mein neues Leben
im Rollstuhl

      
   

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die meistgestelltesten Fragen an mich
 
Update Oktober 2016

Ein Querschnitt ist nicht immer gleich Querschnitt
Man ist geneigt, jeden Querschnitt miteinander zu vergleichen. Obwohl die Läsion z.B. C5/C6 ist und wenn man vergleicht, ist jeder Querschnitt anders, teils total anders. Die Ärzte haben es uns eingetrichtert => NIE einen Vergleich machen. Es kommt auf jeden Millimeter darauf an, WIE die Verletzung innen drin aussieht und das weiss eh kein Arzt. Bis heute ist eine Nerven-OP im Rückenmark unmöglich. Es gibt Patienten, welche mehrfache Brüche hatten, der Spinalkanal (dort wo die Nerven liegen) aber nicht wirklich verletzt sind. Man spricht hier von beleidigten Nerven. Diese kommen nach ein paar Wochen/Monaten wieder. Es gibt auch Quetschungen, wie bei mir, wo die Nerven zerdrückt werden. Niemand kann voraussagen, was wieder kommt und was nicht. Es kommt auf die neuen Nervenbahnen wie auf die Vernarbung drauf an. So bleibt einem nur die Hoffnung und die Zeit, welche für einen arbeitet. Es gibt auch KEINEN Knopf in der Physio welcher gedrückt werden kann, damit dies wieder kommt. Sobald aber etwas zurückkommt, wird dies in der Physio mit eingearbeitet. Nach so langer Zeit weiss man, es kommt nicht wieder. Man muss schauen, dass man mit dem was man hat zurechtkommt. Bei mir ist es leider eben mit allem schlimmer gekommen.
 

Was ist komplett/inkomplett?
Je nach Fachmann wird es verschieden erklärt. Aus Erstdiagnose in Nottwil: 
Inkomplett bedeutet, dass man Fühlen kann und/oder Motorik hat. 2004 wurde ich als imkomplett diagnostiziert. Doch 2012 ebenfalls in Nottwil meinte eine Aerztin, ich sei komplett. Ich spüre mich jedoch noch, aber seit meiner Liorésalpumpe und der Rückenoperation viel weniger. Es gibt Felder, die weg sind in der Oberfläche.
   
