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Mein privater Blog
2007 - mein Leben im Rollstuhl
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 | Wie geht es Dir heute (November 2007)?
Aufs Pferd
Videofilm (320 x 240, 3576kb) |
Petra und Bjalla
Videofilm - absteigen (320 x
240, 1550kb) |
Fotos von der
Hippotherapie - Petra "reitet".
Eigentlich zählt die Hippo zur Physiotherapie und hat
mit Reiten in diesem Sinne nichts gross zu tun... |
Endlich wirken die Botoxspritzen. Sie sind kein
Allheilmittel, jedoch klemmen die Beine nicht mehr ganz so
übereinander. Meine Streckspastik ist immer noch vorhanden.
Teils machen sie mir Atemnot, schiessen nach dem Transfer
aufs Bett oder aufs Sofa ein. Mein Partner hebt mir dann die
Beine in die Luft, bis die Spastik nach einer knappen halben
Minute nachlässt und sich die Beine wieder aufstellen
lassen. Streckspastik kann auch ein Vorteil sein, z.B.: ich
kann mittlerweile in der so wichtigen Bauchlage schlafen.
Nachteil: ich kann mich kaum mehr selber in der Nacht
lagern/mich wenden. Mein Partner muss mir helfen. Auch wenn
ich ins Auto steige. Meine Beine verschlaufen sich unter der
Fahrertüre. Habe viel länger, bis ich im Auto sitze. Man
kann nicht alles haben. Dafür klappt das Stehtraining viel
besser als früher. Ich kann nach anfänglichen
Schwierigkeiten dann doch bis zu einer Stunde vor dem
Fernseher im Stehpult eingeschnallt durchhalten.
Die Hippotherapie macht mir immer noch viel Spass, auch wenn
es zuerst wie ein Kampf aussieht bis ich auf dem Pferd
sitze. Ich muss dazu eine Sackhose anziehen und mich mit dem
Kranen in die Luft hieven. Erst dann wird das Therapiepferd
darunter geführt. Nicht nur die Therapeutin und die
Pferdeführerin haben viel zu tun. Auch die Isländerstute
Bjalla hat viel auszubalancieren. Sobald ich an den Beinen
berührt werde, schiesst die Spastik ein. Dann muss ich
schauen, dass mir das Steuergerät nicht aus der Hand
fällt. Die Therapeutin und die Pferdeführerin müssen mir zuerst die Beine
auseinander fädeln, und dann auseinander ziehen, damit ich
überhaupt aufs Pferd zu sitzen komme.
Fotos vom Auf- und Absteigen hier.
(neues Fenster)
Das Videos dazu auf mehrfachen Wunsch veröffentlicht (siehe
oben).
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| Wie geht es Dir heute (Oktober 2007)?
und wieder geht es abwärts
Nachdem ich im August bis Mitte September wieder
Bewegung und Streckung zurückerobert hatte, sind die
Fortschritte über Nacht, als hätte man einen Schalter
umgelegt, wieder verschwunden. Das linke Bein streckt sich
nach wie vor, das rechte Bein zieht sich stark an und der
hintere Muskel ist arg angespannt und schmerzt. Tagsüber
hab ich es noch recht gut, trotz Streckspastik, aber in der
Nacht ist es fast nicht zum Aushalten. Kann mich selber kaum
umlagern/wenden. Mit Nottwil hab ich
bereits wieder Kontakt gehabt, ich muss mich leider wieder
botoxen lassen. Der Unterschied mit und wieder Botox
abgebaut ist doch noch recht gross. Die Wirkung des Botox
ist schleichend. Zuerst hat man das Gefühl, das nützt doch
nichts, es wird immer ganz langsam besser und immer erst
nach ca. 2-3 Wochen nach dem Spritzen. Und wieder schlechter
so die letzten 4-5 Wochen bis ich wieder zum Spritzen gehen
darf. Nur schon in dieser Zeit eine Erleichterung zu haben
ist unterstützend.
10.10. Jetzt bin ich wieder gebotoxt, ca. knapp 30 Spritzen.
Dieses Mal viele in die Tiefe gestochen worden. Damit so
viele Spritzen gesetzt werden konnten, hat ein Neurologe das
Botox verdünnt. Mehr Gift wollte er mir nicht zumuten...
Ich freue mich immer wieder über die tolle Partnerschaft
mit Frank - seine Liebe und Unterstützung tut mir einfach
unendlich gut. Wir planen zur Zeit Ferien.
Mit ihm fühle ich
mich gut aufgehoben und beschützt.
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| Wie geht es Dir heute (September 2007)?
Juhui - nach Rückschritten nun endlich wieder Fortschritte
So sehen meine gestreckte spastischen
Beine aus. Gestreckt ist leider nicht ganz gestreckt. Stehen oder gehen damit, leider
(noch?) unmöglich... Zweites Foto zeigt Beine in der
Bauchlage. Die Füsse überkreuzen sich und müssen von
einer Zweitperson auseinander genommen werden.
