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Mein privater Blog
2011
- mein Leben im Rollstuhl
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| Dezember 2011
26. Dezember 2011
Noch ein paar Worte zum Jahresende.
2011 war das schwierigste Jahr bis jetzt im Querschnitt. Ich
muss nicht mit einem Querschnitt leben. Ich habe
mittlerweile zwei Querschnitte. Mein
"alter" inkompletter C6 und seit Ende 2009
(Beginn) der komplette Querschnitt. Totalausfälle
Teilbereiche unterhalb L4/5. Ich empfand das Jahr 2011
schwieriger als mein Unfalljahr 2004. Damals war ich in
Nottwil und da waren nur die ersten Wochen schwierig. Dank
der anspruchsvollen Reha wurde ich dazumal wieder recht fit
gemacht und 2005 als total selbständige Rollifahrerin
entlassen. Die Fitness hat mir 2011 gefehlt. Ich war wohl in
Basel zur Erholung und Entlastung von Frank. Es war keine
Reha möglich. Ich konnte gar nichts erreichen, konnte
nichts machen. Ich hatte starke Schmerzen und bereits die
Erkenntnis mit den losen Schrauben. Hab gespürt, dass was
nicht stimmt im Rücken. Dies wurde mir erst im Mai nach dem
erneuten CT bestätigt. Ich hatte es schon in den ersten
Wochen nach der Rücken-Operation gespürt. Es passierten
sicher immer wieder Fehler. Die Spastiken, weil meine Pumpe
immer noch nicht richtig eingestellt war. Ich sollte in der
Bauchlage schlafen hiess es (Operateur SG). Die Spastiken
drückten mir aber die ganze Nacht auf die Schrauben (das
gebeugte Bein drückte in die Matratze rein und übten so
Druck auf den operierten Bereich. Im Spital SG (ein
Akutspital, mit viel Umtrieb) konnte ich tagelang trotz
Medikamenten nicht schlafen und ich machte ein
Durchgangssyndrom (nur Teilerkenntnis davon). Ich bin
selbständig auf und in den Rollstuhl in der Nacht auf den
Gang fahren gegangen (mehrmals). Niemand hatte mich
aufgehalten. Beim ersten Durchgangssyndrom konnte Frank mich durch die schwere Nacht begleiten
(habe praktisch Null Erinnerungen daran). Um noch Schlimmeres zu
verhindern, hatte mich der Operateur bereits am 6. Tag nach
Hause entlassen (im Vergleich; Nottwil sprach von einem Aufenthalt von
mind. 3 Monaten!).
Transferfehler sind immer wieder passiert (einige auch in Basel). Frank
und ich fühlen uns von den Ärzten alleine gelassen. Wir
mussten alles selber herausfinden und sind nach wie vor am
Verbessern. Nicht nur bei den Transfers.
Ich hatte sehr starke Nebenwirkungen von den verschiedenen
(Schmerz-) Medikamenten
und konnte nicht mehr essen. Ich habe 12 kg in diesem Jahr
abgenommen. Durch das nicht mehr Essen können war ich
kraftlos und hatte immer Schwindel am Morgen. Durch die starken
Kreislaufprobleme konnte ich nicht mehr richtig sehen und
fühlte mich tot-unglücklich. Konnte kaum was machen im
Haus. Jeder Tag war ein riesiger Kampf. Ich litt sehr an den
Nebenwirkungen der Medikamente. So konnte es nicht mehr
weitergehen. Ich habe extrem abgebaut und wurde immer
unselbständiger. So entschied ich mich, diese selbständig
anzupassen (mit Hilfe von Frank). Die Schmerzmedikamente hab
ich durch ein Opiatpflaster ausgewechselt (Verschreibung
durch Hausarzt). Mit einem Pflaster muss das Medikamente
nicht mehr durch den Magen. Hier verspürte ich bereits die
erste Verbesserung. Auch bei anderen Medikamenten schaffte
ich endlich einen Entzug. Regelmässige Medikamente hab ich
nur noch wenige. Mein Opiatschmerzpflaster muss ich alle
drei Tage auswechseln. Das ist recht unangenehm, unpraktisch
(und unschön so im Ausschnitt). Denn das Pflaster muss
oberhalb der Brust angebracht werden und mal links mal
rechts getragen werden. Nimmt man es weg sind
Kleberückstände dran. Zum Duschen muss man ein Schutzfolie
draufkleben, damit das Pflaster geschützt ist. Ich habe den
grossen Wunsch das Schmerzmedikament in die Pumpe mit
einfüllen zu lassen. Leider hat das beim letzten Auffüllen
in der Schmerzklinik nicht geklappt, weil die Aerzte nicht
da waren, obwohl es eMail-mässig vorher avisiert worden
ist. Wenn dies das nächste mal klappt, das wäre super. Es
braucht dann sehr viel weniger Dosis und das Medikament ist
genau dort, wo es hin muss. Ich durfte in der Schmerzklinik
Nottwil eine positive PDA-Diagnostik erleben. Mit der Betäubung
war klar, wo der Schmerz sitzt.
Einiges an Medikamenten hab ich noch in Notfallreserve. Am
Morgen hab ich leider doch immer wieder mal, dass mein Kreislauf
"wegtaucht" auf ca. 60/45. Lieber mal im Bett die Rückenlehne
hochstellen, damit der Kopf höher ist. Danach kann
ich langsam mobilisiert werden. Mein Entzug möchte ich im
Frühling vorfahren. Dann werde ich ein weiteres
Medikament langsam versuchen auszuschleichen.
Mit Frank hab ich einen wunderbaren Partner an meiner Seite.
Er unterstützt mich wo er nur kann. Aber auch dieses Jahr
hat arg an ihm gezerrt und er war kräftemässig am Ende.
Doch wir beide haben es geschafft. Wir wissen jetzt, wie es
für uns weiter geht. Frank wird seine Arbeitszeit weiter
reduzieren um noch mehr für mich da zu sein.
Frank, ich danke Dir so fest für
Deine Liebe und Deine Unterstützung. Es war für mich auch
extrem schwer Dich leiden zu sehen, wenn Du mit Deinem
"Latein" am Ende warst. Obwohl ich dieses Jahr
extrem viel Patient war, hast Du mich doch als Frau
gesehen und wir konnten unsere Zweisamkeiten geniessen. Was
gibt es denn schöneres als dass wir Zwei uns haben und für
einander da sein können.
Danke dass es Dich gibt Frank. Du
bist das Beste, was mir je passiert ist.
12. Dezember 2011
Habe es geschafft einige Medikamente
selber abzusetzen. Ganz langsam. Gegen die Schmerzen hilft
ein Fentanyl-Schmerzpfaster. Seit ich nicht mehr so viele
Tabletten nehmen muss, kann ich wieder essen. Und weil ich
essen mag, geht es meinem Kreislauf deutlich besser. Somit
geht es mir den ganzen Tag recht gut und kann das Leben
wieder viel besser geniessen (sofern das mit dem Schlaf
geklappt hat).
Was uns noch unklar ist, woher diese "Kribbelschübe in
den Händen" kommen. Kommt ab und zu am späten Abend
vor. Sicher durch Überanstrengung, weniger am Computer sein
hilft sicher auch. Wir vermuten, dass es von den restlichen
Medikamenten kommen kann. Auch, dass ich oft nicht schlafen
kann. Zwei Tage hab ich fantastisch geschlafen, dann wieder
gar nicht. Dann muss ich den ganzen Morgen versuchen
nachzuschlafen.
Genug Schlaf ist wichtig, dass ist ja nichts Neues. Hoffe
so, dass sich das einrenkt ohne gleich wieder Medikamente
nehmen zu müssen.
Nach wie vor ist es schwierig für mich und mein Umfeld,
dass ich sehr auf Hilfe angewiesen bin. Nicht nur in der
Pflege. Auch, dass ich vom Bett aufgenommen werden und
wieder ins Bett gelegt werden muss. In den Garten
runterfahren geht auch nicht mehr. Muss geschoben werden.
Jede eigene Bewegung geht auf die losen Schrauben im Rücken
und können dann schmerzen. Eine echte Lösung haben wir
noch nicht gefunden. Eine erneute Operation garantiert auch
keine gelungene Verbesserung. Das macht uns unsicher.
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Klein Petra
noch keine drei Jahre
alt. Meine erste "Reitstunde".
Neben mir steht mein Opa. Er hat meine Reitkarriere
nachhaltig beeinflusst. Ich war bis zu meiner
Businesszeit zweimal jährlich in den Reitferien bei
meinem Grossvater.
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Flumserberge.
Mit 3 Jahren bin ich schon Ski gefahren. Dazumal
war
es noch eine Seltenheit, dass so kleine Kinder auf den
Skipisten unterwegs waren. Mein Vater
klemmte mich
zwischen die Beine.
