mein neues Leben
im Rollstuhl

      
   

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Mein privater Blog 2012 - mein Leben im Rollstuhl
Archiv: 
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Hallo zusammen

vielen Dank für Eure lieben gute Besserungswünsche. Lieb von Euch, dass so viele Menschen an mich denken.
Das macht mir Mut und Zuversicht, auch wenn es mir manchmal sehr schwer fällt. Ihr habt mir oft dieselben Fragen gestellt. Deshalb hab ich mir gedacht, ich beantworte diese Fragen direkt hier.
  
Neu werden die Einträge per Datum veröffentlicht, damit das Neueste immer gut ersichtlich ist.  
 
Dezember 2012
 
8. Dezember 2012
 
 Und schon ist es wieder vorbei mit der Schmerzfreiheit... schade.
  
7. Dezember 2012
 
 In den letzten Tagen geht es mir sehr sehr gut und ich bin praktisch schmerzfrei! (mit dem Fentanylschmerzpflaster, welches immer drei Tage auf mir klebt). Das ist ein so schönes Gefühl und wir sind sehr glücklich darüber. Wie das geht? Ich habe wieder angefangen mit dem Motomed-Training. Die Maschine, die ausschaut wie ein halbes Fahrrad mit Schaufeln, wo ich meine Beine reinstellen kann und diese meine Beine mit einem Motor durchbewegt. Ich kann die Zeit einstellen, wie lange ich das möchte. Ich hab das Training auf die empfohlenen 15 Minuten eingestellt. Und mit der Geschwindigkeit, zuerst auf 5 U/Min. die ich dann auf 20 U/Min. raufdrücke. Durch die Bewegung werden meine Knie wieder fitgemacht, meine Muskeln aktiviert und meine Durchblutung angeregt. Es gab mal eine Zeit, nach der 2. misslungenen Rücken-OP, da habe ich das Motomed nicht mehr vertragen und hab ganz einen nervösen Körper bekommen. Jetzt tut es nur noch gut und ich hoffe, dass dies so bleibt. Ich kann auch mit dem neuen Rollstuhl viel besser vor dem Trainingsgerät meine Beine platzieren als mit dem alten Meyra, wo ich immer mit den Füssen hängen geblieben bin.
 
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November 2012
 
30. November 2012
 
 Frank hat einen schönen Bericht über das Organisieren von unseren Rollstuhlreisen in seinem Blog geschrieben. Ebenso hat er viele passende Fotos gefunden. Wir können so unsere Erfahrungen in Sachen Reisen weitergeben.
 
22./30. November 2012
 
 Der Wetterwechsel ist nicht angenehm. Wie viele andere spüre ich es in den Beinen. Sobald es kalt wird, kann ich nicht mehr raus, ich kühle zu schnell aus trotz geheiztem Schlupfsack. Ich komme nicht mehr aus dem Haus raus. Fühle mich eingesperrt. Die wenige Male wo ich raus könnte, konnte ich trotzdem nicht, weil mir mein Swisstrac fehlt. Er ist schon seit bald drei Monaten! bei einem Künstler, der mir die Haube airbrushen soll. Er kommt nicht in die Hufen. Er kann sich nicht vorstellen, wie abhängig ein Behinderter von seiner Rollstuhlzugmaschine ist. Der Swisstrac ist kein Spassgerät, sondern eine Notwenigkeit. Kein Motorrad, welches man für den Winter in die Garage stellt. Es war mal die Rede von 3 Wochen. Die Wartezeit ist fast unerträglich.
Die Termine, die ich hatte waren Spitaltermine, Pumpe auffüllen, Schlauchwechsel von meinem Bauchdeckenkatheter, einmal Notfalltermin im Spital... Einmal Termin mit meinen Nagelstudio. Zweimal einkaufen. Ich muss meine Kraft einteilen. Ansonsten beschäftige ich mich mit meinem Computer. Schreibe an meiner Website oder bastle digital an unseren Fotoalben. Manchmal spielen wir Karten, Räuberrommé oder spiele Memory mit mir selber. Ich kann nur wenige Stunden sitzen, dann kommen die starken Rückenschmerzen wieder und ich muss mich wieder für viele Stunden hinlegen. Zum Glück hab ich eine grosse Kingsize-Antidekubitusmatratze, sonst hätte ich mir längst offene Druckstellen geholt. Wenigstens hab ich einen ganz grossen TV, zeichne mir Sendungen auf. Habe Wireless und hab mein Netbook immer griffbereit im Bett, Tag und Nacht. Halte Kontakt zu ein paar wenigen Bekannten. Es ist schön ist Frank für mich da. Wir sind sehr glücklich zusammen und sind dankbar haben wir uns gefunden. Ob uns das alles gefällt? Wir müssen das beste daraus machen, den schlimmer geht immer!
 

Erdwärmebohrung, die grosse Bohrmaschine und die fertige Wärmepumpe mit dem Speicher
 
