mein neues Leben
im Rollstuhl

     
   

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Mein privater Blog 2008 - mein Leben im Rollstuhl

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Dezember 2008

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Ich wurde von Charles Stoob von der Pferdewoche ca. im September interviewt. Jetzt 
erscheint es am 10. Dezember 2008. Anklicken, dann erscheint die Ausgabe in PDF.
  
Die Trainingseinheiten fallen mir wieder viel schwerer. Nicht nur das Stehtraining, auch am Motomed wollen die Beine nicht mehr so gehorchen und brauchen mehrheitlich Passivtreten, um die Beine zu durchbluten und die Muskeln zu lockern. An meinem Bettrand sitzen fiel mir immer schon schwerer als in der Klinik. Die Klinikbetten sind höhenverstellbar und haben einen hohen Fussrand. Mein Bett ist fest, für den Transfer angepasst worden mit entsprechenden Sitzhöhe und damit mir nichts mehr unters Bett fallen kann. Mit Katzenschlupf für meinen Kater Darwin. Damit ich sicherer sitzen kann, hab ich mir eine neue Bettumrandung mit einem Bettpfosten bauen lassen.

Es wäre schön gewesen, wenn es mit den Fortschritten so weitergegangen wäre. Als es kalt und nass wurde, hatte ich das Gefühl, als hätte man mir über Nacht den Schalter umgelegt. Ich bekam wieder Rückenschmerzen und vor allem die sehr schmerzhafte Spastik in den Beinen. Tagsüber lässt es sich so einigermassen aushalten. Aber in der Nacht, da ist sie oft so stark, dass ich nicht schlafen kann und ich mitten in der Nacht an den Freistehbarren muss, um meinen Körper zu strecken. Ich nehme an, dass die Streckung mir wieder eine bessere Durchblutung gibt, wenn die Muskeln mit "Gewalt" gestreckt werden. Nach einer halben Stunde geht es so einigermassen und es dauert noch einige Zeit, bis der Körper die Übung angenommen hat und wieder "Ruhe" gibt und ich endlich einschlafen kann. Es ist hart, wenn ich die Morgenzeit zum Nachschlafen brauche.

Dank dem Kran kann ich mich aufs Therapiepferd, Isländerstute Bjalla (sprich Bjatla), setzen lassen. Pferdeführerin Susanne, Petra mit Bjalla und Physiotherapeutin Mado bei der Hippotherapie. 
Hier noch kurz vor dem Schnee.
Bjalla ganz gierig nach ihrer Belohnung. Ein paar Karotten, das fressen alle Pferde gerne.

Die Hippotherapie geht sehr gut. Wir sind mehr als zufrieden mit dem jetzigen Stand.
Die Beine sind ruhig und die Füsse liegen in den Steigbügeln. Die Spastik ist kaum mehr zu spüren, der Körper schwingt mit dem Pferd in der Bewegung mit. Das löst noch mehr und tut mir einfach gut - für Körper und Seele.

November 2008

Nach dem ewigen auf und ab der letzten Monate meines „Trainingszustands“, hab ich die letzten Wochen wieder einen schönen Aufwärtstrend zu verzeichnen. Im schönen Wetter waren die Fortschritte stärker als jetzt wieder in der nassfeuchten Zeit. Dank der guten Verheilung meines Rückens nach der nicht so einfachen Operation geht es mir auch im täglichen Training/Alltag besser den je. Die Spastik/Spasmen haben stark abgenommen. Die Beine reagieren wieder etwas mehr. Weiterhin muss ich mich aber schonen, vermeide Drehbewegungen oder zu starke seitliche Bewegungen. Ich darf noch nicht selber Autofahren (zu starke Belastung bei den Transfers, Rollstuhl verladen). Ich muss (darf) weiterhin von zuhause aus arbeiten. Gut habe ich einen "Computerjob" und ich muss nicht zwingend in Winterthur anwesend sein.

Dr. Ward ist zufrieden mit dem jetzigen Heilungsprozess. Der Knochen muss aber weiterhin aufgebaut werden. Das dauert noch einige Monate bis sich der neue Knochen gebildet und sich verfestigt hat (habe mir eine Eigenknochenspende gemacht mit Knochen aus dem Beckenkamm).

schiefe Sache, aber geflickt, keine Schmerzen mehr. 
Der Knochen konnte weiter etwas aufgebaut werden, reicht
aber noch nicht. Drei weitere Monate Schonfrist zuhause,
Geduld aber noch sicher ein halbes Jahr.

Stehtraining unter Schmerzen.
Die Spastik zieht meinen Körper zusammen und lässt Streckung nicht zu.

  
Motomed
 
Bisherige Leistung: 15-30 Minuten pro Tag passiv durchbewegen lassen, manchmal auch etwas mehr. An guten Tagen kamen so ca. 2.0 km zustande. Aktivtreten war selten möglich und wenn, dann nur so 2-3 Minuten und um die 100 Meter.
Jetzige Leistung: 7-25 Minuten Aktivtreten, Gang 0 (da gibt es einen ganz geringen Widerstand). Weite ca. 500 – 2.250 km. Meistens ca. 13 Minuten und um die 1200 Meter. Symmetrietraining: je nach Tag, manchmal ist das linke Bein stärker, manchmal das rechte Bein. Es geht aber um ganz wenige Prozente Unterschied. Die restliche Zeit bewegt mich die Maschine passiv durch, so dass ich immer ca. 30 Minuten Training habe.
 
