mein neues Leben
im Rollstuhl

     
   

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Mein privater Blog 2011 - mein Leben im Rollstuhl

Archiv
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Dezember 2011
 
26. Dezember 2011
 
Noch ein paar Worte zum Jahresende. 2011 war das schwierigste Jahr bis jetzt im Querschnitt. Ich muss nicht mit einem Querschnitt leben. Ich habe mittlerweile zwei Querschnitte. Mein "alter" inkompletter C6 und seit Ende 2009 (Beginn) der komplette Querschnitt. Totalausfälle Teilbereiche unterhalb L4/5. Ich empfand das Jahr 2011 schwieriger als mein Unfalljahr 2004. Damals war ich in Nottwil und da waren nur die ersten Wochen schwierig. Dank der anspruchsvollen Reha wurde ich dazumal wieder recht fit gemacht und 2005 als total selbständige Rollifahrerin entlassen. Die Fitness hat mir 2011 gefehlt. Ich war wohl in Basel zur Erholung und Entlastung von Frank. Es war keine Reha möglich. Ich konnte gar nichts erreichen, konnte nichts machen. Ich hatte starke Schmerzen und bereits die Erkenntnis mit den losen Schrauben. Hab gespürt, dass was nicht stimmt im Rücken. Dies wurde mir erst im Mai nach dem erneuten CT bestätigt. Ich hatte es schon in den ersten Wochen nach der Rücken-Operation gespürt. Es passierten sicher immer wieder Fehler. Die Spastiken, weil meine Pumpe immer noch nicht richtig eingestellt war. Ich sollte in der Bauchlage schlafen hiess es (Operateur SG). Die Spastiken drückten mir aber die ganze Nacht auf die Schrauben (das gebeugte Bein drückte in die Matratze rein und übten so Druck auf den operierten Bereich. Im Spital SG (ein Akutspital, mit viel Umtrieb) konnte ich tagelang trotz Medikamenten nicht schlafen und ich machte ein Durchgangssyndrom (nur Teilerkenntnis davon). Ich bin selbständig auf und in den Rollstuhl in der Nacht auf den Gang fahren gegangen (mehrmals). Niemand hatte mich aufgehalten. Beim ersten Durchgangssyndrom konnte Frank mich durch die schwere Nacht begleiten (habe praktisch Null Erinnerungen daran). Um noch Schlimmeres zu verhindern, hatte mich der Operateur bereits am 6. Tag nach Hause entlassen (im Vergleich; Nottwil sprach von einem Aufenthalt von mind. 3 Monaten!).
Transferfehler sind immer wieder passiert (einige auch in Basel). Frank und ich fühlen uns von den Ärzten alleine gelassen. Wir mussten alles selber herausfinden und sind nach wie vor am Verbessern. Nicht nur bei den Transfers.
Ich hatte sehr starke Nebenwirkungen von den verschiedenen (Schmerz-) Medikamenten und konnte nicht mehr essen. Ich habe 12 kg in diesem Jahr abgenommen. Durch das nicht mehr Essen können war ich kraftlos und hatte immer Schwindel am Morgen. Durch die starken Kreislaufprobleme konnte ich nicht mehr richtig sehen und fühlte mich tot-unglücklich. Konnte kaum was machen im Haus. Jeder Tag war ein riesiger Kampf. Ich litt sehr an den Nebenwirkungen der Medikamente. So konnte es nicht mehr weitergehen. Ich habe extrem abgebaut und wurde immer unselbständiger. So entschied ich mich, diese selbständig anzupassen (mit Hilfe von Frank). Die Schmerzmedikamente hab ich durch ein Opiatpflaster ausgewechselt (Verschreibung durch Hausarzt). Mit einem Pflaster muss das Medikamente nicht mehr durch den Magen. Hier verspürte ich bereits die erste Verbesserung. Auch bei anderen Medikamenten schaffte ich endlich einen Entzug. Regelmässige Medikamente hab ich nur noch wenige. Mein Opiatschmerzpflaster muss ich alle drei Tage auswechseln. Das ist recht unangenehm, unpraktisch (und unschön so im Ausschnitt). Denn das Pflaster muss oberhalb der Brust angebracht werden und mal links mal rechts getragen werden. Nimmt man es weg sind Kleberückstände dran. Zum Duschen muss man ein Schutzfolie draufkleben, damit das Pflaster geschützt ist. Ich habe den grossen Wunsch das Schmerzmedikament in die Pumpe mit einfüllen zu lassen. Leider hat das beim letzten Auffüllen in der Schmerzklinik nicht geklappt, weil die Aerzte nicht da waren, obwohl es eMail-mässig vorher avisiert worden ist. Wenn dies das nächste mal klappt, das wäre super. Es braucht dann sehr viel weniger Dosis und das Medikament ist genau dort, wo es hin muss. Ich durfte in der Schmerzklinik Nottwil eine positive PDA-Diagnostik erleben. Mit der Betäubung war klar, wo der Schmerz sitzt. 
Einiges an Medikamenten hab ich noch in Notfallreserve. Am Morgen hab ich leider doch immer wieder mal, dass mein Kreislauf "wegtaucht" auf ca. 60/45. Lieber mal im Bett die Rückenlehne hochstellen, damit der Kopf höher ist. Danach kann ich langsam mobilisiert werden. Mein Entzug möchte ich im Frühling vorfahren. Dann werde ich ein weiteres Medikament langsam versuchen auszuschleichen. 
 
Mit Frank hab ich einen wunderbaren Partner an meiner Seite. Er unterstützt mich wo er nur kann. Aber auch dieses Jahr hat arg an ihm gezerrt und er war kräftemässig am Ende. Doch wir beide haben es geschafft. Wir wissen jetzt, wie es für uns weiter geht. Frank wird seine Arbeitszeit weiter reduzieren um noch mehr für mich da zu sein.
Frank, ich danke Dir so fest für Deine Liebe und Deine Unterstützung. Es war für mich auch extrem schwer Dich leiden zu sehen, wenn Du mit Deinem "Latein" am Ende warst. Obwohl ich dieses Jahr extrem viel Patient war, hast Du mich doch als Frau gesehen und wir konnten unsere Zweisamkeiten geniessen. Was gibt es denn schöneres als dass wir Zwei uns haben und für einander da sein können. 
Danke dass es Dich gibt Frank. Du bist das Beste, was mir je passiert ist.  
 
 
12. Dezember 2011
 
Habe es geschafft einige Medikamente selber abzusetzen. Ganz langsam. Gegen die Schmerzen hilft ein Fentanyl-Schmerzpfaster. Seit ich nicht mehr so viele Tabletten nehmen muss, kann ich wieder essen. Und weil ich essen mag, geht es meinem Kreislauf deutlich besser. Somit geht es mir den ganzen Tag recht gut und kann das Leben wieder viel besser geniessen (sofern das mit dem Schlaf geklappt hat).
 
Was uns noch unklar ist, woher diese "Kribbelschübe in den Händen" kommen. Kommt ab und zu am späten Abend vor. Sicher durch Überanstrengung, weniger am Computer sein hilft sicher auch. Wir vermuten, dass es von den restlichen Medikamenten kommen kann. Auch, dass ich oft nicht schlafen kann. Zwei Tage hab ich fantastisch geschlafen, dann wieder gar nicht. Dann muss ich den ganzen Morgen versuchen nachzuschlafen. Genug Schlaf ist wichtig, dass ist ja nichts Neues. Hoffe so, dass sich das einrenkt ohne gleich wieder Medikamente nehmen zu müssen. 
 
Nach wie vor ist es schwierig für mich und mein Umfeld, dass ich sehr auf Hilfe angewiesen bin. Nicht nur in der Pflege. Auch, dass ich vom Bett aufgenommen werden und wieder ins Bett gelegt werden muss. In den Garten runterfahren geht auch nicht mehr. Muss geschoben werden. Jede eigene Bewegung geht auf die losen Schrauben im Rücken und können dann schmerzen. Eine echte Lösung haben wir noch nicht gefunden. Eine erneute Operation garantiert auch keine gelungene Verbesserung. Das macht uns unsicher.
 
Klein Petra noch keine drei Jahre
alt. Meine erste "Reitstunde".
Neben mir steht mein Opa. Er hat meine Reitkarriere nachhaltig beeinflusst. Ich war bis zu meiner Businesszeit zweimal jährlich in den Reitferien bei meinem Grossvater.
  
