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Mein privater Blog
2009
- mein Leben im Rollstuhl
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 | November 2009
Meine 3. Lungenentzündung hab ich gut überstanden. Die
Blutwerte sind wieder bis auf das Ferritin
im Normalwert. Durch den Eisenmangel leide ich vor allem am
Morgen an stärkerer Müdigkeit und Konzentrationsmangel.
Jetzt habe ich Eisentabletten bekommen. Jede noch so
kleinste Verbesserung gibt mir mehr Lebensqualität
zurück.
Durch das feuchtkalte Wetter ist meine Spastik in den
Oberschenkeln noch schubweise heftiger geworden. Wir konnten
es uns fast nicht vorstellen - noch mehr -, aber leider....
es ist so. Darum freuen wir uns beide wahnsinnig auf unsere
Ferien, die wir wieder im Süden in frühlingshafter Wärme
verbringen werden. Diesmal werden wir 13 Tage auf dieser
Insel verbringen. Frank hat für mich eine Firma ausfindig
gemacht, die etwas ähnliches wie ein Motomed vermieten. Das
lassen wir uns auf unser Hotelzimmer stellen. Dann kann ich
2-3x pro Tag auch in den Ferien trainieren (was ich bis
jetzt immer
sehr vermisst hatte). Wir nehmen sogar meinen Swisstrac
mit, mein Rollstuhl-Zuggerät. Wir wollen längere
Spaziergänge unternehmen und es geht ja nicht immer nur
geradeaus.
Ich fühle mich als Baustelle. Wir waren bei meinem
Neurologen. Er und noch ein kompetenter bekannter Facharzt
sind der Meinung, bei mir würde nur noch eine
Liorésalpumpe (flüssiges Muskelrelaxansmedikament
direkt ins Rückenmark spritzen) helfen. Auch mein Neurologe in Nottwil hatte
mir das schon vorgeschlagen. Ob es mir passt oder nicht,
dass ich einen Fremdkörper implantiert bekommen soll ... Es
ist wieder eine Chance, die schmerzhaften Krämpfe
loszuwerden, auch viel weniger Medikamente nehmen zu müssen
(das wäre schön!). Es wird zuerst ausprobiert, ob ich
diese Pumpe überhaupt vertrage und es wird ein
Mikroschlauch ins Rückenmark implantiert, die Pumpe bleibt
vorerst draussen. Wenn die Krämpfe nicht mehr vorhanden
sind, oder kaum noch, dann wird die Liorésalpumpe in den
Bauchraum implantiert.
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| Schräges
Becken und lockere Schrauben ... und
die Wirbelkörper schieben sich immer mehr zueinander.
Es ist ein "grosser Service" notwendig in
einer langen Operation bei einem Spezialisten. |
Als nächstes ist dann mein Rücken dran.
Die letzte Rücken-OP ist misslungen. Die vier Schrauben
sind noch mehr locker als vorher und nützen nichts. Machen
eher Schmerzen und die beiden Wirbel L4 und L5 sind sind
noch mehr zusammengerutscht, was mir auch wieder ein taubes
Hinterteil verschafft hat. Das muss zwingend operiert
werden. Schrauben raus hinten, vorne Eingang, zwei
Bandscheiben raus, Kimbacage raus, drei feste
Knochenscheiben rein, vorne Stütze über drei Wirbelkörper
machen, vorne zu machen, hinten Stabilisation rein und
wieder zu machen. Eine riesige Operation also. Das macht mir
sehr viel Angst.
Ich darf gar nicht an meine Gallenblase denken und auch
nicht an meine engen Nasenhöhlen / Nasenscheidewände, die ständig zuschwellen
und mir Atembeschwerden machen. Ohne Spray geht es schon
lange nicht mehr.
Zum Glück hab ich einen ganz lieben Schatz, der mich auf
meinem Lebensweg begleitet und mich immer wieder auffängt.
Zum weiteren Glück wohne ich in der Schweiz und ich bekomme
ärztliche Hilfe. Jede Veränderung kann auch wieder eine
neue Chance sein für eine positive Veränderung. Ich bewege
mich zwischen grosser Angst und die Chance sehen, dass mir
geholfen werden kann. Die Hoffnung stirbt zu letzt.
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| Oktober 2009
Vom 13. - 20. September waren wir wieder für eine Woche auf Sardinien. Wieder im Süden in unserem 5-Stern-Hotel "Timi Ama". Hier der Reisebericht und die Fotos dazu.
Es ist sehr schön, dass ich durch meinen Partner Frank die Möglichkeit bekommen habe zu reisen. Es ist aber extrem anstrengend und körperlich komme ich manchmal an meine Grenzen.
Ich möchte aber trotzdem noch einiges erleben, man weiss nie, wie lange es noch möglich ist?