Er ist mit mir sogar den Maschgen-
kamm
hinunter gefahren. Ist das nicht herzig? |
Meine
Schwester Evelyn und ich
in unseren jährlichen Sommer- Campingferien in
Italien.
Das war eine schöne Zeit.
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Frank hat uns rund 900 Dias eingescannt.
Baby- bis Jugendfotos bis ins Jahr 1977 von mir und meiner
Schwester. Wir haben sehr viel Freude daran.
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| November 2011
5. November 2011
Das ist der Rollstuhl, den ich testen durfte. Der Küschall
K4. Meiner bekommt eine höhere Lehne, damit ich stabiler
sitzen kann. Und Stossdämpfer, damit mein Rücken auch bei
kleinen Erschütterungen geschützt ist. Ein flaches
Reifenprofil, damit Frank mir den Rolli besser reinigen
kann. Rahmen in Nachtschimmer-Metallic. Radnabe und
Vorderrad in Apricot.
Rest schwarz. Schick gell. Zu 95% bin ich im Haus mit meinem
Rollstuhl unterwegs. Es ist wichtig, dass er auf den
Patienten passt. Eine gute Erfindung.
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| Oktober 2011
30. Oktober
2011
Ich hatte überhaupt keine Muse mit einem Blogbeitrag. Es
ist soviel passiert. War schon ein paar Mal in Nottwil
(grosse Reha-Klinik). Mit
meinem Rücken sieht es leider überhaupt nicht gut aus.
Neues CT. Wenigstens seit Mai nicht mehr Schraubenlockerung
geworden. In den letzten Wochen hab ich sogar schmerzfreie
Stunden erleben dürfen. Die Reisen nach Nottwil habe ich
alle gut überstanden. Frank hat mir einen grossen
Schaumstoff und Sitzkeil auf den Beifahrersitz gelegt. So
weich gelagert ging es ganz gut. Die Orthopädie möchte mit
einer diagnostischen PDA herausfinden, wo der Schmerz sitzt.
Ich kann es ziemlich genau sagen wo. Auch, wenn ich
Nervenschmerzen habe. Was verändert sich mit einer Spritze,
mal schauen. Es wechselt immer stark ab. Die Schwankungen
sind stündlich. Leider kann ich mir die zu testenden
Stunden nicht aussuchen. Am frühen Morgen, das wäre
interessant zu sehen. Am schlimmsten ist es, wenn ich
aufwache im Normalfall. Heute bin ich absolut ausnahmsweise
schmerzfrei aufgewacht um 5 Uhr. Essen, Medis nehmen und
wieder einschlafen. Als ich dann, als Frank vom Nachtdienst
nach hause
kam, aufgewacht bin, tat der Rücken sowie die Beine
(Nervenschmerzen) sehr stark weh. Hatte Seitenlage gemacht.
Zeit für meine Morgenpflege. Frank geht schlafen,
schliesslich hat er die ganze Nacht seine Patienten betreut.
Es ging dann eine Zeit, wenn ich gut wach bin, vergehen die
Schmerzen wieder. Ich hab dann TV geschaut, bin wieder
eingeschlafen und beim Aufwachen waren sie wieder da, die
blöden Schmerzen. Trotz Rückenlage. Ich hab dann Frank
nach dem Mittag gerufen. Ich kann nicht mehr selber auf und
in den Rolli. Dazu brauche ich seine Hilfe. Gut kann er
wieder rasch einschlafen.
Ein Termin hatten wir in der Ergotherapie und in der
Rollstuhlabklärung. Ich bekam ein Roho -
Antidekubitussitzkissen für den Rolli ausgeliehen. Zwar
brennt es schon noch im Sitzen, die Haut sieht aber normal
aus und die beschädigte Haut vom beginnenden Dekubitus hat
nun Zeit um sich zu erholen. Es sieht jetzt schon viel
besser aus. Dieses Sitzkissen darf ich einen Monat lang
ausleihen. Mein alter Rollstuhl passt leider von den Massen
überhaupt nicht mehr. Rücken zu tief und zu hart,
Fussrasten zu schmal und zu tief. Kalte Seitenteile.
Wacklige Geschichte mit meinen alten Faltrollstühlen. Jetzt
darf ich probehalber einen Musterstuhl, einen Küschall K4
fahren. Ui, schick. Nachtschimmer-Metallic mit Orange,
Apricot für Radnabe und kleines Rad vorne. Der
Stuhl lässt sich gut fahren. Er ist ein Festrahmenrolli,
nur 10kg, wenn alles dran ist. Der alte Meyra X2 ist fast
doppelt so schwer. Die Fussraste ist beim K4 schön breit
und aus Carbon, ebenso die Seiteteile.
Mein alter Stuhl, da ist alles aus Aluminium, brrr, schön
kalt im Winter. Das hat mich schon sehr lange gestört, dass
ich immer kalt habe von der Seite her. Dachte, die
Seitenteile seien aus Plastik, der kalt wird. Der Rücken des K4
ist gepolstert, schont die Wirbelsäule. Die Rückenlehne
ist geschlossen. Rollstühle werden genau für jeden
Patienten hergestellt nach Mass. Es gibt viele verschiedene
Optionen wie Bremsen, Fussrasten, Farben, Räder etc. In
Zukunft darf ich einen auf mich angepassten Rollstuhl mit
Stossdämpfer testen. Geht es mir gut damit, bringt er mir
den erdachten Nutzen für meinen Rücken, darf ich ihn
behalten
und wenn er nicht passt, wird es ein Ausstellungsstuhl. Ist
das nicht grossartig? Dank dem Einsatz meines Beraters, den
ich schon von der Erst-Reha her kenne.
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| September 2011
17. September 2011 / 21. September
2011
Zur Zeit geht es mir mit meinem Rücken besser. Auch meinen
Nerven-surrenden Füssen geht es besser. Ich habe wieder
Spasmen im rechten Bein. So wird das Bein bewegt und das
Blut wieder besser dem Körper zugefügt. Seither hab ich
auch keine geschwollenen Füsse mehr. Es ist eine
Gradwanderung. Sicher sind die Spasmen unangenehm, schmerzen
auch etwas. Aber wenn dafür mir die drückenden Füsse
nicht mehr so weh tun, ist das zur Zeit eine Alternative.
Hauptsache, es schüttelt mich nicht mehr Nachts so, das
hatte ich auch schon wieder. Die Oberschenkel brennen mir
jede Nacht, ob mehr Medi oder mit oder ohne Spasmen. Davon
wache ich auf. Kann aber wieder einschlafen. Schlaf
finden ist sehr wichtig. Kann ja meine Liorésalpumpe
jederzeit in Kürze in St. Gallen raufstellen lassen.
Spasmen in den Beinen ist auch eine Alarmanlage, wenn etwas
nicht stimmt im Körper. Hatte Leukozyten (weisse
Blutkörperchen) im Urin. Musste eine Antibiotikakur machen.
Jetzt wird noch eine Kultur angelegt um herauszufinden, auf
was meine Chäferchen reagieren.
Seit meiner Gallen-OP anfangs Jahr hab ich sehr mit meinem
Magen zu kämpfen. Halt auch, weil ich so viele Medikamente
4x am Tag nehmen muss. Immer wieder ist mir speiübel und
kann kaum essen. Weil ich wenig esse ist mir wieder
schlecht. Und schon bin ich wieder in einem Strudel drin.
Also zwinge ich mich zu essen, obwohl es mich
"anwidert". Vor den ersten Medikamenten gibt's
einen Quark, mehr bringe ich nicht runter. Konnte ich mir
früher nicht vorstellen, dass es mir mal so gehen würde.
Da hatte ich noch mehr auf den Rippen. Auch ist mir viel
schwindelig, kann meine Augen nicht mehr scharf stellen. Der
Kopf ist auch nicht mehr so fit. Die vielen Medikamente
haben halt auch Nebenwirkungen.
Bis Ende Jahr werde ich eine grössere Pause einlegen mit
meiner Website. Ich muss in Zukunft wieder viel liegen. Ich
werde eine grössere schwere Operation vor mir haben. Das
braucht wieder Kraft und zerrt an uns beiden. Mein Ziel ist
es wieder irgendwann etwas Sport machen zu können. Bewegung
ist so wichtig. Vermisse Handbiken und mit dem Swisstrac
Ausflüge zu unternehmen. Abwechslung ist wichtig - eine
positive Gegenwart macht sehr glücklich. Schöne Aussichten
auch. Ich habe mein Bett lange genug gesehen. Aber jetzt
geht dann wieder alles von vorne los. 9 schwere Monate...
Aber ich habe ein Ziel vor Augen und das will ich erreichen!