Flumserberge. Mit 3 Jahren bin ich schon Ski gefahren. Dazumal war 
es noch eine Seltenheit, dass so kleine Kinder auf den Skipisten unterwegs waren. Mein Vater
klemmte mich zwischen die Beine.
Er ist mit mir sogar den Maschgen-
kamm
hinunter gefahren. Ist das nicht herzig?
Meine Schwester Evelyn und ich
in unseren jährlichen Sommer- Campingferien in Italien.
Das war eine schöne Zeit.
 

Frank hat uns rund 900 Dias eingescannt. Baby- bis Jugendfotos bis ins Jahr 1977 von mir und meiner Schwester. Wir haben sehr viel Freude daran.
 
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November 2011
 
5. November 2011
 

Das ist der Rollstuhl, den ich testen durfte. Der Küschall K4. Meiner bekommt eine höhere Lehne, damit ich stabiler sitzen kann. Und Stossdämpfer, damit mein Rücken auch bei kleinen Erschütterungen geschützt ist. Ein flaches Reifenprofil, damit Frank mir den Rolli besser reinigen kann. Rahmen in Nachtschimmer-Metallic. Radnabe und Vorderrad in Apricot. Rest schwarz. Schick gell. Zu 95% bin ich im Haus mit meinem Rollstuhl unterwegs. Es ist wichtig, dass er auf den Patienten passt. Eine gute Erfindung. 
  


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Oktober 2011
 
30. Oktober 2011
 

Ich hatte überhaupt keine Muse mit einem Blogbeitrag. Es ist soviel passiert. War schon ein paar Mal in Nottwil (grosse Reha-Klinik). Mit meinem Rücken sieht es leider überhaupt nicht gut aus. Neues CT. Wenigstens seit Mai nicht mehr Schraubenlockerung geworden. In den letzten Wochen hab ich sogar schmerzfreie Stunden erleben dürfen. Die Reisen nach Nottwil habe ich alle gut überstanden. Frank hat mir einen grossen Schaumstoff und Sitzkeil auf den Beifahrersitz gelegt. So weich gelagert ging es ganz gut. Die Orthopädie möchte mit einer diagnostischen PDA herausfinden, wo der Schmerz sitzt. Ich kann es ziemlich genau sagen wo. Auch, wenn ich Nervenschmerzen habe. Was verändert sich mit einer Spritze, mal schauen. Es wechselt immer stark ab. Die Schwankungen sind stündlich. Leider kann ich mir die zu testenden Stunden nicht aussuchen. Am frühen Morgen, das wäre interessant zu sehen. Am schlimmsten ist es, wenn ich aufwache im Normalfall. Heute bin ich absolut ausnahmsweise schmerzfrei aufgewacht um 5 Uhr. Essen, Medis nehmen und wieder einschlafen. Als ich dann, als Frank vom Nachtdienst nach hause kam, aufgewacht bin, tat der Rücken sowie die Beine (Nervenschmerzen) sehr stark weh. Hatte Seitenlage gemacht. Zeit für meine Morgenpflege. Frank geht schlafen, schliesslich hat er die ganze Nacht seine Patienten betreut. Es ging dann eine Zeit, wenn ich gut wach bin, vergehen die Schmerzen wieder. Ich hab dann TV geschaut, bin wieder eingeschlafen und beim Aufwachen waren sie wieder da, die blöden Schmerzen. Trotz Rückenlage. Ich hab dann Frank nach dem Mittag gerufen. Ich kann nicht mehr selber auf und in den Rolli. Dazu brauche ich seine Hilfe. Gut kann er wieder rasch einschlafen.
 
Ein Termin hatten wir in der Ergotherapie und in der Rollstuhlabklärung. Ich bekam ein Roho - Antidekubitussitzkissen für den Rolli ausgeliehen. Zwar brennt es schon noch im Sitzen, die Haut sieht aber normal aus und die beschädigte Haut vom beginnenden Dekubitus hat nun Zeit um sich zu erholen. Es sieht jetzt schon viel besser aus. Dieses Sitzkissen darf ich einen Monat lang ausleihen. Mein alter Rollstuhl passt leider von den Massen überhaupt nicht mehr. Rücken zu tief und zu hart, Fussrasten zu schmal und zu tief. Kalte Seitenteile. Wacklige Geschichte mit meinen alten Faltrollstühlen. Jetzt darf ich probehalber einen Musterstuhl, einen Küschall K4 fahren. Ui, schick. Nachtschimmer-Metallic mit Orange, Apricot für Radnabe und kleines Rad vorne. Der Stuhl lässt sich gut fahren. Er ist ein Festrahmenrolli, nur 10kg, wenn alles dran ist. Der alte Meyra X2 ist fast doppelt so schwer. Die Fussraste ist beim K4 schön breit und aus Carbon, ebenso die Seiteteile. Mein alter Stuhl, da ist alles aus Aluminium, brrr, schön kalt im Winter. Das hat mich schon sehr lange gestört, dass ich immer kalt habe von der Seite her. Dachte, die Seitenteile seien aus Plastik, der kalt wird. Der Rücken des K4 ist gepolstert, schont die Wirbelsäule. Die Rückenlehne ist geschlossen. Rollstühle werden genau für jeden Patienten hergestellt nach Mass. Es gibt viele verschiedene Optionen wie Bremsen, Fussrasten, Farben, Räder etc. In Zukunft darf ich einen auf mich angepassten Rollstuhl mit Stossdämpfer testen. Geht es mir gut damit, bringt er mir den erdachten Nutzen für meinen Rücken, darf ich ihn behalten und wenn er nicht passt, wird es ein Ausstellungsstuhl. Ist das nicht grossartig? Dank dem Einsatz meines Beraters, den ich schon von der Erst-Reha her kenne.

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September 2011
 
17. September 2011 / 21. September 2011
 

Zur Zeit geht es mir mit meinem Rücken besser. Auch meinen Nerven-surrenden Füssen geht es besser. Ich habe wieder Spasmen im rechten Bein. So wird das Bein bewegt und das Blut wieder besser dem Körper zugefügt. Seither hab ich auch keine geschwollenen Füsse mehr. Es ist eine Gradwanderung. Sicher sind die Spasmen unangenehm, schmerzen auch etwas. Aber wenn dafür mir die drückenden Füsse nicht mehr so weh tun, ist das zur Zeit eine Alternative. Hauptsache, es schüttelt mich nicht mehr Nachts so, das hatte ich auch schon wieder. Die Oberschenkel brennen mir jede Nacht, ob mehr Medi oder mit oder ohne Spasmen. Davon wache ich auf. Kann aber wieder einschlafen. Schlaf finden ist sehr wichtig. Kann ja meine Liorésalpumpe jederzeit in Kürze in St. Gallen raufstellen lassen. Spasmen in den Beinen ist auch eine Alarmanlage, wenn etwas nicht stimmt im Körper. Hatte Leukozyten (weisse Blutkörperchen) im Urin. Musste eine Antibiotikakur machen. Jetzt wird noch eine Kultur angelegt um herauszufinden, auf was meine Chäferchen reagieren. 
 
Seit meiner Gallen-OP anfangs Jahr hab ich sehr mit meinem Magen zu kämpfen. Halt auch, weil ich so viele Medikamente 4x am Tag nehmen muss. Immer wieder ist mir speiübel und kann kaum essen. Weil ich wenig esse ist mir wieder schlecht. Und schon bin ich wieder in einem Strudel drin. Also zwinge ich mich zu essen, obwohl es mich "anwidert". Vor den ersten Medikamenten gibt's einen Quark, mehr bringe ich nicht runter. Konnte ich mir früher nicht vorstellen, dass es mir mal so gehen würde. Da hatte ich noch mehr auf den Rippen. Auch ist mir viel schwindelig, kann meine Augen nicht mehr scharf stellen. Der Kopf ist auch nicht mehr so fit. Die vielen Medikamente haben halt auch Nebenwirkungen.
 
Bis Ende Jahr werde ich eine grössere Pause einlegen mit meiner Website. Ich muss in Zukunft wieder viel liegen. Ich werde eine grössere schwere Operation vor mir haben. Das braucht wieder Kraft und zerrt an uns beiden. Mein Ziel ist es wieder irgendwann etwas Sport machen zu können. Bewegung ist so wichtig. Vermisse Handbiken und mit dem Swisstrac Ausflüge zu unternehmen. Abwechslung ist wichtig - eine positive Gegenwart macht sehr glücklich. Schöne Aussichten auch. Ich habe mein Bett lange genug gesehen. Aber jetzt geht dann wieder alles von vorne los. 9 schwere Monate... Aber ich habe ein Ziel vor Augen und das will ich erreichen!

