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Friesenlovecoach
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Mein privater Blog 2008
- mein Leben im Rollstuhl
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| Dezember
2008
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2355kb |
Ich wurde
von Charles Stoob von der Pferdewoche ca. im September
interviewt. Jetzt
erscheint es am 10. Dezember 2008. Anklicken, dann
erscheint die Ausgabe in PDF.
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Die Trainingseinheiten
fallen mir wieder viel schwerer. Nicht nur das
Stehtraining, auch am Motomed wollen die Beine nicht
mehr so gehorchen und brauchen mehrheitlich
Passivtreten, um die Beine zu durchbluten und die
Muskeln zu lockern. |
An meinem
Bettrand sitzen fiel mir immer schon schwerer als in
der Klinik. Die Klinikbetten sind höhenverstellbar
und haben einen hohen Fussrand. Mein Bett ist fest, für den Transfer angepasst
worden mit entsprechenden Sitzhöhe und damit mir
nichts mehr unters Bett fallen kann. Mit Katzenschlupf
für meinen Kater Darwin. Damit ich sicherer sitzen kann, hab ich mir
eine neue Bettumrandung mit einem Bettpfosten bauen lassen. |
Es
wäre schön gewesen, wenn es mit den Fortschritten so
weitergegangen wäre. Als es kalt und nass wurde, hatte ich
das Gefühl, als hätte man mir über Nacht den Schalter
umgelegt. Ich bekam wieder Rückenschmerzen und vor allem
die sehr schmerzhafte Spastik in den Beinen. Tagsüber
lässt es sich so einigermassen aushalten. Aber in der
Nacht, da ist sie oft so stark, dass ich nicht schlafen kann
und ich mitten in der Nacht an den Freistehbarren muss, um
meinen Körper zu strecken. Ich nehme an, dass die Streckung
mir wieder eine bessere Durchblutung gibt, wenn die Muskeln
mit "Gewalt" gestreckt werden. Nach einer halben
Stunde geht es so einigermassen und es dauert noch einige
Zeit, bis der Körper die Übung angenommen hat und wieder
"Ruhe" gibt und ich endlich einschlafen kann. Es
ist hart, wenn ich die Morgenzeit zum Nachschlafen brauche.
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Dank dem
Kran kann ich mich aufs Therapiepferd, Isländerstute
Bjalla (sprich Bjatla), setzen lassen. |
Pferdeführerin
Susanne, Petra mit Bjalla und Physiotherapeutin Mado
bei der Hippotherapie.
Hier noch kurz vor dem Schnee. |
Bjalla ganz
gierig nach ihrer Belohnung. Ein paar Karotten, das
fressen alle Pferde gerne. |
Die Hippotherapie geht
sehr gut. Wir sind mehr als zufrieden mit dem
jetzigen Stand.
Die Beine sind ruhig und die Füsse liegen in den
Steigbügeln. Die Spastik ist kaum mehr zu spüren, der
Körper schwingt mit dem Pferd in der Bewegung mit. Das
löst noch mehr und tut mir einfach gut - für Körper und
Seele.
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November
2008
Nach
dem ewigen auf und ab der letzten Monate meines
„Trainingszustands“, hab ich die letzten Wochen wieder
einen schönen Aufwärtstrend zu verzeichnen. Im schönen
Wetter waren die Fortschritte stärker als jetzt wieder in
der nassfeuchten Zeit. Dank der guten
Verheilung meines Rückens nach der nicht so einfachen
Operation geht es mir auch im täglichen Training/Alltag
besser den je. Die Spastik/Spasmen haben stark abgenommen.
Die Beine reagieren wieder etwas mehr. Weiterhin muss ich
mich aber schonen, vermeide Drehbewegungen oder zu starke
seitliche Bewegungen. Ich darf noch nicht selber Autofahren
(zu starke Belastung bei den Transfers, Rollstuhl verladen).
Ich muss (darf) weiterhin von zuhause aus arbeiten. Gut habe
ich einen "Computerjob" und ich muss nicht
zwingend in Winterthur anwesend sein.
Dr. Ward ist zufrieden mit dem jetzigen Heilungsprozess. Der
Knochen muss aber weiterhin aufgebaut werden. Das dauert
noch einige Monate bis sich der neue Knochen gebildet und
sich verfestigt hat (habe mir eine Eigenknochenspende
gemacht mit Knochen aus dem Beckenkamm).
Motomed
Bisherige Leistung: 15-30 Minuten pro Tag passiv
durchbewegen lassen, manchmal auch etwas mehr. An guten
Tagen kamen so ca. 2.0 km zustande. Aktivtreten war selten möglich
und wenn, dann nur so 2-3 Minuten und um die 100 Meter.
Jetzige Leistung: 7-25
Minuten Aktivtreten, Gang 0 (da gibt es einen ganz
geringen Widerstand). Weite ca. 500 – 2.250 km. Meistens
ca. 13 Minuten und um die 1200 Meter. Symmetrietraining: je nach Tag, manchmal ist das linke Bein
stärker, manchmal das rechte Bein. Es geht aber um ganz
wenige Prozente Unterschied. Die restliche Zeit bewegt mich
die Maschine passiv durch, so dass ich immer ca. 30 Minuten
Training habe.
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Aufziehen
lassen am Freisteh- barren Dank Elektrik. |
Nach
dem Stehtraining versuche ich mich selber
aufzudrücken.