Hast Du Spastiken?
2014: Nein, seit meiner Implantation im April 2010 der Liorésalpumpe (Pumpe im Bauchraum links mit dem Rückenmark verbunden) und auf schlaff eingestellt, habe ich keine Spastiken mehr. Ich konnte meine Liorésal-Dosis in den letzten zwei Jahren sehr stark reduzieren von 610 µg/Tag auf 250 µg/Tag.
2016: ja, ich habe wieder Spastiken. Etwas ist nicht so schlimm. Es gibt weniger kalte Beine.  Meine jetzige Dosis ist auf 250 µg/Tag eingestellt. 
Wechsel meiner Liorésalpumpe war am 15. November 2016
Was ist Spastik? 
Spastik ist der erhöhte Muskeltonus. In meinen Körper/Beinen zerrten Nonstop Muskeln an mir (fühlte sich an wie ein Ritterkostüm). Meine Muskeln waren ganz hart und schmerzten. Spastik verhinderte, dass ich die guten Bewegungen, welche noch irgendwo vorhanden waren, ausgeführt werden konnten. Es gab permanent Spannungen in den Oberschenkeln (dort am meisten) und auf einmal schossen die Beine bei Berührung oder Bewegung durch den Therapeuten irgendwo hin. So hatte  ich leider früher schon einige Leute "getroffen". Spastik spürte man, wenn man an den Beinen arbeitete, dass sich die Beine zahnradartig bewegen liessen und dann auf einmal klemmten oder zurückschossen. Vor allem am Morgen war es stark.
Die Spastik kann sich noch in einer anderen Form zeigen. Es sind einschiessende Gewitter in den Nerven. Genannt Spasmen. Für Sekunden zucken Blitze durch den Körper und lassen den ganzen Körper erschüttern und beben. Sie können alle paar Sekunden einschiessen. Vor der OP hatte ich arg damit gekämpft. Dies hatte ich vor allem wenn ich einschlafen wollte oder in der ersten Nachthälfte. Ich versuchte dies auszuschalten, in dem ich mit dem Beinen versuchte noch mehr ein Päckli zu machen. Strecken ging fast gar nicht oder wenn, dann Streckspastik rechts. Schlafen war fast unmöglich. Deshalb schlief ich am Morgen "nach". Zum Glück muss ich nicht all zu früh aufstehen. Jetzt bin ich sehr froh die Liorésalpumpe zu haben. Die Spasmen sind sehr viel weniger geworden und mein Alltag ist viel besser "erträglich" geworden.
Botoxspritzen (2006-2007): Leider ging es 10-14 Tage bis die Spritzen halfen und wirken ca. 8 Wochen. Danach werden nahm die Wirkung immer mehr ab und die Einschüsse wurden immer stärker. Ich versuchte es möglichst lange hinauszuzögern. Alle 3 Monate musste ich mich wieder vom Neurologen erneut mit Botox behandeln lassen.
Früher konnte das schon dauern, bis ich endlich katheterisieren konnte und dann die Hosen endlich wieder an hatte. Die Spastik haben die Ärzte überhaupt nicht im Griff. Abhilfe dazu geben Medikamente (Muskelrelaxanzen), Botoxspritzen (2006 bis Ende 2007) in die Oberschenkelmuskeln oder eine Liorésalpumpe (seit April 2010). 
2016: Durch das tiefer Stellen der Liorésalpumpe bin ich wohl jetzt an einem Tiefpunkt angekommen. Meine Beine haben sich verändert (von 610.9 auf 250). Immer wieder kommt es vor, dass das rechte Bein in der Kniekehle/Oberschenkel Spasmen (können alle paar Sekunden sein) einschiessen. Das linke Bein (Knie) fühlt sich elektrisch an. Glücklicherweise nur phasenweise für Stunden/Tage und nicht durchgehend immer.
Was ist eine Liorésalpumpe (ITB-Therapie)?
 Ich trage seit April 2010 eine Liorésalpumpe Medtronic SynchroMed II (der Link erklärt die ITB-Therapie - Intrathekale Baclofen-Therapie) gegen die Spastik (siehe Blog Mai 2010), welche mir unter die Haut am Bauch links implantiert wurde. Es ist eine "Dose", 8.7cm x 7cm gross, mit einem ca. 89cm! langen feinen Schlauch ins Rückenmark (Liquorraum) gelegt. Das Medikament Liorésal (Wirkstoff Baclofen) wird direkt ins Rückenmark geträufelt. So brauche ich viel weniger Medikamente, habe wenige Schmerzen, und so kommt das Medikament genau dorthin wo es hin muss. Ohne Nebenwirkungen, wie lahme Hände/Arme und Konzentrationsschwierigkeiten. Ohne diese Massnahmen könnte ich mich nicht mehr bewegen. Der Körper wäre steif zusammengezogen. Die Pumpe ist gut eingestellt. Ist die Dosis zu hoch, gibt es andere Probleme wie müde Arme oder fast keine Stabilisation im Rücken.
Bei der Liorésalpumpe ist es so, dass sie auch nach einer gewissen Zeit wieder aufgefüllt werden muss. Die Zeitspanne wird immer länger, je tiefer ich meine Pumpe einstellen lasse. Spätestens in einem halben Jahr muss das Medikament raus und wieder neu aufgefüllt werden. Der Hersteller gibt nur für diese Zeit eine Garantie. 
 