Aufziehen lassen am Freisteh- barren Dank Elektrik. Nach dem Stehtraining versuche ich mich selber aufzudrücken.
Die Spastik lässt leider nicht mehr Streckung zu.
Nach dem ich fertig bin, wollen sich die Beine strecken. Es braucht Geduld, bis ich wieder normal im Rollstuhl sitzen kann.

Stehtraining am Freistehbarren
Bisherige Leistung: Halbe Stunde bis ca. 2 Stunden Stehtraining. Je nach Zeit und Kraft. Mit einem Sattel, welcher um den Po angezogen wird, lasse ich mich mit dem Motor in die senkrechte Position bringen. Die ersten Minuten waren recht schwierig. Ich hatte oft starke Spastiken und Spasmen, so dass ich wie im Zickzack da stand. Es dauerte eine ganze Zeit, bis die Muskeln nach gelassen haben und ich einigermassen gut im Barren stand.
Jetzige Leistung: Nach dem Stehtraining (halbe Stunde, damit ich noch Kraft habe) ohne Sattel die Füsse vor den Halterungen platzieren um diese zu blockieren. Mich mit den Armen hochdrücken, Streckspastik aktivieren und die Hebelwirkung ausnützen (so würde kein Fussgänger aufstehen). Mich dann allenfalls am Tisch festhalten. So ist es manchmal möglich ca. eine Minute zu stehen (je kälter je weniger). Entweder stehe ich da wie eine Banane oder das rechte Bein zieht sich nach oben und die Beine werden wieder zu Pudding. Nach dem Ausruhen von einigen Minuten nochmaliger Versuch. Das mache ich, bis die Beine wieder nach kurzer Zeit versagen. In diesem Training hab ich noch starke Schwankungen. Mal geht's, mal geht's nicht. Je mehr Stehtraining ich mache, je besser ist meistens mein Kreislauf.
 
 

Mini-Trimmer

Mein neuestes Trainingsgerät. Dieses Gerät ist für das Training der Arme. Ich habe viel Kondition durch das Schonen der letzten Monate eingebüst. Die ersten Trainingseinheiten waren sehr sehr hart. Schon eine Minute "fahren" war fast an der Grenze für mich. Da brannten meine Arme von den Schultern bis zu den Unterarmen, vor allem die untere Muskulatur der Oberarme. Ich hatte das Gefühl, dass mir demnächst die Muskeln in Flammen aufgingen. Ich habe mich mit langsamen Training aufgebaut. 30 Sekunden bis 1 Minute fahren, kurze Pause und dann wieder so lange es geht oder eine Minute.... Das ganze 5x durchbeissen und wenn es mir gut ging noch 1-3 Minuten anhängen. Jetzt geht es mir meistens einfacher verglichen zum Anfang.


Bobathliege

In Absprache mit der AXA-Winterthur durfte ich mir eine Bobathliege kaufen. Als Gegenzug wurden die wöchentlichen Physiotherapien sistiert bis die Liege „abbezahlt“ ist.
Da ich die letzten Monate eh keine Physio mehr machen konnte, da ich nicht mehr selber Autofahren konnte/kann (Schonung des Rückens, keine Drehbewegungen mehr machen), war es für mich keine Umstellung. Die höhenverstellbare Liege mit breiter Fläche (120 x 200) ist schön für ganz viele Übungen, welche ich nicht auf dem Sofa in der Stube machen konnte. Zum Beispiel besseres Balltraining, Hanteltraining im Liegen, in Zukunft vielleicht mal wieder eine Bauchlage (da Oberfläche schön rutschig ist und eine gewisse Härte hat, was im Bett schwierig ist), Turnübungen mit der Nachbarin (sicherer Stand als im Bett). Die Liege ist auf Rollen, so dass der Helfer auf beiden Seiten arbeiten kann, was im alten Bett leider nicht ging.
 

  
Neueste Erfindung
:
Da ich vor einigen Monaten mein Bettkopfteil in einer Nacht zusammengelegt habe, mussten wir eine neue feste Konstruktion vom Schreiner machen lassen. Jetzt ist ein kleiner Estrich hinter dem Bett am Kopfteil entstanden. Jetzt ein kleiner Balken daran befestigt. Jetzt kann ich mich wieder ohne Franks Hilfe in der Nacht selber drehen.
Einfach oben am Balken festhalten, Beugespastik aktivieren und Körper nach Links wuchten. Nach rechts funktioniert es nicht immer, da halt ich mich am Rollstuhlgriffreifen fest.

Oktober 2008
 
Mir geht es sehr gut! Keine Rückenschmerzen mehr, dadurch auch bedeutend weniger (schmerzhafte) Spastiken. Wie ich das geschafft habe? Seit Anfang September nehme ich jeden Tag 2x entzündungshemmende Schmerzmedikamente mit dem Wirkstoff Diclofenac und zwei Dafalgan (Schmerzmedi Kategorie Schwachstrom). Auch habe ich mich überwunden und angefangen jeden Abend vor dem "Zubettgehen" ein (oder zwei) Glas Rotwein oder ein kleines Likörchen zu trinken. Schon lange haben mir das Mitpatienten geraten. Hab mich immer gewehrt dagegen, weil ich Alkohol nicht soooo gerne habe und schon aus Prinzip dagegen war. Jetzt hab ich es doch ausprobieren müssen und habe erreicht, dass ich in der Nacht ohne Stillnox oder Valium auskomme. Alkohol wirkt tatsächlich auch Spasmen senkend. Ich habe mich die letzten Wochen auch sehr geschont. Kaum mehr Transfers ohne Hilfe gemacht und habe mich täglich an-/ausziehen lassen. Habe gut aufgepasst, um wirklich keine Drehbewegungen mehr zu machen und habe mir von Frank sehr viel helfen lassen. Arbeiten tu ich weiterhin von zuhause aus. Die neuen fast täglichen Übungen zu hause scheinen zu wirken. Ich bin guter Dinge, dass mein nächster Kontrollbesuch beim Arzt (neue Röntgenbilder und ein MRI) das Ergebnis positiv ausfallen wird.
  