Im August hab ich meine Physiotherapeutin gewechselt. Ich
hatte einfach vorher keine Fortschritte mehr zu verzeichnen,
im Gegenteil.... Die neue Physio hat eine Bobath-Ausbildung,
kennt sich in neurologischen Problemen, sprich mit Spastiken
und deren Behandlung, sehr gut aus. Schade habe ich sie
nicht schon von Anfang an gekannt. Sie versucht meine Nerven
bzw. die Abspeicherung im Hirn mit den neuen korrekten
Funktionen zu überprogrammieren, damit die Muskeln wieder
normal arbeiten können. Ich habe in den paar Mal, wo ich
jetzt bei ihr war bereits wirklich sehr viel Fortschritte
erreichen können.
Endlich wieder einen Schritt in Richtung
Rückeroberung der Kontrolle der Beine erreicht. Jetzt hab
ich wieder ungefähr den Stand von September vom letzten Jahr nach der
REHA erreicht.
Die Beine zusammen strecken konnte ich schon länger nicht
mehr machen. Auch die Bauchlage geht wieder, wenn auch mit
Kampf, was vorher
selten klappte. Die Beine sind noch etwas verknotet.
Das tut aber gut den Körper etwas stecken zu können,
obwohl es sehr schmerzhaft ist. Aber weniger schmerzhaft als
wenn die Beine krampfen und sich in die Embryohaltung
zwingen.
Was die positive Veränderung gebracht hat, weiss ich nicht
so genau;
Die starke Liebe durch meinen Partner?
Peristeen-Darmspülungen, Schmerzmedi und Schlafmedi für
die Nacht, damit ich endlich zur Ruhe komme? Der
Physiowechsel? Viel mehr warm Trinken?
Sicher alles zusammen! Hauptsache es geht wieder vorwärts
und gibt mir Auftrieb und Hoffnung.
Eine weitere Therapiemöglichkeit hab ich mir zuhause
erfüllen können. Ich hab mir einen Tischtennistisch
gekauft. Gute Übung für die Rumpfmuskulatur.
Ein Spiel, was auch meinem Schatz Spass macht.
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| Wie geht es Dir heute (August 2007)?
 
Petra und Frank am Bodensee
(Mainau) und in
München....
Die Beine sind sehr lebendig und wollen sich stecken. Das
machte mir vor allem in der Nacht Angst - diese schmerzhafte
"Pumperei", die einem nicht schlafen lässt. Doch
diese Veränderung sollte ich positiv sehen. Kommt da was
zurück?
Letzten Monat hab ich von der Firma Coloplast
Schweiz AG das Peristeen, ein Gerät für die Transanale
Irrigation - sprich ein Gerät für die Darmspülung
gesponsert erhalten. Wer wie ich an Verstopfung leidet oder
Stuhlinkontinent ist (zum Glück nicht), leistet dieses
Gerät gute Dienste. Es ist sehr unangenehm und beim ersten
Benutzen wurde mir mehr als nur speiübel. Es braucht ein
paar Mal bis man sich einigermassen daran gewöhnt hat. Es
braucht eine gute halbe Stunde Geduld und Zeit, bis das
warme Wasser in den Darm gepumpt wird (am besten zwei oder
mehr Durchläufe). Aber dann löst es meist und die "Sitzung"
ist erfolgreich. Ich habe das Gefühl, ich bringe mehr
Stuhlgang mit dem Peristeen raus als von Hand stimulieren
mit Zäpfchen. Um so ein Thema musste ich mir vor dem Unfall
nie Gedanken machen...
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| Wie geht es Dir heute (Juli 2007)?
Petra mit Handbike am Bodensee
(erstes Foto kann mit draufklicken vergrössert werden)
Anfangs Juli: Seelisch ganz wunderbar (ja ja die Liebe...). Unser Leben
ist um so vieles reicher geworden. Wir halten uns fit und
sind oft mit dem Fahrrad/Handbike unterwegs.
Sonst; vermehrter Kampf wieder mit meiner Spastik vor allem
in der Nacht. Ich bin am Überlegen, ob ich mich wieder
botoxen lassen soll oder nicht. Es hat ja auch Vorteile ohne
Spritzen, doch Schlaf- und Schmerzmittel für praktisch jede
Nacht ist auch keine Lösung :-((.
Zwischendurch hatte ich noch für ein paar Tage einen
Dauerkatheter "montiert". Ein Schlauch und daran
ein Ventil, welches ich dann offen liess und daran einen
Urinbeutel angehängt hatte. Sozusagen eine externe Blase.