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| August 2011
25. August 2011
Webstatistik
Friesenlovecoach.ch
Es ist Zeit Euch mal DANKESCHÖN zu sagen. Ohne Euch wäre
meine Website nur eine unbedeutende Seite von denen es
wohl Millionen gibt.
Seit Januar 2010 hatte ich 950'295 echte Besucher auf
meiner Website bis gestern, welche sich jeweils 5-6
Seiten pro Besuch/Schnitt angeschaut haben. Tageshöchstbesucherzahl
von 3419 (Beginn Zuchtsaison Januar 2011). Die
drei beliebtesten Seiten sind, die Friesennews,
dann die Hengstliste der Stammbuchhengste (mit
der vielen Infos über die Hengste im Überblick) und
dann wollen die Leute schon wissen, wie es mir geht
und besuchen meinen Blog. Es müssen Tausende
sein, die sich für mein Schicksal interessieren.
Fast unheimlich. Vielen Dank für Eure Anteilnahme.
Weiss schon, das würden viele nicht machen, aber so
viel möchten es wissen. Wäre für mich unmöglich
so viele eMails zu beantworten. Ich freue ich aber über
jede Fanpost. Es ist für mich auch eine Art
Verarbeitung. Da soviel los ist im Medizinbereich, müssen
wir auch selber wissen, was jetzt wieder wann los war
und die Ärzte finden meine Seite ebenfalls super.
Von den Suchmaschinen her habe ich
seit Januar 2010 über 6 Millionen Besuche.
Könnte viel Geld verdienen mit meiner Website. Und -
genau das will ich nicht. Möchte meine Website nicht
durch Werbung verschandeln. Es kamen schon Anfragen
von Firmen, die ich freundlich abgelehnt habe. Nein,
ich bin nicht käuflich. Wenn, dann würde ich mir es
selber aussuchen wollen... Ich weiss, es ist eine
einfache Seite, noch ganz uralt mit Frontpage
gemacht. Nichts modern-dynamisches. Für mich auch unmöglich
ein neues Design zu machen mit einer solchen
dynamischen Seite, die designmässig ansprechender
ist. Ich habe 150 htm-Seiten und 8000 Dateien!
Hilfe ich bin ein Promi! lach.
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23. August 2011
Die letzten drei Tage. Ich hab
kein Bett ertragen. Kaum drin, musste ich wieder raus.
Das Kribbeln, welches ich 24 Stunden in den Füssen
habe, hat sich wieder einmal mehr auf meinen ganzen
Körper übertragen. Hab das Liegen nicht ertragen. Die
Transfers, das hat meinem Rücken nicht gut getan. Ich warte nach
wie vor auf einen Kliniktermin wegen meinen losen
Schrauben. Die Schrauben im S1
tun sehr weh. Kann kaum sitzen trotz Schmerzmedis.
Mir ging es wirklich sehr übel
gestern. Drei Nächte nicht geschlafen!
Alles fängt an zu Kribbeln, wie eine elektrische
Überladung der Nerven und es schüttelt mich dann
auch zwischendurch.
Mein neues Medikament konnte mir helfen.
Ich kann leider auch kaum am PC schreiben. Mir tut die
rechte Hand weh. Drum bin ich eher am Basteln vor dem
TV als hier am Computer. Da ich, wenn ich in der
Klinik bin mit meinen Rücken, eh noch einige andere
Abklärungen lassen machen muss, die meinen
Querschnitt betreffen, ist dieses Problem mit dem
Karpaltunnel/rote Stelle über Handgelenksknochen auch noch dran.
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2. August 2011
Zur Zeit kann ich wieder etwas besser sitzen. Die
roten Stellen am Popo normalisieren sich wieder, wenn ich
mich eine Weile auf meinem Bett mit der tollen
Antidekubitusmatraze entlaste.
Die Turnerei mit den Armen hat sich gelohnt, ich hab
wieder etwas Muskeln und Geschicklichkeit aufbauen
können.
Leider kann ich kaum mehr selber mit dem Rolli
rumflitzen, es geht zu sehr auf den Rücken.
Ich warte immer noch auf den Arzttermin und das
weitere Vorgehen ist noch offen.
Es macht mir Spass für die Papageien in der Auffangstation
Schredderspielzeuge zu bauen. Ich habe im Bastelraum
soviel Material gesammelt, dass ich jetzt sehr froh
bin, dass ich wieder basteln mag und die Teile zum
Einsatz kommen. Aus WC- und Haushaltpapierrollen,
Wellkarton, Eierkartons, Holzklötzchen und Korkzapfen
sind tolle Hängebrücken und Schaukeln entstanden.
Die Zapfen bohren mach ich im Keller. Sonst aber nehme
ich das Material rauf in die Stube und kann diese in
der Wärme und vor dem TV verbasteln.
Vor einigen Monaten hat mich Birgit Bergfeld per eMail
auf den Querschnitt "angesprochen". Sie
hatte viele Fragen zum Thema Querschnitt. Birgit
schreibt ein Buch. Es heisst "Willkommen
auf der Intensivstation". Ich durfte
Testleserin sein und konnte ihr einige Tipps geben.
Birgit hat einen ganz tollen Schreibstil und mit viel
schwarzem Humor erzählt die Krankenschwester von der
Intensivstation aus ihrem harten Alltag. Hat aber auch
lustige Geschichten zu erzählen. Für alle, die
einmal hinter die Kulissen schauen möchten. Endlich
ist das Buch fertig geworden und ist nun Ende September
2011 lieferbar. Aus dem anfänglichen eMail-Verkehr
ist eine "Brieffreundschaft" entstanden. Es
ist toll, dass ich immer wieder liebe Menschen auf
diesem Wege kennen lerne.
Täglich hab ich grosse Probleme mit eiskalten Beinen.
Das Problem ist auch, dass wir auf einem Rollstuhl aus
Metall sitzen und Metall ist kalt. Im Winter eiskalt.
Diese Eiseskälte wird in unsere Beine geleitet. Frank
hatte die gute Idee nun aus Packmaterial eine
Wärmedämmung zu bauen. Der kleine Streifen mit der
grossen Wirkung. Seit wir auf den Streifen achten habe
ich viel weniger schnell diese alten Beine. Warme
Beine heisst auch weniger Schmerzen.
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| Juli 2011
17. Juli 2011
Vor genau 7 Jahren bin ich mit meiner Marathonkutsche
verunfallt. Ich schaue auf die Uhr, 15:17, denke
zurück. Ich geniesse die letzten Minuten mit meinem
Friesenhengst Leo út de Polder, meinem tapferen
schwarzen Liebling.
Die Vergangenheit lässt sich nicht ändern. Ich sitze
vor dem Computer und habe Rückenschmerzen. Habe die
Nacht kaum geschlafen vor Schmerzen. Habe
Schmerzmittel genommen, mehrere und es hat kaum
geholfen.
Meine Beine werden langsam kalt, ich muss sie wieder
aufwärmen. Das geht am besten mit dem kleinen
Heizkissen, ausruhen im Bett. Später nochmals für
wenige Stunden auf. Es ist mühsam sich soviel im Bett
aufhalten zu müssen. Ich baue langsam ab. Meine
Schultern, Arme tun weh. Ich mache meine Turnübungen
dagegen. Ich komme kaum dagegen an. Ich werde gleich
nochmals ins Therapiezimmer und meine Armübungen
wiederholen.
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9. Juli 2011
Fotostory
- Reisen im Rollstuhl auf Mallorca 2011.
Jetzt sind die Ferien auch schon wieder
"Geschichte". Schön war's. Seit den Ferien
geht es mir wirklich deutlich besser.
CT
vom Mai 2011
Es ist nicht einfach mit meinen 4 lockeren Schrauben.
Ich getraue mich kaum zu bewegen und dennoch muss ich
meine Armübungen machen, damit ich nicht ganz
einroste. Zweimal pro Woche kommt eine
Physiotherapeutin vorbei. Gut habe ich einen eigenen
ausgerüsteten Therapieraum mit einem riesigen
Spiegel. Die Physiotherapeutin löst meine
Muskel"knöpfe" in den Schultern und Nacken
- und dann wird geturnt, sitzend im Rolli. Die
Beweglichkeit der Gelenke von Schultern/Arm sind nun
wieder 100%. Das haben wir wieder gut hinbekommen. Die
rechte Schulter/Arm schmerzen schon noch recht, weil
ich mich ständig abstützen muss. Da muss ich noch
eine andere Lösung finden. Gut bin ich
"nur" 62kg. Hilfe beim Transfer oder bei der
Lagerung im Bett schont den Arm.