Ab in den Urlaub - von der kalten Schweiz in die Wärme nach Süd-Sardinien.

Wunderschönes Sardinien
14. - 21. September 2008 waren wir in Sardinien in den Ferien. Wir hatten ein wunderschönes Hotel, das Sofitel Thalassa Timi Ama (Villasimius), in dem wir uns sehr wohl gefühlt haben und sehr lecker gegessen haben. Uns hat die Region rund um Villasimius, besonders aber unser Hotelareal mit dem hoteleigenen rollstuhlgängigen Strand sehr gefallen und werden bald wieder nach Sardinien reisen.

Möchtet ihr mehr darüber lesen - hier geht's zum Reisebericht mit einigen Fotos...

Die Wärme hat mir sehr gut getan, auch mal ausspannen und viele neue Eindrücke gewinnen und mich vom Alltag ablenken. Als wir in die kalte Schweiz zurückkamen (von 29 Grad auf 3 Grad) haben wir bereits an unseren nächsten Ferien gedacht. So haben wir die nächsten Ferien gebucht und diese stehen in ein paar Wochen auch wieder vor der Türe...

September 2008
Stabilitätsübung für den Rumpf: Auf den Fotos ist nicht zu erkennen, wie schwer mir das freie Sitzen fällt. Ausbalancieren, Schultern gerade, Rücken versuchen so gerade als möglich zu halten, mit einer Hand als Stützhilfe. Rolle zwischen die Knie, damit die Spastik durch die Bewegung abgefangen wird und die Füsse stabiler am Boden stehen können.
1: Ballon abspielen, 2: Ball auf Boden prellen, 3: kleiner Ball fangen. Am Abend hilft mir Frank die Bälle zuspielen und wieder auflesen. Das fast tägliche Zusatztraining tut gut zeigt seine Wirkung. In Zukunft darf ich vielleicht in meinen Therapiezimmer auf einer härteren Bobathliege trainieren. Das Sofa ist eigentlich zu weich und es mir fehlen noch ein paar Übungen.

In der Zwischenzeit hat die Hippotherapie wieder begonnen. Mein Therapiepferd Isländerstute Bjalla war in den Ferien und hat sich mit ihren Pferdefreunden auf grossen Sommerweiden von der Arbeit mit ihren Patienten gut erholen dürfen. 
Bis auf einmal ging die halbstündige Therapie super gut. Die Steigbügel am Haltegurt (reite wieder ohne Sattel, nur mit dicker Decke) lassen meine Beine rasch ruhen und der Körper gut mitmachen. Auf jeden Fall hab ich eine weit bessere Sitzposition als vor der OP, auch wenn meine Knie sehr weit nach oben angezogen sind und ich ausschau', als würde ich zur Rennbahn reiten. Leider nach der Aktivierung am Abend noch Rückenschmerzen.
 
Aber egal was ich tagsüber tue. Am Abend schmerzt dann die operierte Stelle bei den Lendenwirbeln. Nicht nur nach dem Arbeiten (ich darf via Notebook von zuhause aus arbeiten, ins Auto rein und raus ist eine noch zu grosse Belastung wegen dem Drehen im Rumpf). Das ist auch bei jedem Training so, egal ob ich am Abend Stehtraining am Freistehbarren vor dem TV mache oder meine Stabilitätsübungen "freies Sitzen" mit Spiel mit dem Ballon oder Ball. Wann immer es Frank geht, hilft er mir, oder ich es von meinen Schmerzen her vertrage. Eins weiss ich, stehen tut meinem Körper einfach gut. Es kommt schon mal vor, dass ich bereits im Bett schlafe und dann meine Beinkrämpfe bekomme. Also nix wie raus aus den Federn und ran an den Freistehbarren. Es geht eine Weile und die Beine beruhigen sich wieder und der Schmerz ist später fast wie weggeblasen.
 
Leider hat sich meine Spastizität wieder erhöht und ich habe nur noch eine im Schnitt knapp 10%ige Verbesserung durch die OP erreicht. Vermutlich ist die operierte Stelle und dadurch verursachten Schmerzen schuld. Schade. Die Schmerzen sind überhaupt stark präsent geworden. Sobald eine Schlechtwetterfront kommt, Sturmwind und Gewitter, so geht es in meinem Körper ebenso her. Wie Gewitter schlagen vor allem beim Liegen Blitze (Spasmen) durch meinen Körper (an durchschlafen ist da kaum mehr möglich). Erleichterung bringen dann leider nur Schmerztabletten, viel Trinken, nicht zu sehr überanstrengen und meine flauschigen Knieschoner gegen das Auskühlen der Knie, oder eben - besseres Wetter.
 