Die Spastik lässt leider nicht mehr Streckung zu. |
Nach
dem ich fertig bin, wollen sich die Beine strecken. Es
braucht Geduld, bis ich wieder normal im Rollstuhl
sitzen kann. |
Stehtraining
am Freistehbarren
Bisherige Leistung: Halbe Stunde bis ca. 2 Stunden
Stehtraining. Je nach Zeit und Kraft. Mit einem Sattel,
welcher um den Po angezogen wird, lasse ich mich mit dem
Motor in die senkrechte Position bringen. Die ersten Minuten
waren recht schwierig. Ich hatte oft starke Spastiken und
Spasmen, so dass ich wie im Zickzack da stand. Es dauerte
eine ganze Zeit, bis die Muskeln nach gelassen haben und ich
einigermassen gut im Barren stand.
Jetzige Leistung: Nach dem Stehtraining (halbe
Stunde, damit ich noch Kraft habe) ohne Sattel die Füsse
vor den Halterungen platzieren um diese zu blockieren. Mich
mit den Armen hochdrücken, Streckspastik aktivieren und die
Hebelwirkung ausnützen (so würde kein Fussgänger
aufstehen). Mich dann allenfalls am Tisch festhalten. So ist
es manchmal möglich ca. eine Minute zu stehen (je kälter
je weniger). Entweder
stehe ich da wie eine Banane oder das rechte Bein zieht sich
nach oben und die Beine werden wieder zu Pudding. Nach dem
Ausruhen von einigen Minuten nochmaliger Versuch. Das mache
ich, bis die Beine wieder nach kurzer Zeit versagen. In
diesem Training hab ich noch starke Schwankungen. Mal
geht's, mal geht's nicht. Je mehr
Stehtraining ich mache, je besser ist meistens mein
Kreislauf.
Mini-Trimmer
Mein neuestes Trainingsgerät. Dieses Gerät ist für das
Training der Arme. Ich habe viel Kondition durch das Schonen
der letzten Monate eingebüst. Die ersten Trainingseinheiten
waren sehr sehr hart. Schon eine Minute "fahren" war fast an
der Grenze für mich. Da brannten meine Arme von den
Schultern bis zu den Unterarmen, vor allem die untere
Muskulatur der Oberarme. Ich hatte das Gefühl, dass mir
demnächst die Muskeln in Flammen aufgingen. Ich habe mich
mit langsamen Training aufgebaut. 30 Sekunden bis 1 Minute
fahren, kurze
Pause und dann wieder so lange es geht oder eine Minute.... Das ganze 5x
durchbeissen und wenn
es mir gut ging noch 1-3 Minuten anhängen. Jetzt geht es
mir meistens einfacher verglichen zum Anfang.
Bobathliege
In Absprache mit der AXA-Winterthur durfte ich mir
eine Bobathliege kaufen. Als Gegenzug wurden die wöchentlichen
Physiotherapien sistiert bis die Liege „abbezahlt“ ist.
Da ich die letzten Monate eh keine Physio mehr machen
konnte, da ich nicht mehr selber Autofahren konnte/kann (Schonung
des Rückens, keine Drehbewegungen mehr machen), war es für
mich keine Umstellung. Die höhenverstellbare Liege mit
breiter Fläche (120 x 200) ist schön für ganz viele Übungen,
welche ich nicht auf dem Sofa in der Stube machen konnte.
Zum Beispiel besseres Balltraining, Hanteltraining im
Liegen, in Zukunft vielleicht mal wieder eine Bauchlage (da Oberfläche schön rutschig ist und
eine gewisse Härte hat, was im Bett schwierig ist), Turnübungen
mit der Nachbarin (sicherer Stand als im Bett). Die Liege
ist auf Rollen, so dass der Helfer auf beiden Seiten
arbeiten kann, was im alten Bett leider nicht ging.
Neueste Erfindung:
Da ich vor einigen Monaten mein Bettkopfteil in einer Nacht
zusammengelegt habe, mussten wir eine neue feste
Konstruktion vom Schreiner machen lassen. Jetzt ist ein
kleiner Estrich hinter dem Bett am Kopfteil entstanden. Jetzt ein kleiner Balken daran befestigt. Jetzt
kann ich mich wieder ohne Franks Hilfe in der Nacht selber
drehen.
Einfach oben am Balken festhalten, Beugespastik aktivieren
und Körper nach Links wuchten. Nach rechts funktioniert es
nicht immer, da halt ich mich am Rollstuhlgriffreifen fest.
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| Oktober 2008
Mir geht es sehr gut! Keine Rückenschmerzen mehr, dadurch
auch bedeutend weniger (schmerzhafte) Spastiken. Wie ich das
geschafft habe? Seit Anfang September nehme ich jeden Tag 2x
entzündungshemmende Schmerzmedikamente mit dem Wirkstoff
Diclofenac und zwei Dafalgan (Schmerzmedi Kategorie
Schwachstrom). Auch habe ich mich überwunden und angefangen jeden Abend
vor dem "Zubettgehen" ein
(oder zwei) Glas Rotwein oder ein kleines Likörchen zu
trinken. Schon lange haben mir das Mitpatienten geraten. Hab
mich immer gewehrt dagegen, weil ich Alkohol nicht soooo
gerne habe und schon aus Prinzip dagegen war. Jetzt hab ich
es doch ausprobieren müssen und habe erreicht, dass ich in
der Nacht ohne Stillnox oder Valium auskomme. Alkohol
wirkt tatsächlich auch Spasmen senkend.