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August 2011
  
25. August 2011
 
Webstatistik Friesenlovecoach.ch
 
Es ist Zeit Euch mal DANKESCHÖN zu sagen. Ohne Euch wäre meine Website nur eine unbedeutende Seite von denen es wohl Millionen gibt. 
 
Seit Januar 2010 hatte ich 950'295 echte Besucher auf meiner Website bis gestern, welche sich jeweils 5-6 Seiten pro Besuch/Schnitt angeschaut haben. Tageshöchstbesucherzahl von 3419 (Beginn Zuchtsaison Januar 2011). Die drei beliebtesten Seiten sind, die Friesennews, dann die Hengstliste der Stammbuchhengste (mit der vielen Infos über die Hengste im Überblick) und dann wollen die Leute schon wissen, wie es mir geht und besuchen meinen Blog. Es müssen Tausende sein, die sich für mein Schicksal interessieren. Fast unheimlich. Vielen Dank für Eure Anteilnahme. Weiss schon, das würden viele nicht machen, aber so viel möchten es wissen. Wäre für mich unmöglich so viele eMails zu beantworten. Ich freue ich aber über jede Fanpost. Es ist für mich auch eine Art Verarbeitung. Da soviel los ist im Medizinbereich, müssen wir auch selber wissen, was jetzt wieder wann los war und die Ärzte finden meine Seite ebenfalls super.

Von den Suchmaschinen her habe ich seit Januar 2010 über 6 Millionen Besuche.
Könnte viel Geld verdienen mit meiner Website. Und - genau das will ich nicht. Möchte meine Website nicht durch Werbung verschandeln. Es kamen schon Anfragen von Firmen, die ich freundlich abgelehnt habe. Nein, ich bin nicht käuflich. Wenn, dann würde ich mir es selber aussuchen wollen... Ich weiss, es ist eine einfache Seite, noch ganz uralt mit Frontpage gemacht. Nichts modern-dynamisches. Für mich auch unmöglich ein neues Design zu machen mit einer solchen dynamischen Seite, die designmässig ansprechender ist. Ich habe 150 htm-Seiten und 8000 Dateien! 
Hilfe ich bin ein Promi! lach.
 
 

23. August 2011
 

Die letzten drei Tage. Ich hab kein Bett ertragen. Kaum drin, musste ich wieder raus. Das Kribbeln, welches ich 24 Stunden in den Füssen habe, hat sich wieder einmal mehr auf meinen ganzen Körper übertragen. Hab das Liegen nicht ertragen. Die Transfers, das hat meinem Rücken nicht gut getan. Ich warte nach wie vor auf einen Kliniktermin wegen meinen losen Schrauben. Die Schrauben im S1 tun sehr weh. Kann kaum sitzen trotz Schmerzmedis.
  
Mir ging es wirklich sehr übel gestern. Drei Nächte nicht geschlafen! Alles fängt an zu Kribbeln, wie eine elektrische Überladung der Nerven und es schüttelt mich dann auch zwischendurch.
Mein neues Medikament konnte mir helfen.
 
Ich kann leider auch kaum am PC schreiben. Mir tut die rechte Hand weh. Drum bin ich eher am Basteln vor dem TV als hier am Computer. Da ich, wenn ich in der Klinik bin mit meinen Rücken, eh noch einige andere Abklärungen lassen machen muss, die meinen Querschnitt betreffen, ist dieses Problem mit dem Karpaltunnel/rote Stelle über Handgelenksknochen auch noch dran.
 
 
2. August 2011
 

Zur Zeit kann ich wieder etwas besser sitzen. Die roten Stellen am Popo normalisieren sich wieder, wenn ich mich eine Weile auf meinem Bett mit der tollen Antidekubitusmatraze entlaste.
Die Turnerei mit den Armen hat sich gelohnt, ich hab wieder etwas Muskeln und Geschicklichkeit aufbauen können.
Leider kann ich kaum mehr selber mit dem Rolli rumflitzen, es geht zu sehr auf den Rücken.
Ich warte immer noch auf den Arzttermin und das weitere Vorgehen ist noch offen.
 
Es macht mir Spass für die Papageien in der Auffangstation Schredderspielzeuge zu bauen. Ich habe im Bastelraum soviel Material gesammelt, dass ich jetzt sehr froh bin, dass ich wieder basteln mag und die Teile zum Einsatz kommen. Aus WC- und Haushaltpapierrollen, Wellkarton, Eierkartons, Holzklötzchen und Korkzapfen sind tolle Hängebrücken und Schaukeln entstanden. Die Zapfen bohren mach ich im Keller. Sonst aber nehme ich das Material rauf in die Stube und kann diese in der Wärme und vor dem TV verbasteln.
 

 
Vor einigen Monaten hat mich Birgit Bergfeld per eMail auf den Querschnitt "angesprochen". Sie hatte viele Fragen zum Thema Querschnitt. Birgit schreibt ein Buch. Es heisst "Willkommen auf der Intensivstation". Ich durfte Testleserin sein und konnte ihr einige Tipps geben. Birgit hat einen ganz tollen Schreibstil und mit viel schwarzem Humor erzählt die Krankenschwester von der Intensivstation aus ihrem harten Alltag. Hat aber auch lustige Geschichten zu erzählen. Für alle, die einmal hinter die Kulissen schauen möchten. Endlich ist das Buch fertig geworden und ist nun Ende September 2011 lieferbar. Aus dem anfänglichen eMail-Verkehr ist eine "Brieffreundschaft" entstanden. Es ist toll, dass ich immer wieder liebe Menschen auf diesem Wege kennen lerne. 
 
Täglich hab ich grosse Probleme mit eiskalten Beinen. Das Problem ist auch, dass wir auf einem Rollstuhl aus Metall sitzen und Metall ist kalt. Im Winter eiskalt. Diese Eiseskälte wird in unsere Beine geleitet. Frank hatte die gute Idee nun aus Packmaterial eine Wärmedämmung zu bauen. Der kleine Streifen mit der grossen Wirkung. Seit wir auf den Streifen achten habe ich viel weniger schnell diese alten Beine. Warme Beine heisst auch weniger Schmerzen.
 

 
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Juli 2011
  
17. Juli 2011
 

Vor genau 7 Jahren bin ich mit meiner Marathonkutsche verunfallt. Ich schaue auf die Uhr, 15:17, denke zurück. Ich geniesse die letzten Minuten mit meinem Friesenhengst Leo út de Polder, meinem tapferen schwarzen Liebling. 
Die Vergangenheit lässt sich nicht ändern. Ich sitze vor dem Computer und habe Rückenschmerzen. Habe die Nacht kaum geschlafen vor Schmerzen. Habe Schmerzmittel genommen, mehrere und es hat kaum geholfen.
Meine Beine werden langsam kalt, ich muss sie wieder aufwärmen. Das geht am besten mit dem kleinen Heizkissen, ausruhen im Bett. Später nochmals für wenige Stunden auf. Es ist mühsam sich soviel im Bett aufhalten zu müssen. Ich baue langsam ab. Meine Schultern, Arme tun weh. Ich mache meine Turnübungen dagegen. Ich komme kaum dagegen an. Ich werde gleich nochmals ins Therapiezimmer und meine Armübungen wiederholen.
 
 
9. Juli 2011
 
Fotostory - Reisen im Rollstuhl auf Mallorca 2011. 
Jetzt sind die Ferien auch schon wieder "Geschichte". Schön war's. Seit den Ferien geht es mir wirklich deutlich besser.
 
CT vom Mai 2011
 
Es ist nicht einfach mit meinen 4 lockeren Schrauben. Ich getraue mich kaum zu bewegen und dennoch muss ich meine Armübungen machen, damit ich nicht ganz einroste. Zweimal pro Woche kommt eine Physiotherapeutin vorbei. Gut habe ich einen eigenen ausgerüsteten Therapieraum mit einem riesigen Spiegel. Die Physiotherapeutin löst meine Muskel"knöpfe" in den Schultern und Nacken - und dann wird geturnt, sitzend im Rolli. Die Beweglichkeit der Gelenke von Schultern/Arm sind nun wieder 100%. Das haben wir wieder gut hinbekommen. Die rechte Schulter/Arm schmerzen schon noch recht, weil ich mich ständig abstützen muss. Da muss ich noch eine andere Lösung finden. Gut bin ich "nur" 62kg. Hilfe beim Transfer oder bei der Lagerung im Bett schont den Arm.