Die neuesten Röntgenbilder zeigen, dass sich die unteren Schrauben etwas gelöst haben könnten (es sind leider Schatten zu sehen). Wir müssen nochmals zwei Monate abwarten und dann wird sich zeigen, ob ich eine weitere Operation benötige oder nicht (das will ich aber irgendwie nicht, geht's denn doch nicht ohne?). Das würde uns ganz schön stressen, nochmals mehrere Monate ausfallen und das ganze wieder von vorne. Die Stabilisation bei den Facettengelenken würde nach oben wie nach unten verlängert werden. Dr. Ward ist auch der Meinung, dass die Spastik sich wieder beruhigen würde, wenn die Heilung in ein paar Wochen vorangeschritten ist. Hoffentlich hat er recht!
 
Seit Anfang 2004 weiss ich, dass mein Graupapagei Coco an Aspergillose (Pilzsporen in der Lunge, wird durch nicht korrekt getrocknete Nüsse eingeatmet) erkrankt ist. In letzter Zeit hatten wir das Gefühl, dass es ihm nicht so gut geht. Eine Kontrolle/Röntgenbild im Zootierklinik Zürich bestätigte uns unser Gefühl. Aspergillosepapageien werden nie mehr gesund. Wir können sie aber mit Medikamenten (in den Schnabel und Inhalation) unterstützen. Das lässt sie sich unter Protest doch einigermassen gut über sich ergehen. Am einfachsten ist es, wenn Frank das macht. Er ist der neue Freund von Coco. Papageien können sehr eigen sein. Sie hat sich nach dem Tod von Johnny umorientiert (und ich war ja eine ganze Zeit in den Kliniken unterwegs). Uns wurde 2x im Jahr eine "Kur" empfohlen. Coco lässt sich aber nicht viel anmerken. Er fliegt jeden Abend im ganzen Haus herum, pfeifft, schwatzt und treibt Schabernack, läuft auf dem Fussboden umher, schaut hinter jedes Möbel und Türe... Man muss ihn aber immer im Auge behalten, sonst leidet Haus und Mobiliar. 
 
Unsere Ferien in den Süden rücken immer näher... wir freuen uns darauf.

August 2008
Mit dem Handbike am schönen Bodensee, diesmal zwischen Arbon und Rorschacherhafen unterwegs. Frank begleitet mich mit seinem Fahrrad.

Ja-ja, mal geht's bergauf, mal bergrunter..., das kenne ich schon.
Im Durchschnitt gesehen geht es mir besser als vor der OP (ca. 20% würden wir sagen) und das ist das wichtigste für mich. Eines der schönsten Verbesserungen ist nicht mehr so Rückenschmerzen zu haben, vor allem zeigt sich das am Abend. Auch schlägt es mich beim Rollstuhlfahren nicht mehr so auf die rechte Seite wie vorher. Im März noch in Nottwil konnte ich am Rollstuhl eine Seitenpelotte rechts anbauen lassen, das gibt mir auch ein grösseres Sicherheitsgefühl im Rolli. Was auch ganz toll ist, bei unseren Biketouren muss ich meine Beine nicht mehr mit diversen Klettverschlüssen am Rollstuhl festbinden. Wenn ich Spastik bzw. Spasmen bekomme sind das zur Zeit fast nur noch Beugespastiken (anziehende Beine) und da hab ich am Rollstuhl ein sogenanntes Wadenband, welches die Beine verhindert nach hinten "abzuhauen". Früher verzettelten sich die Beine ständig im Vorderrad. So kann ich das Training draussen geniessen und weiter Kondition und Muskeln aufbauen. Nicht nur in den Armen, das tut auch dem Rücken gut und gibt wieder mehr Stabilität was man für jede Lebenslage gut brauchen kann.

Ein nicht so schönes Thema ist meine "ab-und-zu-Harninkontinenz". Da würden wir uns auch wieder eine Verbesserung wünschen - trotz meines Dauerkatheters! Wie bin ich froh ist Frank Urologiepfleger und er kann mich bei meinem Problem optimal unterstützen.

Zur Zeit ist das Stehtraining auch wieder enorm schwerer geworden. Ich stehe da wie im Zickzack und Po hinten heraus. Die Beine "schlagen" dabei ganz kräftig aus (aua). Zum Glück bin ich in meinem elektrischen Freistehbarren fest angebunden und so steh ich einigermassen sicher und kann jederzeit in meinen Rollstuhl zurücksitzen. Wenn ich stehe, dann lasse ich die Beine kräftig "protestieren" bis sie von selber aufhören oder ich es kräftemässig nicht mehr schaffe und wieder sitzen muss.
 
In meiner Pflege resp. "Anziehtraining" ist's seit Ende der Reha auch wieder schwieriger geworden. In der Reha (auch die in Nottwil) hatte ich ein Seitengitter und ein höhenverstellbares Bett. Mein Bett hier zuhause ist gleich hoch wieder der Rollstuhl und für den Transfer angepasst worden. Doch ich hab bei dieser Idee ganz vergessen, beim Anziehen brauche ich doch den Bodenkontakt mit meinen Füssen. So muss ich doch zuerst in den Rollstuhl rüber, mich "teilanziehen" - Hosenbeine einfädeln und Schuhe an - und wieder retour aufs Bett, mich hinlegen, Hose raufziehen (nur sehr dehnbare, z.B. Trainingshosen möglich) und wieder in den Rolli zurück. Ich bin dann nach dem "Aufstehen" schon das erstemal völlig k.o. Es braucht eine Zeit, bis sich die Atmung beruhigt hat. Frank hat dann sehr Mühe um nur zuzuschauen und nicht helfen dürfen. Mir ist mein Anziehtraining auch wichtig. Wenn es nicht mehr weitergeht, dann bin ich immer für eine kleine Hilfe dankbar. Aber immer zuerst selber probieren, das ist mir wichtig. Wenn ich mal alleine zuhause bin, muss es ja auch irgendwie gehen. Wenn Frank arbeitet und ich einen Notfall habe, dann kann ich immer noch meine liebe Nachbarin anrufen. Verbesserungsideen kommen mir immer wieder in den Sinn. Neueste Idee, Beine (Stelle) eincremen, damit die Haut nicht aufeinander klebt und besser rutscht. Das mit meinen Bändern hab ich auch selber rausgefunden und wurde in den Kliniken immer wieder bewundert. Eine Idee zum Weitergeben!