 
Die Programmierung wird von ausserhalb gesteuert und zum Auffüllen der Pumpe wird eine Schablone mit einer Zielvorrichtung auf die Pumpe gelegt. Dann kann man mit einer Spritze das Medikament direkt durch eine Membrane in die Pumpe spritzen, damit sie wieder aufgefüllt ist. Siehe Fotos vom Blog Juni 2010 und davor.
2014: Seit der Reduzierung des Muskelrelaxans Liorésal kann ich am Motomed wieder "Selber-treten-Impulse" aktivieren mit der Funktion "Servo treten". Die Beine kann ich (noch) nicht bewegen, die Pedalen zum Treten bringen schon, wenn sie mit dem Motor in Schwung gebracht worden sind und ich mich nach vorne beuge.
2015: Schritt für Schritt stelle ich die Liorésalpumpe tiefer. Es ist Ende März und ich bin bereits auf 220 µg/Tag unten. Letztes Jahr hatte ich noch 610 µg/Tag und durch die hohe Medikamenteneinstellung viele Probleme. Ich freue mich über die starke Verbesserung wie mit meiner Stabilität, ich kann mich wieder viel besser anziehen oben. Die Spasmen sind rechts unregelmässig zurückgekehrt, leider. 
Ich habe den Tiefpunkt überschritten, ich musste die Dosis wieder erhöhen.
2016: 250 µg/Tag - die Batterie neigt sich dem Ende entgegen, ich muss die gesamte Pumpe tauschen.
Fühlst Du noch was in den Beinen - Wärme/Kälte?
Ich habe nur noch teils Gefühl bis in die Zehen, wenn auch eine sehr gestörte Sens (Wahrnehmung, spitz fühlt sich stumpf an). Gewisse Felder haben Null seit ca. Ende 2009 passiert (missglückte Rücken-OP, Stelle zusammengebrochen). In den letzten 6 Jahren hat sich mein Gespür am Körper für Wärme und Kälte verbessert an gewissen Körperstellen und auch für Berührungen. Aber ab L4/L5 wieder verschlechtert, wegen meinem "zweiten Querschnitt", den ich leider wegen der misslungenen Rücken-OP erlitten habe. Das man Kälte/Wärme nicht richtig fühlt ist sehr oft bei Querschnittgelähmten. Deshalb ist es auch gefährlich, damit man sich nicht verbrüht, wenn man einen heissen Teller auf den Knien transportiert (z.Bsp.). Auch hier habe ich früher schon schmerzhafte Erfahrungen machen müssen mit "heissem Tee auf die Oberschenkel verschüttet". Ergebnis: Verbrennung zweiten Grades - heilte sehr langsam. Zuerst hatten die Beine ausgeschlagen und dann bekam ich einen heftigen Spastikanfall und erst dann hat es mir gebrannt. Es geht nicht nur mir so, dass wir anders fühlen wie vor dem Unfall/Krankheit.
Auch ist die Kälte nicht ganz unproblematisch. Mir fehlt die Fähigkeit zu frieren. Ich spüre gar nicht richtig, wenn mein Körper sich abkühlt. Ich fühle mich dann einfach nicht wohl. Ein Alarmzeichen sind wiederkehrende Spastiken oder ich bekomme Blasenprobleme. Aber dann erst, wenn das Problem schon da ist. Also vorausdenken und sich draussen besonders gut anziehen. Die letzten Jahre ziehe ich einen beheizten Schlupfsack an. Selbst auf Teneriffa an der Sonne musste ich diesen "Schlupfi" anziehen, weil meine Beine trotz Sonne ausgekühlt sind. Ich gebe mir Mühe in der Nacht die Bettdecke zu kontrollieren und mich gut einzudecken. Ich mag es, wenn ich mich mit meinen drei kleinen Heizdecken, zwei auf meinen Beinen und eines auf meiner Brust wärme. Das tut richtig gut. In der Klinik aber wollten sie es mir verbieten, weil sie Angst hatten, ich könnte mich verbrennen daran.
Da ich die Wärme/Hitze nicht so richtig spüren kann, kann meine Haut sehr überhitzen (gibt dann rote Flecken oder auch schon mal einen Dekubitus!, weil ich eingeschlafen bin und auf die Heizdecke draufgelegen bin). An der Sonne draussen an der Hitze ist es auch schwierig, weil ich nicht abschwitzen kann, kann mein Körper Kreislaufschwierigkeiten bekommen. Man muss immer vorausdenken, was sein könnte und so meinem Körper helfen. 