Durch die Pelotte (Stütze) am Rollstuhl hab ich einen
Schulterhochstand rechts bekommen. Die Pelotte hat mir
Frank vor einiger Zeit abgemacht, denn seit der
Liorésalpumpe brauche ich dieses Hilfsmittel nicht
mehr. Es hat mich einige Wochen Training gekostet,
doch jetzt sieht es so aus, dass ich es geschafft
habe, die Muskeln wieder länger zu machen. Drei Jahre
Pelotte hat seine Spuren hinterlassen und dennoch
brauchte ich diese vorher. Die Spastik hatte mich
immer wieder vom Stuhl schütteln wollen.
Jetzt ist eher das Problem, dass ich
"Pudding" bin, meine Wirbelsäule ist krumm
und ich kann mich nicht mehr wirklich gerade halten.
Die Spastik war da schon gut. Sie hat mir geholfen mit
den Muskeln meinen Rücken zu stützen, was noch
irgendwie ging. Die Transferhilfe damit war super.
Durch die Höherstellung der Pumpe ist mir die
Stabilität genommen worden. Dafür aber auch die
Spasmen, die mich ständig schütteln. Wenn jetzt die
Spastik kommt, dann sind meine Füsse eiskalt geworden
oder es ist was mit meiner Blase. Durch das nicht
bewegen kühle ich sehr schnell aus. Dann muss ich
mein Heizkissen holen oder mich wieder ins Bett legen
lassen. Es kann Hochsommer sein mit schwitzigen
Temperaturen und dennoch sind meine Beine eiskalt. Gut
hatte ich auf Mallorca mein Heizkissen auch mit....
Früher hab ich durch das Motomed Bewegung in den
Beinen bekommen. Das vertrage ich aber nicht mehr. Das
Motomed löst neu Spasmen aus, früher hat es dies
beruhigt. Ein ewiger Wandel und immer muss man neue
Anpassungen vornehmen.
Meine beiden beginnende Dekubitus haben wir auch in
den Griff bekommen, dank meines uralten
Schaumstoff-Rollstuhlsitzes. Darunter hat mir Frank
einen Schaumstoff gelegt und darüber sitze ich auf
dem Gelpad, welches ich für mein Pferd für unter den
Sattel hatte. So kann wieder mehr sitzen. Ist wichtig
für meinen Rücken, damit eine Kompression der
Wirbelsäule stattfindet. Und dennoch, meine Knochen
sind am Abbauen. Macht mir schon Angst, löse ich mich
auf? Der Rollstuhl stimmt für meine jetzigen
Bedürfnisse nicht mehr in den Massen. Demnächst
steht ein Termin in der Ergotherapie an. Als
Fussgängerin war ich viele Jahre nicht bei den Ärzten
und jetzt? Jetzt habe ich einen Arzttermin am anderen
und beschäftige viele Spezialisten.
In der Zwischenheit hatte ich wieder erneut eine
Anfrage für ein Interview für ein bekanntes Heft.
Ich habe abgesagt, ich mag zur Zeit nicht. Ich bin ja
auch zuwenig aktiv. Hab die Redaktion auf nächstes
Jahr vertröstet. Wenn es endlich eingeheilt ist im
Rücken.... Ich habe soviel vor, was ich alles erleben
möchte. Dies gibt mir Kraft.
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| Juni 2011
22. Juni 2011
PDF
Vom Gesundheitstipp
(K-Tipp) bekam ich im März eine Anfrage für ein
Interview. Ich sagte, lieber etwas später, weil es
mir wirklich nicht gut ging und ich immer wieder
Phasen hatte, wo ich nicht mehr sprechen konnte. Ich
wollte meine Heilung des Rückens abwarten, weil ich
viel liegen musste. Es kam dann trotzdem zu einem für
mich viel zu frühen Termin im April. Es hiess, erst
mal aufgleisen. Es war viel zu anstrengend und ich
musste das Interview vorzeitig abbrechen. In mehreren
Wochen entstand dann mit telefonieren und
eMail-Verkehr der Artikel. Es geht um "Leben
mit", also wie ich mit dem Querschnitt lebe.
Musste immer wieder Fragen beantworten um das
Verständnis für meine Gesundheitsgeschichte richtig
zu stellen. Es kostete mich sehr viel Kraft und Nerven
bis der Text einigermassen stimmte. Ich bat das
Veröffentlichungsdatum zu verschieben, weil ich
meinen Heilungsverlauf des Rückens abwarten wollte.
Ich gab mir viel Mühe doch am Schluss ging es nur um
die Geschichte, wie mein Unfall passiert ist. Der
Fotograf kam ein Tag vor unseren Ferien vorbei.
Meine Website wächst stetig. Diese wird in ganz
kleinen Schritten bearbeitet, weil ich leider nicht so
lange sitzen kann und viele Pausen brauche. Es dauert
oft Tage. Doch wenn ich die Veröffentlichungen sehe
und wieder viel positives Feedback bekomme, dann macht
das schon viel Freude. So lerne ich auch immer wieder
Leute kennen. Ohne Internet und Kontakt nach draussen
wäre ich nur zu hause und mit Frank alleine.
Vom 4. bis zum 20. Juni waren wir wieder in den Ferien
auf Mallorca. Ist schon toll, dass Frank mir das
ermöglicht. Ohne ihn wäre das undenkbar. Wie immer
organisiert er uns die ganze Reise. Dieses Mal hatten
wir Pech mit der Buchung. Der Reiseveranstalter buchte
zwar ein Zimmer in unserem Vanity Suite in Cala
Mesquida, verpasste aber bei der AirBerlin einen
Behindertenplatz zu bestellen, obwohl wir das bei der
Buchung geschrieben haben, dass ich im Rollstuhl bin. Als Frank der AirBerlin wieder die
Rollstuhldaten durchgeben wollte hiess es, es seien
bereits alle 6 Behindertenplätze belegt. Ich dürfe
nicht mehr mitfliegen, obwohl wir eine Bestätigung
der Flugreise hatten. Eine Umbuchung hätte eine
Stornierung der Reise bedeutet und die Anzahlung von
20% wäre verloren gegangen. So eine bodenlose
Frechheit! Wir musste doch tatsächlich nochmals zwei
Hinflüge bezahlen um die Reise zu retten. Abflug zwei
Stunden später. Weder der Reiseveranstalter FTI
fühlte sich zuständig, noch AirBerlin. Um das
Behindertenzimmer hat Frank sich gekümmert, direkt
mit dem Hotel, damit es klappt.
Da ich unselbstständig bin, hilft Frank mir den
ganzen Tag. Der Tag fängt mit Pflege und Anziehen an.
Das Bett in unserem Hotel war so tief, dass Frank mich
mit viel Mühe ins und aus dem Bett brachte. Besonders
vorsichtig, wegen meinen lockeren Schrauben im
Rücken. Da wir einige Male im Pool waren, musste
Frank mir den Neopren anziehen und mich auf den
Duschrollstuhl setzen. Das Wasser war mir fast immer
viel zu kalt. Es tat aber trotzdem gut, weil mein
Rücken mal eine andere "Dimension" hatte
und u.a. durch meine Schwimmweste getragen wird. Die
erste Ferienwoche war regnerisch mit Gewitter und ohne
Heizung im Zimmer. Ich fror und zum Glück hatten wir
mein kleines Heizkissen mitgenommen. Ich hatte auch
keine Winterbekleidung eingepackt. Die zweite Woche
war schöner und Mallorca zeigte sich so, wie wir es
erwartet haben. Das Hotel ist sehr beliebt und daher
ausgebucht. Schmerzmässig ging es mir besser als in
der kaltnassen Schweiz.
Die Fotostory folgt.
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Mai 2011
25. Mai 2011
Durch das länger Sitzen habe
ich zwei rote Flecken links und rechts an der Unterseite
Popo seitlich bekommen. Haut verletzt. Zwei Dekubitus
vom Rollstuhlsitzkissen bekommen, obwohl ich dieses
seit 7 Jahren habe. Frank
kontrolliert täglich, meint, es seie oberflächlich
und fast abgeheilt. Mir fehlt es an Sitz"fett",
weil ich abgenommen habe. Durch die fehlende Spastik
sind auch meine Muskeln nicht mehr trainiert.
Popo entlasten kann ich nicht, weil mein Rücken dann
knirscht. Vier Schrauben sind leider nicht fest. Ich
müsste schnellstmöglich wieder operiert werden,
hiess es. Schrauben einzementieren. Baustelle offen,
würde man erst sehen, wenn es auf ist.
Eins ums andere kommt dazu. Tägliches Bauchweh
(Belastung Medikamente? fehlende Galle?). Der erste Querschnitt
selber wäre sehr leicht zu ertragen, wie er 2005
einmal war. Wie fit war ich dazumal.