Juli 2008
Rheinburgklinik in Walzenhausen
 
Aussicht auf den schönen Bodensee
 
Unter der Gartenlaube im kühlen Schatten...
 
ich verbrachte viel Zeit im schönen Garten....
 
die Gartenanlage ist sehr gepflegt das Beobachten der vielen Bienen und Hummeln lenkte mich gut von den Rückenschmerzen ab...
   
Therapiestunden
In den Selbsttrainingsstunden hab ich mein Fitnesstraining oft nach draussen verlegt, wenn es das Wetter zugelassen hat...

rechts: Stehbett mit Tisch zum Abstützen - die Beine wurden "gewaltsam" mit starken Klettverschlüssen in die gerade Position geschnallt...

4 Wochen war ich in der Reha in Walzenhausen in der Rheinburg-Klinik. Zuerst fühlte ich mich wie im Altersheim. Das Durchschnittsalter schien mir weit über 65 zu liegen. Die Klinik ist vor allem für Schlaganfall-Patienten sowie MS-Patienten ideal. Ich musste mich zuerst durchsetzen, wie ich meinen Trainings(Fitness)plan haben möchte. 2x pro Tag im Sitzvelo (Motomed) und 2x Stehtraining, leider im Stehbett angeschnallt, weil sie nur über manuelle Freistehbarren (Stehtische) verfügten. 1x täglich Physiotherapie (Freisitzen für die Rückenstabilität mit div. Geschicklichkeitsübungen), 3x Schwimmen pro Woche und 2x die Woche Massage (sitzend im Rolli, Hals bis Schultern lösen, oh wie schön).
Ich hatte am Anfang starke Rückenschmerzen und meine Spastik ist wieder gekommen, wenn auch nicht so verrückt wie sie vor der OP war. Die letzten Tage hatte ich aber angefangen endlich wieder Fortschritte zu machen und wieder eine Nasenlänge vor der Spastik zu sein. Das gibt mir die Kontrolle wieder etwas zurück. Auch die Kreislaufprobleme haben sich wieder stabilisiert. Die Rückenprobleme sowie die Schonung nach der OP haben mich ganz schön nach hinten gebracht! Als ich den starken Rückschritt in der ersten Rehazeit realisiert hatte, hatte mich das ganz schön demoralisiert. Aber jetzt geht's zum Glück wieder aufwärts, kann bereits wieder an guten Tagen selber im Motomed treten, wenn auch im Gang 0. Auch fuhr ich gerne im schönen Park einige Runden, das konnte ich wegen der Streckspastik auch schon lange nicht mehr machen. Aus den geplanten drei Wochen Reha wurden 4 Wochen damit ich meine Fortschritte festigen konnte. Jetzt müsste mein Zustand nur noch anhalten oder verbessern.
Jetzt bin ich wieder zu hause. Werde mir noch eine Bobathliege für die Therapie zu hause zutun müssen, damit ich täglich die Rückenstabilitätsübungen machen kann.

Juni 2008
6mm dicke und 5cm lange Schrauben mit Titanstangen stabilisieren nun meine Wirbelsäule. Links kann man gut die ausgefräste Stelle für den Nerv erkennen und rechts das flauschige Bällchen zwischen den Wirbelkörpern ist der Kimba-Cage. Die Chirurgie/Orthopädie ist eben ein Menschenreparaturservice, Fotos wie aus einer Werkstatt...
   
Foto vom 2. Juni 2008
(sitzend im Rollstuhl vorgebeugt). 
Bereits schön verteilte Naht.
  

Neuestes Foto von der Narbe, liegend,  
17. Juni 2008.
   

