisch. Seit der Reduktion der Medikamente, geht es mir wieder besser, weil ich weniger starke Nebenwirkungen habe. Die Nebenwirkungen waren, täglicher Schwindel über Stunden und mehrmaliges Erbrechen, Bauchweh, jeden Tag tiefen Blutdruck, kalte Beine und trotzdem die starken Schmerzen, vor allem Rücken und Beine (die Beine fühlen sich an wie in Klemmen). Ich hatte dann ab 2014 angefangen mit der Schritt-für-Schritt Reduktion. Lieber wieder mehr am Leben teilnehmen. Ich wollte endlich die unnützen Nebenwirkungen loswerden. Leider habe ich noch stärkere Beinschmerzen bekommen. Meist Stärke 8-10 von 10! Den stillliegenden Beinen fehlt nicht nur die Bewegung (trotz Motomed), sondern auch den Druck auf die Füsse. Wie viel helfen die Medikamente wirklich? Das frage ich mich schon sehr lange. Sonst hätte ich nicht diese extrem grossen Schwankungen. Teils bei schönem Wetter geht es mir besser, bei dem schwankenden Frühlingswetter könnte ich aber manchmal einfach nur noch schreien! Diese Scheiss-Schmerzen sind einfach nur zermürbend! Die kurzen Swisstractouren sind für die Seele Balsam und lenken ab.
 
Ich bin Frank sehr dankbar, dass er mich so unterstützt und für mich da ist.
 
 
6. April 2016
 

 
Das erste Quartal 2016 ist schon vorbei. Die Ausflüge sind rar im Winter.
Wenige Schnappschüsse haben wir als Erinnerung gemacht. Galerie 2016
 
 
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März 2016
   
26. März 2016
  

 
Frank und ich feiern heute unser 9-jähriges Jubiläum. Wir können es fast nicht fassen, dass es bereits schon 9 Jahre her ist, dass wir uns das erste Mal getroffen haben. Und noch immer sind wir verliebt und können ein Leben ohne den anderen nicht vorstellen.
So soll es auch sein! Wir wünschen allen frohe Ostern!
  
8. März 2016
  
 

Feriengalerie von Teneriffa - endlich fertig.
 
 
2. März 2016
  
Liorésalpumpe
Mir geht es trotz Beinschmerzen recht gut. Ich kann die Krämpfe gut aushalten. Frank hilft mir regelmässig meine Beine mehrmals pro Tag durchzubewegen. Ich muss im Verhältnis zur Vergangenheit sehr wenige Schmerztropfen zusätzlich nehmen. Das tut der Psyche auch sehr gut und hilft mir mich viel besser zu fühlen. Das sieht man mir auch an. Im Spital bekam ich viel Lob von den Ärzten meiner Schmerzklinik. Auch mein neuer Schmerzarzt (dieselbe Abteilung) hatte Freude mich zu sehen, obwohl er mich noch gar nicht kannte. Schön, wenn Aerzte auch Freude zeigen, einen Patienten zu sehen, dem es eigentlich noch ganz gut geht.

Operation vor mir - Pumpenwechsel
Alle 76 Tage habe ich einen Auffülltermin für meine Liorésalpumpe. Meine Pumpe habe ich im April 2010 implantiert bekommen. So eine Pumpe hält ca. 6.5 Jahre (hatte am Anfang 7 Jahre im Kopf). Zuerst dachte ich noch, das ist ja noch weit her. 
=> Doch jetzt steht auf der Pumpenauswertung "geschätzter ERI - 10 Monate".
Das macht mir ein mulmiges Gefühl im Bauch. Ich haben Pumpenwechsel vor mir, also eine Operation. Voraussichtlich in Nottwil im Schweizer Paraplegikerzentrum. Dort wäre die Versorgung am besten. Auch bin ich Privatpatient. Lang ist es her, als ich das letzte Mal in Nottwil war. Ich werde mit meiner Ärztin, welche aus dem Nottwiler SPZ stammt, Kontakt aufnehmen, damit sie alles rechtzeitig organisieren kann. So eine Operation/Reha-Platz bekommt man nicht so schnell. Ich möchte nicht nach St. Gallen müssen, obwohl die regelmässige Pumpenversorgung vom Kantonsspital kommt.
Eine behinderte Person versorgen zu müssen ist was anderes als einen Fussgänger, der mal kurzzeitig ans Bett gefesselt ist. St. Gallen ist ein sehr lautes Spital. Nottwil hab ich ruhig und friedlich in Erinnerung. Ich konnte gut schlafen, aber auch nur, weil ich abgemacht hatte, dass die Nachtwache nicht in mein Zimmer kommen darf, weil ich durch das kleinste Geräusch aufwache und dann trotz Medikamenten nicht wieder einschlafen kann.
  