Kannst Du Dich noch bewegen?
Oberkörper ja, Beine nein. Nur die Physiotherapeuten spüren eine Restmuskelfunktion!
Die Beine sind mit der Liorésalpumpe lahmgelegt. Zur Zeit rechts Spastik durch sehr tiefe Liorésalpumpeneinstellung zurückgekehrt. Aber wenn man die Muskeltätigkeit weg nimmt, nimmt die Instabilität zu. Früher hatte ich heftige Streck- und Beugespastik. Die Knie klebten wie Magnete aneinander und die Füsse überkreuzten sich. 
Seit der Pumpe kann ich meinen ganzen Alltag viel besser bewältigen. Früher waren die Arm- und Beinbewegungen wie "gekoppelt". Heute kann ich mich meine Arme bewegen, ohne dass die Beine gleich mitmachen wollen und umgekehrt.
Kannst Du stehen?
 ab OP 2011 - 2014 war es nicht mehr möglich.
2014: ich stehe seit Ende Oktober 2014 wieder. Seit November 2014 schaffe ich es wieder bis zu 20 Minuten am Stück zu stehen. Das mache ich 2x am Tag, auch wenn es abends nur ein paar Minuten möglich sind. 
=>> Das tut mir sehr gut und ich habe deutlich weniger Schmerzen seit dem! 
(wegen verstärkten Rückenschmerzen musste ich diese Therapie abbrechen).
2016: Mit dem Schwindel wird es immer besser. Ich habe weniger und kann länger stehen. Allerdings trifft das nur auf den Nachmittag zu. Stehen ist wichtig. Die Fusssohlen sollen "Informationen" bekommen. Ich kann wieder recht gut stehen und in dieser Zeit TV sehen. Es ist von 0 Minuten bis 45 Minuten möglich je nach dem wie fit ein Körper ist. Immer mit kleinen Pausen dazwischen. Auch die Rückenschmerzen sind dabei weniger geworden. Stehen ist wichtig für den Kreislauf und für die Darmaktivität.
Was ist ein Freistehbarren?
 Ein Freistehbarren ist ein "Stehpult" mit Sättelchen und Autogurten, welche mich mit einem Motor in die Senkrechte zieht (siehe Foto).
Bis vor der Liorésalpumpen-OP: Ich stand zuerst da wie eine starre Ente (Popo hinten raus). Es vergingen gute 10 Minuten, bis der Muskeltonus (Spastik) nachliess, mein Kreislauf dies vertrug und ich mich ganz langsam Schritt für Schritt in die Stehposition ziehen lassen konnte. Manchmal wurde es mir schlecht und ich musste mich dann zwischendurch mal wieder runterlassen, Wasser trinken, gut durchatmen und dann nochmals rauf. Die Spastik drückte mir leider oft den Atem ab und ich konnte dann fast keinen Piep mehr von mir geben. Mal geht es besser, mal schlechter.
2010: gar kein Vergleich mehr zu früher. Jetzt ziehe ich mich rauf und mag auch mit Pausen gut eine Stunde stehen oder mehr. Das braucht der Körper für die Durchblutung und für die Darmaktivität. Zudem beruhigt es den querschnittgelähmten Körper. Je mehr Pumpenleistung ich habe, je schwerer fällt mir das Stehen und das Atmen. Ich trainiere trotzdem jeden Tag, um den Trainingsfortschritt nicht zu verlieren.
Kannst Du mal wieder laufen eines Tages?
Nein, das ist nie mehr möglich. Das ist (war) auch kein Wunsch von mir.
 In der Klinik 2004/2005 konnte ich für ganz wenige Wochen noch an einem guten Tag
4 Schritte am Barren mit meiner Spastik "laufen", Schritt für Schritt. Die Therapeuten sagten dem aber nicht gehen. Konnte mich als Probandin 2005 in den Lokomaten schnallen lassen (30 kg abgenommen bekommen / 30 kg selber "getragen", 1 km im Lokomaten laufen können. Fähigkeit wegen starker Spastik schnell verloren.