Es geht mir immer etwas besser, sicher sind die Schmerzmedikamente nicht unbeteiligt daran ;-))). Wie früher, wetterfühlig. Leider jetzt in der Schlechtwetterphase spüre ich mein Implantat stärker. Aber: ich kann jeden Tag etwas länger sitzen, auch wenn ich mich zuerst noch fit genug fühle und später wieder viel nachschlafen muss.
Mind. 6 Wochen Zwangspause, wenigstens zu hause. Training muss sein, wenn ich weiterkommen will. Der Kreislauf macht auch wieder etwas besser mit und bereits war ich wieder kurz auf dem Motomed und kurz auf meinem Stehpult. Selber stehen geht leider nicht, Beine wie Pudding. Dafür bekomme ich das rechte Bein/Fuss besser auf den Boden. Ich möchte mich bereits jetzt schon so gut als möglich auf meine bevorstehende Reha, welche mind. 3 Wochen dauern soll, vorbereiten. Schliesslich will ich eines Tages wieder selbständig sein und nicht mehr soviel von Franks Hilfe abhängig sein, auch wenn er es sehr gerne für mich tut. Auch irgendwann wann mal wieder weniger Medikamente nehmen müssen (teils ist man je nach Medi ganz schön beduselt, das kann bis zu Sprachfindungsstörungen gehen) und dann wieder selber Autofahren können ist ein grosses Ziel. Natürlich auch wieder arbeiten und die Freizeit besser geniessen können.
Da ich jetzt schon einige Verbesserungen feststellen kann, besserer Transfer z.B. vom Bett in den Rollstuhl, da Beine viel ruhiger und beim Aufsitzen kaum Streckspastiken mehr, weniger Spastiken/Spasmen (auch wenn diese wieder nach der OP zugelegt haben), im Allgemeinen immer ruhigere Beine, das gibt mir ungemein viel Hoffnung und Aufschwung. Aber, ohne Spastik auch kein Stehen möglich. Wäre mir aber egal, Hauptsache, es gibt mir im Durchschnitt einfach eine höhere Lebensqualität. Auch ist mein Körper toleranter bei Berührungen geworden, nicht das dem Frank meine Beine gleich wieder um die "Ohren" geflogen sind...
  
Hier noch ein paar Fotos aus Heiden (7. Mai bis 12. Mai)
Ich bin die erste Zeit nur noch am Schlafen.
Der Körper muss sich zwingend erholen.
Foto: Frisch aus dem Operationssaal.
Bin an diversen Schläuchen via Venenflon (Handrücken) angeschlossen. Aua, das tat ganz schön weh, später war die Hand auch ganz angeschwollen.
Angeschwollen war auch mein Gesicht. Schliesslich lag ich 5 Stunden im Operationssaal drauf. Es ging einige Tage, bis ich wieder "normal" aussah.

Noch ein "gruseliges" Foto. 
Ich bin hier auch frisch aus dem Operationssaal entlassen und noch an diversen Drainagen, die das Blut auffangen, angeschlossen.
  
 















das sieht so aus ....
Operationsnaht 20cm nach 4 Tagen Nach 5 Tagen: Endlich, duschen und raus an die frische Luft. Da darf man (Frau) sich wieder als Mensch fühlen....

Mai 2008
Der Operationstermin steht fest. Ich freue mich auf die OP. Klar, Angst hab ich auch davor. Aber weniger Schmerzen und weniger Spastik haben wäre ja schon ein ganz fantastisches Ergebnis....

Frank hat mir einen sehr guten Orthopäden in St. Gallen herausgesucht. 
Dr. John-Christopher Ward
hat einen ausgezeichneten Ruf und viele glückliche Patienten denen geholfen werden konnte.

Seit Freitag, 23.5. bin ich wieder zu hause. 2.5 Wochen war ich im Spital.

6. Mai 2008 - Einchecken in die Hirslandenklinik am Rosenberg, Heiden. Die Klinik ist wunderschön, eher wie ein Hotel, weniger wie eine Klinik. Ausgezeichnetes Essen - liebevolle Pflege. Ich war die erste Querschnittpatientin. Die Klinik ist zwar nicht unbedingt Rollstuhlgängig. Es haben sich aber alle sehr bemüht mich tatkräftig zu unterstützen.

7. Mai - Operationstermin. 5 Stunden wurde operiert. Es war eine sehr komplizierte Operation. Ich habe sehr viel Blut verloren. Es ging mir die ersten Tage sehr schlecht. Der Blutwert ist in den Keller gerauscht. Wir haben trotzdem auf Fremdblut verzichtet. Zu hohes Risiko. Auch habe ich das Morphium nicht vertragen. Mit Eprex wurde mein Blutwert wieder in Schwung gebracht. Trotzdem, die Operation ist gelungen. Die Spinalkanalverengung in den Lendenwirbeln L4 und L5 wurde "repariert". Der Spinalkanal wo der grosse Nerv drin liegt wurde weiter gemacht, dem Nerv mehr Platz gegeben. Diese schwierige Arbeit wurde von Spezialisten Prof. Dr. Alfred Witzmann gemacht unter dem Mikroskop. Dr. Ward hat alles andere gemacht. Die grosse Zyste, welche auch auf den Nerv gedrückt hat wurde entfernt. Das war ebenfalls äusserst kompliziert und eine Herausforderung für die Ärzte, alles war verklebt. Die Wirbel L4 und L5 wurden versteift (Titanstangen und Schrauben).
Die defekte Bandscheibe dazwischen wurde entfernt und ein Kimba-Cage (Foto links) eingepflanzt. Die Facettengelenke miteinander verbunden. Eigenknochen zum "Kitten" wurden am Beckenkamm entnommen.
Seit langem hatte ich schon starke Rückenschmerzen und jetzt weiss man auch warum. Die Bandscheibe war eine sogenannte Bandscheibe "zweiter Klasse" und hätte schon längstens entfernt werden müssen.
Das ich eine Fibromyalgie-Patientin wäre, war eine Fehldiagnose und das von mehrere Ärzten! Der Bandscheibenschaden war auch der Grund, weshalb ich beim Dressurreiten so starke Schmerzen hatte. Und noch was. Und das ist kaum zum Glauben. Ich hatte einen gebrochenen Rücken! Siehe Foto vom April. Der Wirbelkörper ist aber gut zusammen gewachsen und musste nicht extra geflickt werden.
  