Mein Haus: Seit meinem Unfall 2004 bin ich dran mein Haus rollstuhlfreundlich umzubauen. Treppenlifte mussten innen wie aussen gebaut werden. Von Küche, Badzimmer/Dusche bis   Garten musste auf schwellenfrei umgebaut werden. Mit dem Rolli braucht man viel Platz zum Durchfahren und Wenden. Meine neuesten Projekte heissen "Erdwärme" und Waschküche/ Bastelraum optimieren. Die Erdwärme ist praktisch bis auf die Isolierung der Rohre abgeschlossen. Seit anfangs Oktober war fast jeden Tag "jemand" da. Hab vom teuren stinkigen Heizöl auf Erdwärme umgestellt. Zuerst musste vor meinem Haus 250m tief für die Erdsonde gebohrt werden. Dann die Schläuche ins Haus geführt werden, dazu musste der bestehende Eingangsbereich vor der Haustüre ein tiefer Graben "ausgesogen" werden. Die Schläuche müssen immer leicht aufsteigend vom Garagenplatz bis ins Haus in der Tiefe verlegt werden. Die Sockel in der Waschküche mussten betoniert werden um die Geräte draufstellen zu können. Die neuen Geräte laufen auch schon, auch der neue Boiler. Die alte Heizung mit den zwei grossen Tanks hab ich verschenkt, dafür wurden sie abgebaut und ich musste diese nicht entsorgen lassen. Sie werden anderweitig wiederverwendet (und nach den neuesten Bestimmungen anscheinend umgebaut). Die Waschküche ist auch gleichzeitig der Energie- sowie der Bastelraum. Der Boden wurde mit Fermacellplatten und einer Isolierung erhöht und rollstuhlfreundlich gemacht. Drauf ist ein Linoleum-Boden (Marmoleum Vivace) draufgekommen. Zwischendurch mussten noch viele Kleinigkeiten gemacht werden. Es wurden einige Firmen aus dem Dorf beschäftigt. Das wird sich ganz schön zusammenläppern finanziell. Es ist zwar hart, doch wenn man das in die Zukunft rechnet, lohnt es sich trotzdem. Wir haben viel mehr Platz im Raum bekommen, die "erneuerbare Energie" ist vor jedermanns Haustüre, vorausgesetzt das geologische Gutachten gibt grünes Licht. Das Stromabo habe ich ebenfalls mit erneuerbaren Energien gewählt. Das ist mein Beitrag zur Schonung der Umwelt.  
 
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Oktober 2012
 
22. Oktober 2012
 
 Sobald schönes Wetter ist, geht es meinem Nervenleiden in den Beinen wieder besser.
Und noch eine gute alte Idee ist mir wieder in den Sinn gekommen. Beim alten Rollstuhl hatte ich eine Notlösung mit einem Gelpad am Rücken hingelegt. Irgendwie ist mir das neue Rückenteil viel zu hart. Ich komme nun mit meinen Armen gut am Rücken vorbei, doch weil der Rücken eine Schale ist, und mir (leider) Speck fehlt, hab ich keine eigene Polsterung mehr. Also war das eine gute Idee mit dem Gelpad am Rücken.
 
Im Oktober musste ich viel im Haus bleiben. Jedoch am 20. fand der Tag der offenen Türe in APS (Auffangstation für Papageien und Sittiche, Matzingen) statt. Ich durfte auf einen kurzen Besuch. Am Abend ging es mir aber gar nicht mehr gut. Das Fahren mit dem Rollstuhl hat mir auf die Handnerven gedrückt und ich hatte dann wieder meine Kribbelattacken, welche mich durchschütteln und durch das noch fehlende Gelpad hatte ich starke Rückenschmerzen, so, dass ich nicht wusste, wie ich mich hinlegen sollte.
 
Hier ist das Video von der APS Station 2 mit unseren zwei Patenvögel Chicco und Rocko.
Frank hat dieses mit der Actioncam GoPro2 aufgenommen.
  
5. Oktober 2012
 
 Die wenigen Ausflüge/Besuche waren zu anstrengend für mich. Ich habe eine ganz schlimme Phase mit starken Schmerzen hinter mir. Musste viel Liegen. Gut hab ich Wireless im Haus, so konnte ich zwischendurch auch mal im Liegen was am Netbook schreiben.
 
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September 2012
 
19. September 2012
 
 Frank hat Ferien. Wir geniessen die gemeinsame Zeit von zu Hause aus.

Kurzer Besuch auf der Insel Mainau mit dem Schmetterlingshaus:
 


Auf meinem Finger sitzt ein "Catonephele numilia" (Männchen)




Ist der "Catonephele numilia" nicht toll? Ich fütterte ihn mit Spucke. 
Mehr Schmetterlingsfotos auf dem neuen Foto Blog von Frank (leider unter Internet
Explorer wird's nicht richtig dargestellt, gehe auf Google Chrome oder Firefox).

Besuch bei meiner Freundin Lotti: 

Hier darf ich beim Training von Chicco-Charly und Lucy mit dabei sein. Die Vögel mussten
ganz langsam an den Rollstuhl gewöhnt werden. Lotti besitzt 4 Graupapageien und trainiert
täglich mit ihnen (Youtube). Die Vögel haben eine 6m x 6m x 4m Aussenvoliere zur Verfügung. Ebenso ein eigenes grösseres Zimmer plus die alte Aussenvoliere. So ein 
schönes Plätzli würde ich allen Hauspapageien gönnen. Danke Lotti für den wunderschönen
Nachmittag!  
 
7. September 2012
 

Meine Katze Spiki schläft mit mir in meinen Armen.     Ausflug mit dem Swisstrac um unseren Hausberg.
 
Als es so kalt war, hatte Frank mich mit meiner Katze fotografiert. Spiki schläft in meinen Armen.
 
Wir haben vorgestern einen schönen Ausflug rund um unseren Hausberg unternommen. Ich habe meinen Swisstrac an meinen neuen Rollstuhl angehängt. Unterwegs haben wir Rinder getroffen. Manche waren sehr neugierig, aber nur eines liess sich streicheln. 
Als wir zuhause wieder angekommen sind und Frank meine Reifen gereinigt hat, damit ich wieder
ins Haus fahren konnte, mussten wir feststellen, dass ich links eine Platten gefahren habe. 
Das ist mir in all den Jahren noch nie passiert. In Zukunft werde ich für ins Gelände einen meiner alten Rollstühle nehmen.
  