Die Zeit vergeht wie im Fluge. Habe ein bisschen auf meiner Seite gesurft und das vergangene Jahr in dieser Rubrik nachgelesen. Was ich da noch alles machen konnte! Mit heute verglichen hab ich da einen sehr grossen Rückschritt gemacht. Wegen der Überempfindlichkeit des Rückens und der starken Spastiken (der Muskelzug ist permanent auf anziehen geschaltet) ist das Training sehr schwer zu bewältigen. Rasch macht der Rücken nicht mehr mit, Rückenschmerzen macht Spastik und diese wieder mehr Rückenschmerzen. Zudem ist die blöde Spastik in den Beinen extrem schmerzhaft. Die Arme/Hände sind ebenfalls betroffen. Diese Krämpfe sind aber eher unangenehm. Das alles schränkt mir mein Leben ein. Einiges vom Training musste ich leider streichen, um mich nicht zu überanstrengen. Fussgänger sollten Sport machen, wir Rollstuhlfahrer müssen Sport machen.
Müssen schon, aber nicht um jeden Preis! Ich mache täglich mein Motomed-Training. Morgens als erstes, Aufwand 15 bis 20 Minuten. Oft nochmals vor dem Zubettgehen oder spätestens dann mitten in der Nacht, wenn ich Krämpfe
bekomme, dadurch aufwache und ich nicht mehr schlafen kann.
Auch das Stehtraining im Freistehbarren, welcher eher einem Folterkammergerät gleicht als einem Trainingsgerät, muss sein. Der Körper wird mit Maschinengewalt aufgedehnt. Es heisst zwar Stehtraining, hat aber mit dem eigentlichen Stehen nicht mehr soviel am Hut finde ich, da ich im "Zickzack" stehe. Meine Oberschenkelmuskeln ziehen dann an den Knien/Unterschenkel und wollen sie nach oben ziehen. Die Kniepauschen (Gummipolster) verhindern das. Der Ledersattel zieht mich hoch und hält mich in der Position. Ich muss auf jeden Fall verhindern, dass sich die Beinmuskeln durch das viele Sitzen im Rollstuhl und ständige Anziehen der Beine noch mehr verkürzen. Das Stehtraining aktiviert auch den. Also heisst es auch hier auf die Zähne beissen und es durchziehen.
In den letzten Wochen häuft sich das Bauchweh. Nach den Tabletteneinnahmen und vermehrt kurz nach dem Essen bekomme ich stechende Schmerzen (Magengegend rechts) und darauf folgen Bauchkrämpfe. Mein Partner hat nun die Verdachts-Diagnose; es könnten Gallensteine sein, geäussert. Das würde die vermehrte Spastik erklären.
Ich hatte hohes Fieber bekommen, mehrere Tage fast 39
Grad.
Mein Arzt verschrieb mir wieder Antibiotika, um die
Entzündung im Körper wegzubekommen. Die Blutwerte sind
teils im Keller. Da können wir erst daran arbeiten, sobald
die Entzündung im Körper weg ist. Der Eisenwert ist
besonders tief, da werde ich eine Eisenfusion bekommen. Das
erklärt auch meine grosse Müdigkeit, meine tiefe
Erschöpftheit und meine Konzentrationsstörungen, welche
auch zusätzlich von den harten Medikamenten kommen.
Ich wurde an eine Fachärztin weiterverwiesen. Ich hatte
einen Untersuch bei in der Radiologie, meine
"Innereien" ultraschallen. Keine Tumore, sonst
gesund bis auf zwei grosse Gallensteine, 1.5 cm und 1.4 cm.
Die Steine würden ganz ruhig in der Gallenblase liegen, der
Gallenfluss ist frei. Das erklärt nicht, weshalb ich wieder
einen so hohen Entzündungswert im Blut hatte und meine
Schmerzen? Wieder retour zu meinem Hausarzt, nochmals Blut
abnehmen, der Entzündungswert ist in den letzten drei Tagen
stark gesunken, aber noch nicht tief genug. Neue Idee;
Lungen röntgen. Hier konnte man ganz deutlich sehen, ich
habe wieder eine Lungenentzündung. Es ist schon
meine 3! in diesem Jahr. Der rechte Lungenflügel ist am
unteren Spitz ganz mit Bakterien gefüllt. Ich muss
weiterhin Antibiotika nehmen. Werde in Zukunft täglich
meine Streck- und Atemübungen machen, sonst wird meine
nächste Lungenentzündung fällig sein. Der Druck rechts
ist immer noch da....
links:
Zwei grosse Gallensteine, 15mm und 14mm
rechts:
Lungenröntgenbild. Von hinten aufgenommen.
Die Lungenentzündung ist am Abklingen.