Viele haben nachgefragt. Nein, dieses Mal war ich nicht in Nottwil. Nottwil hatte lang nicht auf mich hören wollen. Klagte ich doch schon so lange über Rückenschmerzen bei den Ärzten/Therapien, wenn die Wirbelkörper stark beansprucht worden sind. Immer hiess es, nein Du hast nichts. Wie kann man das behaupten ohne richtige Untersuchung? Das MRI der gesamten Wirbelsäule wurde erst mit viel Druck in meiner letzten Reha gemacht. Ich sagte, wenn nicht jetzt, dann mach ich das nach meiner Reha in St. Gallen. Das Ergebnis war genau das was ich vermutet hatte. Bin auch deswegen sehr enttäuscht von einigen Ärzten.

Kleine Vorgeschichte; ich hatte schon sehr lange vor meinem Unfall vom Juli 2004 starke Rückenschmerzen und bin mit Leo deswegen viel gelaufen oder lieber Kutsche gefahren. Gefunden hatte man nichts, Röntgen 2001, CT Mai 2003. 
Wegen offenen Fragen hab ich vor meiner OP alle Röntgen-, CT- und MRI-Bilder die von meinem Rücken, auch vor/an meinen Unfalltag, gemacht worden sind, organisiert. Das Ergebnis ist eine Tragödie und kaum zum Glauben! Wurde ich am Unfalltag vom Kantonsspital St. Gallen nur ungenügend untersucht. Kaum vorstellbar, dass nur bis zum Thoraxwirbel 11 ein MRI gemacht worden ist. Der 12er sowie die 5 Lendenwirbel wurden einfach weggelassen. Jetzt kann man nichts mehr sagen, wie es ausgesehen hat. Weiss ich doch, dass mir die Kutsche in den Rücken geschossen ist, weil ich zuerst zwischen Kutsche und Pferd gefallen bin. Hab ich daher den gebrochenen Rücken?
Hätte ich evtl. nur für kurze Zeit in den Rollstuhl gemusst, wenn ich im Lendenbereich auch gleich operiert worden wäre? Hätte man den Nerv retten können? Jetzt wurde er ordentlich gequetscht. Zu lange ist der Unfall her, fast 4 Jahre! Wie weit wird er sich dank der jetzigen OP erholen? Die starken Schmerzen und die verrückte Spastik hatte ich ja bekommen wegen dem verborgenen Rückenschaden. Oder ist der Rückenschaden die Nachfolge von der starken (Über-) Beanspruchung als Rollstuhlfahrerin? Klar heisst die Diagnose jetzt "Degenerative Spinalkanalstenose L4-L5". Aber beweisen kann man jetzt nichts mehr wie es am meinem Unfalltag genau war....

Auf das Reha-Ergebnis bin ich jetzt schon gespannt. Ich werde jetzt einen ganzen Monat zu hause sein und abwarten müssen, bis der Knochen und die Muskeln wieder einigermassen verheilt sind. Auch muss ich wieder sitzen lernen. Ich liege praktisch den ganzen Tag und schlafe auch sehr viel. Das wird noch eine ganze Weile dauern, bis ich wieder arbeitsfähig bin und auch meine Freizeit wieder geniessen kann.

An der Vergangenheit kann ich nichts mehr ändern. Jetzt heisst es vorwärts schauen und wieder erneut an meinem Körper arbeiten. Frank ist mir eine ganz wunderbare Unterstützung in jeglicher Hinsicht. Er hat mich jeden Tag besucht und hielt "Wache" bis zu 10 Stunden, auch wenn ich oft geschlafen habe.

Fazit: Ich habe jetzt schon bedeutend weniger Spastiken. Die grosse OP-Naht (20 cm) muss sich auch erst erholen (noch viel Schmerzmedi zur Zeit) aber ich bin mir sicher, da wird sich noch einiges positiv verändern!

 

April 2008

Komme soeben aus meiner 3-wöchigen und somit 3. Reha aus dem Schweizerischen Paraplegikerzentrum, Nottwil heim. Mein
Hauptziel war herauszufinden, weshalb ich so starke Spastiken bekommen habe. Oft genug hab ich über starke Schmerzen nicht nur bei der Spastik in den Beinen sondern auch drückende Schmerzen im Rücken geklagt. Für mich hatte es schon lange einen Zusammenhang zwischen Schmerzen im Kreuz/Lendenbereich und somit der zunehmenden Spastik. Endlich durfte ich ein MRI der gesamten Wirbelsäule machen lassen. Was man herausgefunden hat ist das, was ich schon vermutet hatte. Diagnose: Ich habe auch hier eine Spinalkanalverengung auf den Wirbeln L4 und L5 inkl. einer Zyste. Durch die anspruchsvolle Reha sind die Schmerzen noch verstärkt worden. 
Eine baldige Operation ist geplant. 
Die Orthopäden und auch wir sind uns sicher, dass ich nach der OP bedeutend weniger Schmerzen haben werde und somit weniger Spastik. Ich hege neu die Hoffnung eine Chance zu sehen, vielleicht doch wieder einmal aus dem Rollstuhl aufstehen zu können und wenige Schritte gehen zu können. In der Reha hatte ich nur einen guten Tag, am dem ich aus dem Rollstuhl am Barren aufgestanden bin mit Hilfe meiner Physiotherapeutin und zwei Minuten selber gestanden bin.