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5. Mai 2011
War heute Nachmittag im
Spital, Röntgen und Gespräch mit Operateur. Ich hab
meinem Rücken nicht getraut und es ist so. Ich habe
bereits schon wieder lockere Schrauben (Lysesäume)
oben L3. Nächste Woche geht's wieder ins CT um
herauszufinden, wie fest der Rest nun hält und wie
weit die Durchknöcherung in der Mitte fortgeschritten
ist. Frank sieht meine Rücken- geschichte noch nicht
so schwarz wie ich. Er hat noch Hoffnung, dass dies
mit wenig Aufwand geflickt werden kann. Der Operateur
sprach von Schrauben austauschen und Zement rein, von
weiterer Versteifung L2 als Möglichkeit. Ich bin nun
etwas durch den Wind.
Schlafen kann ich kaum die letzte Zeit. Gut ist heute
die Physio vorbeigekommen. Ich konnte mich gut
entspannen und konnte endlich dazu dösen und danach
tief schlafen. Frank musste mich für den Spitaltermin
richtig wecken, so weg war ich.
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| April 2011
30. April 2011
Ich mag jetzt schon den ganzen Tag im
Rollstuhl sitzen. Die Rückenschmerzen sind deutlich
weniger geworden. Dafür sind die Nervenschmerzen in
den Beinen allgegenwärtig. Nehme ich dagegen mehr
Medikamente, habe ich den ganzen Tag mit den
Nebenwirkungen zu kämpfen. Das ist auch nicht gerade
lustig. Die Frage ist nur, sind die Nervenschmerzen
wieder vom feuchtkalten Wetter? wären sie sowieso
gekommen? Ich bin mir noch unschlüssig, in wie fern
ich die Medikamente abändern soll. Die
Nachtmedikation hab ich verringert. Durchschlafen ist
zur Zeit auch nicht drin, alle zwei Stunden wach ich
im Minimum auf. Das ist auch anstrengend. Es ändert
sich auch ständig bei mir, und immer müssen wir neue
Wege gehen.
Es ist mal wieder Zeit ein herzliches Dankeschön zu
sagen. Vielen Dank für Eure lieben aufmunternden
eMails. Immer wieder schreiben mir fremde Leute,
welche meinen Mut und Kraft bewundern, das Leben im
Rollstuhl so positiv zu leben. Sie mögen meine Blogs,
wo ich alle an meinem jetzigen Leben teilnehmen lasse.
Bei mir passiert so viel, es ist für uns wichtig,
einen Überblick zu haben, für allem auch für meine
Ärzte interessant.
Grossen Dank auch an meinen lieben Partner Frank, der
sich Tag und Nacht um mich kümmert. Durch mein selbständiges
Wenden über den Bauch in der Nacht (Beinbändel unter
der Matraze durchgezogen zum links und rechts
Greifen), wandert mein Körper aufwärts. Irgendwann
bin ich fest"gefahren" und brauche Hilfe
mich wieder ein ganzes Stück nach unten zu ziehen
lassen im Bett. Da bin ich froh, wenn ich Frank rufen
darf und er dann mitten in der Nacht kurz aufsteht um
mir dann die Beine vorsichtig lang zu ziehen.
Und Dank auch an meine Eltern, welche im Garten immer
wieder eine grosse Stütze sind. Ohne Hilfe ist mein
Garten nicht zu bewältigen. Selber kann ich nichts
mehr machen, da ich nicht mehr Bücken darf und mit
dem Rolli kommt man nicht weit, da hilft nur
delegieren.
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20. April 2011
Ich kenne das schon mit der grossen Achterbahnfahrt.
Noch denkt man, es geht voran um dann wieder in ein
tiefes Tal zu stürzen. Eins ist sicher, und das ist
schon seit Jahren so, ist es schönes Wetter und warm,
dann geht es meinem Körper meist gut. In der Zwischenheit
hatte ich immer viel Bauchweh (dort, wo die Galle war)
und konnte nichts mehr essen. Dadurch geriet ich in
einen Teufelskreis. Nicht essen, noch mehr schlecht.
Noch mehr Gewichtsabnahme, noch mehr schlecht, noch
mehr Kreislaufprobleme, 75-55. Dann musste ich mich
immer wieder zwingen was reinzuwürgen und wenn es nur
einen Bissen war. Seit zwei Tagen geht es mir wieder
einigermassen gut und ich habe sogar ganz wenig
Appetit abends. Ich muss
aufholen. Ich muss Kraft tanken um wieder besser
Rollstuhlfahren zu können (piano). Karfreitag sind 14 Wochen seit der
OP vergangen. Ich traue
meinem Rücken immer noch nicht, denn es knarrt und
knirscht immer wieder mal. Das macht mir schon noch
Sorgen. Die Röntgenbilder sind
noch offen, wird im Mai passieren. Dann weiss ich
mehr. Ich werde ja eh nie wild tun, aber drehen muss
ich mich ja auch selber im Bett (da habe ich nun meine
Beinseile unter der Matraze durch und ich kann mich
nun so helfen zu wenden).
Meine Einstellung der Pumpe ist auf einem sehr guten
Stand. Früher musste ich bis in die späten
Morgenstunden nachschlafen. Die Spastik hat mir sehr
viel Kraft gekostet. Oft bin ich schon normal um 5
Uhr hell wach und könnte bald auf in den Rolli, wenn
das der Kreislauf zulassen würde. Nur,
ich darf nicht alleine ins Bett retour. Die Beine ins
Bett wuchten ist tabu und sortieren kann ich sie ja
auch nicht. Früher hatte ich viel mit der Spastik
bewirken können. Also nur Schlecht ist die Spastik
nicht. Aber wenn sie nur da ist zum Schmerzen machen
und das ewige Geschüttle, das ging gar nicht. Lieber
so selten Spastik haben und dafür hab ich meine
Selbständigkeit hergegeben. Auch ein schlechter
Tausch, aber was will man machen.
Meine Frühlingsblumen machen mir übrigens viel
Freude im Garten. Alles ist so super schön bunt. Wenn
immer es mir möglich ist, fahre ich in den Garten und
geniesse die Sonne.
1. Reihe: Enzian, orangene
Tulpe, rote grosse Tulpe
2. Reihe: Stiefmütterchen, Wasserhahn am grossen
Naturstein, Flockenblume
3. Reihe: Küchenschelle, gelbrote Tulpe,
Traubenhyazinthe
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10. April 2011
Langsam geht es bergauf. Habe auch zwischendurch mal
wieder Kreislaufprobleme, aber nicht mehr so starke. Auch
haben im Durchschnitt die Nerven- wie auch die
Rückenschmerzen nachgelassen. Ich kann bis 6 Stunden
sitzen am Tag. Der Körper braucht immer wieder eine
Pause. Endlich kann ich anfangen mein Büro auf
Vordermann zu bringen. Seit einem Vierteljahr ist
vieles einfach liegengeblieben. Kraft schöpfe ich
auch aus meinem schönen Garten, der jetzt angefangen
hat so richtig aufzublühen. Natürlich werde ich auch
von Frank liebevoll unterstützt.
Mit dem Essen habe ich immer noch Mühe. Ich muss mich
fast zwingen was zu essen. Ein trockener Mund ist
schwierig um das Essen einzuspeicheln und dann zu
schlucken. Auch habe ich nach wenigen Bissen keinen
Hunger mehr. Muss aufpassen, was ich esse. Mag nichts
Süsses mehr und auch kein Fett. Ebenso keine
Apfelschalen, die liegen schwer im Magen. So ist das
wohl, wenn einem die Gallenblase fehlt.
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| März 2011
23. März 2011
So kann es gehen. Da denkt man noch an Fortschritt.
Gestern sowie heute war es so schlimm mit dem
Kreislauf, wie in der Erstmobilisation vor 6.5 Jahren
in Nottwil. Es rauscht im Ohr, ein lautes Pfeiffen,
habe kaum was gehört und gesehen. Ein fast weisses
Bild mit violetten Punkten. Speiübel. Gestern hat
mich Frank daraufhin in den Garten gefahren. Ich
erholte mich wieder und sass an der Sonne. Frank
musste arbeiten und so musste ich relativ spät
aufsitzen.
Am Abend ging es dann aber gut und ich konnte wieder
an meinen Fotos arbeiten.
Heute sass ich bei der Attacke vor dem offenen
Fenster, Sauerstoff tanken und hab später, als es
besser wurde den Ausblick
genossen. Mein Blutdruckgerät zeigte 0 an. Der
Blutdruck war so tief, dass er gar nicht mehr gemessen
werde konnte. Als es wieder ganz gut war, fuhr ich
wieder runter an den Computer um meine
gebastelten Galerien zu veröffentlichen. Jetzt muss
ich leider wieder ins Bett, weil Frank arbeiten geht
und ich den Transfer nicht mehr selber kann/darf.