Durch die Pelotte (Stütze) am Rollstuhl hab ich einen Schulterhochstand rechts bekommen. Die Pelotte hat mir Frank vor einiger Zeit abgemacht, denn seit der Liorésalpumpe brauche ich dieses Hilfsmittel nicht mehr. Es hat mich einige Wochen Training gekostet, doch jetzt sieht es so aus, dass ich es geschafft habe, die Muskeln wieder länger zu machen. Drei Jahre Pelotte hat seine Spuren hinterlassen und dennoch brauchte ich diese vorher. Die Spastik hatte mich immer wieder vom Stuhl schütteln wollen.
 
Jetzt ist eher das Problem, dass ich "Pudding" bin, meine Wirbelsäule ist krumm und ich kann mich nicht mehr wirklich gerade halten. Die Spastik war da schon gut. Sie hat mir geholfen mit den Muskeln meinen Rücken zu stützen, was noch irgendwie ging. Die Transferhilfe damit war super. Durch die Höherstellung der Pumpe ist mir die Stabilität genommen worden. Dafür aber auch die Spasmen, die mich ständig schütteln. Wenn jetzt die Spastik kommt, dann sind meine Füsse eiskalt geworden oder es ist was mit meiner Blase. Durch das nicht bewegen kühle ich sehr schnell aus. Dann muss ich mein Heizkissen holen oder mich wieder ins Bett legen lassen. Es kann Hochsommer sein mit schwitzigen Temperaturen und dennoch sind meine Beine eiskalt. Gut hatte ich auf Mallorca mein Heizkissen auch mit....
 
Früher hab ich durch das Motomed Bewegung in den Beinen bekommen. Das vertrage ich aber nicht mehr. Das Motomed löst neu Spasmen aus, früher hat es dies beruhigt. Ein ewiger Wandel und immer muss man neue Anpassungen vornehmen.
 
Meine beiden beginnende Dekubitus haben wir auch in den Griff bekommen, dank meines uralten Schaumstoff-Rollstuhlsitzes. Darunter hat mir Frank einen Schaumstoff gelegt und darüber sitze ich auf dem Gelpad, welches ich für mein Pferd für unter den Sattel hatte. So kann wieder mehr sitzen. Ist wichtig für meinen Rücken, damit eine Kompression der Wirbelsäule stattfindet. Und dennoch, meine Knochen sind am Abbauen. Macht mir schon Angst, löse ich mich auf? Der Rollstuhl stimmt für meine jetzigen Bedürfnisse nicht mehr in den Massen. Demnächst steht ein Termin in der Ergotherapie an. Als Fussgängerin war ich viele Jahre nicht bei den Ärzten und jetzt? Jetzt habe ich einen Arzttermin am anderen und beschäftige viele Spezialisten.
 
In der Zwischenheit hatte ich wieder erneut eine Anfrage für ein Interview für ein bekanntes Heft. Ich habe abgesagt, ich mag zur Zeit nicht. Ich bin ja auch zuwenig aktiv. Hab die Redaktion auf nächstes Jahr vertröstet. Wenn es endlich eingeheilt ist im Rücken.... Ich habe soviel vor, was ich alles erleben möchte. Dies gibt mir Kraft.
   
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Juni 2011
  
22. Juni 2011
 
     PDF
 
Vom Gesundheitstipp (K-Tipp) bekam ich im März eine Anfrage für ein Interview. Ich sagte, lieber etwas später, weil es mir wirklich nicht gut ging und ich immer wieder Phasen hatte, wo ich nicht mehr sprechen konnte. Ich wollte meine Heilung des Rückens abwarten, weil ich viel liegen musste. Es kam dann trotzdem zu einem für mich viel zu frühen Termin im April. Es hiess, erst mal aufgleisen. Es war viel zu anstrengend und ich musste das Interview vorzeitig abbrechen. In mehreren Wochen entstand dann mit telefonieren und eMail-Verkehr der Artikel. Es geht um "Leben mit", also wie ich mit dem Querschnitt lebe. Musste immer wieder Fragen beantworten um das Verständnis für meine Gesundheitsgeschichte richtig zu stellen. Es kostete mich sehr viel Kraft und Nerven bis der Text einigermassen stimmte. Ich bat das Veröffentlichungsdatum zu verschieben, weil ich meinen Heilungsverlauf des Rückens abwarten wollte. Ich gab mir viel Mühe doch am Schluss ging es nur um die Geschichte, wie mein Unfall passiert ist. Der Fotograf kam ein Tag vor unseren Ferien vorbei.
 
Meine Website wächst stetig. Diese wird in ganz kleinen Schritten bearbeitet, weil ich leider nicht so lange sitzen kann und viele Pausen brauche. Es dauert oft Tage. Doch wenn ich die Veröffentlichungen sehe und wieder viel positives Feedback bekomme, dann macht das schon viel Freude. So lerne ich auch immer wieder Leute kennen. Ohne Internet und Kontakt nach draussen wäre ich nur zu hause und mit Frank alleine.
 
Vom 4. bis zum 20. Juni waren wir wieder in den Ferien auf Mallorca. Ist schon toll, dass Frank mir das ermöglicht. Ohne ihn wäre das undenkbar. Wie immer organisiert er uns die ganze Reise. Dieses Mal hatten wir Pech mit der Buchung. Der Reiseveranstalter buchte zwar ein Zimmer in unserem Vanity Suite in Cala Mesquida, verpasste aber bei der AirBerlin einen Behindertenplatz zu bestellen, obwohl wir das bei der Buchung geschrieben haben, dass ich im Rollstuhl bin. Als Frank der AirBerlin wieder die Rollstuhldaten durchgeben wollte hiess es, es seien bereits alle 6 Behindertenplätze belegt. Ich dürfe nicht mehr mitfliegen, obwohl wir eine Bestätigung der Flugreise hatten. Eine Umbuchung hätte eine Stornierung der Reise bedeutet und die Anzahlung von 20% wäre verloren gegangen. So eine bodenlose Frechheit! Wir musste doch tatsächlich nochmals zwei Hinflüge bezahlen um die Reise zu retten. Abflug zwei Stunden später. Weder der Reiseveranstalter FTI fühlte sich zuständig, noch AirBerlin. Um das Behindertenzimmer hat Frank sich gekümmert, direkt mit dem Hotel, damit es klappt. 
 
Da ich unselbstständig bin, hilft Frank mir den ganzen Tag. Der Tag fängt mit Pflege und Anziehen an. Das Bett in unserem Hotel war so tief, dass Frank mich mit viel Mühe ins und aus dem Bett brachte. Besonders vorsichtig, wegen meinen lockeren Schrauben im Rücken. Da wir einige Male im Pool waren, musste Frank mir den Neopren anziehen und mich auf den Duschrollstuhl setzen. Das Wasser war mir fast immer viel zu kalt. Es tat aber trotzdem gut, weil mein Rücken mal eine andere "Dimension" hatte und u.a. durch meine Schwimmweste getragen wird. Die erste Ferienwoche war regnerisch mit Gewitter und ohne Heizung im Zimmer. Ich fror und zum Glück hatten wir mein kleines Heizkissen mitgenommen. Ich hatte auch keine Winterbekleidung eingepackt. Die zweite Woche war schöner und Mallorca zeigte sich so, wie wir es erwartet haben. Das Hotel ist sehr beliebt und daher ausgebucht. Schmerzmässig ging es mir besser als in der kaltnassen Schweiz.
 
Die Fotostory folgt.  
 
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Mai 2011
  
25. Mai 2011
 
Durch das länger Sitzen habe ich zwei rote Flecken links und rechts an der Unterseite Popo seitlich bekommen. Haut verletzt. Zwei Dekubitus vom Rollstuhlsitzkissen bekommen, obwohl ich dieses seit 7 Jahren habe. Frank kontrolliert täglich, meint, es seie oberflächlich und fast abgeheilt. Mir fehlt es an Sitz"fett", weil ich abgenommen habe. Durch die fehlende Spastik sind auch meine Muskeln nicht mehr trainiert.
Popo entlasten kann ich nicht, weil mein Rücken dann knirscht. Vier Schrauben sind leider nicht fest. Ich müsste schnellstmöglich wieder operiert werden, hiess es. Schrauben einzementieren. Baustelle offen, würde man erst sehen, wenn es auf ist.
Eins ums andere kommt dazu. Tägliches Bauchweh (Belastung Medikamente? fehlende Galle?). Der erste Querschnitt selber wäre sehr leicht zu ertragen, wie er 2005 einmal war. Wie fit war ich dazumal.
 