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Immer wieder erhalte ich ganz liebe eMails. Menschen, die mir schreiben, wie sie meinen Mut bewundern und meine Kraft. Ich empfinde nicht immer so. Zwischendurch bekomme ich mal einen "Rappel" und ich muss weinen. Es ist nicht das Bedauern über mich. Es ist Wut auf meinen Körper. Weil er mir nicht mehr gehorcht, er macht was er will mit mir und ich einen Kontrollverlust habe (der Kampf mit dem Krampf). Am Flughafen hatte ein Grossvater seinem Enkelkind erklärt, es ist ganz schlimm, dass die Frau im Rollstuhl nicht mehr gehen kann. Wenn die wüssten sagte ich mir. Das "nicht mehr Gehen können" ist das allerkleinste Problem was wir Rollstuhlfahrer haben. Auf glatten Boden hab ich viel Tempo drauf und bin dann rasch dort, wo ich sein möchte. Ist doch "geil", oder? Und der Stuhl ist eigentlich auch bequem und niemals muss ich stehen, hab immer meinen Stuhl dabei. Schlimmer empfinde ich die Sensibilitätsstörungen, dass der Körper macht was er will, dass der Körper zu vielem nicht mehr fähig ist. Durch das Rückenproblem, mein schiefes Becken, kann ich nicht mehr richtig sitzen, kippe immer wieder nach rechts weg. Hätte ich meine Pelotte nicht am Rollstuhl, welche mich stützt, würde ich sicherlich mehrmals täglich vom Rollstuhl fallen. Schlimm empfinde ich auch die vielen Medikamenteneinnahmen. Wenn ich nicht alle 6 Stunden meine Medis einnehme, dann wehrt sich der Körper mit Entzug. Schlimm empfinde ich auch die Darm- und Blasenstörungen (auch ein nettes Tabuthema). Hätte ich meine Gerätschaften nicht, würde ich innert ganz kurzer Zeit an innerlicher Vergiftung sterben.
Ebenso macht mir meine stetige Müdigkeit stark zu schaffen.
Immer wieder geht mein Kreislauf in die Tiefe, Schwindel und
Konzentrationsstörungen (auch wegen den harten Medis) sind
die Folge. Im Ranking Nr. 2 sind die starken Muskelkrämpfe (Spastik "24 Stunden-Training für die Muskeln" und die Spasmen (unkontrollierte Zuckungen), an denen ich vor allem wenn ich liege/nachts leide, wenn sie sehr aktiv sind. Wie soll ich da schlafen, wenn mich mein Körper immer wieder wach schüttelt? Und auf
Platz Nummer 1 sind die Schmerzen. Ich nehme wohl Schmerzmittel aber nicht soviel, wie ich brauchen würde. Ich möchte mir für später die Dosiserhöhung offen halten. Wenn ich jetzt schon die Maximal-Dosis nehme, hält das wohl wieder eine Weile, aber wie lange? Und was ist Jahre später? Was würde mir noch nützen? Mo (Morphium) vertrage ich nicht. Darum ist Ablenkung immer noch die beste Methode für mich und Bewegung. Wenn ich auf dem Motomed gewesen bin, ist das Körperempfinden viel besser und der Schmerzpegel konnte etwas runtergedrückt werden.
Sehr schön ist, dass ich nach wie vor für meinen tollen Arbeitgeber, die AXA-Winterthur
in Teilzeit arbeiten darf und ich von meinen Vorgesetzten getragen werde. Würde gerne noch mehr machen, aber mein Körper sagt mir dann schon, wenn es Schluss ist, die Finger die Tippbewegungen nicht mehr vertragen und der Rücken/die Spastik sich melden. Ich muss dann auf meinen Körper hören und es akzeptieren. Es geht einfach nicht mehr so wie früher. Dabei gäbe es danach noch soviel Privatkram zu erledigen, was natürlich dann wieder liegen bleibt...
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| September 2009
Spastik ohne Ende. Mein Rücken schmerzt. Wir sind am Überlegen,
ob es doch nicht besser ist die lockeren Schrauben und das
Gestänge rauszunehmen. Es wäre eine mehr oder weniger
kleine Operation. Wir müssen es uns gut überlegen, was
sind die Folgen. Gibt es eine Erleichterung, wenn das Metall
draussen ist oder verzieht es meinen Rücken, verbricht er
gar durch die starken Spastiken (meine Angst) und müsste
ich dann zwingend die grosse Folgeoperation auf mich nehmen?
Wir sind es am Abklären.
Ich brauche zwingend eine Ablenkung. Das ist zur Zeit die
beste Medizin für mich.
Ende August hatten wir einen schönen Kurztrip nach Hannover
gemacht.
Hier ist der Reisebericht
und die Fotos dazu.
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| August 2009
Ich habe meine Lungenentzündung gut überstanden. Das
Problem ist bei Rollifahrern, durch die Sitzerei werden die
Lungen nicht mehr richtig durchlüftet. Darum ist wichtig,
dass wir durch Sport/Training richtig zum Schnaufen kommen.
Aber das ist nicht immer einfach, weil ich nicht mehr
alleine ins Auto komme bzw. meinen Rolli nicht verladen
kann, um an einem passenden Ort Rollstuhltraining zu machen.
Leider darf ich weiterhin keine Drehbewegung machen, wegen
meinen lockeren Schrauben im Rücken. So bin ich darauf
angewiesen, wenn Frank frei hat, dass wir zusammen z.Bsp. an
den Bodensee fahren um dort Handbiken zu können.