Den Vorteil, man musste in der Nacht nicht mehrmals kätteln
und kann die Nacht mal ruhig durchschlafen (wenn die Spastik
nicht weckt). Wenn wir in Zukunft für ein paar Tage in den
Ferien sind, ist diese Einrichtung eine gute Übergangslösung...
Mitte Juli: Habe mir wieder Botoxspritzen machen lassen (20
Stück/400 Einheiten). Gibt etwas Erleichterung aber nur,
wenn mein Darm nicht "rumspinnt".
Gut hab ich einen Schatz, welcher sich beruflich mit dem
Thema bestens auskennt und mich mit guten Lösungen
entsprechend unterstützen kann.
Die Darmprobleme wurden "früher" von der
Industrie einfach vergessen. Für die Blase wird alles
getan, für den Darm fast nichts. Es gibt eine Firma,
welches ein Gerät für die Hilfe der Darmentleerung
entwickelt hat. Die untere grosse Darmschlinge wird
mitentleert und soll somit spastiksenkend wirken. Das werde
ich demnächst (etwas widerwillig) mal ausprobieren und im
August berichten.
Übrigens hat Nottwil mir empfohlen wieder eine ReREHA von 3
Wochen einzuplanen. Ich werde das wohl oder übel durchziehen
bei Gelegenheit.
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| Wie geht es Dir heute (Juni 2007)?
Frank und
Petra
Petras neue Frisur
Wir sind sehr glücklich in unserer Beziehung und stolz
aufeinander, dass wir Partner sein dürfen.
Frank ist Deutscher, 1959er, Beruf: Pfleger in Spital (liebt
seinem Beruf sehr)
Frank unterstützt und verwöhnt mich sehr. Mein Leben ist
um einiges einfacher geworden dank seiner Hilfe und Liebe.
Es ist auch für mich schön, so einen tollen Partner zu
haben, den auch ich verwöhnen darf.
Demnächst haben wir unser bereits vierteljährliches
Jubiläum.
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Wie geht es Dir heute (Mai 2007)?
In der Hippotherapie kommt langsam Routine rein. Die
Sackhosen sind ganz rasch angezogen und so haben wir beinahe
30
Minuten reine Reitzeit.
Ansonsten geht es mir gut, vor allem seelisch. Wollte zuerst
ja nichts schreiben, aber... ich habe seit einigen Wochen
ein liebes Schätzli, welcher mich mit allem sehr gut
unterstützt. Unglaublich wie gut ein Partner passen kann
und wie harmonisch eine Beziehung sein kann. Ich möchte ihn
nie mehr missen wollen.
Übrigens hab ich für Euch noch einen interessanten Link
über die Halswirbelsäule.
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| Wie geht es Dir heute (April 2007)?
Das Botox zeigt seine Wirkung. Die Beeinflussung der
Bewegung ist etwas mehr da und die Beine klemmen nicht mehr
ganz so stark. Gestern hab ich seit langem die Bauchlage
wieder einmal geschafft.
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| Wie geht es Dir heute (März 2007)?
Ich werde gegen Ende März für die nächste Botox-Behandlung nach Nottwil fahren müssen.
In der Nacht nimmt mein Körper die Form eines sitzenden
Frosches an. Beine an den Bauch gezogen, Unterschenkel an
Oberschenkel geklebt, Knie aneinander gepresst und Füsse
übereinander verklemmt. Und so was soll bequem sein? Sicher
nicht! Tut ganz schön weh so was.
In der Hippotherapie sitze ich wie ein Jockey auf dem Pferd
und leider auch etwas schief. Will man korrigieren verzieht
sich der Körper noch mehr. Also muss das Pferd viel Arbeit
leisten und mich mit seine Bewegung "gräden" und
die Beine beruhigen. Irgendwie schon hart mit dem
"Reiten", wenn man bedenkt, was ich vorher mit
meinem Pferd alles anstellen konnte. Ich vermisse schon mein
altes Hobby sehr und da sind schon einige Tränli vergossen.
In der Nacht hatte ich oft Schlafstörungen, Beinkrämpfe,
überaus einen trockenen Mund, dadurch mehr trinken, dadurch
wieder mehr katheterisieren... Mehr Wachphasen in der Nacht
dadurch und keines Falls Erholung.
Nun hab ich herausgefunden, dass ich alles einem Medikament
zu verdanken hatte. Aufgeflogen ist es daran, dass ich
bestens geschlafen habe, wenn ich es vergessen hatte zu
nehmen. Also, sofort abgesetzt das Zeugs. Verrückt, nicht?
Da hat man ein Medi welches einem helfen soll und
schlussendlich hat man mehr Ärger damit als sonst was.
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| Wie geht es Dir heute (Februar 2007)?