 
5. Mai 2011
 
War heute Nachmittag im Spital, Röntgen und Gespräch mit Operateur. Ich hab meinem Rücken nicht getraut und es ist so. Ich habe bereits schon wieder lockere Schrauben (Lysesäume) oben L3. Nächste Woche geht's wieder ins CT um herauszufinden, wie fest der Rest nun hält und wie weit die Durchknöcherung in der Mitte fortgeschritten ist. Frank sieht meine Rücken- geschichte noch nicht so schwarz wie ich. Er hat noch Hoffnung, dass dies mit wenig Aufwand geflickt werden kann. Der Operateur sprach von Schrauben austauschen und Zement rein, von weiterer Versteifung L2 als Möglichkeit. Ich bin nun etwas durch den Wind. 

Schlafen kann ich kaum die letzte Zeit. Gut ist heute die Physio vorbeigekommen. Ich konnte mich gut entspannen und konnte endlich dazu dösen und danach tief schlafen. Frank musste mich für den Spitaltermin richtig wecken, so weg war ich.

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April 2011
  
30. April 2011
 

Ich mag jetzt schon den ganzen Tag im Rollstuhl sitzen. Die Rückenschmerzen sind deutlich weniger geworden. Dafür sind die Nervenschmerzen in den Beinen allgegenwärtig. Nehme ich dagegen mehr Medikamente, habe ich den ganzen Tag mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Das ist auch nicht gerade lustig. Die Frage ist nur, sind die Nervenschmerzen wieder vom feuchtkalten Wetter? wären sie sowieso gekommen? Ich bin mir noch unschlüssig, in wie fern ich die Medikamente abändern soll. Die Nachtmedikation hab ich verringert. Durchschlafen ist zur Zeit auch nicht drin, alle zwei Stunden wach ich im Minimum auf. Das ist auch anstrengend. Es ändert sich auch ständig bei mir, und immer müssen wir neue Wege gehen.

Es ist mal wieder Zeit ein herzliches Dankeschön zu sagen. Vielen Dank für Eure lieben aufmunternden eMails. Immer wieder schreiben mir fremde Leute, welche meinen Mut und Kraft bewundern, das Leben im Rollstuhl so positiv zu leben. Sie mögen meine Blogs, wo ich alle an meinem jetzigen Leben teilnehmen lasse. Bei mir passiert so viel, es ist für uns wichtig, einen Überblick zu haben, für allem auch für meine Ärzte interessant.
Grossen Dank auch an meinen lieben Partner Frank, der sich Tag und Nacht um mich kümmert. Durch mein selbständiges Wenden über den Bauch in der Nacht (Beinbändel unter der Matraze durchgezogen zum links und rechts Greifen), wandert mein Körper aufwärts. Irgendwann bin ich fest"gefahren" und brauche Hilfe mich wieder ein ganzes Stück nach unten zu ziehen lassen im Bett. Da bin ich froh, wenn ich Frank rufen darf und er dann mitten in der Nacht kurz aufsteht um mir dann die Beine vorsichtig lang zu ziehen.

Und Dank auch an meine Eltern, welche im Garten immer wieder eine grosse Stütze sind. Ohne Hilfe ist mein Garten nicht zu bewältigen. Selber kann ich nichts mehr machen, da ich nicht mehr Bücken darf und mit dem Rolli kommt man nicht weit, da hilft nur delegieren.
  
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20. April 2011
 
Ich kenne das schon mit der grossen Achterbahnfahrt. Noch denkt man, es geht voran um dann wieder in ein tiefes Tal zu stürzen. Eins ist sicher, und das ist schon seit Jahren so, ist es schönes Wetter und warm, dann geht es meinem Körper meist gut. In der Zwischenheit hatte ich immer viel Bauchweh (dort, wo die Galle war) und konnte nichts mehr essen. Dadurch geriet ich in einen Teufelskreis. Nicht essen, noch mehr schlecht. Noch mehr Gewichtsabnahme, noch mehr schlecht, noch mehr Kreislaufprobleme, 75-55. Dann musste ich mich immer wieder zwingen was reinzuwürgen und wenn es nur einen Bissen war. Seit zwei Tagen geht es mir wieder einigermassen gut und ich habe sogar ganz wenig Appetit abends. Ich muss aufholen. Ich muss Kraft tanken um wieder besser Rollstuhlfahren zu können (piano). Karfreitag sind 14 Wochen seit der OP vergangen. Ich traue meinem Rücken immer noch nicht, denn es knarrt und knirscht immer wieder mal. Das macht mir schon noch Sorgen. Die Röntgenbilder sind noch offen, wird im Mai passieren. Dann weiss ich mehr. Ich werde ja eh nie wild tun, aber drehen muss ich mich ja auch selber im Bett (da habe ich nun meine Beinseile unter der Matraze durch und ich kann mich nun so helfen zu wenden).

Meine Einstellung der Pumpe ist auf einem sehr guten Stand. Früher musste ich bis in die späten Morgenstunden nachschlafen. Die Spastik hat mir sehr viel Kraft gekostet. Oft bin ich schon normal um 5 Uhr hell wach und könnte bald auf in den Rolli, wenn das der Kreislauf zulassen würde. Nur, ich darf nicht alleine ins Bett retour. Die Beine ins Bett wuchten ist tabu und sortieren kann ich sie ja auch nicht. Früher hatte ich viel mit der Spastik bewirken können. Also nur Schlecht ist die Spastik nicht. Aber wenn sie nur da ist zum Schmerzen machen und das ewige Geschüttle, das ging gar nicht. Lieber so selten Spastik haben und dafür hab ich meine Selbständigkeit hergegeben. Auch ein schlechter Tausch, aber was will man machen.
 
Meine Frühlingsblumen machen mir übrigens viel Freude im Garten. Alles ist so super schön bunt. Wenn immer es mir möglich ist, fahre ich in den Garten und geniesse die Sonne.

 




1. Reihe: Enzian, orangene Tulpe, rote grosse Tulpe
2. Reihe: Stiefmütterchen, Wasserhahn am grossen Naturstein, Flockenblume
3. Reihe: Küchenschelle, gelbrote Tulpe, Traubenhyazinthe
 
 
  
10. April 2011
 
Langsam geht es bergauf. Habe auch zwischendurch mal wieder Kreislaufprobleme, aber nicht mehr so starke. Auch haben im Durchschnitt die Nerven- wie auch die Rückenschmerzen nachgelassen. Ich kann bis 6 Stunden sitzen am Tag. Der Körper braucht immer wieder eine Pause. Endlich kann ich anfangen mein Büro auf Vordermann zu bringen. Seit einem Vierteljahr ist vieles einfach liegengeblieben. Kraft schöpfe ich auch aus meinem schönen Garten, der jetzt angefangen hat so richtig aufzublühen. Natürlich werde ich auch von Frank liebevoll unterstützt.
 
Mit dem Essen habe ich immer noch Mühe. Ich muss mich fast zwingen was zu essen. Ein trockener Mund ist schwierig um das Essen einzuspeicheln und dann zu schlucken. Auch habe ich nach wenigen Bissen keinen Hunger mehr. Muss aufpassen, was ich esse. Mag nichts Süsses mehr und auch kein Fett. Ebenso keine Apfelschalen, die liegen schwer im Magen. So ist das wohl, wenn einem die Gallenblase fehlt.
 
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März 2011
   
23. März 2011
 
So kann es gehen. Da denkt man noch an Fortschritt. Gestern sowie heute war es so schlimm mit dem Kreislauf, wie in der Erstmobilisation vor 6.5 Jahren in Nottwil. Es rauscht im Ohr, ein lautes Pfeiffen, habe kaum was gehört und gesehen. Ein fast weisses Bild mit violetten Punkten. Speiübel. Gestern hat mich Frank daraufhin in den Garten gefahren. Ich erholte mich wieder und sass an der Sonne. Frank musste arbeiten und so musste ich relativ spät aufsitzen.
Am Abend ging es dann aber gut und ich konnte wieder an meinen Fotos arbeiten.
  
Heute sass ich bei der Attacke vor dem offenen Fenster, Sauerstoff tanken und hab später, als es besser wurde den Ausblick genossen. Mein Blutdruckgerät zeigte 0 an. Der Blutdruck war so tief, dass er gar nicht mehr gemessen werde konnte. Als es wieder ganz gut war, fuhr ich wieder runter an den Computer um meine gebastelten Galerien zu veröffentlichen. Jetzt muss ich leider wieder ins Bett, weil Frank arbeiten geht und ich den Transfer nicht mehr selber kann/darf.
  