Rollstuhlfahren geht selten gut, weil ich mit meinem
empfindlichen Rücken ja keine Erschütterungen mehr
vertrage. Nicht jeder Asphalt ist geeignet, je feiner,
je besser. Sonst setzt die Spastik ein und meine
Rückenschmerzen melden sich wieder. Mit dem muss ich jetzt
halt leben. Muss immer wieder feststellen, dass mir die
Operation viel Lebensqualität genommen hat. Doch den Kopf
hängen zu lassen ist auch keine Lösung. Wir müssen
vorwärts schauen. Wir versuchen trotz allem immer das Beste
zu machen und das Leben zu geniessen.
Ende Juli haben wir uns wieder einen stündigen
Helikopterflug gegönnt. Wer hätte gedacht, dass wir so
schnell wieder eine Stunde Helikopterfliegen können. Das
Wetter war dieses mal nicht ganz so optimal, da wir gegen
Abend erst abflogen. Wir hatten
unsere ursprüngliche gedachte Flugroute angepasst und sind dann von
Heliport
Sitterdorf aus an den Bodensee geflogen, immer der Sonne
entgegen.
 
Vorfreude auf den schönen
Helikopterflug
am Bodensee Kreuzlingen / Konstanz
Von Romanshorn aus sind wir immer dem Seeufer entlang in
Richtung Kreuzlingen-Konstanz geflogen. Wie sauber doch die
Schweiz von oben her aussieht. Wälder, Felder, Bauernhöfe
mit ihrem Tieren, Dörfer... Wir nahmen meine Mutter mit.
Für sie war es der erste Helikopterflug. Sie staunte nicht
schlecht über die schöne Sicht und war ebenfalls total
fasziniert von diesem Erlebnis. Dann flogen wir weiter
Richtung Untersee (Bodensee). Vor uns lag die Insel
Reichenau. Weiter ging es dem Rhein entlang bis wir am
Rheinfall von Schaffhausen ankamen. Dort kreisten wir einmal
über dem riesigen Wasserfall, welcher von oben her gar
nicht so mächtig aussah.
Insel Reichenau - vom Bodensee dem
Rhein entlang bis zum Rheinfall in Schaffhausen
Dann ging es auch schon wieder auf den Heimweg. Wir flogen
in Richtung Winterthur. Gerne wären wir noch über das
Quartier, wo meine Eltern wohnen geflogen, doch gibt es
Sperrgebiete, welche nicht überflogen werden dürfen. So
streiften wir Oberwinterthur, sahen den Wohnblock meiner
Schwester, flogen weiter über Elgg in Richtung Wil (SG).
Von dort aus ging's ins Untertoggenburg. Wir flogen über
unsere Nachbardörfer und schlussendlich kreisten wir
dreimal um unser Dorf. Und schon ging es wieder Richtung
Flugplatz Sitterdorf. Frank hat wieder fleissig fotografiert
und wieder über 1000 Schnappschüsse gemacht. Das Wetter war nicht ideal, doch als
Erinnerung sind die Fotos uns allemal viel wert.
Das war Spitze! Die Freude steht uns
ins Gesicht geschrieben... Das Flugteam vor dem R44 Raven
II.
Schade, so rasch war die kurzweilige Flugstunde vorbei. Die
Freude steht uns ins Gesicht geschrieben. Nächstesmal
wollen wir um den Säntis und um die Churfirsten fliegen,
den Walensee von oben her betrachten. Dazu muss es aber
zwingend klares Wetter in den Bergen haben, damit wir die
schöne Aussicht auch geniessen können.
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| Juli 2009
  
Das mein Rücken nicht heilt, das ist schwer für mich. Es
braucht ein grosses Wunder, damit die Schrauben einwachsen
können. Wir sind dran mit Medikamenten die Spastik
weiter einzugrenzen, damit die Bewegungen nicht ewig
an den Schrauben zerren. Das ich oft mit starken Schmerzen
zu leben habe, das ist das schwerste für mich.
Das neue Medikament brachte zuerst mehr Linderung. Aber
irgendwie scheint sich der Körper ganz schnell sich am
neuen Stoff zu gewöhnen und wie "Gegenmassnahmen"
(wieder Spastik und Schmerzen) zu revangieren. Komische
verkehrte Welt! ODER umgekehrt, ich nehme ganz wenig und ich
bekomme einen starken Medikamentenrausch, was zwar Linderung
in der Spastik bringt, mich aber total fertig macht und ich
mich halbtot fühle und dies über viele Stunden. Glaube,
das ist doch nichts für mich. Ich möchte mich fit fühlen
und leistungsfähig sein. Eine gute Lösung ist kleines Glas
Sangria. Das ist viel weniger belastend als soviele harte
Medikamente nehmen zu müssen.
Frank turnt mit mir jeden Tag und hilft mir meine Beine mit
Gewalt zu strecken, damit meine Muskeln nicht noch mehr
verkürzt werden. Durch die sehr starke Spastik sind meine
Beine stark angewinkelt. In der Nacht teils bis zum Bauch.
Durch die Streckung im Freistehbarren hilft es mir wohl den
Körper auch etwas zu strecken, dem Fuss wieder einen
Kontakt zum Boden zu ermöglichen. Aber ich stehe im Barren
drin wie ein Schluck Wasser in der Kurve. Ein echtes Stehen
ist leider nie mehr möglich. Damit muss ich mich wohl
abfinden.