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2. September 2012
 
Es geht mir wieder etwas besser. Ich war immer zuhause und habe keine zusätzlichen Transfers machen müssen. Höchstens eine Runde im Garten gefahren oder mit dem Swisstrac hier im Quartier eine Runde. Gegen späten Nachmittag lege ich mich wieder ins Bett und schone den Rücken. Später kann ich nochmals bis zu drei Stunden aufsitzen.
 
Hier ein Foto von heute, ich auf dem Treppenlift vor meinem Haus, vom beheizten Schlupfsack und mein neuer Rollstuhl, einen Küschall K4 (Festrahmen-Rolli). 
 

 
Frank packt mich gleich nach dem Aufstehen in den Schlupfsack. Dieser hat einen Akku. Er ist in einer eingenähten Tasche oben auf dem linken Oberschenkel. Ich kann so die einge-
arbeiteten Wärmepads aktivieren. Es geht mir deutlich besser, wenn ich am Tage den Schlupfsack anziehe. Sogar im Hochsommer hab ich den Schlupfsack angezogen, oben fühle ich mich "schwitzig" und unten friere ich. Auf der linken Seite trage ich mein portables Haustelefon bei mir, dass ich im Notfall, wenn ich alleine wäre, Hilfe rufen könnte. Auch ist es praktisch, dass ich mit Frank intern telefonieren kann statt durchs ganze Haus zu rufen ;-).
  
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August 2012
 
2./6. August 2012
 
Ja, ihr habt Recht. Es braucht enorme Stärke meine Situation zu leben und zu ertragen. Aber es kann vorkommen, wenn auch selten zum Glück, dass es auch mich mal runterzieht. Unerträgliche Schmerzen sind das Schlimmste (also sehr hoher Schmerzpegel, in der Medizin spricht man von 0, also keine Schmerzen bis 10, schlimmst vorstellbare Schmerzen). Aber ich habe ja grosse Sprünge was dies betrifft. Jetzt gerade eben geht es mir super. Keine Schmerzen! Das hat gerade nach den letzten Ferien anders ausgesehen. Der Rücken war durch die Reise und Unternehmungen viel zu überlastet und dies musste ich erst mal mit viel Liegen zu hause wieder auskurieren. Dann haben auch keine Schmerztropfen mehr geholfen (zuviel darf man auch nicht, dies gibt einen sehr negativen Medikamentenrausch).
 
Auch hatte ich täglich Magenschmerzen. Ich war in einem Teufelskreislauf drin mit schlecht, nichts mehr essen mögen und schlecht, weil ich was kleines gegessen hatte (was ich runterwürgen musste). Zwei Bissen und der Magen machte mir zu. Dies hab ich aber mit regelmässigem Essen weggebracht. Ich kann leider nicht mehr alles essen seit der Gallen-OP. Auch wenig von der Menge her. Ich muss daran denken, lieber öfters was zu mir nehmen.
 
Mein rechter Oberarm und die Schulter schmerzen durch die Belastung am Computer und bei den Transfers. Je nach Bewegung sticht und brennt es in den Muskeln. Jetzt kann ich mich wenigstens wieder ganz leicht stützen. Bekomme Transferhilfe von Frank. Noch vor 14 Tagen konnte ich überhaupt nicht stützen und somit war auch kein eigener Transfer mehr möglich.
Ich mache täglich brav meine Armübungen. Jetzt kann ich den Arm wieder viel mehr bewegen und die Muskeln tolerieren dies wieder mit weniger Schmerzen.
 
Es ist nicht einfach immer mehr auf grosse Hilfe angewiesen zu sein und dies zu akzeptieren. Das musste ich mir "erarbeiten". Ich weiss, es geht vielen anderen doch viel schlechter als mir. Da bin ich dankbar, am Leben zu sein. Ich hab dieses Jahr sogar zweimal Ferienreisen erleben dürfen. Eins ist sicher, ohne Frank würde das nicht gehen. Es ist schön, einen so lieben Partner zu haben, der auch die Pflege machen kann und nicht ständig wechselndes Pflegepersonal. Auch würde das von meinem Zeitplan her nicht passen. Meine Pflege findet meist im "Nachtprogramm" statt.
 
Mir tun zwar täglich die Handgelenke weh, vor allem die Aussenkante. Der Handknochen ist dicker und rot. Wohl eine typische Rollifahrer Krankheit. Leider habe ich alle 10 Tage ca. eine Überlastung an den Handgelenken. Passiert dann, wenn ich schlafen will, obwohl ich schon einige Stunden liege. Es fängt wie verrückt an zu drücken und dann schüttelt es mich. Ich muss dann aufsitzen und Frank spielt Karten mit mir. Wenn es geht, dann fahren wir in meinen Garten. Frische Luft tut gut. Nehme an, dass durch das Sitzen die Durchblutung besser ist und es kann "abheilen".

Ich muss mir immer wieder aufs Neue sagen: Jawohl, ich nehme die neue Herausforderung an, finde eine Lösung und es geht vorwärts. Ich habe Frank, der mich enorm unterstützt und mir hilft was er kann. 

Schönes Wetter hilft mit grosser Schmerzreduzierung. Auch mein beheizter Schlupfsack. Ist dies nicht verrückt? Es ist schönes warmes Wetter und ich muss trotzdem einen dicken Schlupfsack anziehen. Er ist mit einem Akku versehen. Damit kann ich mir zusätzliche Wärme geben. 
 