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19. März 2011
Endlich mache ich ein paar Fortschritte. Mein
Kreislauf ist wieder viel stabiler und ich kann einige
Stunden im Rollstuhl sitzen. Vorgestern sogar über 6
Stunden. Ich war danach sehr erschöpft, doch ich habe
es gut überstanden. Die Nervenschmerzen sind immer
noch vorhanden, vor allem in der Nacht. Es hat mit dem
Schlafen zu tun. Von den Schmerzen wache ich teils auf
in der Nacht. Die Rückenschmerzen sind einiges
weniger geworden. Es war Zeit, dass ich mal wieder was
anderes sehe und erlebe. Bis letzt liege ich bis auf
wenige Stunden nur im Bett, schone mich, bin am
Netbook (der liegt bei mir im Bett, WLAN) oder schaue
fern. Wir sind in die APS nach Matzingen gefahren, zu
den Papageien. Unterwegs sind wir noch die Gemüse und
Früchtespende von der "Migi" (wie REWE in
Deutschland) abholen. Im Gepäck hatten wir die
grosszügige Futterspende von Vitakraft für unsere
Auffangstation, die ich organisiert hatte (unter den
Suchmaschinen: Vitakraft Kräcker Papageien, na schaut
mal wo meine Website steht ;-)). Es war so schön,
dass ich das für unsere Vögel machen konnte.
Cathrin, die Tierpflegerin, hat einige der Kräcker in
die Volieren verteilt. Mit viel Freude haben die
Papageien die Kräckers verputzt. Frank hat sehr viele
Fotos gemacht. Davon wird es wieder eine Fotogalerie
geben. Den Tag hab ich gut überstanden. Der Besuch
bei den Vögeln hat mir sehr gut getan.
Varo, ca. 36-jährig, unsere
blinde Gelbstirnamazone. Er spürte sofort, dass es
etwas zu fressen gibt.
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7. März 2011
Seit Samstag bin ich wieder zu Hause.
Ich war nun 4 Wochen in der Rehab Basel. Leider hab
ich mir mehr Erfolg gewünscht. Ich habe ständig
Schmerzen und konnte so keine richtige Reha machen.
Ich lag im Bett, ausgerüstet mit Netbook,
beschäftigte mich mit dem Mail und schaute mir viele
Youtube-Videos an. Habe viele lustige Filmchen
gefunden, sogar ganze Filme zum Schauen. Mehr als Zeit
abwarten konnte ich nicht machen. Nur die Zukunft wird
es zeigen, wie die Verknöcherung bei mir abläuft.
Beim Eintritt wie auch beim Austritt wurde eine
Röntgenaufnahme gemacht zwecks Kontrolle des
Implantates. Diese Aufnahmen schickte ich meinem
Operateur Dr. Forster (per Mail geht das ruckzuck
;-)). Er sieht keinen Unterschied zwischen den
Aufnahmen. Das tat gut, dies zu hören, weil ich oft
Angst hatte, es würde nicht halten (hatte einige
nicht so schöne Erlebnisse mit Knacken im Rücken).
Dr. Forster sah wohl aber, dass der Rücken noch viel
Zeit braucht wegen der Verknöcherung. Ich schilderte
ihm meine Schmerzen, dass es mich immer sticht und wie
empfindlich mein Rücken geworden ist. Ich kann nicht
mal mehr im Zimmer fahren und wehe, ich fahre irgendwo
leicht dagegen, dann elektrisiert es mich schon. Auch
mein T-Shirt ist kaum auszuhalten. Der Rücken ist
hochsensibel geworden. Es elektrisiert bereits, wenn
mein T-Shirt auf der Haut verschoben wird. Positiv
war, dass ich mehrmals die Pumpe hochstellen lassen
konnte. Für mich ist wichtig, dass ich es schaffe in
der Bauchlage zu schlafen um die Beine so strecken zu
können. Ich hatte noch eine orale Liorésaldosis und
diese haben wir ganz abgesetzt. Ich habe trotz
massivem Hochstellen der Pumpe einen Entzug dieser
Tabletten. Nervenschmerzen. Da muss ich abwarten wie
es geht.
Das Essen hat mir dieses Mal überhaupt nicht
geschmeckt. Kaum hatte ich einen Bissen im Mund,
machte mir auch der Magen zu. Ich habe ganze 5 kg
abgenommen und bin nun nur noch 61kg schwer. Ich habe
einen BMI von tiefen 20.62%. Das ist für mein Alter
untergewichtig.
Es hat wohl auch mit meiner fehlenden Gallenblase zu
tun.. (?).
In dieser Reha konnte ich auch ein Ultraschall meiner
Blase machen. Alles in Ordnung. Auf dem Notfalltag am
21.12. wurden bereits meine Nieren angeschaut im CT.
Frau Doktor schaute nochmals rasch drauf und
bestätigte mir den Befund, die rechte Niere seie
schön, aber die linke Niere würde etwas bucklig
aussehen. Das seie, weil ich schon öfters einen
Blaseninfekt hatte. So hat die linke Niere auch was
abbekommen. Deswegen sah der Arzt auch einen Schatten,
den er nicht zuordnen konnte. Beim CT im Dezember
wurde die Funktion überprüft. Alles OK.
Der Reha-Aufenthalt lief dieses mal mehr als
enttäuschend auf fast der ganzen Linie. Mehr möchte
ich dazu nicht schreiben. Schlussstrich. Wir möchten
vorwärts schauen.
Die Durchknöcherung läuft beim Querschnittpatienten
viel langsamer ab. Es muss bis zu 15 Wochen gerechnet
werden. Und wegen der Schmerzen ca. ein halbes Jahr.
Es wäre schön, denn hier wünsche ich mir eine
grosse Verbesserung. Ich habe viel Nervenschmerzen.
Mehr Neurontin (Nervenmedi) konnte ich nicht mehr
nehmen. Es hat zwar geholfen, aber was nützt es, wenn
man den ganzen Tag die Augen nicht mehr fixieren kann.
Man ein unaufhörliches Karussell hat. Man kaum TV und
in Computer sehen konnte, weil "das Bild" immer wie eine Rolle läuft. Das war ein so
mieses Gefühl, dass man sich schlecht und krank
fühlt. Darauf wollte ich verzichten. Also retour
fahren mit dem Neurontin, mehr Schmerzen aushalten,
dafür mehr Kraft haben für den Alltag. Schade, dass
man die Zeit in der Rehab nicht besser nutzen konnte
für eine bessere Einstellung dieses Problems. Auch
spinnt mein Kreislauf. Darum ist wichtig, dass ich
mich trotzdem aufzwinge.
Ich kann einfach nicht solange sitzen. Wenn ich mich
vor dem Computer vergesse bringe ich es schon auf 3
Stunden hin, aber mir geht es danach wieder noch
schlechter.
In einem halben Jahr werden wir sehen, wie weit ich
gekommen bin. Wieder muss ich viel Geduld aufbringen.
Frank ist so lieb, er gibt mir die fehlende Kraft.
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| Februar 2011
3. Februar
2011
Mir geht es gar nicht gut. Ich schone meinen Rücken
viel, und dadurch ist mein Kreislauf nicht so stabil.
Psychisch fühle mich mich belastet durch die Angst,
dass mein Rücken allenfalls nicht hält. Spastiken
hab ich auch wieder. In der Zwischenzeit Pumpe
erhöht, Neurontin erhöht. Nicht einfach bei den
vielen Medikamenten. Bald geht's in die Reha nach
Basel, dort werden wir das mit meinen Medikamenten
anschauen. Es ist Zeit, dass ich wieder raus kann und
mir die Sonne ins Gesicht scheinen lasse.
In Deutschland im Heft Equus,
für Barockpferdefans, ist ein grosser Artikel über
mich erschienen. Leider fehlte die zweite
Korrekturlesung.
Schön geschrieben, mit kleinen Fehlern drin,
wie,
- es ist ein Unfall, auch wenn eine
Spinalkanalverengung gefunden worden ist und ich
dadurch die Quetschung des Rückenmarks am Hals
bekommen habe.
- Die Mutter von Leo ist Modell+pref. und Leo hab ich
aus der Zucht genommen, weil ich der Meinung bin, die
Züchter sollen mit Stammbuchhengsten züchten.
Viel Spass beim Lesen. Danke Frau Vollberg für den
schönen Artikel.
www.pferdemedien.de
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| Januar 2011
25. Januar
2011
Mir geht es etwas besser, obwohl ich nach wie vor
nicht selbständig bin. Die Ausstrahlungen in die Arme sind
weg (hier muss ich drauf
achten, mich im Bett nicht zuviel auf die Schultern
aufzustützen, leichter gesagt als getan). Die
Schmerzen in den Beinen immer noch da, so, dass ich
weiterhin in der Nacht "auf" muss, sitzen
beruhigt. Die
Taubheit, welche ich seit einem Jahr neu erfahren habe
(abwärts Lendenwirbelhöhe), ist ebenso nach wie vor
vorhanden. Hier dürfen wir keine sofortigen Wunder
erwarten, aber die Hoffnung werden wir nicht
aufgegeben, doch irgendwann die Verbesserung zu
spüren.