Am 21. Juli haben wir ganz fest an Coci gedacht. Unsere
kleine süsse graue Maus ist schon einen Monat tot.
Schon länger hab ich immer wieder Probleme mit dem Atmen,
habe das Gefühl, das was nicht stimmt. Beim letzten
Arztuntersuch, nach meiner Pneumonie (Lungenentzündung) hab
ich einen sehr schönen LuFu (Lungenfunktionstest)
abgeliefert. Mein Arzt vermutete, dass ich neu zur
Asthmapatientin geworden bin. Wenn ich mit Darwin, meinem
Tigerkater, schmuse, dann hab ich mehr Schwierigkeiten mit
dem Atmen. Oder wenn ich draussen bin und ums Haus fahre.
Aber ich spüre es auch im Haus. Möchte gerne die Sache
besser abgeklärt haben. Vor wenigen Tagen hab ich wieder an
zwei Tagen fast 40 Grad Fieber gehabt. Wir wissen nicht
warum. Muss immer noch Husten. Schon wieder Antibiotika
nehmen geht leider nicht, um die Bakterien/Körper nicht
resistent zu machen. Fühle mich noch nicht ganz fit, aber
wenigstens kein Fieber mehr.
Zu früh gefreut, erneut starke Fieberschübe. War bei
meinem Arzt, habe einen Bluttest machen müssen, ich habe
eine Lungenentzündung. Diese muss mit Antibiotika
behandelt werden. Mind. 6 Tage lang.
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| Juni 2009
Wir waren die ersten 14 Tage in Mallorca. Ich fuhr gar nicht
gerne weg, aber Coci hatte eine gute Versorgung, bis wir
wieder da waren. Sie hatte gewichtsmässig auch wieder
schön zugelegt. Doch gesundheitlich geht es unserer
Graupapageiendame Coci leider wieder viel schlechter. Sie
hatte sich bis vor den Ferien recht gut gemacht. Mit
Absprache mit den Tierärztinnen würde es auch die 14 Tage
ohne Medikamente gehen. Aber mit was niemand gerechnet hat,
Coci hat sich den Schnabel teils abgebrochen. Sie musste
wieder ins Tierspital um den Schnabel zurecht zu schleifen.
Da ihr der Schnabel weh getan hat, hat sie die letzten Tage
kaum gefressen. Jetzt bleibt sie wieder für ein paar Tage
im Tierspital und wird mit der Magensonde ernährt. Die arme
süsse Maus! Hoffentlich erholt sie sich bald, damit wir sie
wieder nach hause nehmen dürfen.
Leider bekamen wir am 21.
Juni 2009 einen traurigen Anruf aus dem Tierspital.
Unsere geliebte Coci ist zu unserem grossen Bedauern verstorben.
Die Ferien waren nicht einfach für uns. Ein ewiges Auf- und
Ab mit meinen Spastikschmerzen. Und wenn der Rücken belastet
wurde, kamen auch wieder Rückenschmerzen hinzu. Leider ist
mein Rücken arg stossempfindlich, sobald ich mit dem
Rollstuhl über Platten fahren muss, die etwas unruhig
werden, schiesst die Spastik ein und von der Vibration gibt
es Rückenschmerzen. Frank hat jeden Tag mehrmals mit
mir/meinen Beinen geturnt. So konnten wir den Schmerzpegel
meistens etwas dämpfen, aber leider, nicht immer.
Die Ferien waren toll und wir haben viel erlebt.
Hier geht es zum Reisebericht Mallorca.
Am 23. hatten wir wieder einmal einen Arztbesuch in St.
Gallen bei meinem Rückenspezialisten. Die
Kontrollröntgenbilder zeigen leider, dass meine
Operationsstelle innerlich nicht verheilt. Durch die Spastik
habe ich Mikrobewegungen auf den Schrauben und auf den
Kimbacage. Sie können deshalb nicht einwachsen. Die einzig
gute Nachricht ist, dass es nicht schlimmer geworden ist.
Aber es wird auch nicht besser werden. Nach wie vor ist mein
Rücken extrem empfindlich und das schlimmste daran ist, ich
habe durch die Operation meine Selbständigkeit/Lebensqualität
eingebüsst.
Ich bin Frank so unendlich dankbar, dass er sich so liebe-
und verständnisvoll um mich kümmert.
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| Mai 2009
Atemnot - nicht nur für mich, auch für unsere
Graupapageiendame Coci. Sie war im April 2.5 Wochen im
Tierspital Zürich. Die kleine süsse Maus hat einen ganz
starken Aspergilloseschub gemacht. Sie ist fast gestorben
daran. Wir wollten sie operieren lassen, als sie stark genug
war, doch die Granulome sind mehrfach in den Luftsäcken. So
konnte nichts entfernt werden. Wir behandeln sie jeden Tag
mit Medikamenten. Es geht ihr heute wieder etwas besser. Sie
stand lange auf der Kippe, weil sie nicht fressen und
trinken wollte. Während dem Eingriff hatte sie sogar einen
Aussetzer und musste reanimiert werden. Schön, wenn wir ihr
das Leben noch etwas verlängern können und es ihr so
einigermassen geht.