Ich habe mich die letzten Wochen auch sehr geschont. Kaum
mehr Transfers ohne Hilfe gemacht und habe mich täglich
an-/ausziehen lassen. Habe gut aufgepasst, um wirklich keine
Drehbewegungen mehr zu machen und habe mir von Frank sehr
viel helfen lassen. Arbeiten tu ich weiterhin von zuhause
aus. Die neuen fast täglichen Übungen zu hause scheinen zu
wirken. Ich bin guter Dinge, dass mein nächster
Kontrollbesuch beim Arzt (neue Röntgenbilder und ein MRI)
das Ergebnis positiv ausfallen wird.
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Ab in den
Urlaub - von der kalten Schweiz in die Wärme nach
Süd-Sardinien. |
Wunderschönes Sardinien
14. - 21. September 2008 waren wir in Sardinien
in den Ferien. Wir hatten ein wunderschönes Hotel,
das Sofitel
Thalassa Timi Ama (Villasimius),
in dem wir uns sehr wohl gefühlt haben und sehr lecker
gegessen haben. Uns hat die Region rund um Villasimius,
besonders aber unser Hotelareal mit dem hoteleigenen
rollstuhlgängigen Strand sehr gefallen und werden bald
wieder nach Sardinien reisen.
Möchtet ihr mehr darüber lesen - hier geht's zum Reisebericht
mit einigen Fotos...
Die Wärme hat mir sehr gut getan, auch mal ausspannen und
viele neue Eindrücke gewinnen und mich vom Alltag ablenken.
Als wir in die kalte Schweiz zurückkamen (von 29 Grad auf 3
Grad) haben wir bereits an unseren nächsten Ferien gedacht.
So haben wir die nächsten Ferien gebucht und diese stehen in ein
paar Wochen auch wieder vor der Türe...
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| September 2008
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Stabilitätsübung
für den Rumpf: Auf den Fotos ist nicht zu erkennen,
wie schwer mir das freie Sitzen fällt. Ausbalancieren, Schultern gerade, Rücken
versuchen so gerade als möglich zu halten, mit einer
Hand als Stützhilfe. Rolle zwischen die Knie, damit die Spastik durch die
Bewegung abgefangen wird und die Füsse stabiler am
Boden stehen können.
1: Ballon abspielen, 2: Ball auf
Boden prellen, 3: kleiner Ball fangen. Am
Abend hilft mir Frank die Bälle zuspielen und wieder
auflesen. Das fast tägliche Zusatztraining tut
gut zeigt seine Wirkung.
In Zukunft darf ich vielleicht in meinen
Therapiezimmer auf einer härteren Bobathliege trainieren.
Das Sofa ist eigentlich zu weich und es mir fehlen
noch ein paar Übungen. |
In der Zwischenzeit hat die Hippotherapie
wieder begonnen. Mein Therapiepferd Isländerstute Bjalla
war in den Ferien und hat sich mit ihren Pferdefreunden auf
grossen Sommerweiden von der Arbeit mit ihren Patienten gut erholen dürfen.
Bis auf einmal ging die halbstündige Therapie super gut. Die Steigbügel am
Haltegurt (reite wieder ohne Sattel, nur mit dicker Decke) lassen meine Beine rasch ruhen und der Körper
gut mitmachen. Auf jeden Fall hab ich eine weit bessere
Sitzposition als vor der OP, auch wenn meine Knie sehr weit
nach oben angezogen sind und ich ausschau', als würde ich
zur Rennbahn reiten. Leider nach der Aktivierung am Abend
noch Rückenschmerzen.
Aber egal was ich tagsüber tue. Am Abend schmerzt dann die operierte Stelle bei den
Lendenwirbeln. Nicht nur nach dem Arbeiten (ich darf via
Notebook von zuhause aus arbeiten, ins Auto rein und raus
ist eine noch zu grosse Belastung wegen dem Drehen im Rumpf). Das ist auch bei jedem Training so, egal ob ich am
Abend Stehtraining am Freistehbarren vor dem TV mache oder
meine Stabilitätsübungen "freies Sitzen" mit
Spiel mit dem Ballon oder Ball. Wann immer es Frank geht,
hilft er mir, oder ich es von meinen Schmerzen her vertrage.
Eins weiss ich, stehen tut meinem Körper einfach gut. Es
kommt schon mal vor, dass ich bereits im Bett schlafe und
dann meine Beinkrämpfe bekomme. Also nix wie raus aus den
Federn und ran an den Freistehbarren. Es geht eine Weile und
die Beine beruhigen sich wieder und der Schmerz ist später
fast wie weggeblasen.
Leider hat sich meine Spastizität wieder erhöht und ich
habe nur noch eine im Schnitt knapp 10%ige Verbesserung durch die
OP erreicht. Vermutlich ist die operierte Stelle und dadurch
verursachten Schmerzen schuld. Schade. Die Schmerzen sind
überhaupt stark präsent geworden. Sobald eine Schlechtwetterfront
kommt, Sturmwind und
Gewitter, so geht es in meinem Körper ebenso her. Wie
Gewitter schlagen vor allem beim Liegen Blitze (Spasmen)
durch meinen Körper (an durchschlafen ist da kaum mehr
möglich). Erleichterung bringen dann leider nur
Schmerztabletten, viel Trinken, nicht zu sehr überanstrengen und
meine flauschigen Knieschoner gegen das Auskühlen der Knie,
oder eben - besseres Wetter.
Die neuesten Röntgenbilder zeigen, dass sich die unteren
Schrauben etwas gelöst haben könnten (es sind leider
Schatten zu sehen). Wir müssen nochmals
zwei Monate abwarten und dann wird sich zeigen, ob ich eine
weitere Operation benötige oder nicht (das will ich aber
irgendwie nicht, geht's denn doch nicht ohne?). Das würde uns ganz
schön stressen, nochmals mehrere Monate ausfallen und das
ganze wieder von vorne. Die Stabilisation bei den
Facettengelenken würde nach oben wie nach unten verlängert
werden. Dr. Ward ist auch der Meinung, dass die Spastik sich
wieder beruhigen würde, wenn die Heilung in ein paar Wochen
vorangeschritten ist. Hoffentlich hat er recht!