Gestern konnte ich wieder einmal ein kleines Ausfährtchen mit meinem Swisstrac machen. Wir sind auf unseren Hausberg (in unserem Quartier) hochgefahren/spaziert. Haben den Ausblick genossen und wieder runter. Die Sonne hatte arg gebrannt ;-)). Interessant zu sehen, wie weit die neuen Häuser sind in der Bauphase und andere Gärten inspizieren. Ja, ich habe wirklich einen sehr schönen gepflegten Garten. Es ist toll, eine Gärtnerin zu haben. Raus aus dem Haus ist wichtig, Abwechslung für die Seele, Vitamin D tanken.
 
Damit ich im Kopf fit bleibe spiele ich täglich Memory (in einer hohen Geschwindigkeit) und Räuber-Rommé, ein Kartenspiel. Wenn Frank Dienstfrei hat, dann spielt er immer mit beim Kartenspiel. Er ist ein harter Gegner. Trotzdem gewinne ist sehr oft. Sicher braucht es auch passende Karten. Aber noch mehr sind es die Kombinationsmöglichkeiten, wo man sich ausstudieren muss mit klauen und neu zusammenstellen, um die Karten loszuwerden.  
  
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Juli 2012
 
27. Juli 2012/2. August 2012
 
Jahreskontrolle in Nottwil. Auch bei der Orthopädie. Neues Röntgenbild ergibt, nicht viel schlimmer als vor einem Jahr doch alle 7! Schrauben sind locker. Das war mir neu! Als Grund wurde ein Lowgrade-Infekt diagnostiziert. Bakterien bei den Schrauben/Knochen, darum kann es nicht einheilen. Ein kleiner Saum umschliesst die Schrauben und so können sie sich leicht bewegen und wegbringen tut man dies auch nicht: Es war ein OP Risiko. Die letzte OP wurde sehr gelobt, weil dies "sauschwer" war zu operieren. Zur Diskussion stand nun eine neue OP, mit Knochenproben zu entnehmen um dann allenfalls einen Keim nachweisen zu können. Sicher war der Orthopäde aber nicht, dass das klappt. Es wurde auch der ganze Verlauf seit meiner Querschnittlähmung angeschaut. Mein gekippter Wirbel unten wäre eine Rollstuhlfahrer "Krankheit", also ein Folgeschaden. Die anderen Aerzte haben dies nicht gewusst, da diese nicht auf Rollifahrer spezialisiert sind. In der Zwischenheit weiss ich ja, ich dazumal für die erste OP nie von Nottwil "weggehen" dürfen. Aber jetzt ist es schon geschehen. Wie weiter also? Der Rücken würde nach einer weiteren OP noch mehr versteift werden und die ob die Knochen einheilen ist auch nicht garantiert. Ich wäre ein halbes Jahr in der Klinik. Die OP wäre sehr umfangreich und auch ein sehr grosses Risiko! Dann lieber mit der Schmerzbekämpfung weiterfahren meinte mein Arzt. Ja, das finden wir auch gut. Zur weiteren Diskussion steht Schmerzmittel in die Pumpe. Nur das Problem ist, dass die Liorésalpumpe einigermassen gut eingestellt ist (die Toleranzbreite vom Liorésal seie sehr klein) und wenn man ein weiteres Mittel reinmischt, kann man dies nicht wieder individuell rasch verändern. Zudem hab ich eine "zu kleine" Pumpe mit einer 20er. Meine Pumpe hält aber noch 50 Monate. Die heutige 40er Pumpe ist so gross wie die jetzige 20er. Die Technik schreitet immer mehr voran. Die PAS St. Gallen hat mir eher abgeraten, weil dies eher selten funktioniert und eher schlechte Erfahrungen damit gemacht worden sind. Lieber wieder neue Tabletten gegen die Schmerzen. Mit den Schmerzen komme ich zur Zeit gerade gut zurecht. Also wenn das Schmerzmedikament in der Pumpe ist, dann kann ich es nicht stoppen, wenn es mir "gut" geht. Erst nach ca. 5 Stunden sitzen bekomme ich Schwierigkeiten. Dann muss ich wieder liegen gehen, allenfalls 4 Mo-Tropfen, dann geht es mir wieder gut. Am Abend habe ich auch wieder Spasmen, weil ich am Tage kein Neurontin mehr nehme. Neurontin ist ein Nervenmedikament. Dies betäubt aber auch. D.h., wenn ich es nehme, dann bin ich am Tage extrem müde und teils war ich wie abgeschossen. Das bringt dann auch nix.
 
Ich versuche mich zu überwinden und wieder jeden Tag wie früher auch Uebungen zu machen. Frank hilft mir. Täglich Bälle zu werfen/fangen und mit dem Luftballon gegenseitig "zustupfen". Meine Schulter ist wieder etwas beweglicher geworden, mein Rücken etwas schwieriger durch die "Belastung". Aber ich habe ja auch wieder zwei Tage Klinik hinter mir mit mehreren Transfers. Gewichtmässig bin ich auf 61.5kg. Es ist wichtig, dass ich nicht noch mehr abnehme. Aber bei diesen Temperaturen mag ich kaum essen. Und am Abend kann es sein, dass mir schlecht ist, wenn ich nur an Essen denke. Das hat sich aber glücklicherweise stark verbessern können.
 
Seit Winter 2010/2011 bin ich praktisch immer drin. Ich hoffe, dass ich es schaffen werde, damit wir mal rauskommen und wie früher was zu unternehmen. Lieber kleinere Fahrten und Ausflüge, dafür aber "stetig". Es ist für mich auch sehr schwer, immer drin im Haus sein zu müssen. Die letzten Ferien haben ja nicht unbedingt funktioniert. Es ist aber wichtig, dass ich rauskomme und was anderes erlebe, auch wenn der Rücken dann überlastet wird.
 