 
19. März 2011
 
Endlich mache ich ein paar Fortschritte. Mein Kreislauf ist wieder viel stabiler und ich kann einige Stunden im Rollstuhl sitzen. Vorgestern sogar über 6 Stunden. Ich war danach sehr erschöpft, doch ich habe es gut überstanden. Die Nervenschmerzen sind immer noch vorhanden, vor allem in der Nacht. Es hat mit dem Schlafen zu tun. Von den Schmerzen wache ich teils auf in der Nacht. Die Rückenschmerzen sind einiges weniger geworden. Es war Zeit, dass ich mal wieder was anderes sehe und erlebe. Bis letzt liege ich bis auf wenige Stunden nur im Bett, schone mich, bin am Netbook (der liegt bei mir im Bett, WLAN) oder schaue fern. Wir sind in die APS nach Matzingen gefahren, zu den Papageien. Unterwegs sind wir noch die Gemüse und Früchtespende von der "Migi" (wie REWE in Deutschland) abholen. Im Gepäck hatten wir die grosszügige Futterspende von Vitakraft für unsere Auffangstation, die ich organisiert hatte (unter den Suchmaschinen: Vitakraft Kräcker Papageien, na schaut mal wo meine Website steht ;-)). Es war so schön, dass ich das für unsere Vögel machen konnte. Cathrin, die Tierpflegerin, hat einige der Kräcker in die Volieren verteilt. Mit viel Freude haben die Papageien die Kräckers verputzt. Frank hat sehr viele Fotos gemacht. Davon wird es wieder eine Fotogalerie geben. Den Tag hab ich gut überstanden. Der Besuch bei den Vögeln hat mir sehr gut getan.
 

Varo, ca. 36-jährig, unsere blinde Gelbstirnamazone. Er spürte sofort, dass es etwas zu fressen gibt.
  
7. März 2011
 
Seit Samstag bin ich wieder zu Hause. Ich war nun 4 Wochen in der Rehab Basel. Leider hab ich mir mehr Erfolg gewünscht. Ich habe ständig Schmerzen und konnte so keine richtige Reha machen. Ich lag im Bett, ausgerüstet mit Netbook, beschäftigte mich mit dem Mail und schaute mir viele Youtube-Videos an. Habe viele lustige Filmchen gefunden, sogar ganze Filme zum Schauen. Mehr als Zeit abwarten konnte ich nicht machen. Nur die Zukunft wird es zeigen, wie die Verknöcherung bei mir abläuft. Beim Eintritt wie auch beim Austritt wurde eine Röntgenaufnahme gemacht zwecks Kontrolle des Implantates. Diese Aufnahmen schickte ich meinem Operateur Dr. Forster (per Mail geht das ruckzuck ;-)). Er sieht keinen Unterschied zwischen den Aufnahmen. Das tat gut, dies zu hören, weil ich oft Angst hatte, es würde nicht halten (hatte einige nicht so schöne Erlebnisse mit Knacken im Rücken). Dr. Forster sah wohl aber, dass der Rücken noch viel Zeit braucht wegen der Verknöcherung. Ich schilderte ihm meine Schmerzen, dass es mich immer sticht und wie empfindlich mein Rücken geworden ist. Ich kann nicht mal mehr im Zimmer fahren und wehe, ich fahre irgendwo leicht dagegen, dann elektrisiert es mich schon. Auch mein T-Shirt ist kaum auszuhalten. Der Rücken ist hochsensibel geworden. Es elektrisiert bereits, wenn mein T-Shirt auf der Haut verschoben wird. Positiv war, dass ich mehrmals die Pumpe hochstellen lassen konnte. Für mich ist wichtig, dass ich es schaffe in der Bauchlage zu schlafen um die Beine so strecken zu können. Ich hatte noch eine orale Liorésaldosis und diese haben wir ganz abgesetzt. Ich habe trotz massivem Hochstellen der Pumpe einen Entzug dieser Tabletten. Nervenschmerzen. Da muss ich abwarten wie es geht.

Das Essen hat mir dieses Mal überhaupt nicht geschmeckt. Kaum hatte ich einen Bissen im Mund, machte mir auch der Magen zu. Ich habe ganze 5 kg abgenommen und bin nun nur noch 61kg schwer. Ich habe einen BMI von tiefen 20.62%. Das ist für mein Alter untergewichtig.
Es hat wohl auch mit meiner fehlenden Gallenblase zu tun.. (?). 
 
In dieser Reha konnte ich auch ein Ultraschall meiner Blase machen. Alles in Ordnung. Auf dem Notfalltag am 21.12. wurden bereits meine Nieren angeschaut im CT. Frau Doktor schaute nochmals rasch drauf und bestätigte mir den Befund, die rechte Niere seie schön, aber die linke Niere würde etwas bucklig aussehen. Das seie, weil ich schon öfters einen Blaseninfekt hatte. So hat die linke Niere auch was abbekommen. Deswegen sah der Arzt auch einen Schatten, den er nicht zuordnen konnte. Beim CT im Dezember wurde die Funktion überprüft. Alles OK.
 
Der Reha-Aufenthalt lief dieses mal mehr als enttäuschend auf fast der ganzen Linie. Mehr möchte ich dazu nicht schreiben. Schlussstrich. Wir möchten vorwärts schauen.

Die Durchknöcherung läuft beim Querschnittpatienten viel langsamer ab. Es muss bis zu 15 Wochen gerechnet werden. Und wegen der Schmerzen ca. ein halbes Jahr. Es wäre schön, denn hier wünsche ich mir eine grosse Verbesserung. Ich habe viel Nervenschmerzen. Mehr Neurontin (Nervenmedi) konnte ich nicht mehr nehmen. Es hat zwar geholfen, aber was nützt es, wenn man den ganzen Tag die Augen nicht mehr fixieren kann. Man ein unaufhörliches Karussell hat. Man kaum TV und in Computer sehen konnte, weil "das Bild" immer wie eine Rolle läuft. Das war ein so mieses Gefühl, dass man sich schlecht und krank fühlt. Darauf wollte ich verzichten. Also retour fahren mit dem Neurontin, mehr Schmerzen aushalten, dafür mehr Kraft haben für den Alltag. Schade, dass man die Zeit in der Rehab nicht besser nutzen konnte für eine bessere Einstellung dieses Problems. Auch spinnt mein Kreislauf. Darum ist wichtig, dass ich mich trotzdem aufzwinge.

Ich kann einfach nicht solange sitzen. Wenn ich mich vor dem Computer vergesse bringe ich es schon auf 3 Stunden hin, aber mir geht es danach wieder noch schlechter. 
 
In einem halben Jahr werden wir sehen, wie weit ich gekommen bin. Wieder muss ich viel Geduld aufbringen. Frank ist so lieb, er gibt mir die fehlende Kraft.

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Februar 2011
   
3. Februar 2011
 
Mir geht es gar nicht gut. Ich schone meinen Rücken viel, und dadurch ist mein Kreislauf nicht so stabil. Psychisch fühle mich mich belastet durch die Angst, dass mein Rücken allenfalls nicht hält. Spastiken hab ich auch wieder. In der Zwischenzeit Pumpe erhöht, Neurontin erhöht. Nicht einfach bei den vielen Medikamenten. Bald geht's in die Reha nach Basel, dort werden wir das mit meinen Medikamenten anschauen. Es ist Zeit, dass ich wieder raus kann und mir die Sonne ins Gesicht scheinen lasse.
 
In Deutschland im Heft Equus, für Barockpferdefans, ist ein grosser Artikel über mich erschienen. Leider fehlte die zweite Korrekturlesung. 
Schön geschrieben, mit kleinen Fehlern drin, wie, 
- es ist ein Unfall, auch wenn eine Spinalkanalverengung gefunden worden ist und ich dadurch die Quetschung des Rückenmarks am Hals bekommen habe.
- Die Mutter von Leo ist Modell+pref. und Leo hab ich aus der Zucht genommen, weil ich der Meinung bin, die Züchter sollen mit Stammbuchhengsten züchten.
Viel Spass beim Lesen. Danke Frau Vollberg für den schönen Artikel.
 
 

www.pferdemedien.de

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Januar 2011
   
25. Januar 2011
 
Mir geht es etwas besser, obwohl ich nach wie vor nicht selbständig bin. Die Ausstrahlungen in die Arme sind weg (hier muss ich drauf achten, mich im Bett nicht zuviel auf die Schultern aufzustützen, leichter gesagt als getan). Die Schmerzen in den Beinen immer noch da, so, dass ich weiterhin in der Nacht "auf" muss, sitzen beruhigt. Die Taubheit, welche ich seit einem Jahr neu erfahren habe (abwärts Lendenwirbelhöhe), ist ebenso nach wie vor vorhanden. Hier dürfen wir keine sofortigen Wunder erwarten, aber die Hoffnung werden wir nicht aufgegeben, doch irgendwann die Verbesserung zu spüren.
 