Seit Anfang 2004 weiss ich, dass mein Graupapagei
Coco an Aspergillose
(Pilzsporen in der Lunge, wird durch nicht korrekt
getrocknete Nüsse eingeatmet) erkrankt ist. In letzter
Zeit hatten wir das Gefühl, dass es ihm nicht so gut geht.
Eine Kontrolle/Röntgenbild im Zootierklinik
Zürich bestätigte uns unser Gefühl.
Aspergillosepapageien werden nie
mehr gesund. Wir können sie aber mit Medikamenten (in den
Schnabel und Inhalation) unterstützen. Das lässt sie sich
unter Protest doch einigermassen gut über sich ergehen. Am
einfachsten ist es, wenn Frank das macht. Er ist der neue
Freund von Coco. Papageien können sehr eigen sein. Sie hat
sich nach dem Tod von Johnny umorientiert (und ich war ja
eine ganze Zeit in den Kliniken unterwegs). Uns wurde 2x im Jahr
eine "Kur" empfohlen. Coco lässt sich aber nicht
viel anmerken. Er fliegt jeden Abend im ganzen Haus herum,
pfeifft, schwatzt und treibt Schabernack, läuft auf dem
Fussboden umher, schaut hinter jedes Möbel und Türe... Man muss
ihn aber
immer im Auge behalten, sonst leidet Haus und
Mobiliar.
Unsere Ferien in den Süden rücken immer näher... wir
freuen uns darauf.
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| August 2008
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Mit dem
Handbike am schönen Bodensee, diesmal zwischen Arbon
und Rorschacherhafen unterwegs. Frank begleitet mich
mit seinem Fahrrad. |
Ja-ja, mal geht's bergauf, mal
bergrunter..., das kenne ich schon.
Im Durchschnitt gesehen geht es mir besser als vor der OP
(ca. 20% würden wir sagen) und das ist das wichtigste für
mich. Eines der schönsten Verbesserungen ist nicht mehr so
Rückenschmerzen zu haben, vor allem zeigt sich das am
Abend. Auch schlägt es mich beim Rollstuhlfahren nicht mehr
so auf die rechte Seite wie vorher. Im März noch in Nottwil
konnte ich am Rollstuhl eine Seitenpelotte rechts anbauen
lassen, das gibt mir auch ein grösseres Sicherheitsgefühl
im Rolli. Was auch ganz toll ist, bei unseren Biketouren
muss ich meine Beine nicht mehr mit diversen
Klettverschlüssen am Rollstuhl festbinden. Wenn ich Spastik
bzw. Spasmen bekomme sind das zur Zeit fast nur noch
Beugespastiken (anziehende Beine) und da hab ich am
Rollstuhl ein sogenanntes Wadenband, welches die Beine
verhindert nach hinten "abzuhauen". Früher
verzettelten sich die Beine ständig im Vorderrad. So kann
ich das Training draussen geniessen und weiter Kondition und
Muskeln aufbauen. Nicht nur in den Armen, das tut auch dem
Rücken gut und gibt wieder mehr Stabilität was man für
jede Lebenslage gut brauchen kann.
Ein nicht so schönes Thema ist meine
"ab-und-zu-Harninkontinenz". Da würden wir uns auch wieder eine Verbesserung wünschen - trotz meines
Dauerkatheters! Wie bin ich froh ist Frank Urologiepfleger
und er kann mich bei meinem Problem optimal unterstützen.
Zur Zeit ist das Stehtraining auch wieder enorm schwerer
geworden. Ich stehe da wie im Zickzack und Po hinten heraus.
Die Beine "schlagen" dabei ganz kräftig aus
(aua). Zum Glück bin ich in meinem elektrischen
Freistehbarren fest angebunden und so steh ich einigermassen
sicher und kann jederzeit in meinen Rollstuhl zurücksitzen.
Wenn ich stehe, dann lasse ich die Beine kräftig
"protestieren" bis sie von selber aufhören oder
ich es kräftemässig nicht mehr schaffe und wieder sitzen
muss.
In meiner Pflege resp. "Anziehtraining" ist's seit
Ende der Reha auch wieder schwieriger geworden. In der Reha
(auch die in Nottwil) hatte ich ein Seitengitter und ein
höhenverstellbares Bett. Mein Bett hier zuhause ist gleich
hoch wieder der Rollstuhl und für den Transfer angepasst
worden. Doch ich hab bei dieser Idee ganz vergessen, beim
Anziehen brauche ich doch den Bodenkontakt mit meinen
Füssen. So muss ich
doch zuerst in den Rollstuhl rüber, mich "teilanziehen"
- Hosenbeine einfädeln und Schuhe an - und wieder retour aufs
Bett, mich hinlegen, Hose raufziehen (nur sehr dehnbare, z.B. Trainingshosen möglich) und wieder in den Rolli zurück. Ich bin dann nach dem
"Aufstehen" schon das erstemal völlig k.o. Es
braucht eine Zeit, bis sich die Atmung beruhigt hat. Frank
hat dann sehr Mühe um nur zuzuschauen und nicht helfen
dürfen. Mir ist mein Anziehtraining auch wichtig. Wenn es
nicht mehr weitergeht, dann bin ich immer für eine kleine
Hilfe dankbar. Aber immer zuerst selber probieren, das ist
mir wichtig. Wenn ich mal alleine zuhause bin, muss es ja
auch irgendwie gehen.