Die Spastik ist leider nach den Klinikaufenthalten sehr stark geworden und bestimmte meinen Tagesrhythmus. Nicht mal Druck auf die Beine geben war teils mehr möglich. Aber trotzdem. Bewegung im Allgemeinen: Die Aerzte meinten nach der Herbst 2006-ReREHA, dass Sie sich schon sehr wunderten, was ich mit meiner schweren Verletzung noch alles kann. Doch in der Reha 2006 mussten wir das Lauftraining abbrechen, weil die Spastik die Maschine abschaltete.
Das war noch VOR meiner missglückten Rücken-OP. Danach ist die Spastik wieder noch stärker geworden und ich konnte froh sein, dass ich noch meine Uebungen am Freistehbarren machen konnte.
Nach der Liorésal-OP vom April 2010: Da der Muskeltonus mit der Pumpe sehr stark reduziert wurde, werden die Muskeln nicht angesprochen. Ich bin eher dankbar, dass meine Beine lahm herunterhängen und meine Spastik mich meistens in Ruhe lässt.
Laufen können ist KEIN WUNSCH VON MIR. Die Liorésalpumpe hat mir soviel neue Lebensqualität gegeben, mir sind ganz andere Wünsche erfüllt worden, die den Alltag betreffen. Mein Wunsch ist keine Schmerzen haben müssen. 
2016: Wenn ich stehe, habe ich weniger Schmerzen. Wenn ich mit einem Exoskelett gehen könnte, kann ich mir vorstellen, dass dies sehr schmerzreduzierend sein könnte!
Kannst Du Autofahren?
Ich hatte mir ein neues Fahrzeug 2004 kaufen müssen, mein Subaru war mit 12 Jahren zu alt für diesen teuren Umbau. Ich hatte mich wieder für einen Subaru Legacy entschieden. Dieser wurde von einer Spezialfirma, bei mir von Rotz aus Dussnang, auf meine Bedürfnisse umgebaut. Es gibt verschiedene Fahrsysteme. Ich habe mich für den stehenden Kombihebel, einem Carospeed, entschieden. Mit diesem Hebel gebe ich Gas oder ich kann bremsen. Es ist ein Blinker dran, eine Feststellbremse und das Fernlicht. Weiteres ist in so einem Umbau drin, ein Fussraster, einen Antispastikgurt, welcher meine Beine festhält, damit bei einem Spastikanfall die Beine sich nicht ins Lenkrad verklemmen, aufklappbare Pedalen für Gas und Bremse (wenn ein Fussgänger mein Auto fahren muss), einen Rollstuhleinzug, eine Teleskoptüre, damit ich den Rollstuhl überhaupt verladen kann, hinten noch einen Teleskopkran um schwere Gegenstände wie Swisstrac und Handbike verladen zu können (den haben wir aber wieder ausgebaut, weil er sehr viel Platz weggenommen hat und ich wegen meinem Rücken nichts mehr selber verladen darf).
Vom Strassenverkehrsamt hatte ich die Auflage erhalten, nur mit solch einem umgebauten Fahrzeug unterwegs zu sein, alle anderen Kategorien wurden gestrichen. Alles andere würde ja nicht gehen.
Ich kann aber nicht mehr selber ins Auto setzen oder raus. Ich brauche Hilfe von meinem Partner. Seit dem umgebauten Rollstuhl mit dem harten Rücken, kann ich diesen nicht mehr zusammenlegen und selber ins Auto verladen. Diese Arbeit muss mir Frank abnehmen.
Gehst Du zur Arbeit / arbeiten von zu hause aus?
Berentet. Seit 31.1.2011 kann ich nicht mehr arbeiten. Mein Arbeitgeber AXA-Winterthur hat mich unterstützt wo er nur konnte. Ich war seit Februar 2010 krankgeschrieben und schaffte es einfach nicht mehr, mein tägliches Arbeitspensum zu erreichen. Vom Gesetz her habe ich zwei Jahre unfalltechnisch krankgeschrieben voll ausgeschöpft. Wir haben uns dann geeinigt, dass ich ganz berentet werde. Obwohl ich sehr gerne gearbeitet habe, die Leute mir ans Herz gewachsen sind, bin ich heute sehr erleichtert, diesen Druck nicht mehr zu haben. Ich war fast 28 Jahre in dieser Firma (hiess früher Winterthur Leben bzw. Winterthur Versicherungen). Fast die ganze Zeit war ich Direktionssekretärin, was später IT-Assistent geheissen hat. Die letzten drei Jahre war ich u.a. fürs Intranet zuständig (neue Seiten bauen oder Anpassungen).
 