 
16. Juli 2012
 
Stechende Schulterschmerzen, sie werden immer schlimmer. Heute waren sie so stark, dass es mir nicht möglich war, alleine aus dem Bett zu kommen. Aufstützen unmöglich. Frank war arbeiten und ich musste warten, bis er von der Arbeit nach hause kam.
 
 
11. Juli 2012
 
 In der Zwischenzeit hab ich meinen ganz neuen Rollstuhl bekommen, einen schönen Küschall K4, ebenfalls mit einem JayBack. Die Farbe Nachtschimmer und orange Zierteile (siehe Bilder v. November 2011, so einen hatte ich mal auf Probe).
Dieses mal wurden meine langen Oberschenkel berücksichtigt. Ich werde auch ein entsprechendes Rohokissen erhalten. Dank des neuen Rückenteils können meine Arme am Körper vorbeischwingen beim Fahren. Leider bin ich sehr wenig fit. Ich musste mich zu stark schonen seit 1.5 Jahren. Es ist um so wichtiger, dass ich sanft Armübungen versuche. Auf der einen Seite, um die Armmuskeln wieder aufzubauen, ebenfalls meine lädierte Schulter (gröbere Muskelprobleme durch einseitige Überlastung) und auf der anderen Seite muss ich auf meine losen Schrauben Rücksicht nehmen. Der Rücken soll wieder aufgebaut werden. Aber wie. Ich bin zur Zeit wieder öfters in Nottwil. Die Aerzte sind nicht zufrieden mit meinem Gesundheitszustand (wir ja auch nicht).
 
Wir waren in den Ferien auf Mallorca. Für mich sind diese sehr beschwerlich verlaufen. Die erste Woche hatte ich noch zwar Schmerzen aber irgendwie konnte ich noch Ausflüge unternehmen. Meine Eltern kamen dieses Jahr mit. In der zweiten Woche ging kaum mehr was und ich musste viel liegen. Ich wollte nur noch nach hause...
 
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Juni 2012
  
3. Juni 2012
 
 Mein alter Meyra-X2-Rollstuhl konnte bereits umgebaut werden. Jetzt habe ich einen JayBack. Jetzt kann ich endlich wieder normal sitzen und fahren, ohne dass die Armnerven überladen werden. Jetzt hab ich wieder eine neue Chance fürs bessere Rollitraining. Die alten Rollstühle werde ich zum Reisen aufbrauchen und Swisstrac-Fahrten.
 
So sieht mein neuer JayBack am Meyra X2 (40) aus.
Dieser Rollirücken stützt meinen Rücken ideal und
ich kann mit den Armen ohne Nervenüberlastung
fahren.
  
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   		Das ist mein erster alter Meyra X2 (43) von 2004. Er hat einen speziellen "Umbau", er hat ausfahrbare Griffe, zum mich "Wägelen", wenn ich Hilfe brauche. Der neue Jayback wird diese Griffe ebenfalls haben. Eine Herausforderung an Nottwil.
 
Mai 2012
  
28. Mai 2012
 
Der neue Rolli konnte endlich bestellt werden. Es gibt einen Küschall K4 (siehe Nov. 2011) mit einem JayBack Rücken. Dieser ist schön schmal und ich komme mit meinen Armen gut am Rücken vorbei, ohne dass die Arme die Stossgriffe berühren und nervlich die Armmuskeln aufladen. Die Füsse haben auch gut Platz auf der grossen Fussraste, die meinen langen Füssen gut Platz bieten. Leider ist die Fussraste in der Breite relativ schmal. Da ich aber das Stehtraining nicht mehr schaffe, ist der Rolli ideal für mich. Ob der Schlupfsack gut Platz hat? Schau'n wer mal....
 
Jetzt werde ich meine beiden alten Meyra X2-Rollstühle (2004) ebenfalls umbauen lassen. Mit diesen JayBack Rücken. Es ist wichtig, dass ich auch auf meinen Reiserollstühlen gut sitzen kann. Diese haben bereits je eine angepasste Swisstrac-Kupplung bekommen. Die neue Swisstrac-Kupplung passt auf die neue Fahrhilfe. Die Kupplung hat einen Trichter, damit ich den Stab besser einführen kann. Der Stab selber hat eine doppelte Sicherung drin. Ist diese eingeklickt, hält der Swisstrac und kippt weder nach vorne noch nach hinten. So kann ich bequem damit fahren und habe jetzt wirklich eine Entlastung der Schulter bekommen.
 
Swisstrac mit Fahrhilfe
 		 So sieht die Fahrhilfe aus. Dieses System klickt der Swisstrac ein, damit er wieder nach vorne noch nach hinten kippen kann.
 
Vor "Nachbars" Garten
 		 Unsere Runde. Den Berg hinauf, oben bis in die Sackgasse, Ausblick geniessen und wieder die andere Quartierstrasse runterfahren.
 
Heute hätte mein Leo Geburtstag. Er wäre 26 Jahre alt geworden. Sein Tod ist auch schon wieder 7.5 Jahre her (geb. 28.5.1986 - gestorben 21.9.2004).
  
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9. Mai 2012
 
 Ich habe seit letztes Jahr eine ganz gute (neue) Fee, welche uns im Haushalt hilft sowie uns im Garten stark unterstützt. 
 
Gestern hatten wir diesen herrlichen Regenbogen gegenüber. Noch nie hatten wir einen solch prächtigen Regenbogen gesehen.
Frank hat ihn vom Balkon aus aufgenommen.
 		 Mein schöner Hauseingang. 
herrlich, oder?
 