Wenn Frank arbeitet und ich einen Notfall habe, dann kann
ich immer noch meine liebe Nachbarin anrufen.
Verbesserungsideen kommen mir immer wieder in den Sinn.
Neueste Idee, Beine (Stelle) eincremen, damit die Haut nicht
aufeinander klebt und besser rutscht. Das mit meinen
Bändern hab ich auch selber rausgefunden und wurde in den
Kliniken immer wieder bewundert. Eine Idee zum Weitergeben!
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| Juli 2008
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Rheinburgklinik in
Walzenhausen
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Aussicht auf den schönen
Bodensee
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Unter der Gartenlaube im
kühlen Schatten...
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ich verbrachte viel Zeit
im schönen Garten....
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die
Gartenanlage ist sehr gepflegt |
das Beobachten der vielen
Bienen und Hummeln lenkte mich gut von den
Rückenschmerzen ab...
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Therapiestunden
In den Selbsttrainingsstunden hab ich mein
Fitnesstraining oft nach draussen verlegt, wenn es das
Wetter zugelassen hat...
rechts: Stehbett mit Tisch zum
Abstützen - die Beine wurden "gewaltsam"
mit starken Klettverschlüssen in die gerade
Position geschnallt...
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4 Wochen war ich in der Reha in Walzenhausen in der Rheinburg-Klinik.
Zuerst fühlte ich mich wie im Altersheim. Das
Durchschnittsalter schien mir weit über 65 zu liegen. Die
Klinik ist vor allem für Schlaganfall-Patienten sowie
MS-Patienten ideal. Ich musste mich zuerst durchsetzen, wie
ich meinen Trainings(Fitness)plan haben möchte. 2x pro Tag
im Sitzvelo (Motomed) und 2x Stehtraining, leider im
Stehbett angeschnallt, weil sie nur über manuelle
Freistehbarren (Stehtische) verfügten. 1x täglich
Physiotherapie (Freisitzen für die
Rückenstabilität mit div. Geschicklichkeitsübungen), 3x
Schwimmen pro Woche und 2x die Woche Massage (sitzend im
Rolli, Hals bis Schultern lösen, oh wie
schön).
Ich hatte am Anfang starke Rückenschmerzen und meine
Spastik ist wieder gekommen, wenn auch nicht so verrückt
wie sie vor der OP war. Die letzten Tage hatte ich aber
angefangen endlich wieder Fortschritte zu machen und wieder
eine Nasenlänge vor der Spastik zu sein. Das gibt mir die
Kontrolle wieder etwas zurück. Auch die Kreislaufprobleme
haben sich wieder stabilisiert. Die Rückenprobleme sowie
die Schonung nach der OP haben mich ganz schön nach hinten gebracht! Als ich
den starken Rückschritt in der ersten Rehazeit realisiert
hatte, hatte mich das ganz schön demoralisiert. Aber jetzt
geht's zum Glück wieder aufwärts, kann bereits
wieder an guten Tagen selber im Motomed treten, wenn auch im Gang 0. Auch
fuhr ich gerne im schönen Park einige Runden, das konnte
ich wegen der Streckspastik auch schon lange nicht mehr
machen. Aus den geplanten drei Wochen Reha wurden 4 Wochen
damit ich meine Fortschritte festigen konnte. Jetzt müsste
mein Zustand nur noch anhalten oder verbessern.
Jetzt bin ich wieder zu hause. Werde mir noch eine
Bobathliege für die Therapie zu hause zutun müssen, damit
ich täglich die Rückenstabilitätsübungen machen kann.
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| Juni 2008
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6mm
dicke und 5cm lange Schrauben mit Titanstangen stabilisieren nun
meine Wirbelsäule.
Links kann man gut die ausgefräste Stelle für den
Nerv erkennen und rechts das flauschige Bällchen
zwischen den Wirbelkörpern ist der Kimba-Cage. Die Chirurgie/Orthopädie ist eben ein Menschenreparaturservice,
Fotos wie aus einer Werkstatt...
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Foto vom
2. Juni 2008
(sitzend im Rollstuhl vorgebeugt).
Bereits schön verteilte Naht.
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Neuestes Foto von der
Narbe, liegend,
17. Juni 2008.
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Es geht mir
immer etwas besser, sicher sind die Schmerzmedikamente nicht
unbeteiligt daran ;-))). Wie früher, wetterfühlig.
Leider jetzt in der Schlechtwetterphase spüre ich
mein Implantat stärker. Aber: ich kann jeden Tag etwas länger sitzen,
auch wenn ich mich zuerst noch fit genug fühle und
später wieder viel nachschlafen muss.
Mind. 6 Wochen Zwangspause, wenigstens zu hause. Training muss
sein, wenn ich weiterkommen will. Der Kreislauf macht
auch wieder etwas besser mit und bereits war ich
wieder kurz auf dem Motomed und kurz auf meinem Stehpult.
Selber stehen geht leider nicht, Beine wie Pudding.
Dafür bekomme ich das rechte Bein/Fuss besser auf den
Boden. Ich möchte mich bereits jetzt schon so gut als
möglich auf meine bevorstehende Reha, welche mind. 3 Wochen
dauern soll, vorbereiten. Schliesslich will ich eines
Tages wieder selbständig sein und nicht mehr soviel
von Franks Hilfe abhängig sein, auch wenn er es sehr
gerne für mich tut. Auch irgendwann wann mal wieder
weniger Medikamente nehmen müssen (teils ist man je
nach Medi ganz schön beduselt, das kann bis zu
Sprachfindungsstörungen gehen) und dann wieder
selber Autofahren können ist ein grosses Ziel.