Kannst Du wieder einmal Arbeiten gehen?
Nein, das wird leider nie mehr möglich sein. Zu unberechenbar ist mein täglicher Zustand (das kann innert 10 Minuten ändern, wo ich ins Bett muss).
 
Wie sieht so ein Tagesablauf bei Dir aus?
Ich bin quasi mit einer 24 Stunden-Pflege von Frank abhängig. Ich kann keinen Transfer mehr alleine machen. Hat er Nachtwache, muss er mich um 21 Uhr ins Bett bringen. Kommt er nach hause, Versorgung und allfällige Pflege, dann geht er schlafen. Frank muss um 12 Uhr aufstehen und mich pflegen, anziehen und aufnehmen. Dann verbringe ich den Nachmittag zu hause mit Training, Motomed und Stehtraining. An schönen Tagen draussen auf meiner "Rollifahrstrecke" ums Haus herum. Sonnentanken auf der Terrasse, ins Büro und  vielleicht in den Bastelraum für kurze Zeit. Zwischen 16 und 17 Uhr muss ich wieder ins Bett. Frank nimmt mich gegen Abend noch einmal auf.
Ist Frank da, muss bis ca. 11.00 liegen und Frank weckt mich eine Stunde vorher. Da ich schlecht schlafe, hab ich auch oft einen ganz anderen Tagesablauf.
Duschen ist aufwändig und kraftraubend, das kann gut zwei Stunden dauern von "auf den Duschrollstuhl" hieven und bis ich wieder trocken angezogen auf meinem Rollstuhl sitze. Aber gut tut es, ja! 4-5 Stunden am Nachmittag auf und dann wieder ins Bett, meinen Popo und Rücken schonen. 
Wenn wir weggehen ist es sehr kompliziert mit dem Zeitmanagement. Ich muss nach spätestens eben 4-5 Stunden wieder im Bett sein. Angefangen mit "Zeit zählen" von in den Rolli sitzen, oben anziehen, Zähneputzen, Motomed, Transfer ins Auto, Rolliverladen, Termin, Transfer retour ins Auto, kurz Büro und dann eben wieder ins Bett... Das ist sehr mühsam mit der "kurzen" Zeit, wo ich auf sein kann.
Weggehen ist für uns immer ein Risiko, man weiss nie wie fit ich bin schmerztechnisch gesehen. Bin ich unterwegs wird es meist gegen Ende "Termin" schwierig. Frank fährt mich dann meist nach hause. Hier im Haus kann ich wenigstens innert 2 Minuten im Bett liegen.
Kannst Du noch selber einen Transfer machen?
Jein, das ist nur noch mit Hilfe von Frank (oder anderer Hilfe) möglich. Aber wirklich nur noch ganz wenig Hilfe. Es ist schmerzhaft und gefährlich, wenn ich selber murksen müsste. Mit unserer gemeinsamen Transfer-Technik geht es am besten und ich weiss, dass mir so nicht zusätzlich was passieren kann. Mein Rücken ist erst seit September 2014 verheilt. Er brauchte über 6 Jahre für die Durchknöcherung. Aber Schmerzen hab ich trotzdem noch.
Was ist ein Transfer?
Ein Transfer bedeutet, dass ich vom Rollstuhl mich ins Bett "transferiere" (oder ins Auto). Ich kann dies nicht ohne Rutschbrett machen.
So sollte ein guter Transfer aussehen:
Ich stelle bei meinem Rollstuhl die Füsse direkt auf die Fussrasten. Dann stecke ich mir das Rutschbrett zwischen Popo und Rollstuhl (der Rollstuhl ist schräg im 45-Gradwinkel aufgestellt). Dann versuche ich Gewicht mit meinen Armen aufzunehmen, Frank greift mich an die Poposeite und dann drück ich mich noch oben und versuche dann vorsichtig und konzentriert rüberzurutschen.
Früher konnte ich die Fussrasten aufstellen, die Beine auf den Boden stellen, die Knie als Drehpunkt nutzen. Oberkörper nach vorne (Popo als Schwunghebel benutzen). Eine kurze Sekunde halten und schwupp in der Luft drehen bin ich am gewünschten Ort.
Seit meiner Liorésalpumpen-OP gehen die Transfers viel besser und sicherer (die Spastik klemmt nicht mehr die Beine nach hinten). Der Körper ist "lahm" und ich muss mit den Armen viel mehr Kraft aufnehmen, damit ich nicht vom Brett runterrutsche sondern da lande, wo ich hin will. Heute muss mich Frank beim Transfer unterstützen. Es belastet den Rücken weniger.
Wie geht es Deinem Rücken?
Mein Querschnitt hab ich wegen meiner Quetschung in der Halswirbelsäule im C6. Obwohl eine Entlastung operiert worden ist, haben sich die Nerven nicht erholt. Sie bleiben ihr Leben lang gequetscht. Im MRI (auch in den Kontroll-MRI, all die Jahre danach), sieht man diesen gequetschten Kern. Das Kontroll-MRI im September 2014 hat gezeigt, dass es nicht schlimmer geworden ist.
Meine (falsch) operierte Lendenwirbelsäule ist zwar jetzt durchknöchert, doch die Schrauben machen Probleme. Die Schrauben sind lose, doch haben keine Funktion mehr sagen die Spezialisten. Mal heisst es 1 Schraube los, mal heisst es 7 Schrauben lose.
Doch die Schrauben haben keine Funktion mehr und somit ist es soweit, dass ich wieder im Oktober 2014 leicht anfangen konnte mit mehr Training. D.h. Stehtraining, damit endlich meine starken Beinschmerzen reduziert werden. Wenn ich Stehtraining mache geht es mir deutlich besser. Doch am Morgen, wenn ich aufwache, habe ich viele Stunden kein Stehtraining gemacht, dann habe ich mehr Probleme. Das Stehtraining tut meinen Beinen sehr gut. 
Bekommst Du Medikamente?
Ja. Immer wieder gibt es Anpassungen. 
Seit der Liorésalpumpe muss ich diese Muskelrelaxansmedikamente nicht mehr oral einnehmen. Das entlastet meinen Magen und habe weniger Nebenwirkungen. Dafür hab ich andere Medis bekommen wegen meiner vielen Schmerzen.
Stimmt das, dass die Blase nicht mehr richtig funktioniert beim Querschnittpatient?
Ja, leider ist das so, dass Blase und Darm meistens involviert sind. Früher sind die Leute daran gestorben. Bei dem einen gibt es mehr Probleme, beim anderen weniger. Das ist total verschieden. Seit meinen Problemen mit der LWS-Rücken OP spüre ich seit 2010 leider weder Blase noch Darm.
 