Endlich konnte ich schlafen, auch wenn ich nicht
mehr soviel Schlaf benötige wie auch schon. Ich bin
dafür zuwenig ausgepowert bei der ewigen Liegerei.
Ich habe einen anderen Schlafrhythmus. Wenn ich in der
Nacht rumgeistern muss, dann schlafe ich am Morgen einfach
nach. Dies geht in einem Akutspital nicht.
Vorausgesetzt man hat ein Einzelzimmer, dann wäre es
schon machbar, was ich ja anderweitig auch schon
erlebt habe.
Wir konnten es im ersten Augenblick selber fast nicht
glauben. Ich durfte
bereits am 20. nach hause. Ich wollte einfach nach
hause, hielt es im Spital nicht mehr aus. Wegen meinen
Schlafproblemen ging es auch nicht mehr anders. Kein
Medikament liess mich schlafen, resp. ich bekam nur
einen Medikamentenrausch und es ging mir noch
dreckiger als sonst. Heimfahren ging aber nur, weil
nicht nur die Station dringend Betten benötigte,
sondern Frank mein "Privatpfleger" ist (u.a.
gewährleistete die tägl. Wundversorgung ) und es mir im Spital
wirklich oberdreckig
ging. Konnte nicht nur nicht schlafen, es war mir auch trotz
Einzelzimmer (mein Rolli braucht eben Platz) zu laut
und zu hektisch. Das Bett zu klein, bei meinem
Wendekreis wie ein "Lastwagen". Wenn ich am
Morgen endlich hätte schlafen können, kam alle paar
Minuten eine Spitalmitarbeiterin rein. Sie hatten je
eine Aufgabe, rums Türe zu, in den nächsten paar Minuten,
Türe auf, guten Morgen, "dies-und-jenes",
rums Türe zu und das x-mal! Ich war sehr genervt,
wollte meine Ruhe haben, ging halt nicht. "Patienten
stören wohl den innerbetrieblichen Ablauf?" Das ist in den Rehakliniken
für Behinderte (wie Nottwil,
Rheinburgklinik in Walzenhausen wie auch Basel, wo ich
war) nicht so, als ich dort ein eigenes Zimmer hatte.
Ich hab viel Personalstunden gebraucht,
x-mal geklingelt in der Nacht. Mir tat alles weh und
ich musste gelagert werden, da ich es selbst nicht
machen konnte. Mein
Körper, besonders die Arme, waren schmerzhaft
elektrisch aufgeladen. Ich habe aber keine Lagerung
gefunden, die mir etwas Linderung gebracht hätte. Ich habe sogar ein
Durchgangssyndrom gemacht (= Vorübergehende
Verwirrtheit, passiert Patienten mit langen Narkosen).
Ich bin überhaupt nicht mehr drausgekommen, fühlte
mich an einem anderen Ort, kann mich teils an gar
nichts mehr erinnern, solche Patienten reissen sich
selber Schläuche raus (das hab ich auch geschafft!), wollen abhauen, ich fühlte
mich wie im Gefängnis und nicht von dieser Welt.
Frank war hier wieder einfach super! Er war so viele
Stunden bei mir, kurz geschlafen zuhause, dann kam er
wieder. Frühmorgens bis spät Abends. Sogar Nachts kümmerte
er sich um mich. Zum
Glück war er da, als ich mein Durchgangssyndrom
hatte! Er ist ein Goldstück - unbezahlbar so einen
Mann (der arme Mann hat lebenslang bekommen, nicht mal
Bewährung ;-)).
Die schwere Rücken-OP ging nicht "nur" 300 Minuten,
sondern über 7 Stunden, so kompliziert war sie. Dabei
hatte ich 1.4 Liter Blut verloren. Bei mir brauchten
die Aerzte 3
Blutkonserven (bitte geht Blutspenden, vielen
herzlichen Dank!). Nach der Operation einen Tag auf der CHIPS (Intensivstation)
gelegen. Zweite Nacht mit
Sitzwache im Zimmer auf der Normalstation. Meine Arme sind links wie rechts,
rundherum, alles war verstochen. Die gefürchteten
schmerzhaften Venenflons funktionierten nicht, weil die
Venen nicht getroffen worden sind (fiese Venen, aber
lieber fiese Venen haben, als einen fiesen Charakter -
oder?). Meine Venen waren teils geplatzt, weil sie die
Belastung nicht ausgehalten haben. Die Spezialisten
haben lange gebraucht, bis sie per Ultraschall noch
eine einzige Vene in der Armbeuge (auch schmerzhaft,
wie soll ich mich stützen, mit nicht gebeugten Armen).
Ich sah aus, als hätte ich schlimme "Häusliche
Gewalt" erlebt. Die Arme waren voll mit violetten
blutunterlaufenen Flecken und Nadelstichlöcher, die
teils geschwollen waren und langsam heilten.
Meine Wunde am Rücken ist 16 cm lang. Ich fühle mich
entsprechend steif und festgehalten. Die Knochenstelle
braucht mind. 6 Wochen, bis sie neu verknöchert ist.
Solange bin ich "Rotpunkt" (absolut keine
Rotation im Körper erlaubt, was sehr schwierig ist, wenn man
behindert ist, man hat seinen Körper ja nicht im
Griff).
Ich muss mich gut einteilen, darf (kann) nur eine
Stunde lang sitzen, muss daraufhin wieder viel liegen.
Hier hab ich eine ganze Galerie zusammengestellt, von
interessanten Bildern. Wir lassen uns jeweils CDs
brennen, damit wir alle Daten bei uns über meine
Krankengeschichte sammeln. Patienten haben ein Anrecht
auf Bilder und Papiermaterial, wie von den Arztberichten
und Blutwerten etc.. Sogar einen Film habe ich
erhalten, wo u.a. meine Gallenstein-OP zu sehen ist.
Ob ich mir das je ansehen werde, weiss ich noch nicht,
wohl eher nicht. Ich würde es selber auch nicht
verkraften, das weiss ich. Vertrage zur Zeit auch kein
Fernsehprogramm, wo es um Krankenhäuser und Menschen
mit deren Probleme oder um Mord und Totschlag geht.
Auch die Nachrichten bringen ja nur
Katastrophenmeldungen. Ich bin lieber dran, Stück für Stück, meine
eigene Geschichte aufzuarbeiten.
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Foto zeigt Röntgenbild vor
der Operation.
Der Rücken ist zusammengefallen.
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Foto zeigt Röntgenbild nach
der Operation.
Dr. Forster und Team konnten die Schiefe des Beckens
etwas korrigieren, ich bekam 8 neue Schrauben und zwei neue
Cages. Diese wurden wieder mit neuem Knochenmaterial
aus Eigenknochenspende einzementiert. Ich hatte viel
mehr Knochenabbau wie erwartet, was alles schwierig
machte
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Foto zeigt Röntgenbild
Rücken seitlich
vor
der Operation
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Foto zeigt Röntgenbild nach
der Operation
Seitlich, man sieht die beiden Cages. Damit alles gut
heilt bzw. verknöchert, haben die Aerzte viel
Knochenzement gebraucht, um meine Löcher zu flicken.
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Foto zeigt Röntgenbild
meiner Liorésal-Pumpe, die mit dem
Muskelrelaxans. Hier sieht man den feinen
Katheterschlauch, der ins Rückenmark verläuft, um
das Medikament genau dort hinzubringen, wo es
gebraucht wird (ohne den Magen und Körper zu belasten).
Bild entstand vor neuer Rücken-OP.
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Foto zeigt den
eingebundenen Rücken gleich nach der Operation. Die
roten Schläuche sind Drainagen, um die
Wundflüssigkeiten ablaufen zu lassen.
Beim Durchgangsyndrom hab ich mir die Leitungen
disconnectiert. Das zeigt, wie stark der Körper mit
dieser Vollnarkose und Schlafentzug zu kämpfen
hatte und auf seiner Weise abgestellt hat.
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16cm lange Naht vom 22.
Januar 2011. Die braunen Streifen sind Steristrips.
Fallen diese ab, braucht es sie auch nicht mehr. Sie
halten die Naht zusammen und entlasten sie. Die
Naht ist schon schön trocken.
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Alte Schrauben. Diese
waren vom Mai 2008 bis
14. Februar 2011 in meinem Rücken. Leider konnten sie
das Gewicht nicht halten und sind zusammen gekracht.