Natürlich auch wieder arbeiten und die Freizeit
besser geniessen können.
Da ich jetzt schon einige Verbesserungen feststellen
kann, besserer Transfer z.B. vom Bett in den
Rollstuhl, da Beine viel ruhiger und beim Aufsitzen
kaum Streckspastiken mehr, weniger Spastiken/Spasmen
(auch wenn diese wieder nach der OP zugelegt haben),
im Allgemeinen immer ruhigere
Beine, das gibt mir ungemein viel Hoffnung und
Aufschwung. Aber, ohne Spastik auch kein Stehen
möglich. Wäre mir aber egal, Hauptsache, es gibt mir
im Durchschnitt einfach eine höhere Lebensqualität.
Auch ist mein Körper toleranter bei Berührungen
geworden, nicht das dem Frank meine Beine gleich
wieder um die "Ohren" geflogen sind... |
Hier noch
ein paar Fotos aus Heiden (7. Mai bis 12. Mai) |
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Ich bin die
erste Zeit nur noch am Schlafen.
Der Körper muss sich
zwingend erholen.
Foto: Frisch
aus dem Operationssaal.
Bin an diversen Schläuchen
via Venenflon (Handrücken) angeschlossen. Aua, das
tat ganz schön weh, später war die Hand auch ganz
angeschwollen. |
Angeschwollen
war auch mein Gesicht. Schliesslich lag ich 5 Stunden
im Operationssaal drauf. Es ging einige Tage, bis ich
wieder "normal" aussah. |
Noch ein "gruseliges" Foto.
Ich bin hier auch frisch aus dem Operationssaal
entlassen und noch an diversen Drainagen, die das Blut
auffangen, angeschlossen.
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das sieht so aus .... |
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Operationsnaht
20cm nach 4 Tagen |
Nach 5
Tagen: Endlich, duschen und raus an die frische Luft.
Da darf man (Frau) sich wieder als Mensch fühlen.... |
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Mai 2008
Der
Operationstermin steht fest. Ich freue mich auf die
OP. Klar, Angst hab ich auch davor. Aber weniger
Schmerzen und weniger Spastik haben wäre ja schon ein
ganz fantastisches Ergebnis....
Frank
hat mir einen sehr guten Orthopäden in St. Gallen
herausgesucht.
Dr. John-Christopher Ward hat einen
ausgezeichneten Ruf und viele glückliche Patienten
denen geholfen werden konnte.
Seit Freitag, 23.5. bin ich wieder zu hause. 2.5
Wochen war ich im Spital.
6. Mai 2008 - Einchecken in die Hirslandenklinik
am Rosenberg, Heiden. Die Klinik ist wunderschön,
eher wie ein Hotel, weniger wie eine Klinik.
Ausgezeichnetes Essen - liebevolle Pflege. Ich war die
erste Querschnittpatientin. Die Klinik ist zwar nicht
unbedingt Rollstuhlgängig. Es haben sich aber alle
sehr bemüht mich tatkräftig zu unterstützen.
7. Mai - Operationstermin. 5 Stunden wurde
operiert. Es war eine sehr komplizierte Operation. Ich
habe sehr viel Blut verloren. Es ging mir die ersten
Tage sehr schlecht. Der Blutwert ist in den Keller
gerauscht. Wir haben trotzdem auf Fremdblut
verzichtet. Zu hohes Risiko. Auch habe ich das
Morphium nicht vertragen. Mit Eprex wurde mein
Blutwert wieder in Schwung gebracht. Trotzdem, die Operation ist
gelungen. Die Spinalkanalverengung in den
Lendenwirbeln L4 und L5 wurde "repariert".
Der Spinalkanal wo der grosse Nerv drin liegt wurde
weiter gemacht, dem Nerv mehr Platz gegeben. Diese
schwierige Arbeit wurde von Spezialisten Prof. Dr.
Alfred Witzmann gemacht unter dem Mikroskop. Dr. Ward hat
alles andere gemacht. Die grosse Zyste, welche auch
auf den Nerv gedrückt hat wurde entfernt. Das war
ebenfalls äusserst kompliziert und eine Herausforderung für die Ärzte, alles war verklebt. Die Wirbel
L4 und L5 wurden versteift (Titanstangen und
Schrauben). |
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Die
defekte Bandscheibe dazwischen wurde entfernt und ein Kimba-Cage
(Foto links) eingepflanzt. Die Facettengelenke
miteinander verbunden. Eigenknochen zum
"Kitten" wurden am Beckenkamm entnommen.
Seit langem hatte ich schon starke Rückenschmerzen
und jetzt weiss man auch warum. Die Bandscheibe war
eine sogenannte Bandscheibe "zweiter Klasse"
und hätte schon längstens entfernt werden müssen. |
Das
ich eine Fibromyalgie-Patientin wäre, war eine
Fehldiagnose und das von mehrere Ärzten! Der
Bandscheibenschaden war auch der Grund, weshalb ich
beim Dressurreiten so starke Schmerzen hatte. Und noch
was. Und das ist kaum zum Glauben. Ich hatte einen
gebrochenen Rücken! Siehe Foto vom April. Der Wirbelkörper
ist aber gut zusammen gewachsen und musste nicht extra
geflickt werden.