Juhui, ich habe einen Hippotherapieplatz definitiv
zugesprochen bekommen und bereits war ich schon das erstemal
auf dem Ross. Grauni, ein 8-jähriger herziger Isländer,
mausfarben (Fotos folgen mal) ist mein neuer Therapeut. Die
Rampe ist viel tiefer als die in Nottwil und so hat man mich
kurz um zu Zweit geschnappt und aufs Pferd gesetzt.
Erstaunlich wie schnell die Beine sich beruhigen und die
Schwingung des Pferdes aufnehmen. Ich durfte etwas länger
reiten als in Nottwil. Danach war ich sehr erschöpft und
bin zuhause gleich auf dem Sofa verpennt. Die Wirkung der
Spastikberuhigung hat einige Stunden gehalten und sogar
schlafen ging um einiges besser, weil der Muskeltonus immer
noch nachgelassen hat und mich nicht die halbe Nacht
gezwickt hat wie sonst.
Das zweite Mal hab ich dann Bjatla, eine 16-jährige
hübsche Isistute bekommen. Sie hat einen ruhigeren Schritt
als Grauni und ist sonst auch etwas ruhiger. Ich bekam so
einen hosenähnlichen Sack angezogen und ein grosser
Karabiner vorne. Einhaken, fertig. Ich hab mich dann selber
mit dem Kran in die Lüfte hoch gehoben. Die Therapeutin
musste mich dann lediglich noch aufs Pferd steuern, damit
ich die korrekte Sitzposition einnehmen konnte. Ich glaube
davon muss ich wirklich ein Foto machen lassen, damit ihr
Euch das vorstellen könnt. Und wieder waren die Beine bis
spät in die Nacht brav.
Noch immer sind die roten Flecken der Verbrennung am
Oberschenkel präsent und schon wieder hab ich mich neu
verbrannt. Diesmal am rechten Unterarm. Der Racletteofen
stand etwas "nahe". Wie schlimm die Verbrennung
wirklich war hab ich erst ein paar Tage später
festgestellt. Es tat nur ganz kurz weh und sonst spüre ich
nichts davon. Irgendwie hab ich immer noch Mühe damit wegen
der gestörten Temperaturfühligkeit. Meine Beine werden
immer wieder eiszapfenkalt. Dann bekomm ich dadurch
Blasenprobleme und noch mehr erhöhte Spastik. Mit
Heizkissen versuche ich dieses Problem mit der ständigen
Unterkühlung etwas in den Griff zu bekommen. Aber was
nützt das, wenn ich die Bettdecke in der Nacht wegfege und
dann so weiterschlafe und erst wieder erwache, nicht weil
ich friere , so würde es einem gesunden Fussgänger gehen
(Alarmsystem im Querschnitt ausgeschalten), nein, weil meine
Blase entleert werden möchte. Ich brauche wohl einen
Nachtwächter, der auf mich aufpasst.
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| Wie geht es Dir heute (Januar 2007)?
Allen erstmals "es guets Nois" (gutes neues Jahr).
Meine Verbrennung ist recht gut verheilt, man sieht nur noch
drei rote Flecken. Es werden Narben zurückbleiben, welche
mich noch an das Ungeschick erinnern werden.
Eigentlich will ich ja nicht rumjammern, andern geht's noch
schlechter als mir. Ich wurde am 20. Dezember noch mit Botox
behandelt. Dieses mal ist die Wirkung nicht so gut wie im
September. Habe viele Krämpfe vor allem in der Nacht.
Dieses ganz klein wenig besser ist ja schon lebensnotwendig
für mich. Wie sollte ich sonst alleine katheterisieren
können und die Beine auseinander knüpfen.
Immer wieder werde ich gefragt, was ist jetzt mit dem
Laufen? Wie sieht Deine Zukunft aus? Also, mittlerweile
denke ich nicht, dass ich je nochmals zum Laufen kommen
werde. Wichtig ist für mich, dass ich mein jetziges Leben
geniesse, auch wenn sich das komisch für Aussenstehende
anhört. Sonst läuft mir mein Leben davon. Es nützt mir
nichts wenn ich mir denke wie es sein könnte. Ich kann es
akzeptieren wie es jetzt ist, jetzt muss es nur mein Umfeld
auch tun.
Klar ist mir mittlerweile auch, dass ich kein Pferd mehr
haben kann. Es wäre ein riesiger Stress für mich, weil ich
dem Pferd niemals gerecht werden kann und das Pferd wäre
unglücklich darüber und auch sehr unterfordert, was für
mich wiederum gefährlich werden kann. So lasse ich es und
freue mich auf meinen in Aussicht gestellten
Hippotherapieplatz mit einem Isländer. Die Friesenpferde
machen wir weiterhin viel Freude.
Im Sport hab ich mit Rugby vorerst mal aufgehört. Die
Anforderungen dort sind mir zu streng und die Erwartungen
werde ich als 3-Pünkler niemals erfüllen können. Um fit
zu bleiben fahre ich Handbike.
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