Copyright by Medtronic - Spastikpumpe SynchroMed II

 
Auf dieser Patienten-Dokumentation wird alles Wissenswerte über die Pumpe beschrieben.
Wenn ich diese Infos schon vor 4 Jahren gehabt hätte, hätte ich mich schon dafür entschieden. Ich hätte mir sehr viel Leid ersparen können. Aber Hauptsache jetzt als nie.
 
Am 14. April wurde ich zur Operation von der REHAB in die Uniklinik Basel überbracht und nach knapp 4 Stunden wieder abgeholt. Ich war rasch wieder gut drauf und schon nach wenigen Tagen verspürte ich eine erste Wirkung. Fast täglich wurde die Lioresalpumpe raufgestellt um die richtige Dosis, welche ich brauche, herauszufinden. Täglich hatte ich Physiotherapie, bin bereits wieder selber draussen Rollstuhlgefahren. Ab der zweiten Woche durfte ich nach Absprache mit den Ärzten die Therapien ausbauen mit Handbiken, Tischtennis, Badminton und Rafroball. Das hat Spass gemacht und hat mir gezeigt, dass viel mehr wieder möglich ist.
 
Das Ziel der ITB-Therapie mit "Alltag verbessern" habe ich erreicht:
 
Es zählen einfache Dinge, die für mich aber ganz gross sind.
- ruhiges Sitzen wieder möglich
- Körperstabilität aber nicht verlieren dabei
- normales Rollstuhlfahren wieder möglich, sogar sportliche Betätigungen (heute nicht mehr)
- stark verbesserte Koordination - Hände, Arme und Beine funktionieren wieder unabhängig
- die Beine lassen mich in Ruhe und zerren nicht mehr ständig unkontrollierbar an mir rum
- weniger Schmerzen
- bessere, sichere Transfers (via Rutschbrett vom Rollstuhl z.Bsp. aufs Bett)
- ich kann wieder "Dinge" auf meinen Beinen (Schoss) transportieren ohne runterzuschiessen
- eigene Pflege
- selber anziehen
- Körper lässt Eigen- sowie Fremdberührungen wieder zu (ohne Spastik auszulösen)
- selber katheterisieren (ISK)
- ruhigere Nächte
- deutlich weniger Spastiken/Spasmen
 
Nachteile:
- Körperstabilität etwas weniger als vorher
  => neue Balance finden
- schwierige Transfers, welche ich die Spastik gebraucht habe, viel schwerer möglich
- durch den lascheren Körper vermehrte Arm-/Handeinsätze zum Stützen
   => dadurch Armschmerzen und am Computer schreiben sehr erschwert, nur ganz kurz
 
Jetzt braucht mein Körper eine Pause. Die Pumpe drückt mich, dass ist aber nicht so schlimm. Es muss alles zuerst verheilen. Die Wunden sehen gut aus. Die nächsten Wochen werden es zeigen, ob wir schon nahe oder die richtige Dosierung der Pumpe erreicht haben. Ich spüre meinen Körper gut und bei 100 µg (Mikrogramm) wollten die Aerzte schon eine Pause einlegen. Meine Medtronic SynchroMed-II läuft jetzt auf 120 µg (nach der ersten Einstellung damals). Meine Beine sitzen viel länger brav auf dem Stuhl oder im Bett kann ich mir die Beine fast strecken (leider nicht ganz und wenn schon ähnlich, dann abwechslungsweise). Das tut meinen Körper trotzdem gut. Auch das Stehtraining klappt ohne grosse Gegenwehr. 
Gegen den späten Abend bekomm ich meistens einen Schmerzschub (chronisch?). Den kann ich mit Tramaltropfen dämpfen. Die Nächte verlaufen auch sehr viel ruhiger. Da ich jetzt wieder selber käthle, erwache ich, wenn die Blase voll ist und ich muss via ISK meine Blase leeren.
 
Spastik ist nicht heilbar, die Pumpe hat mir bis jetzt sehr viel Lebensqualität zurückgebracht. Ich hoffe noch auf weitere Verbesserungen. Die Beine haben immer noch genug Power (Streckspastiken), sind immer noch genug aktiv und auch die verbundenen Schmerzen kommen für ganz kurze Augenblicke zurück.
 
Ich bin noch lange nicht 100% einsetzbar. Es fällt mir noch sehr schwer am Computer zu arbeiten (nur in kurzen Etappen möglich). Die Hände schmerzen nach einer Zeit, Schreiben fällt mir schwer (Fingerkoordination). Habe noch keine so grosse Sitzdauer. Ich bin guter Hoffnung, dass dies auch bald wieder möglich sein wird.