Viele haben nachgefragt. Nein, dieses Mal war ich
nicht in Nottwil. Nottwil hatte lang nicht auf mich hören
wollen. Klagte ich doch schon so lange über Rückenschmerzen
bei den Ärzten/Therapien, wenn die Wirbelkörper
stark beansprucht worden sind. Immer hiess es, nein Du
hast nichts. Wie kann man das behaupten ohne richtige
Untersuchung? Das MRI der gesamten Wirbelsäule wurde
erst mit viel Druck in meiner letzten Reha gemacht.
Ich sagte, wenn nicht jetzt, dann mach ich das nach
meiner Reha in St. Gallen. Das Ergebnis war genau das
was ich vermutet hatte. Bin auch deswegen sehr enttäuscht
von einigen Ärzten.
Kleine Vorgeschichte; ich hatte schon sehr lange vor
meinem Unfall vom Juli 2004 starke Rückenschmerzen
und bin mit Leo deswegen viel gelaufen oder lieber
Kutsche gefahren. Gefunden hatte man nichts, Röntgen
2001, CT Mai 2003.
Wegen offenen Fragen hab ich vor meiner OP alle Röntgen-,
CT- und MRI-Bilder die von meinem Rücken, auch vor/an
meinen Unfalltag, gemacht worden sind, organisiert. Das
Ergebnis ist eine Tragödie und kaum zum Glauben!
Wurde ich am Unfalltag vom Kantonsspital St. Gallen
nur ungenügend untersucht. Kaum vorstellbar, dass nur
bis zum Thoraxwirbel 11 ein MRI gemacht worden ist.
Der 12er sowie die 5 Lendenwirbel wurden einfach
weggelassen. Jetzt kann man nichts mehr sagen, wie es
ausgesehen hat. Weiss ich doch, dass mir die Kutsche
in den Rücken geschossen ist, weil ich zuerst
zwischen Kutsche und Pferd gefallen bin. Hab ich daher
den gebrochenen Rücken?
Hätte ich evtl. nur für kurze Zeit in den Rollstuhl
gemusst, wenn ich im Lendenbereich auch gleich
operiert worden wäre? Hätte man den Nerv retten können?
Jetzt wurde er ordentlich gequetscht. Zu lange ist der
Unfall her, fast 4 Jahre! Wie weit wird er sich dank
der jetzigen OP erholen? Die starken Schmerzen und die
verrückte Spastik hatte ich ja bekommen wegen dem
verborgenen Rückenschaden. Oder ist der Rückenschaden
die Nachfolge von der starken (Über-) Beanspruchung
als Rollstuhlfahrerin? Klar heisst die Diagnose jetzt
"Degenerative Spinalkanalstenose L4-L5".
Aber beweisen kann man jetzt nichts mehr wie es am
meinem Unfalltag genau war....
Auf das Reha-Ergebnis bin ich jetzt schon gespannt.
Ich werde jetzt einen ganzen Monat zu hause sein und
abwarten müssen, bis der Knochen und die Muskeln
wieder einigermassen verheilt sind. Auch muss ich
wieder sitzen lernen. Ich liege praktisch den ganzen
Tag und schlafe auch sehr viel. Das wird noch eine
ganze Weile dauern, bis ich wieder arbeitsfähig bin
und auch meine Freizeit wieder geniessen kann.
An der Vergangenheit kann ich nichts mehr ändern.
Jetzt heisst es vorwärts schauen und wieder erneut an
meinem Körper arbeiten. Frank ist mir eine ganz
wunderbare Unterstützung in jeglicher Hinsicht. Er
hat mich jeden Tag besucht und hielt "Wache"
bis zu 10 Stunden, auch wenn ich oft geschlafen habe.
Fazit: Ich habe jetzt schon bedeutend weniger
Spastiken. Die grosse OP-Naht (20 cm) muss sich auch
erst erholen (noch viel Schmerzmedi zur Zeit) aber ich
bin mir sicher, da wird sich noch einiges positiv verändern! |
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| April 2008
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Komme soeben aus meiner 3-wöchigen und somit 3. Reha
aus dem Schweizerischen Paraplegikerzentrum, Nottwil heim.
Mein
Hauptziel war herauszufinden, weshalb ich so starke
Spastiken bekommen habe. Oft genug hab ich über starke
Schmerzen nicht nur bei der Spastik in den Beinen sondern
auch drückende Schmerzen im Rücken geklagt. Für mich
hatte es schon lange einen Zusammenhang zwischen Schmerzen
im Kreuz/Lendenbereich und somit der zunehmenden Spastik.
Endlich durfte ich ein MRI der gesamten Wirbelsäule machen
lassen. Was man herausgefunden hat ist das, was ich schon
vermutet hatte. Diagnose: Ich habe auch hier eine
Spinalkanalverengung auf den Wirbeln L4 und L5 inkl. einer
Zyste. Durch die anspruchsvolle Reha sind die Schmerzen noch
verstärkt worden.
Eine baldige Operation ist geplant. |
Die
Orthopäden und auch wir sind uns sicher, dass ich nach der
OP bedeutend weniger Schmerzen haben werde und somit weniger
Spastik. Ich hege neu die Hoffnung eine Chance zu sehen,
vielleicht doch wieder einmal aus dem Rollstuhl aufstehen zu
können und wenige Schritte gehen zu können. In der Reha
hatte ich nur einen guten Tag, am dem ich aus dem Rollstuhl
am Barren aufgestanden bin mit Hilfe meiner
Physiotherapeutin und zwei Minuten selber gestanden bin. |
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| März 2008
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Ende
Februar war für mich und meinen Lebenspartner Frank
eine ganz besondere Herausforderung! Unsere ersten
Ferien im Ausland. Wir waren auf Teneriffa und haben
das warme Wetter (teils bis 29 Grad!) sehr genossen.