März 2008

Ende Februar war für mich und meinen Lebenspartner Frank eine ganz besondere Herausforderung! Unsere ersten Ferien im Ausland. Wir waren auf Teneriffa und haben das warme Wetter (teils bis 29 Grad!) sehr genossen.
Hier ein kleiner Reisebericht mit einigen Fotos.
Die Hippotherapie hat auch eine sehr positive Veränderung gebracht. Neu darf ich mit Sattel reiten. Die Spastik ist innert wenigen Sekunden ausgeschaltet, weil die Füsse nun in die Steigbügel dürfen und ich mich am grossen hohen Alubügel am Sattel festhalten darf.
Die starke Spastik ist nach wie vor ein Thema für mich. Botoxen will ich aber trotzdem vorerst nicht...
Ende März haben wir Jubiläum - wir feiern am 26. unser "Jähriges".

Februar 2008

Zur Zeit muss ich mich richtig durchbeissen. Anfangs Januar wären die Botoxspritzen wieder fällig gewesen. Botox hat viele Vorteile, aber ebenso viele Nachteile. Jetzt heisst es genau abwägen... Ich will vorderhand versuchen ohne die Spritzenkur auszukommen. Ich habe festgestellt, dass das Botox mir sehr viele gute Muskelfunktionen genommen hat. Zeitweise war es sogar so, dass ich mich in der Nacht kaum selber wenden konnte. Das klappt jetzt schon wieder gut, auch das seitliche Aufrichten. Sitze besser/stabiler im Stuhl, habe weniger Atemnot bei Streckspastik.  

Ohne Botox drückt mich die Spastik stärker im Bauchbereich, die Beine sind steifer wie zuvor und lassen sich zeitweise kaum biegen/beugen - in beide Richtungen schwierig. Bauchlage sehr schwierig. Die Schmerzen sind leider auch wieder viel stärker geworden. Das Stehtraining ist neu wieder anstrengender geworden. 
Auch in der Hippotherapie sitze ich völlig schief auf dem Pferd. Wäre ich vorher nie geritten, wäre es mir wohl Angst und Bange. So sind es jetzt die Therapeuten, die sich nun Gedanken machen, ob sie mich überhaupt noch aufs Pferd lassen in der kalten Jahreszeit. Bei mir spielt sicherlich das Wetter mit den tiefen Temperaturen noch eine grössere Rolle. Nix da, ich will weiterhin aufs Pferd, auch wenn es im Moment nach keinem Erfolg aussieht, so spüre ich nach der Hippotherapie für wenige Stunden eine Erleichterung. Also wollen die Therapeuten es neu mit einem Sattel mit Steigbügel versuchen. Bestimmt eine Hilfe, wenn ich mein gestrecktes linkes Bein abstützen kann und ich mich nicht selber vom Pferd zerre. Die Spastik hat viele Gesichter und ist im stetigen Wandel. Da muss ich mich von Woche zu Woche neu einstellen und akzeptieren. Trotz allen Widrigkeiten, ich habe ein sehr gutes Umfeld, welches mich trägt und unterstützt. Das gibt ein positives Lebensgefühl und Sicherheit.

Januar 2008

 

Notwendigkeit - so schlafe ich jede Nacht. 
So habe ich die Möglichkeit doch selber zu kätteln und mich ohne Hilfe zu wenden.
Wie sagt man doch so schön?
Not macht bekanntlich erfinderisch...
  Vierfüsslerstand -
  Wöchentliches Turnen mit der Nachbarin.
  Bis es einmal soweit ist, ist es gar nicht so
  einfach.

Und wieder ist ein Jahr rum. Wenn ich zurückblicke, dann habe ich doch viel weniger erreicht, wie ich mir anfangs meines Querschnitts noch erhofft habe. Täglich versuche ich meine Trainingseinheiten zu erfüllen. Motomed fahren, Stehtraining im Freistehbarren. An einen guten Abend steh ich ca. 2 Stunden in der Maschine. Auch Turnübungen wie Beine zum Päckchen machen, Bauchlage, Seitenlage über die Rolle oder den Vierfüsslerstand (s. Foto oben).
Das Botox geht langsam weg. Es wird wieder schwieriger mit der Spastik. Kann aber mehr Kraft aufwenden, wenn die Spastik nicht dazwischen funkt. Kann die Beine beim Liegen auf dem Bett besser in die Matratze stemmen um meine Hose wieder hochzubekommen. Auch im Freistehbarren ist es mir wieder gelungen so ca. 1 Minute selber drinzustehen (eher auf dem linken Bein). Habe mir 
vorgenommen so lange es geht nicht mehr nachzubotoxen.

Ich muss mich mit wenig zufrieden geben, es hätte ja auch schlimmer kommen können. Ich bin selbständig, fahre mit meinem Auto zur Arbeit (demnächst 50'000 km auf dem Tacho). Auch wenn ich mich nicht mehr gleich leistungsfähig fühle/bin, so ist es sehr befriedigend für mich in der Arbeitswelt tätig zu sein. 

Anfangs 2007 habe ich das ganz grosse Liebesglück gefunden - Frank ist mir eine unglaublich grosse Hilfe. Vor seinem Kennenlernen hatte ich mich auf 58kg Gewicht runtergekämpft. Dank seiner liebevolle Unterstützung hab ich wieder einige Kilos mehr auf den Rippen bekommen. Ja ich muss bereits schon wieder aufpassen, dass ich mein Gewicht nun halten kann und nicht noch mehr zulege.
Je schwerer ich werde, je schwieriger ist es beim Transfer. Das Gewicht liegt auf der Schulter. Auch hat mein starker Mann mehr zum Tragen an mir.
 
 

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