8. Mai 2012
 
 Auf und ab, wie immer. Der Magen macht wieder Schwierigkeiten. Und mit der Atmung ist es auch nicht gut (Nasenspray). Es brennt im Magen (oder in der Lunge).
Ich freue mich aber, wenn ich es schaffe mit der Ablenkung. Wenn ich es schaffe am PC zu arbeiten, wenn auch mit Pausen (Handgelenke, nervöse Finger), oder zu basteln für die Papageien.
 
Wir zeigen einige Filmchen auf Franks Website. Es sind schöne Erinnerungen, auch wenn es teils sehr schwer für mich war. Gehe auf NEU Video Teneriffa 2012 (alle Ordner zu).
 
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April 2012
  
28. April 2012
 
 Das warme schöne Wetter tut mir gut. Die Schmerzen sind weniger geworden. Auch kann ich wieder essen und mein Magen dankt es mir.
 
Endlich hab ich es geschafft die Galerie der Ferienfotos auf Teneriffa fertig zu machen, obwohl ich bei den Fotos eine "stapelmässige" Verarbeitung im Schnellverfahren mache. 
Hier geht es zu der Fotogalerie.
  
Zur Zeit hab ich einen neuen Rollstuhl von Nottwil auf Probe. Einen Sopur Argon, ein Festrahmen-Rollstuhl. Bei diesem habe ich einen JayBack (fester Rücken), der ein Stück schmaler ist und ohne Stossgriffe (das hat aber auch Nachteile). Der Rücken ist etwas höher als gewohnt und rund. Dieser stützt besser, wirft mich aber nach vorne beim Sitzen. Jetzt kann ich ohne die Arme anzustossen mit diesem Rolli fahren. Habe durch diese Art keine Oberarmmuskelschmerzen mehr. Der Proberolli ist mir sonst aber zu kurz, weil ich lange Oberschenkel habe und auch das neue Rohokissen (Antidekubitussitzkissen) ist mir zu kurz, was hier ganz deutlich wird. Ein 40er x 40er reicht für mich nicht. Auch kann ich mit den dünnen Metallgreifreifen nicht fahren. Kann diesen kaum fassen geschweige dann Druck draufbringen zum Fahren. Neu habe meine alten Aufziehgummis vom Meyra X2 über die Greifreifen gezogen. Jetzt kann ich endlich wieder ohne Probleme im Haus herumfahren und die Reifen anpacken. Ich muss zwingend neu ausgemessen werden, damit dann der neue Rollstuhl auch 100% passt. Jeder Rolli wird individuell auf jeden Behinderten angepasst. Am Proberolli stimmen die Bremsen nicht. Ich brauche meine gewohnte Art wieder, damit ich mich nicht so bücken muss (was mir nicht gut tut und Schmerzen bereitet). Der Rolli wird aufklappbare Fussrasten bekommen. Damit er nicht so "lotterig" ist wie jetzt mein alter Faltrolli, wird die Swisstrac-Kupplung fix angebracht. Transportieren lässt sich der Sopur Argon auch nicht so gut, weil dieser "nur" einen abklappbaren Rücken hat. Dieser blockiert dann die Reifen, was beim Verladen Mühe bereitet, da er sich nicht leicht verschieben lässt.
Da ich aber den neuen Rolli vor allem im Haus brauche, ist es wichtig, dass er hier bestens funktioniert. Ich möchte ohne weiteren Transfer oder Rolliwechsel direkt den Swisstrac an den Rolli docken können. Jetzt muss ich keinen weiteren Transfer mehr machen, wenn wir von hier aus einen kleinen "Spaziergang" im Dorf machen. Für den Notfall kann ich immer noch die alten Meyra-Faltrollstühle nehmen zum Wegfahren (der Transfer ins Auto auf den Vordersitz bleibt mir vorerst noch nicht erspart). Diese alten Meyras X2 werden mir als Reiserollis dienen.
 
Die AirLines gehen nicht gerade sorgsam mit den Rollis um. Frank umwickelt für das Reisen das Metall vorne. Es hat uns gefreut, dass wir von Nottwil ein grosses Kompliment bekommen haben, da meine Rollis für das Alter noch sehr gut aussehen würden. Nur beim ersten Mal Reisen wussten wir das nicht und einmal dazwischen hatten wir es vergessen und schon hatten die Rollis auf beiden Seiten einige Kratzer abbekommen. Knall- oder Malerfolie geht bestens zum Einwickeln.
  
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3. April 2012
 
 Die letzten Wochen plagten mich Schmerzen, Rücken, Beine, Schulter und vor allem mein Magen.
 
Freude und Ablenkung hatten wir in unseren Teneriffaferien (Ferienbericht folgt). Wieder in dem Sheraton La Caleta & Spa-Hotel, wieder in unserem Rollizimmer. Die Reise war sehr sehr hart für mich. Hatte starke Schmerzen, konnte kaum sitzen, mich bewegen und oder essen. Die Ferien waren aber auch eine Art Reha für mich (leider viel zu kurz um eine nachhaltige Verbesserung beizubehalten). Ich fuhr jeden Tag tapfer mit dem Rollstuhl und ich machte wieder etwas Fortschritte mit meinem Armen. Schwimmen waren wir so wenig wie nie. Das erste Schwimmen war sehr kalt im Pool und ich hatte danach sehr starke Rückenschmerzen. Vertrug die Bewegung im Rücken nicht, auch die Wasserkälte machte mir stark zu schaffen. Erst später auf meine Nachfrage wegen der Poolwärme wurde das Wasser auf 27° geheizt. Mehr läge nicht drin, dies seie Standard.
 