Blase:
Seit meinem Rücken-Ärger Mai 2008, musste ich einen Dauerkatheter tragen.
Seit 2012 hab ich eine Cystostomie (einen Bauchdeckenkatheter) bekommen. Einen Schlauch direkt durch die Bauchdecke in die Blase mit einem Ventil zum Urin ablassen.

Urinieren kann ich nicht mehr von alleine, deshalb musste ich katheterisieren.
2004 - 2008: ISK = Intermittierter Selbstkatheterismus bedeutet; einen Katheter sich selbst in die Blase schieben).
2008 - 2011: meist Dauerkatheter getragen.
Das Katheterisieren ist mehr lästig als schmerzhaft. Dies machte ich halbliegend auf dem Bett mit Rücken gestützt. Beine versuchen locker auseinander zu halten (Froschstellung mit den Beinen, damit sich die Labien gut öffnen können.
Alle Utensilien müssen bereit liegen, bevor man anfängt!
Absolut steril arbeiten!
- Spiegel davor stellen
- Grosszügig reinigen (Wasser genügt)
- danach desinfizieren 
   (mit Octenisept gut getränkte sterile Kompresse auf den Harnausgang drücken/legen). 
- Urinbeutel bereit legen und 
- Katheter anstecken
   -- ich benutzte den Lofric Primo 15cm am liebsten
Mit dem Katheter treffen und abwarten bis die Blase entleert ist. Meine Blase fasste gut 500ml (teils mehr, war aber nicht gut). Besser alle 300ml leeren! Urinbeutel wieder leeren und gut auswaschen, mit kaltem Wasser. Kann mehrmals wiederverwendet werden. 
Katheter nicht - bitte entsorgen!
Mehr fachliche Info über ISK bei Wikipedia / Firma Lofric (siehe Katheterisierung Anleitung)
  
Stimmt das, dass der Darm nicht mehr richtig funktioniert beim Querschnittpatient?
Ist je nach Patient ganz verschieden. Von 2x am Tag oder bis alle 4 Tage.
Der Darm meldet sich im Normalfall alle zwei Tage beim Durchschnittspatienten.
In der Nacht ist es am Unangenehmsten, wenn es auf einmal zu drücken anfängt.

Es gibt verschiedene Methoden der Darmentleerung:
 
Mit einem Zäpfchen
10 Minuten warten und dann entleert sich die Ampulle (Darmendstück) von selber (wenn man Glück hat). Fitte Patienten machen das über der Toilette.
 
Selber von Hand ausräumen (nach Zäpfchen)
Man sitzt auf dem WC oder Duschrolli über Toilette oder Topf.
Oder man muss sich einen Vinyl-Handschuh (die dünnen Ärztehandschuhe) anziehen, Vaseline dran, und dann nachgreifen und den Darm ausräumen bis die Ampulle leer ist. Darmmassagen davor können gut tun (siehe unten). Das ist nicht immer ganz einfach, es kann vorkommen, dass später Nachzügler nachrutschen. Auch genug Geduld und Zeit einrechnen. Wer pressiert hat später den Ärger.
 
Darmentleerung mit Hilfe von Fachpflege
Man muss auf dem Bett liegen, Seitenlage. Popo nach rechts bzw. auf die linke Seite liegen am besten, weil so der Darm liegt. Das ist die allerschnellste Methode. Wenn ich gewusst hätte, wie rasch und rückenschonend das geht, hätte ich schon längstens umgestellt. Ich hab mich viel zu lange gequält auf dem Topf und mit Bücken, das war viel zu rückenbelastend.
 