Schon länger schwillt mir immer wieder die Nase zu und ich
habe es schwer mit dem Atmen. Habe Atemnot und Husten.
Anfangs Mai hatte ich 39.5 Grad Fieber bekommen und musste
notfallmässig mitten in der Nacht zum Arzt.
Lungenentzündung. Antibiotika
für mehrere Tage. Beim Kontrolltermin einen
Lungenfunktionstest gemacht und mit normal abgeschnitten,
obwohl ich mich nicht danach fühle. Wird schon wieder.
Spastikmässig gibt's nichts neues. Die Schmerzen sitzen wie
üblich in meinen Oberschenkeln und die Spastik zerrt
Abends/Nachts an mir rum. Die Beine sind teils so stark
angewinkelt, dass das Stehtraining fast nicht möglich ist.
Dafür geht es zur Zeit meinem Rücken recht gut, dank der
langmonatigen Schonung.
Coci geht es jetzt Ende Mai wieder ein ganzes Stück besser.
Sie hat wieder Lust zu spielen oder zu fliegen. Sie braucht
aber jeden Tag ihre Medikamente, VFend direkt in den
Schnabel und Inhalationen mit Imaverol.
Mir geht es auch wieder viel besser was die Atmung
anbelangt. Meine Lungenentzündung hab ich gut überstanden.
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| April 2009
Bis Ende März hatte ich keine Veränderung, immer noch starke
Schmerzen (bei schönem Wetter sofort etwas besser) und
meine alten (sch....) Spastiken. In der Zwischenzeit schlafe
ich mit einem kleinen Kissen unter dem Knie, damit die Beine
nicht so sehr aufeinander drücken. Das lädierte rechte Schienbein
ist schon etwas weniger empfindlich geworden. Es wird aber
noch einige Zeit vergehen bis der alte Druck verheilt ist.
Druckstellen habe ich auch auf den Rändern der
Beckenschaufeln und auf dem untersten Dornfortsatz. Wenn ich
kätheln muss, dann liegen genau diese Punkte auf. Wieder
das alte Muster, Schmerzen gibt Spastik. Darum ist es auch
so schwierig geworden mit meinen Beinen, wenn ich mich katheterisiere.
Ende März hatten Frank und ich unser
2-jähriges Jubiläum. Auf der einen Seite kommt es uns
schon wie eine Ewigkeit vor und auf der anderen Seite schon
zwei Jahre?
Ich bin Frank sehr dankbar für seine Liebe und Fürsorge.
Und er ist glücklich, dass er endlich für eine Frau da
sein darf und sie unterstützen. Wir haben es einfach schön
zusammen. Geteiltes Leid ist halbes Leid, Glück zusammen
ist doppeltes Glück!
Am selben Tag hatte ich auch meine CT-Untersuchung. Immer
wieder hören wir bei starkem Spasmeneinschuss ein Knacken
im Rücken. Jetzt wissen wir leider, dass ich wirklich im
wahrsten Sinne des Wortes eine Schraube locker habe. Leider
auch dadurch Knochen weggefräst. Mein Wirbelsäulenarzt hat uns eine sehr
schöne Aufnahme davon zeigen können (war wie ein
Röntgenbild ausgedruckt). Auf der mitgegebenen CD hab ich
keine so gute Aufnahme gefunden, dafür 3D-Bilder über die
Operationsstelle, wie die Schrauben und der Kimba-Cage
liegen. Ist das nicht faszinierend, was man so mit der
heutigen Technik alles machen kann?
Leider hat er auch davon gesprochen, wenn wir die Spastik
nicht in den Griff bekommen sollten ich nochmals operiert werden müsste.
Seit es Anfang April plötzlich so schön und warm geworden
ist, geht es mir schon deutlich besser. Weniger Spastiken =
weniger Schmerzen, auch im Rücken.
Anfang April hatten wir einen Termin im Muskelzentrum St. Gallen, anderer Arzt, andere
Medis, neue Chance! Wir versuchen
alles um eine Folgeoperation zu umgehen. Nein, das muss ich
nicht nochmals haben. Es würde ein Knochenblock geben,
Zugriff von vorne, dafür würde dann meine Schiefe etwas
korrigiert, aber neues Risiko. Keine Garantie, dass es
nachher besser ist. Aber wenn es nicht heilt, dann muss ich
da wohl durch. Der Arzt hat übrigens nicht schlecht über
meine Spastik gestaunt. So eine starke verrückte Spastik
(links Streck-, rechts Beugespastik) hatte er noch nie.