Wir machten trotzdem viele Ausflüge, wie wieder ins Schmetterlingshaus, in den Jungle Park, in den Loro Parque, flogen mit dem Helikopter, machten div. Autoausfahrten und am Abend in den Ausgang. In der zweiten Woche konnte ich nicht mehr. Ich vertrug die 4 abendlichen Autotransfers nicht. Wir haben dann Buffet im Hotel für das Abendessen gebucht, was mir persönlich sehr gut gefiel, denn ich konnte diverse Speisen direkt aussuchen und musste nicht noch lange aufs Menu warten.
 
Wir sind sehr viel mit dem Mietauto Opel Zafira gefahren, weil wir nicht am Pool im Hotel sitzen wollten/konnten. Die Höhentransfers ins- und aus dem Auto, hab ich überhaupt nicht vertragen (leider bekamen wir den gebuchten Kombi nicht, Story folgt). Für Frank waren die Ferien auch sehr wichtig, damit auch er wieder eine Ablenkung hatte und seinem Hobby nachgehen konnte. Wir haben über 6100 Fotos gemacht und weit mehr als 132 Gigabyte! Speicherkapazität als Sicherungskopien gemacht. Ohne die Daten von Franks HD-Cam. Neu haben wir die GoPro Hero, eine ganz kleine Kamera, welches man sich an den Kopf schnallt und Actionszenen aufnimmt (wie mit dem Heli fliegen, schwimmen oder mit dem Rolli oder Swisstrac fahren). Frank ist bereits am Fotos und Videos sortieren. Es wird noch eine ganze Weile dauern, bis ich die Fotos hier zeigen kann und den Bericht geschrieben hab.
 
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März 2012
  
4. März 2012
 
 Wir waren bereits schon wieder mehrmals in Nottwil. Ergo, Physio und Rollstuhlmechanik der Orthotec Nottwil AG. Es ist sehr schwierig mit einem neuen Rollstuhl finden der passt.
Der Probestuhl Küschall K4 mit den Stossdämpfern sah sehr gut aus, doch funktionierte leider doch nicht für mich. Obwohl ich einen 40er Breite brauche, war der Rücken komischerweise zu breit und berührte meine Armmuskeln, die dann zu brennen anfingen und ich nicht mehr fahren konnte. Bei den Armen bin ich nur noch 34cm. Der neue Sopur Argon mit einem JayBack (Rückenschale) wird erst im April zur "Anprobe" in Nottwil stehen. Ich darf auch diesen Stuhl 10 Tage mit nach hause nehmen und testen, ob er passt. Wenn er nicht passt, dann ist die nächste Idee, die Rückenrohre weiter nach innen zu setzen mit einem noch schmaleren JayBack, damit die Arme an der Lehne beim Fahren vorbeiziehen können und keine Berührungen entstehen.
 
Hab für meinen Swisstrac eine Schulterentlastung bekommen. Doch der Umbau war für den K4 angepasst worden, der ja jetzt nicht mehr ist und jetzt leider für den ersten alten 43er-Rolli, Meyra X2, nicht mehr wirklich passt. Trick, die Kupplung verkehrt auf die Vorrichtung am Rolli gesteckt, Frank ist ja da und kann diese bedienen. Ob die Fahrhilfe wirklich eine Entlastung ist, bin ich mir noch nicht sicher. Hat Vor- und Nachteile. Zur Zeit geht es mir trotzdem auf die Schultern und in unserem Gebiet, wo es rauf und runter geht, muss ich die Fahrhilfe ständig ein- und ausklinken. Schade ist der Gashebel beim Swisstrac links und nicht rechts. Ich würde gerne einhändig fahren mit einem Gashebel wie man es vom Töffli her gewohnt ist. Irgendwie ist das Steuermodul zu weit oben, kann aber doch nicht anders eingestellt werden. Wenn der Rolli steht, liegt das Steuermodul fast auf dem Schoss. Das muss ich mit den Experten noch anschauen, den der 43er Stuhl sowie der 40er Stuhl sollen noch als Reiserolli taugen. Das Flughafenpersonal geht nicht gerade sorgsam mit den Stühlen um. Darum wird dann später der neue Rolli nur für Zuhause sein resp. für schön. 
Er wird auch eine Swisstrackkupplung bekommen, damit ich keinen Transfer von Stuhl zu Stuhl machen muss.
   
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Februar 2012
  
4. Februar 2012
 
   
Ich werde von der Anästhesie befragt. Ist es auch
die richtige Patientin? Bitte Name und Geburtsdatum.
Und welchen Eingriff bekommen Sie? Alles klar und
es geht los. Frank unterstützt mich dabei und hält
Händchen (super Frisur hab ich. Schön plattgedrückt
von der Kappe, die ich bei den eisigen Temperaturen
trug).
 		 Dr. Jürg Müller ultraschallt meine Blase.
Er prüft alles akribisch, ob alles in Ordnung ist.
Wie die Blase liegt und mein Dauerkatheter.
Ob meine Blase auch gesund ist. 
Alles bereit zum kleinen Eingriff.
 