Endlich konnte ich schlafen, auch wenn ich nicht mehr soviel Schlaf benötige wie auch schon. Ich bin dafür zuwenig ausgepowert bei der ewigen Liegerei. Ich habe einen anderen Schlafrhythmus. Wenn ich in der Nacht rumgeistern muss, dann schlafe ich am Morgen einfach nach. Dies geht in einem Akutspital nicht. Vorausgesetzt man hat ein Einzelzimmer, dann wäre es schon machbar, was ich ja anderweitig auch schon erlebt habe.
  
Wir konnten es im ersten Augenblick selber fast nicht glauben. Ich durfte bereits am 20. nach hause. Ich wollte einfach nach hause, hielt es im Spital nicht mehr aus. Wegen meinen Schlafproblemen ging es auch nicht mehr anders. Kein Medikament liess mich schlafen, resp. ich bekam nur einen Medikamentenrausch und es ging mir noch dreckiger als sonst. Heimfahren ging aber nur, weil nicht nur die Station dringend Betten benötigte, sondern Frank mein "Privatpfleger" ist (u.a. gewährleistete die tägl. Wundversorgung ) und es mir im Spital wirklich oberdreckig ging. Konnte nicht nur nicht schlafen, es war mir auch trotz Einzelzimmer (mein Rolli braucht eben Platz) zu laut und zu hektisch. Das Bett zu klein, bei meinem Wendekreis wie ein "Lastwagen". Wenn ich am Morgen endlich hätte schlafen können, kam alle paar Minuten eine Spitalmitarbeiterin rein. Sie hatten je eine Aufgabe, rums Türe zu, in den nächsten paar Minuten, Türe auf, guten Morgen, "dies-und-jenes", rums Türe zu und das x-mal! Ich war sehr genervt, wollte meine Ruhe haben, ging halt nicht. "Patienten stören wohl den innerbetrieblichen Ablauf?" Das ist in den Rehakliniken für Behinderte (wie Nottwil, Rheinburgklinik in Walzenhausen wie auch Basel, wo ich war) nicht so, als ich dort ein eigenes Zimmer hatte. 

Ich hab viel Personalstunden gebraucht, x-mal geklingelt in der Nacht. Mir tat alles weh und ich musste gelagert werden, da ich es selbst nicht machen konnte. Mein Körper, besonders die Arme, waren schmerzhaft elektrisch aufgeladen. Ich habe aber keine Lagerung gefunden, die mir etwas Linderung gebracht hätte. Ich habe sogar ein Durchgangssyndrom gemacht (= Vorübergehende Verwirrtheit, passiert Patienten mit langen Narkosen). Ich bin überhaupt nicht mehr drausgekommen, fühlte mich an einem anderen Ort, kann mich teils an gar nichts mehr erinnern, solche Patienten reissen sich selber Schläuche raus (das hab ich auch geschafft!), wollen abhauen, ich fühlte mich wie im Gefängnis und nicht von dieser Welt. Frank war hier wieder einfach super! Er war so viele Stunden bei mir, kurz geschlafen zuhause, dann kam er wieder. Frühmorgens bis spät Abends. Sogar Nachts kümmerte er sich um mich. Zum Glück war er da, als ich mein Durchgangssyndrom hatte! Er ist ein Goldstück - unbezahlbar so einen Mann (der arme Mann hat lebenslang bekommen, nicht mal Bewährung ;-)).
 
Die schwere Rücken-OP ging nicht "nur" 300 Minuten, sondern über 7 Stunden, so kompliziert war sie. Dabei hatte ich 1.4 Liter Blut verloren. Bei mir brauchten die Aerzte 3 Blutkonserven (bitte geht Blutspenden, vielen herzlichen Dank!). Nach der Operation einen Tag auf der CHIPS (Intensivstation) gelegen. Zweite Nacht mit Sitzwache im Zimmer auf der Normalstation. Meine Arme sind links wie rechts, rundherum, alles war verstochen. Die gefürchteten schmerzhaften Venenflons funktionierten nicht, weil die Venen nicht getroffen worden sind (fiese Venen, aber lieber fiese Venen haben, als einen fiesen Charakter - oder?). Meine Venen waren teils geplatzt, weil sie die Belastung nicht ausgehalten haben. Die Spezialisten haben lange gebraucht, bis sie per Ultraschall noch eine einzige Vene in der Armbeuge (auch schmerzhaft, wie soll ich mich stützen, mit nicht gebeugten Armen). Ich sah aus, als hätte ich schlimme "Häusliche Gewalt" erlebt. Die Arme waren voll mit violetten blutunterlaufenen Flecken und Nadelstichlöcher, die teils geschwollen waren und langsam heilten.

Meine Wunde am Rücken ist 16 cm lang. Ich fühle mich entsprechend steif und festgehalten. Die Knochenstelle braucht mind. 6 Wochen, bis sie neu verknöchert ist. Solange bin ich "Rotpunkt" (absolut keine Rotation im Körper erlaubt, was sehr schwierig ist, wenn man behindert ist, man hat seinen Körper ja nicht im Griff).
 
Ich muss mich gut einteilen, darf (kann) nur eine Stunde lang sitzen, muss daraufhin wieder viel liegen.
 
Hier hab ich eine ganze Galerie zusammengestellt, von interessanten Bildern. Wir lassen uns jeweils CDs brennen, damit wir alle Daten bei uns über meine Krankengeschichte sammeln. Patienten haben ein Anrecht auf Bilder und Papiermaterial, wie von den Arztberichten und Blutwerten etc.. Sogar einen Film habe ich erhalten, wo u.a. meine Gallenstein-OP zu sehen ist. Ob ich mir das je ansehen werde, weiss ich noch nicht, wohl eher nicht. Ich würde es selber auch nicht verkraften, das weiss ich. Vertrage zur Zeit auch kein Fernsehprogramm, wo es um Krankenhäuser und Menschen mit deren Probleme oder um Mord und Totschlag geht. Auch die Nachrichten bringen ja nur Katastrophenmeldungen. Ich bin lieber dran, Stück für Stück, meine eigene Geschichte aufzuarbeiten.
  
  

Foto zeigt Röntgenbild vor der Operation.
Der Rücken ist zusammengefallen.
 
 
 
 
 
 
 
Foto zeigt Röntgenbild nach der Operation.
Dr. Forster und Team konnten die Schiefe des Beckens etwas korrigieren, ich bekam 8 neue Schrauben und zwei neue Cages. Diese wurden wieder mit neuem Knochenmaterial aus Eigenknochenspende einzementiert. Ich hatte viel mehr Knochenabbau wie erwartet, was alles schwierig machte
 
 
Foto zeigt Röntgenbild Rücken seitlich
vor der Operation
 
Foto zeigt Röntgenbild nach der Operation
Seitlich, man sieht die beiden Cages. Damit alles gut heilt bzw. verknöchert, haben die Aerzte viel Knochenzement gebraucht, um meine Löcher zu flicken.
 
 
Foto zeigt Röntgenbild meiner Liorésal-Pumpe, die mit dem Muskelrelaxans. Hier sieht man den feinen Katheterschlauch, der ins Rückenmark verläuft, um das Medikament genau dort hinzubringen, wo es gebraucht wird (ohne den Magen und Körper zu belasten). Bild entstand vor neuer Rücken-OP.
 

Foto zeigt den eingebundenen Rücken gleich nach der Operation. Die roten Schläuche sind Drainagen, um die Wundflüssigkeiten ablaufen zu lassen.
Beim Durchgangsyndrom hab ich mir die Leitungen disconnectiert. Das zeigt, wie stark der Körper mit dieser Vollnarkose und Schlafentzug zu kämpfen hatte und auf seiner Weise abgestellt hat.

16cm lange Naht vom 22. Januar 2011. Die braunen Streifen sind Steristrips. Fallen diese ab, braucht es sie auch nicht mehr. Sie halten die Naht zusammen und entlasten sie. Die Naht ist schon schön trocken.
  
Alte Schrauben. Diese waren vom Mai 2008 bis 
14. Februar 2011 in meinem Rücken. Leider konnten sie das Gewicht nicht halten und sind zusammen gekracht.
  