Peristeen-System und Darmmassagen
Eine Zeit lang hatte ich mit Hilfe vom Peristeen-System von Coloplast abgeführt.
Das ist ein Rektalkatheter (Katheter mit Ballon) und ein System mit warmen Wasser. Man spült sich das warme Wasser in den Darm und löst so die Fäkalien raus. Beste Erfahrungen hatte ich gemacht, wenn ich entweder zuerst kurz ausräume (harte Bollen) oder direkt mit dem Peristeen-System anfange. Und so den ersten Teil herauslöse. Dann braucht es viel Geduld. Ich mache mir danach Darmmassagen. 
(vor 2011) Das geht so:
Ich streiche mit der Hand auf Bauchnabelhöhe kreisrund gegen unten im Uhrzeigersinn. Immer wieder und dann auf der linken Seite runter (so liegt der Darm). Dann wackelte ich wie ein Stehaufmännchen immer hin und her. Abwechslungsweise wieder Darmmassagen und wenn ich das Gefühl hatte, es "plagt" mich, dann lehne ich mich ganz nach vorne und liege sozusagen mit dem Oberkörper auf meinen Oberschenkeln (das gibt Druck auf den Darm). Damit ich nicht vom WC falle, hatte ich für die Füsse ein Böckchen. So waren die Knie etwas höher als der WC-Rand und gingen so locker auseinander und ich kam ran. Gab mir aber auch Sicherheit. Es brauchte wirklich viel Geduld und Zeit (und hat meinen Rücken zusätzlich kaputt gemacht!).
Es kommt meistens nochmals soviel raus oder mehr wie in der ersten Phase. Der Darm braucht eben seine Zeit, bis das Wasser/Darm die "Bollen" nach unten befördert hat. Ich rechnete jeweils gut eine Stunde dafür ein. Ein kleiner Trick noch, ich habe immer eine schmale Taschenlampe griffbereit, so kann ich kontrollieren, was  "gegangen" ist auf dem WC. Wer es nicht alleine kann/traut, braucht Hilfe von einer vertrauten Person.
Die Firma Coloplast informiert über "Inkontinenz verstehen". Weitere Infos.
 
Das Darmentleeren hasste ich früher am allermeisten an meiner Querschnittlähmung.
Jetzt sind es die ewigen Schmerzen. Das ist wohl das Erste, welches auch andere (aus unserer damaligen Gruppe) sich zurück wünschen BEVOR wir laufen können!
Sexualität im Querschnitt
Die Sexualität passiert im Kopf. Das haben wir in einem Kurs in Nottwil gelernt. Jeder Querschnittgelähmte ist verschieden. Manche spüren noch was, manche haben sogar noch Orgasmen, andere spüren leider gar nichts mehr. Bei der Frau hängt das auch damit zusammen, ob sie schon in der Menopause ist oder nicht (sagt meine Frauenärztin, betrifft auch Fussgängerinnen, ist halt ein Tabuthema). Männer haben grosse Probleme mit der Erektion und Fruchtbarkeit. Die Frauen bleiben bis zur hohen Lähmung fruchtbar, bis sie eben in die Menopause kommen (ab 45 Jahren möglich im Normalfall).
Liebe
 Wichtig ist einfach, dass die Partner miteinander reden, sagen, wo sie es gerne haben, wo sie noch was spüren, was eben gut tut. Auch mit den Problemen vertraut machen, wie Inkontinenz (vorher Urin ablassen). Allenfalls Unterlagen ins Bett legen. Es gibt so viele Zärtlichkeiten, wo man austauschen kann. Kuscheln, schmusen, streicheln ist auch wichtig. Und wenn man sehen kann, wie gut ich meinem Partner tue, und er sich befriedigt fühlen darf, ist das auch für den Querschnittgelähmten sehr befriedigend.
Sich noch als Frau fühlen dürfen und wahrgenommen werden. Der Partner muss lernen, seinen querschnittgelähmten Partner zu lagern. Es müssen vielleicht andere neue "Erogene Zonen" gefunden werden, zum Beispiel das Ohr.
 
Gute Website gefunden habe ich zum Thema:
- Sexualität im Querschnitt
- Eine Anleitung
 
Lasst Euch durch Euren Querschnitt nicht behindern, sondern findet ZUSAMMEN neue Wege zu Eurer Liebesbeziehung.
Atemprobleme
Tetraplegiker haben oft Probleme mit der Atmung. Deshalb ist es wichtig, dass auch Tetraplegiker Sport machen um ihre Lungen zu trainieren. Gerade am Anfang der Reha war es sehr hart. Ich musste mit einem Lungentrainingsgerät arbeiten um wieder einigermassen Luft zu bekommen. Nase ausschnauben macht sehr viel Mühe, weil kein richtiger Druck mehr aufgebaut werden kann. In den letzten Jahren habe ich dies verbessern können.
 
 
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