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| März
2009
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| Das rechte
Bein ist durch die Spastik stark angezogen. Die
Muskeln schmerzen sehr stark. Das kann sich kaum einer
vorstellen, wenn man nicht selber im Körper steckt. |
Spastische
Beine. Die Muskeln verziehen die Füsse beim Transfer
vom Bett in den Duschrollstuhl. Die Zehen sind
gespreizt und nach oben gebogen. Jeder Transfer ist
schwierig und nicht ungefährlich. |
Fotoschock
und Erkenntnis. Seit längerem hatte ich immer
Schmerzen am Schienbein. So stark sieht man von Auge
die Druckstelle gar nicht. Wir haben, glaube ich, die
Ursache der starken neuen Spastik gefunden?! |
Mir
geht's nicht anders wie Euch. Ich kann den Schnee nicht mehr
sehen. Die Spastik ist zur Zeit wieder sehr heftig. Ich kann
kaum liegen und das rechte Bein ist stark angezogen und der
Muskel schmerzt. Weiss "der" nicht, dass ich das
Bein nicht noch mehr anziehen kann? Ich fühle mich daher
"sehr behindert". Wir hoffen, dass bald eine
Lösung für mich in Sicht ist (besseres Schmerzmedi was
hilft). So ist es nicht nur für mich eine grosse Belastung.
Die vielen Medikamente, die ich nehmen muss. Wünsche mir,
ich könnte es reduzieren. Das ist nicht nur ein grosser
Kostenfaktor. Es ist eine grosse Belastung für meinen
Magen. Damit mein Magen das verträgt, muss ich noch ein
weiteres Medikament nehmen, was den Magen hilft sich zu
schützen.
Auch hab ich Ärger mit meiner Blase. Den Dauerkatheter
vertrage ich nicht mehr. Die Harnröhre ist leicht lädiert
durch den Schlauch. Aber wenn ich ohne "Kabel" bin
und wieder ca. 8-10x am Tag von Hand "kätheln"
muss, hab ich wieder mehr Rückenschmerzen, da mir die
Schrauben drücken, wenn ich auf dem Bett liege. Die Spastik
ist so stark, dass ich fast ein "Octopussy"
(Krake) sein muss um meine Labien zu spreizen, den Katheter
zu setzen und gleichzeitig mein rechtes Bein festhalten zu
müssen. Frank ist leider nicht immer vor Ort zum Helfen.
Heute hat Frank für mich noch meine Beine als Foto für die
Ergänzung für diesen Block gemacht. Obwohl wir schon seit
Wochen rätseln, weshalb sich die Spastik im rechten Bein so
stark verändert hat, haben wir es erst heute gesehen. Beim
Liegen presst sich das rechte Bein auf das Linke. Dadurch
hat es das Fleisch am Schienbein beiseite gedrückt. Da das
Schienbein seit Tagen extrem berührungsempfindlich ist,
haben wir in den letzten Nächten jeweils eine Abpolsterung
versucht zu machen. Aber dieses heutige Foto war ein Schock
für uns beide. So stark wie auf dem Foto ist es von Auge
absolut nicht erkennbar! Ab sofort werde ich immer mit
meinem Gelpad, welches ich noch von meiner "Reiterzeit" habe,
schlafen. Hoffentlich kann sich das Bein wieder erholen.
Jetzt habe ich mit Gelpad geschlafen und habe bereits einen
guten Erfolg damit, die Spastik konnte ich bereits senken
und dadurch weniger Schmerzen. Einfach herrlich!
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| jeden Tag
ein wunderschöner Sonnenuntergang... hier
auf La Palma (kleine Kanareninsel) |
Mitte Februar hatten Frank und ich Ferien und wir sind in
den warmen Süden geflogen. Wir haben uns wieder für die
Kanaren entschieden, dieses mal für eine der kleinen
Kanareninseln - La Palma. Wir hatten dort eine schöne
erlebnisreiche Zeit, zu Beginn mit vielen Hindernissen.
Hier geht es zu unserem Reisebericht
"La Palma".
Wir waren mit unserem Graupapagei Coci in der Zootierklinik
zum Check und zum Blutuntersuch, ob er/sie ein Männchen
oder ein Weibchen ist.
Alles in Ordnung hiess es. Dem Papagei geht es wieder sehr
gut. Alle Werte im grünen Bereich und keine Geräusche auf
den Luftsäcken (das ist die "Lunge" der Vögel).
Heute (3.3.) ist das erlösende Telefon aus der Klinik
gekommen -
Coci
ist ein Weibchen!
Es hat eine ganze Woche gedauert, bis das Labor die Chromosomen ausgezählt
hat.
Jetzt sind wir auf der Suche nach einem Männchen. Es ist
viel schöner, wenn Papageien mindestens zu Zweit sein
können.
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| Februar
2009
Dezember
und Januar ging es mir gar nicht gut. Hatte eine lange
Erkältung und wegen des schlechten Wetters auch viel
Spastikschmerzen und dadurch verursachte zusätzlichen
Rückenschmerzen auszuhalten.
Hatte Ende Januar einen Kontrolltermin bei meinem Arzt in St.
Gallen. Vom Röntgenbild sieht es sehr gut aus, die
Verknöcherung seie abgeschlossen. Dem Herrn Doktor gefiel es
aber gar nicht, dass ich so starke Schmerzen habe. Habe
nochmals zwei Monate Schonfrist bekommen, dann CT Termin und
die Erklärung, falls ich eine Pseudoarthrose
entwickelt hätte, das würde man auf dem Röntgenbild nicht
sehen (drum CT), dann müsste ich nochmals unters Messer.