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13. Januar 2011
 
Eigentlich sollte ich gestern meine Rückenoperation bekommen und heute auf der Intensiv liegen. Doch ich bin gestern bereits wieder nach hause geschickt worden (Urlaub). Mein Platz auf der Intensivstation wurde vor der OP bereits belegt. Ohne diesen Platz werde ich nicht operiert, was mir auch lieb ist. Ich bin froh, wenn ich nach dieser schweren Rückenoperation in ein gut geschultes Team komme, wo meine Körperfunktionen gut überwacht werden, damit nichts passiert. Jetzt habe ich einen neuen Termin erhalten, wo ich bereits um 6 Uhr in der früh im Spital sein muss. Ob dann der Intensivstationsplatz frei ist, hoffen wir es mal (wenn es Unfälle in der Nacht gibt, wo die Leute diesen Platz brauchen, dann muss ich da leider zurück stehen). Ich habe eine schwere Zeit, mit viel Schmerzen, kann kaum sitzen, sehr starke Ausstrahlungen in die Beine. Schmerzfrei werden mich die Aerzte nicht bekommen, doch wir hoffen alle, dass ich nachher, wenn alles wieder etwas verheilt ist, mehr Lebensqualität bekomme. Ich möchte einfach wieder ruhig ein- und durchschlafen können, ohne dass sich mein Körper "elektrisch" auflädt. Mit diesen elektrischen Beinen kann ich trotz Medikamente nicht schlafen. Oder nur kurz, dann wache ich auf mit Schmerzen. Muss aufsitzen, muss in den Rollstuhl, muss im Sommer allenfalls im Garten fahren, ans Motomed trainieren, Stehtraining am Freistehbarren in der Stube machen. Solange, bis meine Beine Ruhe geben, damit ich wieder neu einschlafen kann.

Bauchweh hab ich immer noch. Ich muss täglich viele Medikamente nehmen. Das Ziel ist reduzieren zu können, dazu werde ich von der PAS (Schmerzklinik St. Gallen) unterstützt. Allenfalls halt ein Schmerzkleber statt Medikamente. Da muss ich die Zukunft auf mich kommen lassen.
  
Das ist mein Krankenbett am Fenster mit dem Ausblick auf die Stadt St. Gallen. Das Lachen nicht zu verlieren und positiv in die Zukunft blicken ist das Wichtigste. Aber ehrlich, es gibt Stunden, wo es mir wieder schwerer fällt. Doch in den Armen meines grossen Schatzes Frank, der alles für mich macht, fällt es mir dann doch wieder leichter. 
   
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6./13. Januar 2011
 
Anfang Jahr hat bereits hart für mich angefangen. 
 
- 3.1. eine Magenspiegelung und am 
- 4.1. die längst überfällige Gallenblasenentfernung (Steine raus) 
 
Wurde härter wie erwartet, beide Untersuchungen sind in Vollnarkose durchgeführt worden. Das Harte ist die Art der Vollnarkose, weil diese nasal gemacht wird. Zudem bekam ich den Kehlkopf durch eine Spritze betäubt. Ich hatte einen Schlauch (Kameraschlauch) in die Nase bekommen, noch ohne Schlafen! Erst als die Ärztin durch die Stimmritze war (nicht schlucken), erst dann bekam ich das Schlafmittel und war weg. Der Schlauch wurde gegen den Tubus gewechselt. Dieser geht bis zur grossen Verästelung der Lunge runter und dient zur Beatmung. Das Verfahren ist zur Zeit marktführend um die (operierte) Halswirbelsäule zu schützen. Ich hab hier in der Klinik auf C6 (07.2004, Querschnitttag) eine Operation bekommen bzw. so einen Cage drin wie ich jetzt in den Lendenwirbeln L4/L5 erhalten werde. 
Bei der Magenspiegelung wurde eine Rötung gefunden und es wurden drei Proben entnommen. Entwarnung, es ist "nur" von den harten Medikamenten (wie Voltaren), trotz Magenschutz. Habe mir erst vor kurzem angewöhnt zu meinen Morgenmedikamenten um 6 Uhr einen Zwieback zu essen. Auch die Medikamente wurden angepasst.
 
Die beiden Vollnarkosen hab ich gut überstanden. Die ersten beiden Nächte hab ich in der Überwachung zugebracht wegen der Atmung (Sauerstoffsättigung teils bis auf 86% runter am 2. Tag, mit Sauerstoffmaske geschlafen, sicher ist sicher).
 
Jetzt bin ich wieder glücklich zuhause. Zuerst mal lange nach geschlafen (TV-Schlaf). Im Gepäck meine zwei riesigen Gallensteine (Foto folgt, sehen aus wie schrumpelige Oliven). Kein Wunder tun diese weh. Sie sind so gross und ein Teil ist mehrmals spitz abgebrochen. Bin irgendwie total kaputt und mein Körper tut weh. Das Gas im Körper wird mich noch eine Weile plagen. Fühle mich aufgedunsen. Das Gas braucht man, um den Körper aufzublasen, damit der Arzt bei der Operation das Operationsgebiet gut sehen kann. Dies braucht nun einige Tage, bis es abgebaut worden ist.
 
Beide Gallensteine, sehen aus wie zwei vertrocknete Oliven. Habe mal ein Massstab zum Grössenvergleich beigelegt (Tschuldigung die Qualität, hab es hier mit meiner uralten Hosensackkamera versucht).
  
Gallenstein Nr. 1 (1.9cm)
Vulkan von oben? Nein. Das ist eine Makroaufnahme eines meiner Gallensteine. Hier ist ein Stück abgegangen. Der Verursacher meiner Gallensteinkoliken.
  
So sieht der Gallenstein Nr. 2 aus, wenn man ihn auseinander genommen hat (2cm).
 
Frank war bei der Magenspiegelung (3.1.) voll dabei, er durfte helfen. Für mich superschön, im Arm von Frank wieder wach zu werden. Zu hören, es ist alles in Ordnung, nur Rötung des Magens, das bekommen wir auch noch in den Griff (Grund, weshalb ich jeden Tag Bauchweh hatte, halt durch die scharfen Medikamente verursacht. Jetzt Mediwechsel vorgenommen bis zur Rücken-OP, wir müssen nochmals neue Lösung suchen).
Tag danach (4.1.), er durfte mich beim Anästhesieteam abgeben und auch hier durfte ich wieder im Aufwachraum in den Armen von Frank wach werden. Die 4 Schnitte am Bauch für die Laparoskopische Cholezystektomie sind sehr klein und werden gut verheilen.
 
Nach Gallenstein-OP, ein etwas aufgedunsener
Bauch, durch die Infusionen und dem Gas.
Gewichtsmässig bin ich zur Zeit auf schönen 66kg.
  
Es wird nicht mehr genäht. Modern schön verklebte Wunde.
  
Es gibt für mich nur eine kurze Ruhephase, dann muss ich wieder ins Spital. Diesmal wird meine grosse Rückenoperation gemacht. Habe von meinem neuen Operateur Dr. Forster und sein Team vom Wirbelsäulenzentrum / Neurochirurgie nur Gutes gehört. Der Arzt mit dem geringsten Blutverlust bei dieser Operation und er würde 300 Minuten haben, wenn nichts Komplizierteres zum Vorschein kommt. Durch die alte OP habe ich Vernarbungen innen. Zudem stecken die Schwierigkeiten im Detail. Ich habe eine Liorésalpumpe, die beim Wirbel L3 in das Rückenmark geht. Nun habe ich einige Aerzte kennen gelernt. Das hat mir Angst genommen und Hoffnung gegeben. Denken wir mal nicht an was Schlimmes. Frank und ich haben viele schöne Pläne vor uns. Das gibt uns Kraft diese Zeit zu überstehen.
 
Demnächst: Neue Versteifung mit Cage von L3 bis S1, alte Schrauben/Cage weg, neu mit Knochenzement ausgefüllt und neuen Pedikelschraubensystem. Die neue Stabilisation wird mir hoffentlich viel Schmerzen nehmen. Im Ausstellungsraum vom Spital hab ich meine bevorstehende Rückenoperation gesehen, wie der Cage/Schrauben/Stangen in Zukunft aussehen werden.
 
So ähnlich wird meine Versteifung aussehen. Statt ein Cage bekomme ich mehrere kleinere "Käfige" und die Versteifung geht über mehrere Wirbelkörper, L3-L4-L5-S1. Der jetzige alte Kimbacage sitzt zwischen L4 und L5 (Bezeichnung der Wirbelnamen in der Wirbelsäule).
 
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