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13. Januar
2011
Eigentlich sollte ich gestern meine Rückenoperation
bekommen und heute auf der Intensiv liegen. Doch ich
bin gestern bereits wieder nach hause geschickt worden
(Urlaub). Mein Platz auf der Intensivstation wurde vor
der OP bereits belegt. Ohne diesen Platz werde ich
nicht operiert, was mir auch lieb ist. Ich bin froh,
wenn ich nach dieser schweren Rückenoperation in ein
gut geschultes Team komme, wo meine Körperfunktionen
gut überwacht werden, damit nichts passiert. Jetzt
habe ich einen neuen Termin erhalten, wo ich bereits
um 6 Uhr in der früh im Spital sein muss. Ob dann der
Intensivstationsplatz frei ist, hoffen wir es mal
(wenn es Unfälle in der Nacht gibt, wo die Leute
diesen Platz brauchen, dann muss ich da leider zurück
stehen). Ich habe eine schwere Zeit, mit viel
Schmerzen, kann kaum sitzen, sehr starke
Ausstrahlungen in die Beine. Schmerzfrei werden mich
die Aerzte nicht bekommen, doch wir hoffen alle, dass
ich nachher, wenn alles wieder etwas verheilt ist,
mehr Lebensqualität bekomme. Ich möchte einfach
wieder ruhig ein- und durchschlafen können, ohne dass
sich mein Körper "elektrisch" auflädt. Mit
diesen elektrischen Beinen kann ich trotz Medikamente
nicht schlafen. Oder nur kurz, dann wache ich auf mit Schmerzen. Muss aufsitzen, muss in den Rollstuhl, muss
im Sommer allenfalls im Garten fahren, ans Motomed
trainieren, Stehtraining am Freistehbarren in der
Stube machen. Solange, bis meine Beine Ruhe geben,
damit ich wieder neu einschlafen kann.
Bauchweh hab ich immer noch. Ich muss täglich viele
Medikamente nehmen. Das Ziel ist reduzieren zu
können, dazu werde ich von der PAS (Schmerzklinik St.
Gallen) unterstützt. Allenfalls halt ein
Schmerzkleber statt Medikamente. Da muss ich die
Zukunft auf mich kommen lassen.
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Das ist
mein Krankenbett am Fenster mit dem Ausblick auf die
Stadt St. Gallen. Das Lachen nicht zu verlieren und
positiv in die Zukunft blicken ist das Wichtigste.
Aber ehrlich, es gibt Stunden, wo es mir wieder
schwerer fällt. Doch in den Armen meines grossen
Schatzes Frank, der alles für mich macht, fällt es
mir dann doch wieder leichter. |
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6./13. Januar
2011
Anfang Jahr hat bereits hart für mich angefangen.
- 3.1. eine Magenspiegelung und am
- 4.1. die längst überfällige Gallenblasenentfernung
(Steine raus)
Wurde härter wie erwartet, beide Untersuchungen sind in
Vollnarkose durchgeführt worden. Das
Harte ist die Art der Vollnarkose, weil diese nasal gemacht
wird. Zudem bekam ich den Kehlkopf durch eine Spritze
betäubt. Ich hatte einen Schlauch (Kameraschlauch) in die Nase
bekommen, noch ohne Schlafen! Erst als die Ärztin durch die
Stimmritze war (nicht schlucken), erst dann bekam ich das
Schlafmittel und war weg. Der Schlauch wurde gegen den Tubus
gewechselt. Dieser geht bis zur grossen Verästelung der
Lunge runter und dient zur Beatmung. Das Verfahren ist zur
Zeit marktführend um die (operierte) Halswirbelsäule zu
schützen. Ich hab hier in der Klinik auf C6 (07.2004, Querschnitttag)
eine Operation bekommen bzw. so einen Cage drin wie ich
jetzt in den Lendenwirbeln L4/L5 erhalten werde.
Bei der Magenspiegelung wurde eine Rötung gefunden und es
wurden drei Proben entnommen. Entwarnung, es ist
"nur" von den harten Medikamenten (wie Voltaren),
trotz Magenschutz. Habe mir erst vor kurzem angewöhnt zu
meinen Morgenmedikamenten um 6 Uhr einen Zwieback zu essen.
Auch die Medikamente wurden angepasst.
Die beiden Vollnarkosen hab ich gut überstanden. Die ersten
beiden Nächte hab ich in der Überwachung zugebracht wegen
der Atmung (Sauerstoffsättigung teils bis auf 86% runter am
2. Tag, mit Sauerstoffmaske geschlafen, sicher ist sicher).
Jetzt bin ich wieder glücklich zuhause. Zuerst mal lange
nach geschlafen (TV-Schlaf). Im Gepäck meine zwei riesigen
Gallensteine (Foto folgt, sehen aus wie schrumpelige
Oliven). Kein Wunder tun diese weh. Sie
sind so gross und ein Teil ist mehrmals spitz abgebrochen.
Bin irgendwie total kaputt und mein Körper tut weh. Das Gas
im Körper wird mich noch eine Weile plagen. Fühle mich
aufgedunsen. Das Gas braucht man, um den Körper
aufzublasen, damit der Arzt bei der Operation das
Operationsgebiet gut sehen kann. Dies braucht nun einige
Tage, bis es abgebaut worden ist.
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Beide
Gallensteine, sehen aus wie zwei vertrocknete Oliven.
Habe mal ein Massstab zum Grössenvergleich beigelegt
(Tschuldigung die Qualität, hab es hier mit meiner
uralten Hosensackkamera versucht).
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Gallenstein
Nr. 1 (1.9cm) |
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Vulkan von
oben? Nein. Das ist eine Makroaufnahme eines meiner
Gallensteine. Hier ist ein Stück abgegangen. Der
Verursacher meiner Gallensteinkoliken.
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So sieht der
Gallenstein Nr. 2 aus, wenn man ihn auseinander
genommen hat (2cm).
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Frank war bei der Magenspiegelung (3.1.) voll dabei, er
durfte helfen. Für mich superschön, im Arm von Frank
wieder wach zu werden. Zu hören, es ist alles in Ordnung,
nur Rötung des Magens, das bekommen wir auch noch in den
Griff (Grund, weshalb ich jeden Tag Bauchweh hatte, halt
durch die scharfen Medikamente verursacht. Jetzt Mediwechsel
vorgenommen bis zur Rücken-OP, wir müssen nochmals neue
Lösung suchen).
Tag danach (4.1.), er durfte mich beim Anästhesieteam
abgeben und auch hier durfte ich wieder im Aufwachraum in
den Armen von Frank wach werden. Die 4 Schnitte am Bauch
für die Laparoskopische
Cholezystektomie sind sehr klein und werden gut
verheilen.
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Nach Gallenstein-OP, ein
etwas aufgedunsener
Bauch, durch die Infusionen und dem Gas.
Gewichtsmässig bin ich zur Zeit auf schönen 66kg.
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Es wird nicht mehr
genäht. Modern schön verklebte Wunde.
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Es gibt für mich nur eine kurze
Ruhephase, dann muss ich wieder ins Spital. Diesmal wird
meine grosse Rückenoperation gemacht. Habe von meinem neuen
Operateur Dr. Forster und sein Team vom Wirbelsäulenzentrum /
Neurochirurgie nur Gutes gehört. Der Arzt mit dem
geringsten Blutverlust bei dieser Operation und er würde 300 Minuten
haben, wenn nichts Komplizierteres zum Vorschein
kommt. Durch die alte OP habe ich Vernarbungen innen.
Zudem stecken die Schwierigkeiten im Detail. Ich habe
eine Liorésalpumpe, die beim Wirbel L3 in das
Rückenmark geht. Nun habe ich einige Aerzte kennen
gelernt. Das hat mir Angst genommen
und Hoffnung gegeben. Denken wir mal nicht an was Schlimmes. Frank und
ich haben viele schöne Pläne vor uns. Das gibt uns Kraft
diese Zeit zu überstehen.
Demnächst: Neue Versteifung mit Cage von L3 bis S1,
alte Schrauben/Cage weg, neu mit
Knochenzement ausgefüllt und neuen Pedikelschraubensystem.
Die neue Stabilisation wird mir hoffentlich viel Schmerzen
nehmen. Im
Ausstellungsraum vom Spital hab ich meine bevorstehende
Rückenoperation gesehen, wie der Cage/Schrauben/Stangen in Zukunft aussehen werden.
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So
ähnlich wird meine Versteifung aussehen. Statt ein Cage bekomme ich
mehrere kleinere "Käfige" und die Versteifung geht
über mehrere Wirbelkörper, L3-L4-L5-S1. Der jetzige
alte Kimbacage sitzt zwischen L4 und L5 (Bezeichnung
der Wirbelnamen in der Wirbelsäule).
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