Alles ausbauen, andere Stabilisation einbauen (4 verlängerte
Wirbelkörperstützen) und Knochenblock rein statt Kimba-Cage.
Nein, wir haben uns das überlegt, KEINE Operation mehr. Es
muss auch so gehen. Da die Operation sehr gefährlich ist
(Gefässverletzung, da Zugang von vorne) und die Chance,
dass es besser sein würde ist ja auch nicht garantiert. Es
gibt noch andere Arten von Schmerzmittel, z.Bsp.
Opiatpflaster. Man hätte da eine gleichmässigere Dosis, da
das Pflaster nur alle drei Tage erneuert werden muss. Ich
müsste dann eher nach so einer Lösung Ausschau halten.
Seit es
etwas frühlingshaft geworden ist die ersten Februartage,
ging es mir grad einiges besser. Das ich je mal ohne Spastik
sein werde, das wird wohl ein unerreichbarer Wunsch bleiben.
Andern Rollstühlern geht es ja nicht anders mit den
Schmerzen. Die ständige gleiche Sitzhaltung und nichtbewegen der
unteren Gliedmassen ist eben Gift für uns. Bei mir ist ja
noch zusätzlich die schräge Haltung des Beckens und der
Wirbelsäule (Fehlbelastung).
Wir müssen eben lernen uns mit unserem (schmerzenden)
Körper zu arrangieren.
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Röntgenbild vom
November 2008, in der Zwischenzeit noch etwas schiefer
geworden, "dank Spastik".
Leider ist es durch das schiefe Becken schwierig im
Rollstuhl zu sitzen. Beim Aussenrollstuhl habe ich im
Frühling 2008 eine Pelotte rechts an der Lehne
montieren lassen müssen. Diese Pelotte erleichtert
mir das Fahren, weil ich durch die Spastik ständig
nach rechts falle. Die Pelotte fängt mich auf. So
kann ich doch noch etwas selbständiger Rollstuhl
fahren.
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| Januar
2009
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Hallo
zusammen. Wir wünschen Euch einen guten Start ins 2009 und
beste Gesundheit auch für Eure Tiere!
In letzter Zeit geht es mir nicht so
gut. Leider habe ich fast alle Fortschritte wieder verloren. Ich
mache mir schon Gedanken, weshalb und wie ich das ganze
wieder zum Guten wenden kann. Das Kälte mir schadet, hab
ich schon in der Erstreha rausgefunden. Was verbessert ist,
ist auf jeden Fall, dass ich Wärme viel besser spüren
kann. "Liebe" tut mir einfach gut, doch das kann
man nicht wie ein Medikament verschreiben, 3x am Tag
einnehmen bitte. Schön ja, aber nicht durchführbar. Wir
sind doch keine Maschinen! Der Dauerkatheter ist eine
schöne Sache, praktisch. Macht aber auch mehr Spastik.
Versuche immer wieder meiner Harnröhre etwas Ruhe zu
verschaffen. Einmalkatheterismus, zwischendurch "käthle"
ich wieder von Hand. Das ist Stress pur, 10x am Tag,
Transfer auf eine Liegefläche, Hose runter und wieder rauf.
Grosser Zeitaufwand. Viele Drehbewegungen bis die Kleider
wieder sitzen. Das macht wieder Rückenschmerzen... Alles
ist eine richtige Gradwanderung. Nicht 1cm vom Weg abweichen
und immer ist es etwas anders.
Leider habe ich fast 24 Stunden lang starke Schmerzen in
meinem Beinen bzw. mehrheitlich am rechten Bein Sehne oben.
Das
Spastikproblem hab ich vor allem in der Nacht. Das
rechte Bein zieht sich so stark an, so dass die Sehne
an Beinansatz ganz hart angespannt ist. Zudem sind Spasmen (Zuckungen)
dazugekommen. All das lässt mich nicht einschlafen. Immer
noch muss ich fast jede Nacht
"aufstehen" und an den Freistehbarren um meinen
Körper für eine halbe Stunde wieder aufdehnen. Verrückt!
Danach geht es mir viel besser und ich kann wenigstens
einschlafen. Nach dem nächsten Mal aufwachen ist das Bein
leider wieder gleich stark angezogen. Die Beine sind trotz
Angoraknie- und Wadenwärmer in Zwiebelform angezogen eiskalt. Wie
soll man so eiskalte Füsse/Beine nur wieder warm bekommen?
Heiss duschen mit entsprechenden heissen Fussbädern
nützen, aber leider nur kurzzeitig. Ich kann die Wärme einfach nicht speichern.
Das der Wunsch nach Wärme da ist, ist daher auch nicht zu verdenken.
Also haben wir mal wieder unsere Koffer gepackt und sind vom
13. Dezember bis 20. Dezember auf die schöne Insel
Teneriffa geflogen.
Hier geht es zu unserem
Reisebericht
"Teneriffa".
Wir hatten eine anstrengende und schöne Inselzeit.
Am
Schluss der Ferien waren wir mit dem Auto 860km gefahren...
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