Hier ein
kleiner Reisebericht mit einigen Fotos.
Die Hippotherapie hat auch eine sehr positive
Veränderung gebracht. Neu darf ich mit Sattel reiten.
Die Spastik ist innert wenigen Sekunden ausgeschaltet,
weil die Füsse nun in die Steigbügel dürfen und ich
mich am grossen hohen Alubügel am Sattel festhalten
darf.
Die starke Spastik ist nach wie vor ein Thema für
mich. Botoxen will ich aber trotzdem vorerst nicht...
Ende März haben wir Jubiläum - wir feiern am 26.
unser "Jähriges". |
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| Februar 2008
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Zur
Zeit muss ich mich richtig durchbeissen. Anfangs
Januar wären die Botoxspritzen wieder fällig
gewesen. Botox hat viele Vorteile, aber ebenso viele
Nachteile. Jetzt heisst es genau abwägen... Ich will
vorderhand versuchen ohne die Spritzenkur auszukommen.
Ich habe festgestellt, dass das Botox mir sehr viele
gute Muskelfunktionen genommen hat. Zeitweise war es
sogar so, dass ich mich in der Nacht kaum selber
wenden konnte. Das klappt jetzt schon wieder gut, auch
das seitliche Aufrichten. Sitze besser/stabiler im
Stuhl, habe weniger Atemnot bei Streckspastik.
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Ohne
Botox drückt mich die Spastik stärker im
Bauchbereich, die Beine sind steifer wie zuvor und
lassen sich
zeitweise kaum biegen/beugen - in beide Richtungen
schwierig. Bauchlage sehr schwierig. Die Schmerzen sind leider auch
wieder viel stärker geworden. Das Stehtraining ist
neu wieder anstrengender geworden.
Auch in der
Hippotherapie sitze ich völlig schief auf dem Pferd.
Wäre ich vorher nie geritten, wäre es mir wohl Angst
und Bange. So sind es jetzt die Therapeuten, die sich
nun Gedanken machen, ob sie mich überhaupt noch aufs
Pferd lassen in der kalten Jahreszeit. Bei mir spielt
sicherlich das Wetter mit den tiefen Temperaturen noch
eine grössere Rolle. Nix da, ich will weiterhin aufs
Pferd, auch wenn es im Moment nach keinem Erfolg
aussieht, so spüre ich nach der Hippotherapie für
wenige Stunden eine Erleichterung. Also wollen die
Therapeuten es neu mit einem Sattel mit Steigbügel
versuchen. Bestimmt eine Hilfe, wenn ich mein
gestrecktes linkes Bein abstützen kann und ich mich
nicht selber vom Pferd zerre. Die Spastik hat viele
Gesichter und ist im stetigen Wandel. Da muss ich mich
von Woche zu Woche neu einstellen und akzeptieren.
Trotz allen Widrigkeiten, ich habe ein sehr gutes
Umfeld, welches mich trägt und unterstützt. Das gibt
ein positives Lebensgefühl und Sicherheit. |
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| Januar 2008
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Notwendigkeit - so schlafe ich jede Nacht.
So habe ich die Möglichkeit doch selber zu kätteln
und mich ohne Hilfe zu wenden.
Wie sagt man doch so schön?
Not macht bekanntlich erfinderisch... |
Vierfüsslerstand -
Wöchentliches Turnen mit der Nachbarin.
Bis es einmal soweit ist, ist es gar nicht so
einfach. |
Und wieder ist ein Jahr rum. Wenn ich
zurückblicke, dann habe ich doch viel weniger erreicht, wie
ich mir anfangs meines Querschnitts noch erhofft habe.
Täglich versuche ich meine Trainingseinheiten zu erfüllen.
Motomed fahren, Stehtraining im Freistehbarren. An einen
guten Abend steh ich ca. 2 Stunden in der Maschine. Auch
Turnübungen wie Beine zum Päckchen machen, Bauchlage,
Seitenlage über die Rolle oder den Vierfüsslerstand (s.
Foto oben).
Das Botox geht langsam weg. Es wird wieder schwieriger mit
der Spastik. Kann aber mehr Kraft aufwenden, wenn die
Spastik nicht dazwischen funkt. Kann die Beine beim Liegen
auf dem Bett besser in die Matratze stemmen um meine Hose
wieder hochzubekommen. Auch im Freistehbarren ist es mir
wieder gelungen so ca. 1 Minute selber drinzustehen (eher
auf dem linken Bein). Habe mir vorgenommen
so lange es geht nicht mehr nachzubotoxen.
Ich muss mich mit wenig zufrieden geben, es hätte ja auch
schlimmer kommen können. Ich bin selbständig, fahre mit
meinem Auto zur Arbeit (demnächst 50'000 km auf dem Tacho).
Auch wenn ich mich nicht mehr gleich leistungsfähig
fühle/bin, so ist es sehr befriedigend für mich in der
Arbeitswelt tätig zu sein.
Anfangs 2007 habe ich das ganz grosse Liebesglück gefunden
- Frank ist mir eine unglaublich grosse Hilfe. Vor seinem
Kennenlernen hatte ich mich auf 58kg Gewicht
runtergekämpft. Dank seiner liebevolle Unterstützung hab
ich wieder einige Kilos mehr auf den Rippen bekommen. Ja ich
muss bereits schon wieder aufpassen, dass ich mein Gewicht
nun halten kann und nicht noch mehr zulege.
Je schwerer ich werde, je schwieriger ist es beim Transfer.
Das Gewicht liegt auf der Schulter. Auch hat mein starker
Mann mehr zum Tragen an mir.
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