Gestern hatte ich meine "Mini-Operation". Die Vorbereitung mit Blutabnahme und Urin ins Labor bringen hat mein persönlicher Fachpfleger Frank im Vorfeld hier von zu hause erledigen können. Ich durfte dann zu einer angenehmen Zeit im Kantonsspital St. Gallen auf der Tagesstation einchecken. Ich bekam eine Cystostomie gelegt. Das ist ein Schlauch durch die Bauchdecke in die Blase, damit der Urin ablaufen kann. Ich habe seit Mai 2008 immer wieder einen transuretralen Dauerkatheter getragen. Ein langer Katheter, der durch die Harnröhre geht und in der Blase geblockt wird mit einem Ballon. Aussen kommt ein Ventil dran, damit die Blase weiterhin trainiert wird mit der Füllmenge, sprich Urin. Sonst würde die Blase schrumpfen (die Blase ist ein Muskel!). Nur kurz waren die Momente, wo mir Frank ISK (katheterisiert) gemacht hat. 7x am Tag müsste man katheterisieren. Darum ging das nur, wenn Frank dienstfrei hatte. Die Idee war mal, dass ich wieder selber ISK machen könnte, wenn mein Rücken geheilt ist. Dies ist nun nicht in Sicht. Jetzt kann sich meine Uretra (Harnröhre) vom Schlauch erholen. Nach und nach wurde ich immer mehr inkontinent. Vor dem Schlafengehen und vor jedem Transfer war unbedingt nochmals Urin ablassen angesagt. Zum Glück passierte der ungewollte Urinabgang meist nur in der Nacht, wenn ich endlich mal eingeschlafen bin und mich entspannt habe. Schwupps, war ich Nass. Gut gibt es Pants für Erwachsene. Das konnte nicht so weitergehen und ich habe jetzt vom leitenden Oberarzt  von Frank (er arbeitet ja in der Urologie auf seiner Station) per örtlicher Betäubung die Cystostomie legen lassen. Es geht mir gut damit. Zur Zeit auf Dauerableitung gestellt, damit die Wunde (es wurde ja ein Loch durch die Bauchdecke gestossen) gut abheilen kann. Frank durfte mich die ganze Zeit unterstützen und war mit dabei. Auf der Tagesstation beim Transfer aufs Bett, Ausziehen, zur OP vorbereiten. Die Schwestern waren sehr froh, weil viele nicht wissen, wie man einen Querschnittgelähmten, geschweige dann mit einem kaputten Rücken, anfässt und unterstützt. Auch im OP Raum durfte er sogar alles fotografieren und filmen. 
 
Noch eine lustige Geschichte. Damit der Arzt die Blase anstechen kann, muss die Blase mit Natriumchlorid (Isotonische Kochsalzlösung) gefüllt werden. Wir haben 1200 ml reingelassen. Dr. Müller hat mit dem Ultraschallkopf gedrückt und versuchte die Blasensituation gut zu spüren. Komisch, am Ultraschall war die Blase immer noch zu klein und nach hinten abgekippt. Da Dr. J. Müller ein richtig guter Urologie-Chirurg und ein richtiger Künstler seines Fachs ist, war das kein Problem seinen Job richtig gut zu machen. Ist sein tägliches Geschäft im Spital. Als er fertig war (das ging ganz fix und tat gar nicht weh) wussten wir, wohin die 1200ml geflossen sind. Knapp 500ml in den Urinbeutel und der Rest ging ins Bett! Ich hatte ein richtiges Schwimmfest. Frank legte mir Stoffunterlagen darunter, die wasserdicht sind. Da ich immer friere durfte ich meine Stoffsachen an den Beinen anbehalten. Alles NASS, sogar die Socken. Hurra. Zum Glück haben wir Ersatzklamotten mitgenommen. Nach einer kurzen Weile wurde ich wieder aus dem Krankenhaus entlassen und durfte gleich wieder am Alltag teilhaben. Bis Montag muss ich unbedingt darauf achten, dass das Ventil auf Ablauf gestellt ist. Danach ist die Wunde stabil genug, dass ich meine Blase wieder trainieren kann.
  
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Januar 2012
   
26. Januar 2012
 
Es geht uns nicht so gut. Mir fehlt es an Fitness und ich bin immer wieder schwach. Teils so sehr, dass ich kaum atmen kann und dadurch nicht mehr sprechen. Das ist total mühsam, wenn das passiert. Ich versuche mit dem Armen meine Uebungen zu machen. Aber weil die Schultern oft schmerzen und ich an der Brustmuskulatur lange einen brennenden Muskelkater hatte, musste ich mein Training leider nach unten anpassen. Ich kämpfe gegen mein Untergewicht. Ich mag kaum essen. Aber Essen gibt Kraft. Ich muss mich nur zu oft zum Essen zwingen. 
 
Mit meinen Schlafstörungen ist es auch schwer. Kaum bin ich eingeschlafen, wache ich schon wieder auf. Habe Körperschmerzen. Ich liege dann lange wach, teilweise bis in die frühen Morgenstunden. Ich muss dann zusätzliches Schmerzmedi nehmen, was mir widerstrebt. Durch die Wachphasen bin ich so erschöpft, dass ich doch noch schlafen kann. Dies wieder nur in kleinen Stücken, weil ich das Schlafmedikament abgesetzt habe. Möchte, dass sich mein Körper wieder dran gewöhnt mit sowenig wie möglich auf die Medikamente zu verzichten (die Nachwirkungen am Tag sind zu hart). Das Wach-schlafen-wach-schlafen ist sehr schwer. Ich muss mich am späten Vormittag dann aufzwingen. Dies klappt wieder alleine. Strengt aber meinen Rücken stark an. Möchte Frank aber entlasten. Es ist wichtig, hat er seine Ruhe.
Frank soll schlafen. Er macht viele Nachtwachen, kommt erst am Morgen nach hause. Muss mich dann pflegen und geht danach schlafen. Dies halt bis gegen Abend/späten Nachmittag.
  
Für Frank war das Jahr 2011 ebenso mehr als nur kräfteraubend. Er fühlt sich kraftlos und leer. Darum ist Erholung uns so wichtig. Teils, dass er alleine was macht, was ihm Freude bereitet oder wir zusammen etwas erleben wollen, was uns ablenkt. Das kam 2011 viel zu kurz und steht ganz oben auf unserer "Wunschliste".
 
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