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Februar 2016
   
20. Februar 2016
  
Nasenspray
Ich bin sehr glücklich zu erzählen, dass ich ENDLICH eine Lösung gefunden habe für meine ständig verstopfte Nase. Nasenspray ist wie Gift, denn sobald die Wirkung vorbei ist, schwillt die Nase zu und "verlangt" nach dem Spray. Jetzt habe ich JHP Rödler - ein Japanisches Heilpflanzenöl (Jap. Minze) gefunden, welches ich mir mehrmals pro Tag unter die Nase tupfe und durch die ätherischen Oele mir Erleichterung in der Atmung bringen.
Vielleicht ist dies auch etwas für Euch und Euren Schnupfen?
 
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6. Februar 2016
  
ich vor dem Castillo San Miguel
(Pferdeshow)
 
vor dem Teide, dem höchsten Berg von Spanien
 
Ich vertrödle regelmässig meine Zeit mit mailen, statt mich auf meine Arbeiten wie die Fotobearbeitung der Ferienfotos zu stürzen. 3000 Fotos mit Muse durchzusehen ist nicht einfach. Es braucht Geduld. Ich habe es jedoch fast geschafft. Schon fast alle Fotos sind mit "5-Sternen" ausgewählt, welche ins Fotobuch sollen. Auf einer "Fotosession" kann es passieren, dass wir schnell Hunderte von Fotos schiessen um dann mit schweren Herzens für eine kleine Auswahl entscheide. Die entsprechenden Fotos werden dann, falls sie es noch nicht sind, als jpg exportiert und dann muss ich sehen, wie viele Fotos es davon dann wirklich ins Buch schaffen.  
Mit der Auswahl für die Galerie für meine Website wird es noch schwieriger. Da werde ich mich wirklich für die absoluten Highlights entscheiden müssen. 
  
Frank hat es geschafft für uns ein paar Filmchen auf "Reisen mit Rollstuhl" zu veröffentlichen: Wie dieses Video hier. Ihr könnt sehen, wie ich im Jungle Park auf Teneriffa herumflitze. Immer Voraussetzung, dass es mir an diesem "Dreh"-Tag gut geht. Auf Google+ und auch auf seiner Wordpress-Seite "Reisen mit Rollstuhl" schreibt Frank fleissig. Auch hier darf ich mitarbeiten, sofern ich den Text vorher bekomme.
    
Gesundheitlich schwankt es stark im Winter. Das kenne ich von den anderen Winter schon. Bei Nasskälte und Schnee zicken meine Beine ganz schön. Bei Sonnenschein geniesse ich je nach Temperatur "die Stunde" auf der Terrasse oder ich unternehme mit Frank ein kleines Swisstrac-Tourchen.
  

Winterlandschaft im Toggenburg.
Im Hintergrund könnt ihr unseren Säntis sehen, der höchste Berg der Ostschweiz
 
Ruhepause für die Handgelenke
Seit ich mir mein Netbook in den Ferien fallengelassen habe und es kaputt ging, habe ich festgestellt, dass es für meine Gesundheit viel besser ist, wenn ich in den Ruhepausen wirklich aufs Mailen verzichte. Seither habe ich viel weniger Handgelenkprobleme und seit mehreren Wochen sogar keine Schüttelattacke mehr erleiden müssen. Die Vermutung, dass diese Nervenschmerzen mit der Benutzung des Netbooks im Liegen in Verbindung stehen, hatte ich schon länger. Doch die Abstinenz fiel mir bisher schwer. Jetzt, wo es nicht anders ging, bin ich sehr froh und verzichte sehr gerne auf mein Netbook im Bett!
  

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Januar 2016
   
13. - 26. Januar 2016
 

Selfie mit uns und dem Teide (3718 m.ü.M) im Hintergrund
 

Wir durften wieder wunderbare Ferien auf Teneriffa erleben, auch wenn nicht immer alles rundgelaufen war. Ich darf über 3000 Fotos sortieren und Frank seine vielen vielen Filme.
 
Frank hat für uns bereits 12 aktuelle Beiträge im Januar 2016 auf seiner "Reisen mit Rollstuhl"-Website veröffentlicht. Wer neugierig ist, der kann sich Berichte, Fotos und Filme dazu ansehen. Die Beiträge werden nach und nach erweitert.
 
...wenige Tage bis zur Reise  -  Anreise  -  Flug  -  Auto und Hotel  -  Loro Parque  -  
 
Schwimmen im Pool  -  Hilfsmittel  -  Essen und geniessen  -  Ausflüge-Teide
 
Frank hat sich sehr viel Mühe gemacht und alle seine Erfahrungen in Sachen 
"Reisen mit Rollstuhl" dazu aufgeschrieben. 
 
rollstuhlreisen.wordpress.com - Reiseerfahrungen von Petra und Frank

Frank ist auch unter seiner Google+-Seite "Reisen mit Rollstuhl" zu finden. Viel Spass!
 
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